MS wieder von alleine verschwunden

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Ich weiß, das war jetzt eine provozierende Betreffzeile. Aber nicht ohne Wahrheitsgehalt.

Ich bin neu hier im Forum, heute hier registriert.

Eigentlich hätte ich mich ja schon Anfang 2006 hier anmelden sollen. Nämlich damals, als ich die Diagnose bekam, dass meine Parästhesien und Lähmungserscheinungen durch MS verursacht wurden.
Ein Jahr zuvor hatten mich bewegungsabhängiges starkes Kribbeln (Lhermitte-Zeichen) darauf aufmerksam gemacht, dass irgendwas nicht stimmt und ich ärztlichen Rat gesucht hatte.

Warum melde ich mich heute hier an, nachdem ich nun seit mehr als 10 Jahren immer weniger, in den letzten ~5 Jahren sogar gar keine wahrnehmbaren MS-verursachten Einschränkungen mehr habe?

Der heutige Anlass:
Heute war ich beim Ausmisten auf alte MRT-Aufnahmen gestoßen, die mich wieder an diese Zeit damals erinnert haben.

Jetzt möchte ich einfach mal die Gelegenheit hier nutzen, um Betroffenen am Beispiel meines Einzelfalls mitzuteilen, dass MS nicht zwingend eine Einbahnstraße sein muss.
Natürlich weiß ich auch, dass ein solcher Einzelfall wie meiner statistisch gesehen sehr wenig Bedeutung hat. Ich wollte es trotzdem heute mal mitteilen und habe mich extra dafür gerade eben hier registriert. Was für einen, der sich als “ehemaliger” in Sachen MS sieht, sicher etwas ungewöhnlich ist.

Kann ich sonst noch irgendwas an Info mitgeben?

Hmm …

Vielleicht dass ich seit meiner Diagnose damals auf ein paar Dinge geachtet habe, die ich vorher nicht speziell beachtet hatte.

Ich halte meine Vitamin-Zufuhr im Allgemeinen und insbesondere Vitamin D und B12 seit damals gezielt auf recht hohem Niveau.
Die beiden Letzten durch Supplementierung und eine “Vitamin-D-Lampe”.
Den Rest primär durch Wahl vitaminreicher Speisen.

Ein weiteres Supplement nehme ich auch noch: Omega-3 (DHA auf Algenbasis).

Lebensmittel, die sehr viel Omega-6 Fettsäuren enthalten, wie z.B. normales Sonnenblumenöl, nehme ich nur in kleinen Mengen zu mir. (Dieses Sonnenblumenöl-Verbot gilt natürlich NICHT für High-Oleic Bratöle, da diese ja fast gar keine Linölsäure enthält.)

Mehr fällt mir jetzt spontan nicht mehr ein.
Ob irgendwas von den oben beschriebenen Maßnahmen einen Einfluss auf meinen MS-Verlauf hatten, kann ich beim besten Willen nicht sagen. Vielleicht gibt es da null Zusammenhang. Oder vielleicht gibt es einen.
Wie auch immer, ich werde es auf jeden Fall weiterhin so handhaben.

Sicher kann ich zumindest sagen, es hat zumindest bei mir garantiert nicht geschadet.

Viele Grüße und gute Besserung an alle Betroffenen,

Peter

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Popkorn und Kartoffelsalat stehen.

Allein beim Programm bin ich noch unschlüssig.

ESC oder hier?

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Heute war’s zwar warm, aber es soll kühler werden !

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Hallo Peter,

meine MS war auch gut zehn Jahre lang “verschwunden”. Ganz ohne Vitamin- oder sonstige Tabletten übrigens. Aber wie heißt es so unschön: Abgerechnet wird zum Schluss.

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Hallo Peter,

Das ist toll, dass du solch eine (deine, für den Augenblick) Erfolgsgeschichte erzählst. Grade für Neubetroffene ist (durch deine Story) die ms nicht nur schwarz (ein Weg der eingeschlagen wird) sondern grau (es sind eher mehrere Wege).

Ich finde es toll das du grade bzw die letzten Jahre eine Stillstand hast und das du das mit uns teilst. Vielleicht wäre der Betreff: MutMachGeschichte besser gewesen.

