Hallo liebes Forum,
zunächst einmal möchte ich gerne meinen größten Respekt und meine größte Bewunderung für all jene Menschen aussprechen, die an multipler Sklerose erkrankt sind und ihr Leben meistern und genießen können und zudem noch in einem Forum wie diesem Leidensgenossen bzw. vielleicht auch nur interessierten oder hilfsbereiten Menschen helfen und sich austauschen. So etwas beweist wahre Stärke und genießt meiner Ansicht nach viel zu wenig Anerkennung im öffentlichen Rahmen.

Nun würde ich Euch alle gerne mit meiner “Leidensgeschichte” vertraut machen und ein paar Fragen stellen, die Ihr mir vielleicht beantworten könnt.

Für eure Geduld und Hilfsbereitschaft will ich mich schon einmal im Voraus bedanken.

Vielleicht eine kleine Vorstellung für alle Interessierten vorweg:
Ich bin 22 Jahre alt und männlich, komme aus Unterfranken und arbeite im 3-Schicht-Betrieb als Zerspanungsmechaniker in einer hiesigen Maschinenfabrik. Meine Hobbys sind Musik, also Gitarre spielen und auch singen, etwas Kraftsport, gelegentlich auch Fußball (in der letzten Zeit nicht mehr so) viel Natur und so ziemlich alles was mit Geschichte zu tun hat.

Alles begann etwa Mitte März diesen Jahres.
Ich verspürte einen Schmerz im Brustbereich, meistens linke Seite, auch ein gewisses “Engegefühl”, oftmals wanderte dieser Schmerz in den unteren bzw. hinteren Rippenbereich und auch den linken Arm. Parallel dazu hatte ich beim Kraftsport meinen linken Arm wohl etwas überlastet, dieser war nach einer Trainingseinheit eine ganze Woche lang unmöglich durchzustrecken, da der Bizeps extrem schmerzte und sich “dauerangespannt” fühlte.
Da ich anfänglich Bedenken hatte, etwas könnte mit meinem Herzen nicht in Ordnung sein, suchte ich meine Hausärztin mit diesen Sorgen auf, die überwies mich zum Internisten und später war ich auch bei einem Kardiologen, die beide nur die Gesundheit meines Herzens anhand von Ultraschall, EKG und Blutuntersuchungen feststellen konnten.
Vorweg muss gesagt werden, dass ich in dieser Zeit starke Ängste entwickelte, etwas am Herzen zu haben und teilweise dies sogar in Panikattacken ausartete.
Etwa parallel zum Beginn der vorherig genannten Beschwerden bemerkte ich so beiläufig, dass ich kleine Schrift, z. B. die Zeitangabe auf meinem Laptop rechts unten, nicht mehr ganz so scharf sehen konnte, was ich aber keine größere Bedeutung zu sprach.
Obwohl in der Zwischenzeit die Schmerzen im Arm und die Unfähigkeit, diesen ganz durchzustrecken, verflogen waren, fühlte sich der Arm immernoch “komisch” an, etwas schwer und steif, aber nicht unbedingt in einem Ausmaß, das mich beeinträchtigt hätte, man spürte es lediglich.
Dann kam irgendwann auch ein leichtes Kribbeln in der Hand des linken Armes dazu, zudem schliefen mir vermehrt nachts Hände und Finger ein. Dies könnte natürlich an falschem Liegen liegen, jedoch hatte ich das noch nie so vermehrt, jedenfalls nicht, dass ich mich daran erinnern könnte.
Irgendwann kam ich dann durch die berüchtigte und ungeliebte Google-Recherche auch auf das Thema MS bzw. generelle neurologische Erkrankungen, da Herzprobleme ja jetzt ausgeschlossen waren. Leider versteifte ich mich sehr in dieser Angst, schlief sehr schlecht (was sich nicht geändert hat) und landete somit wieder bei meiner Hausärztin, die guten Willens eine MRT-Untersuchung sowie einen umfangreichen Bluttest anordnete.
Innerlich hoffte ich immer mehr, die Leute hätten mit ihrer Vermutung recht, das sei alles “psychosomatisch” oder “käme vom Rücken”. Aber auf der anderen Seite wusste ich, dass diese Empfindungen nicht psychisch oder orthopädisch bedingt waren.
In der Zwischenzeit kamen zu den Missempfindungen, die allerdings nicht mehr so häufig waren, Schmerzen hinzu. Ganz sporadisch und diffus treten diese am ganzen Körper mal auf, in den Fingern, Zehen, Knöcheln, Gelenken, Muskeln. Sie sind meist von stechendem oder ziehendem Charakter und verfliegen nach max. ein paar Minuten wieder, treten aber häufig an den selben Stellen auf (z. B. Handwurzel, Finger, Schienbein, Fußoberfläche).
Außerdem bekam ich Muskelzucken, ebenfalls am ganzen Körper. Mal die großen Muskeln wie Oberschenkel, Wade, Bizeps oder Rücken, mal ganz komisch im oder am Ohr, die Augenlider, die Finger.
Dann kamen die MRT-Ergebnisse. Die waren leider nicht ganz unauffällig.
Es sind feinste periventrikuläre Signalanhebungen sowie äußerst diskrete Intensitätsanhebungen sichtbar, die allerdings meine Hausärztin nicht näher beurteilen konnte. Sie konnte lediglich das Fazit des Radiologen rezitieren, dies sei noch nicht beweisend für eine initialie entzündliche ZNS-Erkrankung, eine Verlaufskontrolle sei allerdings angeraten.
Das erschütterte mich zunächst schwer, doch dann bekam ich schon für ein paar Tage drauf einen Termin beim Neurologen und dachte mir, der wird mir schon versichern, dass das nicht ist.
Heute war dann dieser Tag.
Leider kamen wieder keine sehr guten Nachrichten hinzu.
Zunächst wurden meine Sehnerven gecheckt, die wohl i. O. sind, jedenfalls wurde mir da nichts weitere mitgegeben.
Dann kam ich zum Arzt selbst, der sich auch die MRT-Bilder ansah.
Die Aussagen von ihm zogen mir dann komplett die Beine weg. Er bestätigte, dass sehr kleine Herde erkennbar seien, und diese vom Schema bzw. Aufbau her zu einer MS-Erkrankung passen können. Er sprach auch sein Lob und seine Bewunderung für den Radiologen aus, da er meinte, die Spuren seien so minimal, dass sie wohl viele andere einfach übersehen hätten. Er fragte mich, ob ich mit einer Lumbalpunktion einverstanden wäre und natürlich stimmte ich zu, ich bekam einen Zettel zur Aufklärung mit, bin aber noch am Überlegen, ob ich es bei ihm oder stationär im KH machen lasse, muss auch noch mal mit meiner Hausärztin darüber reden.
Jedenfalls bekam ich dann einen halben Nervenzusammenbruch, als ich meine Mutter anrief und leider sagen musste, dass es MS sein könnte, ich heulte wieder und bekam fast kein Wort raus.

