Die Stiftung hat eine Presserklärung zum Welt-MS-Tag am 30. Mai veröffentlicht.

http://ms-stiftung-trier.de/pressemitteilung-zum-welt-ms-tag-2018/

Es tut mir leid, aber ich lese da nicht mehr als den üblichen Rundumschlag gegen DMSG und Pharma, den ich sowieso überall im Netz lesen kann. Ein bisschen mehr inhatliche Substanz wäre zu so einem Anlass schon nett gewesen.

Etwas weniger Polemik und mehr Unaufgeregtheit hätte der eigentlich berechtigten Forderung nach patientenzentrierter Forschung sicher gut getan.

Zudem: Sich zum Welt-MS-Tag ausschließlich auf die DMSG einzuschießen finde ich etwas dürftig. Wie wäre es mal mit einer Bilanz der eigenen Arbeit zu diesem Anlass? Zum Beispiel: Warum gibt es jetzt neben der TAG und der TIMS auch noch eine Stiftung und wann erscheint die nächste Ausgabe der Zeitschrift?

Jedenfalls leidet die Glaubwürdigkeit.

Ich kann der DMSG doch nicht permanent verdächtige Nähe zur Pharma unterstellen und dann im auffälligsten Satz des Artikels mich darüber beschweren, dass Patienten nichts zu sagen haben.

Das passt nicht!

Eine Steilvorlage war der Slogan, ihmo.
Ein Slogan, der erst erklärt werden muss. Wie arm ist das denn?

Man hätte daraus echt mehr machen müssen. War ja eigentlich klar, dass der das wird. Die anderen Kandidaten waren ja noch grottiger.

Auch die retten Keinen vor MS, ein Akteur mehr, blablabla tralala, beschäftigen sich hauptsächlich mit DMSG, hilft mir nicht.

Aber die Ufos und Sallys haben wieder 2 Wochen Gesprächsstoff.

Philipp

“Es tut mir leid, aber ich lese da nicht mehr als den üblichen Rundumschlag gegen DMSG und Pharma, den ich sowieso überall im Netz lesen kann.”

Danke, Barocke! Du nimmst mir das Wort aus den Tippfingern. Ich finde es geradezu zwangsneurotisch, wie manche Medizingegner aufs DMSG-Bashing fixiert sind. Die DMSG ist keine medizinische Gesellschaft und veranstaltet keine Studien.

Sie ist lediglich “eine Selbsthilfe- und Betreuungsorganisation von an Multiple Sklerose Erkrankten und deren Angehörigen”, also überwiegend Laien. Wer bei wissenschaftlichem Diskussionsbedarf reflexartig fragt: “Was sagt die DMSG dazu”, beweist nur, dass er von den satzungsmäßigen Zielen der DMSG keinen blassen Schimmer hat.

Außerdem gibt es “die DMSG” nicht, sondern vor allem die einzelnen Landesverbände, von denen jeder eigenständig ist und seine eigene Satzung hat.

Die bisher umfangreichste Leitlinie zur Pharmakotherapie der Multiplen Sklerose (MS) wurde am 29. Januar 2018 von der European Academy of Neurology (EAN) und dem European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) veröffentlicht. Darauf hat die DMSG so viel Einfluss wie der MCV, ein anderer deutscher “e.V.”.

“MCV”: nichts, was mit “Medizin” anfängt, sondern der “Mainzer Carneval-Verein 1838 e.V.”. Wem die medizinischen Leitlinien zur Pharmakotherapie der Multiplen Sklerose nicht passen, der ist bei der DMSG so falsch wie beim MCV. (Da hatte Stefan schon recht.)

Dafür, dass … der Bewusste mit den “Kosten für einen verhinderten Schub” gegen die (ihm verhassten) Kranken hetzte, hatte er sich die Folgen selber zuzuschreiben. Zumal er keine Ahnung hatte: Wer nur alle paar Jahre einen Schub hatte, bekam damals noch lange keine BT.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

ich schätze die Arbeit vor allem von Jutta Scheiderbauer ganz außerordentlich, aber von der kommt eben auch sehr viel mehr als nur pauschale DMSG-Kritik. Für mich klingt diese Pressemitteilung eher nach Nathalie Beßler, die mir schon früher durch einige ebenfalls sehr polemische Artikel in der TIMS-Zeitschrift unangenehm aufgefallen ist. Ich mag dieses Niveau einfach nicht.

Die DMSG kenne ich nur durch ihren Internetauftritt - und der ist in jeder Hinsicht unterirdisch. Vor Ort mögen sie dennoch gute Arbeit leisten, das kann ich nicht beurteilen.

Die DMSG kenne ich nur durch ihren Internetauftritt - und der ist in jeder Hinsicht unterirdisch

Genau gut gemeint aber schlecht gemeint. Sie sind eine Vertretung von Betroffenen, dafür fehlt mir schon einiges. Es sollen Betroffene angesprochen werden, oft geht es voll am Bedarf vorbei…
Man schaue die Viedeos oder Themen auf der Eingangsseite an, die gehen oft am Wrklichen vorbei.

Infos zum Thema Pflegegrad, Sport, Alternative, komplementäre Ansätze… was kann man unterstützend für den Körper tun…

Die ganzen Vorurteile gegen Cortison, aber Lemtrada ist besser. Wann sprechen die mal mit wirklichen Spezialisten, der Chemo- jetzt Antikörper- Hype zeugt nicht gerade von Ahnung…

Sie haben die Möglichkeiten an Spezialisten heran zu treten, stattdessen wird ein hohes Lied auf den medizinischen Fortschritt gesungen, es findet keine kritische Auseinandersetzung satt. Wir regen uns über Beiträge bei Kontraste auf und bei dem Artikel über Goldman Sachs bekomm ich eins auf die Mütze, obwohl damit das menschenverachtende Vorgehen beschrieben wird.