Hast bisher eine Basistherapie gemacht?

Ich bin zur Zeit eher depressiv veranlagt und weiß was für ein Arschloch die ms ist. 1 1/2 Jahre hatte ich nix neues und dann auf einmal kam der Hammer.

Barocke hat recht, ich bin auch der Meinung “lobe den Tag nicht vorm Abend”. Freu dich deiner Geschichte, sie ist echt toll, ehrlich, aber die MS geht nicht einfach weg, sie steht eben still!

Alles Gute, ich wünsche dir das dein Zustand noch eine Weile so bleibt.

Lg

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Gratuliere - freut mich! Klingt nach quasi Coimbra-Protokoll - wqs mich bestärkt, auf diesem Weg weiterzumachen. Alles Gute weiterhin!

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Hallo Peter,

meine MS ist möglicherweise schon 1981 zum ersten Mal in Erscheinung getreten. Dann verschwand sie wieder, bzw. ich habe sie nicht bemerkt.

Erst als ich allen Stress hinter mir hatte, nur noch das tat, wozu ich Lust hatte, in einen Neubau mit Aufzug gezogen war (meine 7.000 Bände umfassende Bibliothek habe ich selbst geschleppt) und alle früheren Stressoren los hatte (kein Lebensabschnittsbegleiter mehr, keine potentielle Schwiemu, keine nervende Verwandtschaft, Nachbarschaft …) - also genau dann, als ich auf einem sehr niedrigen Stresslevel war, wurde meine MS hochaktiv.

Vielleicht durch Cortisolmangel aufgrund von zu wenig Stress? Zwischen 48 und 50 hatte ich 8 - 10 Schübe, und jeder hinterließ bleibende Schäden. Bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert (damals GdB 80, G, aG und B; seit meinem Spritzpausen-Schub GdB 90).

Da waren mir offen gestanden die Kosten für die Medikamente sch…egal, zumal ich in den bis dahin 50 Jahren meines Lebens -zigtausende privat an Versicherungsbeiträgen gezahlt und 30 Jahre lang keine Leistung in Anspruch genommen hatte.

Wer mit den Kosten für eine medizinische Behandlung gegen Kranke und Sterbende hetzt, ist für mich nicht besser als die Rassenhygieniker unseligen Angedenkens, die das, was ihnen “lebensunwert” erschien, durch den Schornstein jagten oder wenigstens sterilisierten.

Meine MS hat vor allem in den zwei Jahren vor meiner Diagnose und Therapiebeginn bleibende Schäden angerichtet, aber seit ich spritze, ist sie wenigstens stabil. Da ich durch meine Allergien ohnehin essenseingeschränkt bin (habe z.B. eine Soja- und Nussallergie), pfeife ich auf MS-Diäten. Ich esse gerne Fleisch, vor allem vom Bio-Schwein, und konsumiere viel Milch und Milchprodukte, weil ich die Gene dafür habe (unter meinen Vorfahren waren Milchbauern).

Als ich mal mehrere Monate lang auf Fleisch und Milch fast ganz verzichtete, waren meine Blutwerte unter aller Kanone, und ich musste die Eisenspeicher mit einem oralen Eisenmedikament wieder auffüllen. Danach wurde meine Fatigue auch wieder besser. Meine MS wurde durch das Eisen nicht beeinflusst. So ist eben keine MS wie die andere, und es gibt keine “Faustregeln”, die für alle passen.

Liebe Grüße
Renate

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“Barocke hat recht, ich bin auch der Meinung “lobe den Tag nicht vorm Abend”.”

Wann ist eigentlich dieser besagte “Abend” aus diesem Zitat?

Nach 10 Jahren?
Nach 50 Jahren?
Nach 100 Jahren?
Oder einfach eben erst dann, wenn ich gestorben bin?
Sobald ich gestorben bin, werde ich kaum noch irgendwas hier schreiben und damit auch sicher nicht “loben” können.
Das macht dann aus “nicht vorm Abend” automatsich ein “nie”.

Ob das irgend jemandem weiterhilft, auf ein Datum zu warten, das definitionsgemäß nie erlebt werden kann?

