Hallo zusammen…
Wollte mich kurz vorstellen, ich bin 46 Jahre jung, weiblich. Meine bessere Hälte 49 ist am 03.05 49 Jahre alt geworden. Lag zu der Zeit leider im Krankenhaus zur Lumbalpunktion weil der Verdacht auf MS besteht, Aussage siehe Betreff. Möchte das ganze nicht ausdehnen weil ich keinen langweilen will, werde aber bei Gelegenheit gerne mehr über uns berichten:). Das Endergebnis der Punktion werden mir morgen oder Freitag erfahren. Auf jeden Fall ist es so, das vorab ein Kopf MRT gemacht wurde aufgrund dessen dass das rechte Bein nicht so will wie er will, sprich es knickt immer wieder ein. Das komische ist, immer nur nach Belastung, aber egal. Es ging zum Orthophäde und zum Neurologen. Da lies er nebenbei verlauten das er in der linken Geischtshälfte ein Taubheit/kribbeln verspürt, Beinprobleme hat er mit dem rechten. Daraufhin wurde ein Kopf MRT gemacht das ein Entzündungsherd und Läsionen zeigte. Anschließend jetzt die Punktion, erster Befund (der kommt wohl nach zwei Stunden) negativ. Sie haben ihm die Cortison-Stoßtherapie verordnet, d.h 1000mg Cortison, jeweils 3 Tage lang. Wäre wohl standart bei so einem Befund. Leider fühlt er sich schlechter, anstatt besser. Er hat Flimmern vor den Augen, meinte er fühlt sich betrunken und matt. Die Frage ist noch, was ist ein Schub?? Er hat die Sache mit dem Bein nun schon 9 Monate lang und hatte keinerlei anderen Beschwerden, nur das Bein. Keine Schmerzen. Ist das ein Schub? Bei allem was ich hier gelesen habe, ziehe ich vor jedem Einzelnen den Hut, egal ob den Umgang damit betrifft, die Einstellung etc. Chapeau!! Aber ich kann mir nicht vorstellen das es MS ist. Belehrt mich bitte eines besseren. Uns hat leider keiner informiert, er ist auch wieder arbeiten, aber es ght ihm nicht gut, ich merke das. Wenn der endgültige Befund da ist, geht es sofort zur Neurologin. Aber was meint ihr?? Liebe Grüße aus dem Taunus
Hi Möhrchen,
also mal zu den Begrifflichkeiten, Läsionen sind Entzündungsherde, es wird nur unterschieden ob Läsionen Kontrastmittel aufnehmen oder nicht. Wenn einige Läsionen Kontrastmittel aufnehmen und andere nicht, ist zum einen die Bluthirnschranke gestört und in den Läsionen die Kontrastmittel aufnehmen, geht gerade z.B. ein Entzündungsvorgang einher.
Auch mit einer Lumbalpunktion kann eine MS Diagnose nicht zu 100% gestellt werden, denn nicht bei jedem sind die oligoklonale Banden von Typ 2 auch nachweisbar, auch andere Indikatoren sind nicht immer eindeutig nachweisbar.
Nach ca. 2 Stunden weiß man bei der Liquoruntersuchung, ob die Zellzahl erhöht ist. Bei entzündichen ZNS Erkrankungen, wie MS, ist die Zellzahl erhöht.
Was den schubförmigen Verlauf angeht, meist wird das am Anfang vermutet, da man eine geanuere Eingrenzung erst nach 1-2 Jahren festlegen kann.
der Schubförmige Verlauf ist dadurch gekennzeichnet, dass neue Symptome sehr plötzlich und heftig kommen und sich dann meist innerhalb einer gewissen Zeit zurückbilden.
Im späterem schubförmigen Verlauf nimmt die Rückbildung ab, d.h. die Einschränkungen bleiben bestehen.
Das Kortison wird gegeben, um eine akute Entzündung zu stoppen und evtl. die Bluthirnschranke wieder abzudichten.
MS Schübe können sich mit Kortison schneller zurückbilden, müssen aber nicht.
Wichtig ist für alle Arzt Termine, immer alle Befunde mitgeben lassen und auch wieder mit nehmen.
Schreibt euch alle Fragen auf und nimmt den Zettel auch mit, der Arzt kann diese Fragen auch sehen.