In den letzten Tagen bekam ich zudem einen leichten Durchfall oder besser gesagt sehr weichen Stuhl (sorry für die genaue Beschreibung :-D) und Magengrummeln bzw. öfter mal Bauchschmerzen, auch bekam ich das Gefühl, oft bzw. öfter zum Pinkeln zu müssen bzw. dass meine Blase immer sehr schnell gefüllt sei.
Dies brachte mir zu der innerlichen, vernichtenden Fragestellung, ob ich vielleicht eine besonders schnelle und aggressiv verlaufende Krankheitsform der multiplen Sklerose haben könnte, wo scheinbar wöchentlich neue Symptome dazukommen, wie jetzt z. B. noch diese Magen-Darm/Blasenbeschwerden. Und sie scheinen auch nicht abzuklingen, der Arm fühlt sich zeitweise noch schwer an, die Missempfindungen sind auch noch da, sehen tu ich auch nicht wieder besser (wobei es im Alltagsleben nicht wirklich beeinträchtigt, das eine Auge hat halt nur noch 80%, war schon immer mein Schwächeres), die Schmerzen in allen Körperregionen ebenfalls.

Nun ist meine Frage, ob es tatsächlich eine solch aggressive Verlaufsform gibt?
Und was ist Eure Meinung, sollte ich die Punktion beim Neuro oder im KH durchführen lassen?
Ich dachte schon, vielleicht könnte man das in der Würzburger Uniklinik machen lassen, dorthin würden dann sowieso die Proben gebracht werden, allerdings weiß ich halt nicht über die etwaigen Wartezeiten bescheid. Der Neuro könnte es nächste Woche Mittwoch machen.
Meine Angst ist halt, dass jeder Tag zu viel ist und vielleicht noch mehr “kaputt” gehen könnte.

Ich weiß, ohne überhaupt eine gesicherte Diagnose zu haben und ein MRT, dessen Auffälligkeiten wohl die meisten “übersehen” hätten, sind solche Gedanken und Sorgen wahrscheinlich völlig unangebracht und ich will mich auch dafür entschuldigen, eure Zeit damit zu verschwenden. Allerdings lässt mir das keine Ruhe und am Liebsten würde ich sofort in die Uniklinik fahren und mich stationär durchchecken lassen, aber das ist eben alles nicht so einfach.
Jetzt muss ich versuchen, erst mal wieder einen einigermaßen klaren Kopf zu bekommen, morgen steht die Arbeit an, ich hoffe, keinen weiteren Zusammenbruch zu bekommen.

Sorry für den ellenlangen Text, aber ich will sichergehen, alles genannt zu haben.

Tausend unendlichen Dank für eure Zeit und evtl. Ratschläge oder Kommentare zu meinen Wehwehchen.

Viele Grüße, Luca

Hi hubalu,

wenn ich deine Symptome so durchlese würde ich erstmal nicht wirklich an MS denken. Vor allem die wechselnde Symptome sind nicht so wirlich MS typisch.

Läsionen im MRT können unterschiedliche ursachen haben, halt auch MS.

