Hallo aus der Schweiz,
ich bin 59, ms diagnose seit 2005 und lange Zeit nahm ich kein Medikament. Dann ging mein Neuro in Rente und der neue Neurologe empfahl mir Gilenya im Jahr 2012 welches ich auch nahm. Richtige Schübe hatte ich bis anhin keine, eher schleichende Verschlechterungen. 2015 bekam ich dann Hautkrebs und schlich Gilenya aus und wollte kein Medikament mehr.
Anfang März hatte ich dann meinen ersten richtigen Schub, so das ich kaum mehr gehen konnte und kam so zu meiner ersten Cortisontherapie, 5 x 500mg und ausschleichen.
Nun empfiehlt mir meine Neurologin Ocrevus, aber das kommt für mich im Moment nicht in Frage. Ich denke eher an Tysabri. Welche Kontrollen sind bei Tysabri notwendig um eine PML auszuschliessen?
Ich möchte mal LucyS herzlich danken für ihre wirklich informativen und kompetenten Beiträge. Hoffe sie kann mir auch hier weiterhelfen.
mit gruss andreas

Z.B. bei Googel “kknms natalizumab” eingeben (Qualitätshandbuch ab S. 157).
Du kannst Dir auch kostenlos die App herunterladen, dann entfällt das lästige scrollen :wink:

Es sollte unter Anderem der JCV Status bzw. Titerwert (falls positiv) geprüft werden.

Anbei ein Link auf eine bessere Übersicht der notwendigen Akitiväten in Deutschland:

https://www.pei.de/SharedDocs/Downloads/vigilanz/schulungsmaterial/Tysabri-Schulungsmaterial-Aerzte_Version-17_Arztinformation.pdf?__blob=publicationFile&v=4

Tysabri soll zudem einen gewissen Enfluß auf Sekundär Progrediente Verläufe mit aufgesetzten Schüben haben:

http://n.neurology.org/content/88/16_Supplement/P5.330

im jetzigen Moment hast du mit grösster Wahrscheinlichkeit keine PML. Bei pos.Test auf das JC-Virus kannst du diese Krankheit jederzeit unter Immunsuppression mit Tysabri entwickeln.

Bist du jetzt JCV negativ, kann sich das jederzeit ändern. Möglichkeiten, PML trotz Immunsuppression sicher zu verhindern gibt es nicht. Auch andere Medi als Tysabri können eine PML begünstigen.

Willst du keine Nebenwirkungen, musst du auf Medi verzichten.

Hi andreas58,

was für eine Art von Hautkrebs hattest du denn?

Bei bekannten aktive Malignome mit Ausnahme von einem Basaliom darf kein Tysabri gegeben werden.

Ich weiß zwar nicht, wie die Zulassung in der Schweiz ist, aber in Deutschland würdest du kein Tysabri bekommen, weil du die Indikation nicht erfüllst.

Denn die sind folgende:
Patienten mit hochaktiver Erkrankung trotz Behandlung mit einem vollständigen und angemessenen Zyklus mit mindestens einer krankheitsmodifizierenden Therapie
oder
Patienten mit rasch fortschreitender schubförmig remittierend verlaufender Multipler Sklerose, definiert durch 2 oder mehr Schübe mit Behinderungsprogression in einem Jahr, und mit 1 oder mehr Gadoliniumanreichernden Läsionen in der MRT des Gehirns oder mit einer signifikanten Erhöhung der T2-Läsionen im Vergleich zu einer kürzlich durchgeführten MRT.

Du hast keine Schübe unter einer Therapie und auch bisher nur einen Schub gehabt.

Zudem schreibst du selbst, dass du ehr einen schleichenende MS hast, vielleicht mit aufgesetzen Schüben, auch da ist Tysabri in Deutschland nicht zugelassen.
Da wäre in Deutschland Betaferon / Extavia, Rebif, Mitox oder Cyclophosphamid noch möglich.

Auch Orcelizumab würde nach den neusten Daten wahrscheinlich sehr kritisch gesehen, auch wenn es im erweiterten Sinne für die SPMS mit aufgesetzten Schüben zugelassen ist.

Die IQWiG hat die Daten nun erneut ausgewertet und die Ergebnisse sind leider nicht so deutlich, wie es gerne Verkauft wird:
https://www.gesundheitsinformation.de/ocrelizumab-ocrevus-bei-multipler-sklerose.3180.de.html

Unter “Mehr Wissen” findest du weitere Daten und auch die Quellen sind angegeben.

Ansonsten kann man die PML Eintrittswahrscheinlichkeit bei Tysabri mit den JCV Titer bestimmen, wobei es gibt auch Serumnegative JCV, die im Liquor aber JCV positiv waren.

Ist halt auch keine Garantie, wenn man im Blut negativ getestet wurde.

Und wieso wurde bei dir Kortison ausgeschlichen? In DE macht man das nur noch in ausnahmefällen, weil die Nebenwirkungen mehr werden, aber die Wirkung nicht besser ist.

Grüße
Lucy

guten abend zusammen,

mal besten Dank für eure Antworten. Bin mir tatsächlich auch am überlegen kein Medi zu nehmen.
Konnte aber diesen Schub mit gesunder Ernährung, Meditation, Feldenkrais und wenig Stress nicht verhindern. Also heisst es nochmehr und tiefer an mir arbeiten.

Ich hatte weissen Hautkrebs auf dem Ohr.

Hier im Bürgerspital wird die MS nicht unterschieden. Beim alten Neurologen hatte ich eine chronische MS und jetzt soll es eine schubförmige sein. Als ich bei meiner letzten Sitzung die Neurologin fragte, welchen Typ ich habe, zuckte sie nur mit den Schultern und murmelte etwas von schubförmig.
Auf die Nebenwirkungen von Ocrevus angesprochen, meinte sie, es sei bis jetzt noch niemand verstorben. Toll.
Wir Schweizer sind halt spezialisiert auf genaue, teure Uhren und leckere Schokolade :slight_smile: und Bergvölker werden nicht so schnell krank.

Das Cortison wurde wegen der Nebenniere, die das körpereigene Cortison produziert, ausgeschlichen. Damit soll die körpereigene Produktion wieder angestossen werden.

Also nochmals, ganz lieben Dank!
andreas

Hi andreas58,

das Ausschleichen ist bei 5 Tagen nicht notwendig! Denn je länger man das nimmt, desto langsamer muss man ausschleichen.
Dein Körper produziert am Tag 8-25mg Kortisol. 25mg Kortisol entsprechen dabei 5mg Methylprednisolon oder 6,25mg Prednisolon.

Wie hoch war deine geringste Dosis und über wieviel WOCHEN! hast du die ausgeschlichen? Denn das ist notwendig, wenn dein Körper die Produktion von Kortisol eingestellt hätte.

Und keine Todesfälle unter Ocrelizumab, wo lebt deine Ärztin denn?

Es wurden alle Studienaußer zu MS wegen Todesfälle eingestellt:
http://www.pharma-zeitung.de/Roche-und-Biogen-Idec-geben-ihre-Entscheidung-fuer-den-Abbruch-des-klinischen-Entwicklungsprogramms-fuer-Ocrelizumab-bei-Patienten-mit-rheumatoider-Arthritis-bekannt.1402.php

OK, ist auch schon etwas her, aber mit der Geschichte des Medikamentes sollte man sich trotzdem auskennen.

Und auch der PML Fall war tödlich…
http://ms-stiftung-trier.de/gier-frisst-hirn-reloaded/

Und die Unterscheidung der MS in die unterschiedliche Verläufe ist notwendig, weil sonst unnötige Therapien genommen werden.

Grüße
Lucy