Grüße
Lucy
P.S. mach bitte Absätze, ansonsten kann man den Text nicht so gut lesen…
Hallo Lucy,
vielen lieben Dank für deine Antwort und vor allem die Zeit die du dir dafür nimmst.
Gott sei Dank haben wir keine neuen Symptome, ist immer nur das Bein, seit ca.9 Monaten. Er kann sonst über nichts klagen, keine Sehstörungen, kein Taubheitsgefühl, kein kribbeln. Wie gesagt stehen am Anfang und irgendwie ein bischen blöde da.
Ich habe gegoogelt und MS in die engere Auswahl gezogen, er wollte mit allem nichts am Hut haben.
Aber als die Diagnose fiel, hat es mir trotzdem den Boden unter den Füßen weggezogen.
Schauen wir mal wie es sich entwickelt bzw. was Ende der Woche rauskommt.
Werde mich melden und berichten.
Vielen lieben Dank 
Hallo Möhrchen,
Dr. Google ist ein schlechter Ratgeber. Lass das lieber. Man findet oft Horrorszenarien oder Heilversprechen, alles meist unseriös. Um die Infos filtern zu können Bedarf es einiger Erfahrung. Aber auch "alte " Hasen fallen manchmal noch auf unseriöse Meldungen rein.
Wartet die endgültige Diagnose ab und danach lässt Euch zu nichts drängen. Sollte es MS sein wird Euch wahrscheinlich ein Medikament empfohlen. Aber bevor ihr Euch darauf einlasst, erkundigt Euch erstmal. Auch gerne hier. Es eilt dann nicht, auch wenn das vielleicht von den Ärzten gesagt wird.
Es wäre schön gewesen, hätte ich so eine Infos auch beim Beginn meiner MS Karriere gehabt.
LG
Gaby
Hi Möhrchen,
im ersten Teil schreibst du was von Flimmern vor den Augen und nun keine Sehstörungen?
Oder ist das Flimmern eine Nebenwirkung vom Kortison?
Ansonsten steht die Diagnose noch nicht oder hat sich der Verdacht nun doch bestätigt?
Gerade bei MS darf man die Differentialdiagnose nicht vernachlässigen.
https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/911838/verwechslungsgefahr-viele-ms-diagnosen-falsch.html?cm_mmc=Newsletter--Newsletter-O--20160614-_-Multiple+Sklerose
Grüße
Lucy
Hallo Lucy,
das Flimmern kam jetzt erst nach der Gabe von Cortison.Ihm geht es jetzt wesentlich schlechter wie vorher. Weiss halt nicht ob das normal ist, dass macht uns Angst. Die ständige Ungewissheit zerrt halt an den Nerven, aber das brauche ich ja hier keinem zu erzählen.
Das Ergenis der Nervenwasser-Untersuchung sollte heute da sein, war es aber leider nicht.
Ist das Ergebnis wirklich so ausschlaggebend?
Liebe Grüße
Möhrchen
Hallo Gaby,
ich glaube es langsam auch, mir wird es ja als unwohler bei dem was man alles so liest!
Man wird richtig verunsichert.
Das kann ich mir denken, man bekommt hier wirklich viele Informationen, aber auch nur weil es hier ganz liebe Menschen gibt die sich die Zeit dafür nehmen
LG
Möhrchen
Hi Möhrchen,
durch das Kortison kann der Minaralstoffhaushalt durcheinander kommen, da hilft es besten eine kaliumreiche Ernährung und wenig Zucker.
Bei der Liquoruntersuchung wird vor allem noch nach anderen Krankheiten gesucht.
Was die schnelligkeit einer MS Diagnose angeht, bei vielen geht das auch heute noch Jahre, denn wenn es nicht wirklich eindeutig ist, sollte man sich davor hüten, dass ein Arzt das ganze als Gesichert ansieht.
Daraus gibt es mehr Nachteile als alles andere.
Grüße
Lucy
Guten Morgen Lucy,
vielen Dank für deine Antwort.
Darf ich noch fragen wie sich denn ein Schub äußert?
Wenn ich das alles so lese, kommen die Probleme und gehen aber auch wieder weg. Hat man da Schmerzen?
Er hat das Problem mit dem Bein bestimmt schon ein halbes Jahr und ändern tut sich nichts.
Außer das es nach Belastung noch schlimmer ist.
Ich weiß das dies bei jedem unterschiedlich sein kann, aber ein MS-Kranker wird es wissen.