Natürlich ging es nicht vordergründig um MS, aber die Mechanismen, die auch bei unserer Erkrankung greifen…

Ja die chronisch progredient sind in den Fokus geraten. Was sollen wir bekommen heftige „Weiter“Entwicklungen der schubförmigen Medis. Das Prinzip ist immer das Gleiche, man dresche auf das Immunsystem ein, aber was ist morgen???

Wenn ein angesehener MS-Prof vor vielen Rollifahrern referiert, daß die neuen Medis so toll sind, daß sie erste Behinderungen um sieben Jahren nach hinten schieben können…

Ganz doll die Zielgruppe war abwesend…

Und wenn man etwas detailliertes wissen will haben sie nicht wirklich Ahnung. Keiner macht sich wirklich Gedanken über den Ablauf einer Therapie. Sie sind gut im rezitieren der Beipackzettel. Die Wirkungen klappen aus dem FF, Nebenwirkungen a bissele, bei den Wechselwirkungen hört es auf.

Sorry jetzt kommt Relegation…

Idefix

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“Sie ist lediglich “eine Selbsthilfe- und Betreuungsorganisation von an Multiple Sklerose Erkrankten und deren Angehörigen”, also überwiegend Laien.”

Hallo Renate,

die DMSG hat aber einen ärztlichen Beirat, der sich im Hinblick auf die Leitlinien und die MS-Medikamente auch anders positionieren könnte, als er es bisher tut. Wobei ich den Eindruck habe, dass es seit etwa einem Jahr in dieser Hinsicht eine leichte Kurskorrektur gibt - sie sind vor allem bei den neuen MS-Medikamenten vorsichtiger geworden.

Wie gesagt: Diese Dinge sind in den diversen MS-Foren schon zigmal angesprochen worden, von der Presserklärung einer neuen MS-Stiftung erwarte ich etwas anderes.

In Sachen Transparenz und Kommunikation mit MS-Kranken sehe ich zum Beispiel noch viel Luft nach oben.

Transparenz:: Wer ist eigentlich der Stifter/die Stifterin und woher kommt das Stiftungsvermögen?

Kommunikation: Warum gibt es weder bei der Stiftung noch bei TAG und TIMS eine Kommentarfunktion, so dass eine direkte Rückmeldung möglich wäre?

DMSG -

für mich ist das vor allem eine Ärztevereinigung, die dazu da ist, andere Ärzte, Betroffene auf “Linie” zu bringen, bei der Stange (Therapien) zu halten und entsprechende Vorgaben zu machen.

Hier wird Meinung und Politik gemacht - die Pharmazie bezahlt wohl entsprechend und mir kommt daqs häufig vor wie eine Geschichte von Schafen die freiwillg zum Fleischer laufen - gibt es keine Alternative?

Woanders langlaufen, oder es eben nicht wirklich soo ernst nehmen.

Vor Ort mag es hilfreiche, engagierte Menschen geben irgendwelchen Selbsthilfegruppen - mir ist DMSG einfach suspekt.

TAG und TIMS habe ich sehr hilfreich erlebt - vielleicht gehen dort auch die Themen aus?

Gibt es aktuell wirklich aufregende neue Themen?

Oder geht es vielleicht eher darum, anderen zu begegnen, freundlich zu sein, Zeit gemeinsam zu teilen - Rainers Bahnhofskneipe - mir kommt das überzeugender vor als all dieses DMSG-Getue, diese Lobbyarbeit vor allem für Pharmazie und Ärzte - ich meide das, so gut es eben geht.

tja, die dmsg ist nun mal das zentralorgan in sachen ms.
man kann nicht oft genug anprangern, daß man dort randvoll mit pharmageld ist, sowohl die dmsg selbst als auch die einzelnen mitglieder des ärztlichen beirats.
dementsprechend einseitig wird hier berichtet.
allerdings fehlt mir in dem artikel tatsächlich auch was zur DGN, die ja die leitlinien für unsere krankheit schreiben.
gleiches problem auch dort: alle kassieren sie pharmageld.

es ändert sich leider so gut wie nichts. und deswegen ist es umso wichtiger, über diese mißstände gebetsmühlenartig zu berichten.
schade, daß sich die zahlenden (!) dmsg mitglieder nach wie vor ohne zu murren alles gefallen lassen.
alles mitmachen, was “die da oben” über ihren kopf hinweg entscheiden.
traurig.

Der Einfachheit halber schliesse ich mich dir Ursula und den anderen Foristen an, die die DMSG realistisch einschätzen.

Grundsätzlich finde ich das kritische Engagement der TIMS und TAG wichtig und anerkennenswert, über gewisse Phrasen und Polemik sehe ich daher hinweg.

Wie es in anonymen MS-Foren wie diesen nun mal so ist, sind die Identitäten der hier kritisierten bekannt, die der Kritisierenden allerdings nicht. Ein unlösbares Dilemma… Gewisse anonyme SchreiberInnen treten m.E. mitunter sehr professionell in Erscheinung (womit ich keinesfalls dich meine Barocke!)

Unter diesen Umständen ist mir meine Zeit für vertiefende und v.a. ehrliche Diskussionen wirklich zu schade…

von Hand editiere:

“Wie es in anonymen MS-Foren wie diesem hier”