“Hast bisher eine Basistherapie gemacht?”
Nur anfänglich Hochdosis-Kortison-Infusionen. Bezüglich der anschließenden Basistherapie habe ich mir damals etwas Bedenkzeit erbeten und ich bin dann nicht wieder hin gegangen, trotz weiterhin bestehender und auch teilweise auch wieder neu aufflammender Symptome, mutmaßlich wegen neuer florider Herde.

Das habe ich zwar so gemacht, möchte dies jedoch NICHT als Teil meiner “privaten Empfehlung” verstanden wissen. Dies möchte ich nur auf die Teile Vitamin-D + Sonne + Ersatzsonne + Vitamin-B12 + Algen-DHA beschränken.

“aber die MS geht nicht einfach weg, sie steht eben still!”
Schon klar dass die alten Narben in meinem ZNS nicht mal so eben sich in Luft auflösen. Aber nach 10 Jahren der kontinuierlichen Sympom-Verbesserung sind meine Bewegungseinschränkungen nur noch so gering, dass weder ich noch andere Leute dese noch wahrnehmen.

“Alles Gute, ich wünsche dir das dein Zustand noch eine Weile so bleibt.”

Danke dir herzlich und auch dir alles Gute!

Peter

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Hallo Renate

Dass bei Dir der Stresslevel und die MS Aktivität in entgegengesetzter Richtung auftraten, ist zumindest auch erwähnenswert.

Natürlich ist weder bei Dir noch bei mir ein kausaler Zusammenhang mit den Lebensumständen gesichert.
Kann alles Zufall sein. Kann. Muss nicht.

Bei mir gab es keinen wesentlichen Unterschied im Stresslevel während des ersten Aufkommens meiner MS und der Zeit danach, als sich meine MS auf dem Stillstand (und die Symptome auf dem langsamen Rückzug) befanden.
Daher kann ich zur Thematik “Stress” nichts beitragen.

“Da ich durch meine Allergien ohnehin essenseingeschränkt bin (habe z.B. eine Soja- und Nussallergie), pfeife ich auf MS-Diäten.”

So ganz deckungsgleich ist das, was ich esse, ja auch nicht direkt mit etwas, das sich vielleicht MS-Diät nennen könnte.
Gerade Vitamin-D hat sowieso herzlich wenig mit Ernährung und deutlich mehr mit langfristiger Sonnenwirkung oder alternativen Supplementen zu tun.
Hat Algen-Omega-3 eigentlich was mit “MS-Diät” zu tun?

“Als ich mal mehrere Monate lang auf Fleisch und Milch fast ganz verzichtete, waren meine Blutwerte unter aller Kanone, und ich musste die Eisenspeicher mit einem oralen Eisenmedikament wieder auffüllen.”

Waren die Blutwerte vorher denn bestätigt OK oder einfach nur “unbekannt”?
Ich verzichte auf Fleisch und Milch und meine Blutwerte sind gemäß meiner letzten Blutuntersuchung besser als alle Laborwerte je zuvor.
Wobei ich gerade bezüglich Eisen die allgemeine Regel schon gut beachtet hatte, eisenreiche pflanzliche Lebensmittel immer mit Vitamin-C-reichen Lebensmitteln kombiniert zu essen.
Insbesondere die Gemüsepaprika ist deswegen zu meinem ständigen Begleiter meiner gekochten Mahlzeiten geworden.

“So ist eben keine MS wie die andere, und es gibt keine “Faustregeln”, die für alle passen.”

Das ist sicher wahr.
Aber je mehr (auch unterschiedliche) Fallberichte existieren, desto eher lässt sich doch für jeweils Betroffene eine Idee entwickeln. Schlechter als “nur ein Placebo” wird das dann auch nicht sein.

Liebe Grüße,
Peter

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Hallo Peter,

“Waren die Blutwerte vorher denn bestätigt OK oder einfach nur “unbekannt”?”

Nach jenen mehreren Monaten fast ohne Fleisch und Milch hatte ich eine schwere Eisenmangelanämie. Damals hatte ich meine Menstruation noch. Und da ich wegen meinem Vorhofflimmern zur Hirninfarktprophylaxe damals Marcumar nehmen musste, verlor ich jeden Monat relativ viel Blut. Daher der Eisenmangel.