LG
Möhrchen
Hi Möhrchen,
Es gibt Schübe, da treten auch Schmerzen auf, das sind dann neuropatische Schmerzen und sprechen auch nicht auf normal Schmerzmittel an.
Ansonsten sind die Schübe schmerzrei.
Wie schnell sich ein Schpb zurückbildet, kann keiner sagen, kann Tage Monate oder auch mal Jahre dauern.
Es gibt bei der MS unterschiedliche Formen, eine Form ist die primär chronisch Progrediente MSs (PPMS) da treten keine Schübe auf, sondern es kommt immer mehr dazu, ohne große Besserung.
Das Symptome unter Belastung zunehmen ist auch nicht selten bei MS, nennt sich dann Uhthoff Phänomen, sobald die Temperatur wieder sinkt, ist es wieder besser.
Das gilt auch für die Körpertemperatur.
Grüße
Lucy
Hallo Lucy,
Du hast uns wirklich sehr weitergeholfen. Danke dafür!
Ich bin echt mal gespannt wie es weiter geht. Ergebnisse haben wir aufgrund der Feiertage auch
noch nicht. Diese Ungewissheit zerrt echt an den Nerven.
Aber ihr alle seit soooo stark, das bewundere ich. Hoffe wir sind es auch.
Liebe Grüße
Möhrchen
Hi Möhrchen,
ihr werdet nie eine 100% Diagnose bekommen, denn das ist bei MS nunmal nicht möglich! Zumindest nicht, solange man noch lebt.
Das Leben ist nicht so einfach und schon gar nicht immer alles so eindeutig.
Und selbst wenn es eine MS sein sollte, kein Arzt kann sagen, wie es weiter geht.
Und ob ein Medikament vielleicht hilft oder nicht.
Das kann dann nochmal Jahre dauern.
Auch die ganzen MS Therapien brauchen Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist, und keiner weiß ob die dann wirklich wirken, oder die MS einfach nur ruhig ist.
Und da die Medikamente fast alle unterschiedliche Ansatzpunkte haben, wirken die bei den einigen gut, bei anderen gar nicht und wiederum bei anderen kann sich die MS auch verschlechtern.
Und falls es nicht die schubförmige MS ist, gibt es zwar nun ein Medikament, dass aber mehr als kritisch von allen Seiten eingestuft wurde und nur bei einer Minderheit die Krankheit um wenige Monate verzögert. Und das ganze gekrönt mit einem erhöhtem Krebsrisiko.
Also geniest einfach mal das hier und jetzt. Denn was morgen ist, kann noch keiner sagen.
Grüße
Lucy
Hallo zusammen,
wollte mal kurz vom heutigen Arzt Termin berichten und ein Update geben.
Leider sind wir genauso weit wie vorher auch. Er war heute bei der Neurologin.
Sie möchte eine 2. Meinung haben, da sie sich unschlüssig ist. Es wurde nochmal Blut abgenommen, da keine HIV Untersuchung durchgeführt wurde. Gut sind nur 32 Jahre zusamemen, aber kann man ja nie ausschließen. Die Läsionen in Kopf sprechen für die MS, das Ergebnis des Nervenwassers (Befund normal) komplett dagegen. Jetzt bekommt er morgen ein MRT vom Halswirbel gemacht und am 02.07. eines vom Halswirbel. Die Kasse zahlt leider nur ein MRT pro Quartal, traurig, aber gut. Dann hat er eine Überweisung in die MS Spezialklinik Frankfurt/Uniklinik zur ambulanten Behandlung. Terminvorlauf 3 Monate 
Ich finde es ja wirklich gut von der Neurologin sich Unterstützung zu holen, aber das gibt jetzt harte Monate…
Warten, warten, warten…
Liebe Grüße
Möhrchen
Hi Möhrchen,
das Problem ist ehr, dass sich die Ärzte erstmal auf MS fokuieren und dabei leider viel vergessen.
Denn Läsionen können bei vielen Krankheiten auftreten.
https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/911838/verwechslungsgefahr-viele-ms-diagnosen-falsch.html?cm_mmc=Newsletter--Newsletter-O--20160614-_-Multiple+Sklerose
Und was das mit einem MRT pro Quartal angeht, mit Begründung vom Arzt gehen auch zwei pro Quartal…
Grüße
Lucy