Tysabri und Herzinfarkt

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Hallo zusammen,

nehme seit ca. 4 Jahren Tysabri ohne irgendwelche Nebenwirkungen.
Habe mir vor kurzem eine Blutvergiftung zugezogen und habe während dem Krankenhausaufenthalt einen Herzinfarkt bekommen.

Da bei den Untersuchungen auf den Bildern kein Rückstände bzw. Hinweise auf einen Herinfarkt zu erkennen war hat man die Vermutung in den Raum gestellt, dass der auslöser vom Medikament Tysabri kommen kann.

Aus diesem Grund soll mir Tysabri nicht mehr verabreicht werden. Ich weis jetzt nicht mehr wo oben und unten ist. Keine Ahnung was ich als nächstes tun soll. Leider bin ich schon durch den KKaufenthalt schon in der 9 Woche ohne Tysabri.

Habt ihr einen Ratschlag???

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Hi BEN,

hattest du nun einen Herzinfakt oder nicht?

Und was war die Ursache für die Blutvergiftung?

Wenn die Ärzte dir kein Tysabri mehr geben wollen, wirst du dagegen erstmal nichts unternehmen können.

Die Frage, was noch als MS Therapie in frage kommt, hängt von vielen Faktoren habe.

Wenn deine MS ehr ruhig ist, wäre ein Interferon Beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy oder Rebif), Copaxone oder Clift, Aubagio oder Tecfidera möglich.

Wenn deine MS hochaktiv ist, wäre noch Gilenya, Lemtrada, Mavenclad (Cladribin) oder Ocrevus (Ocrelizumab) möglich.

Wobei bei allen Medikamenten müssen die Nebenwirkungen beachtet werden und aus dem Grund solltest du deine Optionen mit den Ärzten durchsprechen

Grüße
Lucy

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Hi Lucy,

der Herzinfarkt wurde bestätigt durch das EKG und den Entzündungswerten.
Hatte mir den Elenbogen gestoßen, dabei ist sie entstanden. So nebenbei ich bin 31.

Habe eine Hochaktive, daher kommt die Basistherapie nicht mehr in Frage. Mit den alternativen möchte ich mich noch nicht auseinandersetzen, weil ich es nicht wahr haben möchte.

Ich kann es nicht verstehen , dass hier der Wunsch des Patienten keine große Gewichtung hat.
Bei Positiven Antikörper kann der Patient auch noch selbst entscheiden, ob die Therapie weiter geführt wird.

Bei einem Herzinfarkt ist es lediglich eine Vermutung, dass Nataliezumab die Ursache hierfür ist.

Werde morgen in einer anderen Uniklinik eine 2. Meinung einholen. Sofern die Zeit hierfür bleibt.

Gruß Benny

Danke für deine Zeit

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Hi BEN,

dann verstehe ich diesen Satz von dir aber nicht:
“Da bei den Untersuchungen auf den Bildern kein Rückstände bzw. Hinweise auf einen Herinfarkt zu erkennen war hat man die Vermutung in den Raum gestellt, dass der auslöser vom Medikament Tysabri kommen kann.”

Wann war dein letzter Schub? Hattest du welche unter Tysabri?

Es gibt auch die Möglichkeit, dass sich eine MS wieder beruhigt…

Und was das Tysabri angeht, klar können auch MSler mit einem positivem JCV Tysabri bekommen, aber ob ein Arzt es dir weiter gibt, steht auf einem anderen Blatt.

Mein alter Neuro hätte mir kein Tysabri mehr gegeben, denn er konnte es nicht verantworten. In der Uni Klinik wurde mit Rituximab empfohlen, auch die wollten kein Tysabri mehr riskieren.
Aus dem Grund habe ich mich dann erstmal für Tecfidera entschieden…

hat zwar nicht gewirkt, aber es war für mich ein Versuch wert. Und auch die Ärzte konnten damit noch leben.
Nun bin ich halt doch bei Rituximab gelandet.

Hast du schon einen Termin in der anderen Uniklinik?

Grüße
Lucy

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Hi Lucy,

dann verstehe ich diesen Satz von dir aber nicht:
“Da bei den Untersuchungen auf den Bildern kein Rückstände bzw. Hinweise auf einen Herinfarkt zu erkennen war hat man die Vermutung in den Raum gestellt, dass der auslöser vom Medikament Tysabri kommen kann.”

–>Auf den Bildern ist nichts von einem Herzinf. zu erkennen. Lt. EKG und die Entzündungswerte war es einer. Ich war in der Zeit als ich den Herzinfarkt bekommen habe in der Klinik und wurde gleich behandelt.

Mein letzter Schub war vor Tysabri also vor 4 Jahren. Dieses Risiko rauszufinden ob sich die Ms beruhigt hat möchte ich, durch keine Einnahme von Medikamenten, nicht herausfinden.

Nein ich habe keinen Termin. Wird ein überfall :slight_smile:
Dreistigkeit siegt.

Ich will über den Weg meiner Krankheit entscheiden. D.h. über die Medikamente die ich einnehme will ich mit entscheiden.

Geht es schief muss ich damit leben und kein Arzt.
Also die Daumen für morgen drücken :)))

LG BEN

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Hi BEN,

dann drück ich dir mal die Daumen, dass es mit dem Überfall auf die MS Ambulanz was wird. Hast du eine Überweisung oder ähnliches dabei?

Hier in der Gegend müsstest du bis zu 9 Monaten warten, wobei auch für einen freien Infusionsplatz müsstest du dann auch noch mal warten.

Und bevor du weiter mit Tysabri machst, muss eh erstmal dein Immunsystem wieder so gut sein, dass die Infektionen nicht gleich wieder eine Unterbrechung notwendigig machen.

Nach 8 Wochen ist Tysabri eh schon kaum noch nachweisbar.

Grüße
Lucy

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hallo ben,

daumen drücken?
die werden dich morgen, mit aller wahrscheinlichkeit nach hause schicken und dir einen
ambulanten termin in die hand drücken.
du bist kein akuter notfall, der einen schub hat - oder habe ich was überlesen?
hast du wenigstens eine einweisung? überweisung?
es ist unterschiedlich was die kliniken für einen ambulanten termin haben möchten.
dreisheit siegt nicht immer, und das zurecht.

du willst selber entscheiden? dein gutes recht!
dann solltest du anfangen dich ausführlich über die verschiedenen therapien zu informieren.
oder argumente sammeln, warum du mit tysabri weitermachen willst.
man kann mit den meisten neurologen diskutieren, wenn die argumente stimmen.

was bedeutet für dich hochaktiver verlauf?
wieviel schübe hast du im jahr?

alles gute
ameise

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Hi BEN,

und zudem solltest du dir überlegen was besser ist, ein weiterer Herzinfakt oder ein Schub?

Grüße
Lucy

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Interessante Geschichte!

Um Leben oder Tod geht es bei MS m.E. erst, wenn man/frau mit Hochrisikotherapien anfängt…

So ein “normaler” MS-Verlauf ist ja eher unspektakulär…

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Hallo BEN,

basiert die Vermutung deiner Ärzte auf einer einfachen Ausschlußdiagnose?

Ich würde bei deinen Diskussionen zum weiteren Vorgehen zunächst mal auf Vorlage von irgendwelchen Präzedenzfällen drängen.

In der Europäischen Nebenwirkungsdatenbank gibt es bei Tysabri zwar gelegentlich verschiedene Cardio NW (3% der gemeldeten Fälle). Darunter ist aber kein Herzinfarkt (Heart Attack).

http://www.adrreports.eu/de/search.html

Gruß,
Marc