Allen Unkenrufen zum Trotz,
es gibt sie, die patientenorientierte Forschung, imho.
Arte - Xenius
Autoimmunerkrankung: Der eigene Körper als Feind
https://www.arte.tv/de/videos/078162-004-A/xenius/
Danke für den Link. Man merkte deutlich, dass es hier endlich einmal nicht darum ging, ein Medikament anzupreisen.
Allerdings: Die Wörter “wahrscheinlich” und “könnte” kamen gefühlte 100 mal vor. Und den Satz: In fünf bis zehn Jahren wird es möglich sein, die MS deutlich besser zu behandeln" habe ich vor zwanzig Jahren auch schon gehört.
Hallo zusammen,
danke für den interessanten Link! Seit 10 Jahren weiß man ja auch, dass mindestens ein Subtyp der MSen keine Autoimmunerkrankung ist. ( https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/501573/ms-nicht-immer-liegts-immunsystem.html )
Meine MS ist eine autoimmune; ich habe die Gene von meinen Vorfahren väterlicherseits. Ich habe auch noch andere Autoimmunerkrankungen von meinem Vater geerbt: Asthma, Allergien, Psoriasis, Neurodermitis.
Das Krebsrisiko habe ich trotz der Autoimmunerkrankungen; vier meiner nächsten Verwandten, drei davon weiblich, sind an Krebs gestorben. Zuletzt meine Schwester an Brustkrebs. Allerdings hatte sie die Diagnose schon 15 Jahre vor ihrem Tod bekommen und jegliche medizinische Therapie kategorisch abgelehnt.
So ist sie ohne Medizin elend verreckt, voller Metastasen in Leber, Milz, Lymphknoten, Knochen … der Krebs zerfraß ihre Lendenwirbel, sie brachen zusammen (wie z.B. auch beim - leider oft bagatellisierten - Prostatakrebs), und sie musste ein Stützkorsett tragen (es hat zu viele Treppen im Haus, um einen Rolli zu benutzen).
Ihr Traum vom idyllischen Verdämmern im Liegestuhl im eigenen Garten ging nicht in Erfüllung; sie starb, zum Skelett abgemagert, alle paar Stunden eine Morphiumspritze benötigend. In ihrer Naivität hatte sie noch Monate vor ihrem Tod erklärt, sie wolle keinen Arzt und keine Schmerzmittel … Pustekuchen.
Da ich die Krebsgene meiner Großeltern und meiner Mutter ebenfalls geerbt habe wie meine Schwester, habe ich mich kurz nach ihrem Tod wieder einer Koloskopie mit Polypektomie und einigen gynäkologischen Krebsvorsorgeuntersuchungen unterzogen.
D.h. diversen Sonographien, Mammographie … ein Tumormarker war erhöht. Bingo: in der Gebärmutter war gerade ein Uteruskarzinom im Entstehen begriffen. Da gab’s nur eins: Hit hard and early - denn ich will nicht sterben wie meine Schwester. Gebärmutter und Eierstöcke mussten raus.
Die OP habe ich sehr gut vertragen, seither fühle ich mich super. Seither bin ich diese beiden Risiken los, mir blühen deswegen keine Bestrahlung und keine Chemo. Mal sehen, wie ich mich gegen ein Mammakarzinom wehre, wenn es soweit ist; die besch… Gene habe ich ja.
Therapie-Nihilismus ist meine Sache nicht; den überlasse ich den Todessehnsüchtigen. Ich will noch lange leben!
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate
Gibt es auch neuere Artikel darüber?
Man hat inzwischen mehr geforscht, denke ich.
Aus verschiedenen Gründen kann ich zurzeit nicht selber googeln, daher wäre ich froh um Links.
Meine MS, denke ich, ist keine Autoimmunkrankheit.
Allergien oder andere Autoimmunkrankheiten sind bei mir und meiner Familie unbekannt, deswegen fällt es mir schwer zu glauben, dass ausgerechnet meine MS autoimmun ist.
Mit 22 habe ich das pfeifferische Drüsenfieber bekommen (Epstein Barr Virus), vorher hatte ich unzählige virale Entzündungen der Atemwege.
Danke und liebe Grüsse
Daniela
Hallo Daniela,
ich hatte das Pfeiffersche Drüsenfieber (ausgelöst durch EBV, auch Humanes-Herpes-Virus 4, HHV 4 genannt) und Windpocken (Herpes-Zoster-Erstmanifestation) ziemlich kurz hintereinander in der Pubertät.