Mein Hausarzt nimmt mir einmal im Monat Blut ab, um die Gerinnungswerte zu kontrollieren, und lässt dabei noch einige andere Werte mit untersuchen. Blutzucker, Leber- und Nierenwerte … was gerade so anliegt.

Gemüsepaprika kann ich überhaupt nicht vertragen, ich kriege höllische Magenschmerzen davon. Meine Mutter hatte das auch schon. Außerdem fängt meine Nase an zu laufen, und ich kriege Niesattacken.

Noch schlimmer ist nur Knoblauch. Meine Nichte, die ihn auch nicht verträgt, gebrauchte mal den Vergleich: “Wie wenn ich Glasscherben gefressen hätte!” Geht mir genauso.

Solange meine MS brav bleibt, habe ich nicht das Bedürfnis, was zu ändern. Ich mache von Mo - Fr jeden Tag KG, damit kann ich meinen Zustand gut stabil halten.

Liebe Grüße
Renate

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Hi PeterL,

im Grunde kannst du froh sein, dass deine MS so friedliche ist, woran das liegt, steht aber in den Sternen.

Ich kenne auch sehr viele, die über 10 Jahre nichts hatte, auch keine Medikamente genommen haben und auch auf sonst nichts geachtet haben.
Das gibt es auch bei MS und ist nichts ungewöhnliches.

Wie hoch ist dein Vitamin D Wert denn? Wann gemessen? Und wie sehen die Vergleichswerte aus?
Und bitte nicht die Einheit vergessen, denn die ist nicht in allen Laboren identisch.

Auch Diäten können Sinnvoll sein, vor allem wenn eine Nahrungsmittelunverträglichkeit vorliegt, das ist auch nicht immer gleich eine Allergie, sondern eine Unvertäglichkeit die die meisten von uns haben.

Du kannst auch ein Buch über deine Geschichte schreiben, wie z.B. Sven Böttcher. Ob andere damit was Anfangen können steht auf einem ganz anderen Blatt.

Denn leider vergessen zu viele immer, schließe nie von deiner MS auf die MS von anderen oder umgekehrt.

Jeder hat seine eigene MS, die wahrscheinlich auch bei jedem noch andere Ursachen hat.

Sehr wahrscheinlich ist MS eine Spektrumerkrankung, die man noch mehrfach unterteilen muss, um das ganze mal als eine Krankheit dann aufzuschlüsseln.

Grüße
Lucy

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Ich bin von einem anderen, nicht so erfreulichen wie hier zu lesen, Verlauf ausgegangen.

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Nein msb, wir können beruhigt ein Fäßlein aufmachen und unseren Peter feiern !

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Hallo Lucy,

auf folgende Aussage möchte ich mich als erstes beziehen:

“Ich kenne auch sehr viele, die über 10 Jahre nichts hatte, auch keine Medikamente genommen haben und auch auf sonst nichts geachtet haben.
Das gibt es auch bei MS und ist nichts ungewöhnliches.”

Dass ein Verlauf wie der meine NICHT einmalig ist, kann ich mir sehr gut vorstellen.

Aber mal ehrlich - jetzt bezüglich deiner Aussage "Ich kenne auch sehr viele ".

Wie viele kennst Du denn wirklich? Und vor allem: von woher?

Wohl kaum aus diesem Forum.

Warum?

Es gibt Leute, die mit MS Probleme haben und es gibt Leute, die keine Probleme mit MS haben.

Melden sich in einem Forum wie diesem hier wirklich “VIELE Leute”, die KEINE Probleme mit MS haben?

Ich denke nein. Sicher aber nicht VIELE.

Die Realität dürfte nämlich lauten:

Wer sehr sehr lange KEIN Problem mit MS hat, ist hier in diesem Forum NICHT aktiv.

Hier diskutieren Leute miteinander, die folgendes verbindet:
Sie sind entweder gerade akut betroffen oder hatten vor kurzer Zeit wieder ein neues Aufflammen einer MS-Symptomatik (bei sich selbst oder ggf. bei nahestehenden Personen).

