Hey everybody!
Stimmt es dass eine primäre Progredienz über ein komisches Gefühl in Rumpf und Beinen einhergeht?
man kann das bestimmt nicht generalisieren aber ich wollte mal fragen.
Ich weiß erst seit kurzem von meiner Erkrankung und bin da noch etwas unsicher. Was könnt ihr dazu sagen?
Was haltet ihr von ketogener Ernährung als Therapiekonzept neben der Basistherapie?
Cheers
Hi ketogen halte ich für nicht gut.
Zumindest nicht für eine längere Zeit, da es Muskeleiweis frisst und du deine Tiefenmuskulatur (Herzmuskel, Muskeln um die Organe usw) nicht wirklich gescheit wieder aufbauen kannst!
LG
Hallo, mit der Progredienz kenn ich mich nicht wirklich aus. Ich weiß aber das progredient =schleichend stattfindet. D.h. die Symptome (aus vorangegangen Schüben) verschlechtern sich mit der Zeit.
Keterogene Ernährung, low cab, finde ich nicht optimal. Lieber sollte man sich (über längere Zeit) bewusst ernähren, heißt ggf. eine Umstellung der Ernährung machen.
Lg
“Stimmt es dass eine primäre Progredienz über ein komisches Gefühl in Rumpf und Beinen einhergeht?”
Hallo jazzo,
auf “komische Gefühle” sollte man möglichst wenig achten, wenn man MS hat. Vor allem in der ersten Zeit treibt einen sonst jedes Kribbeln hier und Taubheitsgefühl dort in den Wahnsinn.
Meine sekundäre Progredienz habe ich daran bemerkt, dass die Gehstrecke langsam, fast unmerklich kürzer wurde über die Jahre. Bei einem Schub wäre das drastischer verlaufen.
Wenn bei dir die Verlaufsform noch nicht klar ist - einfach abwarten. Nach ein oder zwei Jahren sieht man vermutlich klarer.
» Progredienz - wie fühlt ihr das?
Bei würde ich sagen, dass ich THEORETISCH nichts merke.
Die “normalen” Tagesschwankungen, ebenso die Anfälligkeit dafür, gehören für mich nicht dazu.
Wenn ich mir aber bewusst mache was vor 2 Jahren (individueller Verlauf!) noch ging und heute nicht mehr, z.B. Höhe des Fusshebens, weis ich, dass es schlechter geworden ist.
Ein überzeugendes Konzept ist mir für mich noch nicht untergekommen. Mir bringt 30 min Wassergymnastik pro Woche sehr viel. Allerdings habe ich kurz bis mittelfristig die Sorge, dass ich diesen Kraftakt (hinkommen, umziehen, rein ins Becken - und das ganze rückwärts) eventuell bald nicht mehr leisten kann. 
Hallo jazzo,
mit der PPMS habe ich keine Erfahrungen; ich habe SPMS, also etwas ganz anderes. Zur PPMS gibt es ein eigenes Forum: http://priproms.xobor.de/
Da kannst du dich speziell zur PPMS erkundigen, die eine ganz andere Krankheit ist als die RRMS. Sie hat auch eine andere ethnische Verteilung, ähnlich wie auch die NMO: https://bilder.buecher.de/zusatz/22/22832/22832444_lese_1.pdf
Ketogene Ernährung habe ich schon nicht vertragen, als ich in der Pubertät war und sie noch “Atkins-Diät” hieß. Ich war kurz davor, Gicht diagnostiziert zu bekommen, da habe ich das Experiment abgebrochen.
Liebe Grüße
Renate
Hallo!
Bei mir ist es PPMS - Diagnose erst 2016, aber die Symptome habe ich schon fast 20 Jahre, zusammen mit einer Odyssee von Arzt zu Arzt.
Ich merke Progredienz eigentlich gar nicht, ich kann mich an keinen “Schub” erinnern. Trotzdem werden, über lange Zeit und mit Schwankungen mittendrin (Mir gehts auch mal besser als letzten Monat), meine neurologischen Symptome schlimmer.
Angefangen hat es vor 20 Jahren mit ungeklärter Fatigue und einem Einschlafen während eines Meetings - heute habe ich kaum noch Energie für 4 Stunden Konzentration.
Schmerzen sind erst 2015 aufgetreten und sie sind jetzt dank Schmerztherapie und Dauermedikation (Carbamazepin und Duloxetin) unter Kontrolle.
2000 wäre ich noch mit dir wandern gegangen, heute schaffe ich 500m mit Stock. Die Muskelkraft ist noch da, aber jeder Schritt ist für mich so schwer wie 20 Schritte für andere.
Ketogene Ernährung hat mMn keinen Einfluss auf die MS. Ich lebe seit Jahren zusammen mit meiner Frau ketogen (wegen ihrer Migräne, die seitdem schlicht weg ist) - trotzdem habe ich MS mit allen möglichen Symptomen. Vielleicht wären die schlimmer wenn ich “normal” essen würde, aber ich glaube es nicht. Keto hat einen nachweislichen Einfluss auf Krebs, Diabetes und andere Krankheiten und Zustände, aber MS gehört nicht dazu und Keto/LCHF ist kein Wundermittel.
Alles Gute
Chris