Ich halte es für gut möglich, dass durch die beiden Herpes-Infektionen (das Varizella-Zoster-Virus (VZV) wird auch als Humanes Herpes-Virus-3, HHV 3 bezeichnet) mein Immunsystem ausgetickt, ist, mit Asthma, Allergien, Psoriasis …
Die große Gruppe der Herpesviren ist zum größten Teil noch weitgehend unerforscht; vielleicht findet man eines Tages sogar den Erreger der viralen MS unter ihnen. Eine antivirale Therapie, wie ich sie mit Betaferon mache, halte ich in meinem Fall für die richtige Wahl. Sie bewährt sich seit über 10 Jahren.
DIE MS gibt es nicht; es gibt verschiedene MS-Subtypen mit verschiedenen Auslösern. Auch Professor Orhan Aktas, Jahrgang 1972, befürwortet die Subtypisierung. In seiner Dissertation schreibt er:
“In Anbetracht der histopathologischen und klinischen Varianten der MS, die es eigentlich verbieten, von der Multiplen Sklerose als klar definierter pathologischer Entität zu sprechen (Lucchinetti et al., 1996), wäre der Einsatz eines heterogenen, mit zahlreichen Enzephalitogenen kreuzreaktiven Substanzgemisches wie Copolymer-1 als vielversprechende therapeutische Option zu verstehen. Letztlich muß über die ausstehende immunologische Subtypisierung der Multiplen Sklerose versucht werden, sich dem Fernziel einer antigenspezifischen, die individuelle Immunität des Patienten berücksichtigenden Therapie zu nähern.”
Quelle: Aktas, Orhan: “Einfluß von Copolymer-1 auf die Apoptoserate und die Zytokinsynthese von Lymphozyten bei Patienten mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose in stabiler Krankheitsphase und bei gesunden Individuen”. Diss., Bochum 1999.
Die von mir zitierte Stelle ist auf S. 76. - Prof. Aktas sieht die Individualisierung der MS-Therapie leider realistisch als “Fernziel”. Auch die Pharmaindustrie will am liebsten ALLE MS-Patienten mit möglichst den neuesten, teuren Drogen behandeln; zur Zeit sind es die “-mabs”.
Die Betonköpfe, die ihre Auffassung von der MS als klar definierter pathologischer Entität mit Zähnen und Klauen verteidigen, sind für mich die “nützlichen Idioten” der Pharmas. Ich behaupte, dass bei MEINER MS Betaferon wirkt, weil ich sie auf eine Virusinfektion zurückführe.
Solange man nicht bei der MS-Diagnose routinemäßig DNA-Tests durchführt, wie man es z.B. bei der Abklärung mancher Krebsrisiken schon machen kann (https://www.aerzteblatt.de/archiv/188447/Familiaerer-Brustkrebs-Wie-neue-Brustkrebsgene-zu-bewerten-sind ), wird die Subtypisierung noch lange dauern.
Liebe Grüße
Renate
hallo Daniela,
ich habe mich gefreut, mal wieder von dir zu lesen. Mich überzeugt die Autoimmun-Geschichte mit den Entzündungen auch nicht so richtig. Denkbar erscheint mir durchaus, dass die Apoptose der Nervenzellen oder des Myelins unabhängig oder eben zeitlich vor Entzündungen stattfindet.
Diesen Link http://news.doccheck.com/de/207492/ms-genese-eine-steile-hypothese/
finde ich interessant.
Liebe Grüße Winter
Meine MS hat eher eine virale als eine reine autoimmun Komponente als Hauptursache, glaube ich.
Die erste Kinderkrankheit war bei mir mit 4 Jahren Windpocken (Herpes-Zoster-Erstmanifestation).
Ich bin auch heute immun gegen Windpocken, die Immunisierung war stark.
Allerdings habe ich vielleicht durch dieses Virus fast keine andere Kinderkrankheit als Kind bekommen.
Mit 22 kam dann das Pfeifferche Drüsenfieber (ausgelöst durch EBV).
Kurz nach meiner Diagnose 1993 hat man eine Umfrage unter MS Patienten gemacht.
Man vermutete, dass die meisten MS Kranken wenig bis fast keine Kinderkrankheiten als Kinder bekamen.
In meinem Fall stimmte das genau.
Nachher waren die meisten neuen jungen Patienten schon gegen 3 oder 4 Kinderkrankheiten geimpft.
Deswegen konnte man diese Statistik nicht mehr verfolgen.
Auch als Argument für die eher virale Hypothese in meinem Fall ist die positive Reaktion auf Interferon.
Zuerst Betaferon, dann Rebif 44, dann die Kombination Rebif 44 plus Imurek und jetzt nur Rebif 44.
Ich bin überzeugt, ich wäre jetzt ohne Interferon ein Pflegefall.
Aber wie gesagt, das gilt nur für meine eigene MS.
Gruss Daniela