Hallo zusammen, ich bin etwas demotiviert, weil ich trotz 2 x die Woche Physiotherapie und zu Hause auch noch Sport geht nichts vorwärts… Mein Neurologe sagt immer wieder, dass ich zeit, Geduld und Hoffnung haben soll… Es regt mich so auf. Ich kann zwar viel alleine wieder machen, aber ich möchte so gerne wieder normal laufen können, ohne mein Füß zu hinter mir her zu schleifen… Ich bin mit meinem Latein am Ende. Mein meint ich soll nicht so viel spazieren gehen… Mein Arm und mein Gesicht sind wieder besser geworden aber mein Bein und Fuß nicht. Kann mir jemand von euch ein bisschen Mut machen.
Danke LG Sara :*
Hallo Sara,
ich hatte auch echt keine Lust mehr - dieser riesen Scheiß
bei mir hat es 1 1/2 Jahre gedauert … Bewegung … Barfuß, haben die bei der Physio auch ein Fahrrad - Intervalltrainig)?
Vitamin D hab ich 10000 I.E. /Tag (zehntausend) genommen - warum - weil sich bei der Taubheit im Bein etwas änderte (es fühlt sich irgendwie anders an) - es war leichter die Treppe hoch zu kommen. Hätt ich nicht gemacht wenn da nicht was zuspüren gewesen wäre. Und alles zusammen hat geholfen -
Viellecht mal morgens früh Barfuß die Füße im kühlen Tau auf dem Gras -
Es ist Sommer und die beste Zeit draußen zu sein.
Nicht aufgeben, Arm und Gesicht sind ja auch wieder geworden - Zuversicht
Hallo Sara,
wie lange hast du denn schon MS? Welche Verlaufsform?
Manchmal besteht der Erfolg auch darin, dass es nicht schlimmer wird. Erzwingen kann man gar nichts bei dieser Krankheit.
Wie wäre es, auch mit Hinkefuß ein gutes Leben zu probieren? Das geht.
Hi Sara,
dein Neuro hat leider Recht, alles braucht halt seine Zeit.
Bei einer Bekannten hat es über zwei Jahre gebaucht, bis eine Sehnerventzündung sich zurückgebildet hatte.
Und wenn deine Muskeln mitmachen, spricht nichts gegen Sport.
Auch wenn dir die Wärme nichts ausmacht, kannst du das auch in der Sonne machen, dann kann dein Körper selbst auch Vitamin D produzieren.
Grüße
Lucy
P.S. bei mir hat Vitamin D keine Auswirkung auf die MS…
Hallo Sara,
der Einfachheit halber schliesse ich mich den Worten von Barocke an…
Ich hab MS seit 2013 aber seit dem war Stillstand ohne Medikamente bis Oktober 2017 während meiner 2. Ssw habe ich diesen heftigen Schub bekommen, dass ich schon in der 34. Schwangerschaftswoche entbinden musste. Müsste dann mit Therapie beginnen… Es ist alles schwer. Hoffe, dass bis November alles einigermaßen besser ist… Möchte wieder im Kindergarten wieder arbeiten gehen.
Danke für eure Antworten.
P.S.
Dieser Spruch begleitet mich seit vielen Jahren und erleichtert mir Mein Schicksal:
Drei Wünsche:
Die Gelassenheit,
alles das hinzunehmen, was nicht zu ändern ist.
Die Kraft
zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist.
Die Weisheit,
das eine vom anderen zu unterscheiden.
Hallo Sara,
Du schreibst, dass Du den Fuß hinterher ziehst. Hast du eine Fußheberparese ?
Ich habe eine Fußheberparese links. Seit Dezember 2017 hatte ich bis März 2018 einen Elektrostimmulator zur Probe. Dass Ding ist super, weil es meinen Fuß anhebt und ich nicht stolper.
Es gibt verschiedene Firmen, die so ein Gerät anbieten, unter anderem Bioness.
Mein Gerät ist von Curatec und hat den Vorteil, dass es zum einen eine Heilmittel-Nr. hat und zum anderen noch eine Beinmanschette, die man z.B. beim Sport tragen kann.Zu dem ist das Gerät von Curatec um einiges billiger als andere Geräte.Du kannst gerne mal bei Youtube den Namen Curatec eingeben, da gibt es auch ein Video. Sprech das mal mit Deinem Neuro durch. Klar musst Du erstmal mit dem Teil wieder laufen üben,
das kannst du bei der Physio auf dem Laufband machen.
Vielleicht hilft Dir das ein wenig weiter.
Ich trage das Gerät auch 2 mal pro Woche bei der KG und dann natürlich um ein paar Meter spazieren zu gehen ( mit meinem Hund) den interessiert es nicht ob ich lange gehen kann, Hauptsache er geht mit Frauchen raus. Große Spaziergänge macht ein Freund täglich mit ihm.
LG Phantom
Hallo Sara,
Besser
(sorry, vertippt!) Besserung bei Arm und Gesicht, das ist doch prima! Die Ausfälle bei Beinen und Füßen dürften von einem Rückenmarksherd kommen, das kann dauern. Da hilft nur Geduld! Wie lange hast du schon MS, wie aktiv ist sie, und wie lang ist der Schub her?
Liebe Grüße
Renate
Hallo Phantom, genau das habe ich komplette die linke Seite. Ich hab alles ausprobiert, war alles nur noch schlimmer. Und dieses elektro Gerät. War leider nichts für mich, weil ich schon bei der minimalen stufe darauf reagiert habe und es anscheinend erst bei stufe 30 funktioniert.