Folglich kann man hier im Forum sicherlich auch viele Leute finden, bei denen eine Zeit lang eine Phase der Besserung existierte. Vielleicht sogar viele Jahre oder auch Jahrzehnte lang.
Aber hier aktiv wurden diese Leute erst, als sich nach einer Phase ohne Probleme doch wieder neue Probleme zeigten.

Diese Leute vereint: Sie sind relativ akut von MS betroffen.
Die anderen melden sich hier nicht, sind hier komplett unsichtbar.

Ich kann mir vorstellen, dass es vielleicht sogar SEHR VIELE sind, die sich genau wegen fehlender Probleme NIE MEHR irgendwo zu Wort melden. Welche Motivation sollten sie denn auch noch dazu haben?

Es gibt eine Personengruppe unbekannter Größe, bei denen dauerhaft keine wahrnehmbaren MS-Symptome (mehr) auftreten und von dieser Personengruppe weiß man genau:
ABSOLUT GAR NICHTS

Gibt es irgendwas, was diese Leute verbindet? Gibt es Korrelationen?
Korrelationen die aus oben genannten Gründen niemals jemand ermitteln kann und eventuell daraus mögliche Kausalität analysieren könnte?

Wie viele Leute außer mir kennst Du denn, auf die zutrifft: Seit mindestens 10 Jahren ausschließlich Verbesserungen der Symptomatik ohne anschließenden bekannten Rückschlag.

Dass es diese Leute gibt, bezweifle ich nicht im geringsten.
Aber es fällt mir schwer zu glauben, dass irgendjemand VIEL über solche Leute weiß.

“Wie hoch ist dein Vitamin D Wert denn?”
Der letzte Laborwert liegt jetzt 2 Jahre zurück. Im April 2016 waren es 57ng/ml (Calcidiol).
Der erste Laborwert liegt 10 Jahre zurück und da waren es 34ng/ml. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich aber bereits eine Vitamin-D-Supplementierung zur vorsichtig abgeschätzten Aufsättigung hinter mir.

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AMEN

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Hallo Peter,

ich habe mich gestern über Deinen Thread gefreut und bin eigentlich davon ausgegangen, dass dieser so erfreulich bleibt, wie er angefangen hat.

Dass Du Dir jedoch nun anmaßt einzuschätzen, ob und wie viele Leute Lucy kennt, finde ich nicht ok – schau mal ihre Beiträge im Forum durch, dann siehst Du, dass sie schon unendlich vielen Leuten geholfen hat – und wenn sie nur zu einigen von diesen noch Kontakt hat, dann sind darunter bestimmt auch viele, die lange Zeit beschwerdefrei sind (wie die Barocke Hörerin, die auch zehn Jahre lang Ruhe hatte).

LG

Tanja

P.S. Bin auch kurz vor dem 10. ohne nennenswerte Beschwerden, und wie viele andere in diesem Forum oft lesend, aber nur selten schreibend aktiv.

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Hi PeterL,

hast du schonmal was von reallife gehört? Also von dem Leben jenseits des Internet und den MS Foren?

Die MS begleitet mich schon mehr als mein halbes Leben und ich war lange Ehrenamtlich aktiv, vor allem in der Beratung von jungen MSler (unter 25). Zu vielen habe ich noch immer Kontakt und über die hälfte hat keine Einschränkungen durch die MS. Auch keine Krankheitsaktivität. Da braucht es auch keine Verbesserung, denn es gibt einfach nichts!

Das man diese nicht in MS Foren trifft stört mich nicht.

Denn es gibt noch ein schönes Leben jenseits der MS Foren.

Und was dieses MS Forum betrifft, wie viele Beiträge hast du gelesen, dass du dir über diese Gruppe hier eine solche Meinung bildest?

Dein Vitamin D ist, zumindest der Wert von 2016, im mittleren Bereich. Je nach Behandlungszentrum wird ein Wert von 80ng/ml im Dezember / Januar angepeilt.

Grüße
Lucy

P.S. muss mich beeilen, denn die Arbeit, mit der ich Geld verdiene, ist nicht hier im Forum…