Ich habe diesen Schub seit Oktober 2017.
Das ist ein Spruch, der mich auch seit Jahren begleitet.
Sara, als Workaholic war ich Vertreterin desgroßen Hüpf.
Ich mußte lernen meine Ziele und Prioritäten zu verändern. Lernen mich zu freuen, wenn ich für mich ein kleines Ziel erreicht habe. Zu akzeptieren heute klappts net … Morgen wieder.
Ein Ziel setzen ist wichtig. Es erhöht die Motivation. Ich hab gestern die Erlaubnis für meinen Urlaubstrip nächstes Jahr bekommen. Das heißt für mich Laufen trainieren und Spanisch wiedern reaktivieren…
Aktuell schafft mich das Wetter, also wird es Tage geben an denen mir gelingt was ich mir vorgenommen hab. Also akzeptieren heute klappt es nicht… Morgen wieder.
Ok bei Kindern kann ich nicht wirklich mitreden, auch wenn ich da nen Heiden Respekt vor habe.
Aber ich kann Dir nur den Tip geben, verändern Deine Anspruchshaltung an Dich. Freu Dich über kleine Fortschritte und Zielerreichungen…
Das ist sicher nicht immer einfach… aber es lohnt sich…
Alles Gute
Idefix
Nimm Deinen Körper als Maßstab.
Ich war regelmäßig im Fitnessstudio auf dem Laufband. Ich bin nach 10 min stolz vom Band runter während meine Nachbarschaft mit der Zunge am Boden schwitzte…
Nur weil irgendwo steht ab 30 wirkt etwas… langsam steigern…
Idefixn
Hallo Sara,
also wie gesagt, das Gerät hat 2 Komponenten.
- Ein langes Kabel mit 2 Elektroden, da trägt man dann das Gerät zur Steuerung am Gürtel von einer Hose. Bei dieser Variante habe ich die Intensität bei ca. 50 stehen.
- Das Sportteil. Da hat man sie Manschette mit den Elektroden unterhalb vom Knie sitzen. Bei der variante steht die Intensivität bei knapp 20.
Als ich das Gerät bekam, war die Frau von der Firma lange da. Die Elektroden wurden mehrmals umgesetzt, und die Intensivität angepasst. Es reicht schon 1 mm aus, um einen anderen Effekt zu bekommen. Da kann der Fuß z.B. mehr nach außen gehen, als nach oben.
Die Einstellungen haben den größten Zeitaufwand bei dem Besuch gehabt. Was ich damit sagen will ist einfach, dass mein Gerät auch schon früh anspricht, also auch unter 15, aber der Fuß hebt sich bei größerer Intensivität besser.
Ich weiß nicht welches Gerät Du ausprobiert hast und wie lange das alles gedauert hat, aber vielleicht ist es ja einen Versuch wert.
Zu dem ist die Betreuung durch die Firma klasse. Ich brauche nur meine zuständige Betreuerin an zu rufen und sie kommt sehr schnell vorbei. (nicht länger als 2 Tage).
LG Phantom
hallo sara
es ist ganz normal, dass man demotiviert ist, wenn trotz intensivem üben nichts zu bessern scheint. es lässt sich nichts erzwingen. versuch mal, eine zeitlang keine grossen anstrengungen mehr zu machen und endlich mal zur ruhe zu kommen.
vielleicht wäre es eine nötige entlastung, nur 1xwöchentlich in die physio zu gehen, damit dir genug energie fürs tägliche leben mit kleinkindern bleibt. meine erfahrung ist, dass weniger manchmal mehr bringt.
alles gute
moritz
Hallo Sara,
ich habe meine MS jetzt seit 13 Jahren und das Fußhebeproblem seit ca. 18 Monaten.
Eine entsprechende Orthese (MyGait) von ottobock und viel Training haben mir sehr geholfen.
Die Schwäche im Bein geht zwar nicht nehr weg, aber man kann ganz gut damit leben.
-Fampyra
–MyGait
-Biotin 100mg
-Physiotherapie
und fleißig spazierengehen und Gerätetraining
und viieeel Geduld und Optimisms, dann wird das schon!
alles Gute
Tyll
Das ist zwar nur eine/meine Theorie aber es ist ein Faktor (leider “nur”).
Es geht sehr wahrscheinlich langsam vorwärts, aber die neu gewonnene Kraft verbrauchst du gleich - nicht resourendschonend - wieder in neue Aktion, weil es geht.
Dadurch hast du eher den Eindruck, dass es nicht voran geht oder du sogar Rückschritte machst.
(Natürlich kann da Wunschdenken mit bei sein. Kann aber auch stimmen.)
Stimmt Rainer!!!
Es liegt an uns es zu gestalten…Schönes zu entdecken… Es gibt so vieles, man muß neugierig sein… Es gibt auchfür uns immernoch vieles zu entdecken… :)))
Je nach Erkrankungsdauer, Einschränkungen und Manifestation der Einschränkungen, geht jeder da anders ran. Natürlich auch je nach Persönlichkeit. Und das ist auch gut so, imho.
Es ist alles im Fluss.
Aber eines ist wohl Fakt: Die Welt wird (irgendwann) immer kleiner und kleiner. Sich das nur selten vor Augen zu führen ist vernünftig, imho.