Und für eine MS Diagnose braucht es noch viel mehr, als ein paar Läsionen. Eine Lumbalpunktion gibt nur einen Hinweis für eine entzündliche Erkrankung. Ob es MS ist, steht auf einem anderen Blatt.
Nach den neuen Diagnoserichtlinie ist die Lumbalpunktion nicht mehr erforderlich, aber wenn man darauf verzichtet, steigt das Fehldiagnoserisiko.

Eine MS Diagnose kann auch heute noch Jahre dauern, und eile ist bei der Behandlung nur bei Erblindung oder Lähmung geboten.

Und die meisten MSler wären froh, wenn die nur so Symptome wie du hättest.

Grüße
Lucy

Hi Lucy,
danke für deine Antwort.
Ich weiß, viele der Symptome sind eigentlich nicht typisch.

Ich klage in jedem Fall auf sehr hohem Niveau, das ist mir bewusst, darauf bin ich auch echt nicht stolz.
Ich habe halt aber, wie aus meinem vorherigen Beitrag evtl. hervorgegangen ist, auch ein bisschen einen Hang zu übertriebener Angst und Zwangsgedanken.

Nur die heutige Aussage meines Neurologen, die alles andere als ausschließend bzw. verharmlosend klang, hat mich halt beunruhigt.

Wie wird eine MS schlussendlich diagnostiziert? Ist im Endeffekt die entsprechende Symptomatik ausschlaggebend? Diese kann ja, wie ich nun vermehrt gelesen habe, stark variieren.

Gruß

Hi hubalu,

wie wäre es mit einer Verhaltenstherapie, egal was du sonst noch hast.

Eine MS Diagnose ist ein Mix aus Ausschlussdiagnose und gewissen Mindestvorgaben, wie MRT Läsionen unterschiedlichen alter…

Und irgendwann heißt es halt, eine MS ist wahrscheinlich, und was anderes kann nicht feastgestellt werden.

Und viele MS Medikamente helfen auch nur wenigen, denn heure geht man von mind. 4 Subtypen aus, aber man kann bis heute die zu lebzeiten nicht ermitteln.

Eine 100% Diagnose kann erst nach dem Tod gestellt werden.

Grüße
Lucy

P.S. Neurologen verbreiten gerne mal Panik, obwohl kaum was vorhanden ist

Hallo Luca,

zu deinen Fragen: es gibt eine sehr seltene, fulminante MS-Form, die sogenannte Marburg-MS. Hat nichts mit der Uni Marburg zu tun, sondern ist benannt nach ihrem Erstbeschreiber Otto Marburg.
https://de.wikipedia.org/wiki/Marburg-Variante_der_akuten_Multiplen_Sklerose
Sie führt innerhalb weniger Monate zum Tod.

Was die Lumbalpunktion angeht, so würde ich sie lieber stationär machen lassen. Allerdings gibt es in meiner Gegend sowieso keinen niedergelassenen Neuro, der sowas in der Praxis macht.

Meiner (kein MS-Spezialist!) muss seine Patienten im 10-Minuten-Takt abfertigen, weil er der einzige Neuro in der Gegend ist; außerdem sollte man nach der Lumbalpunktion liegen bleiben (ich wurde stationär nachmittags punktiert, und musste für den Rest des Tages und in der Nacht auf dem Bauch liegen), damit das Loch sich ordentlich schließt. Sonst kriegt man Kopfschmerzen!

Aufgrund meiner Erfahrungen mit einer anderen schlimmen Krankheit plädiere ich uneingeschränkt für die So-früh-wie-möglich-Erkennung, auch wenn ich mir damit Haue einhandle. Ich habe mich im Anschluss an meine zweite Darmspiegelung auch noch zur gynäkologischen Krebsvorsorge durchchecken lassen.

Den Kopf in den Sand zu stecken, ist nicht mein Ding. Nur bin ich gut 40 Jahre älter als du und habe am Nicht-wissen-Wollen schon zu viele Menschen aus meinem Umfeld sterben sehen. Zuletzt einen alten Bekannten, der seinen Prostatakrebs bagatellisierte.

Er starb mit 68 an den dadurch entstandenen Knochen- und Hirnmetastasen. Dabei hatte er nie geraucht, fast keinen Alkohol getrunken, und immer gesund gelebt … Hat alles nichts genützt, bätschi (um mit der neuen SPD-Bundesvorsitzenden zu sprechen). In seinen letzten Lebenswochen brauchte er alle paar Stunden eine Morphiumspritze.

Im Unterleibs-Sono sah man bei mir eine Zyste am rechten Eierstock, die tat schon lange weh und musste raus. Für eine minimal-invasive Entfernung war sie schon zu groß; ergo Bauchschnitt. Als ich aus der Vollnarkose erwachte, war ich Eierstöcke und Gebärmutter los. Die ich mit 60 eh nicht mehr brauchte.

In der entfernten Gebärmutter fand man ein gerade beginnendes Uteruskarzinom Typ 2. Das kriegen vor allem Frauen in oder nach den Wechseljahren (wie ich). Meine Großmutter mütterlicherseits ist daran gestorben, mit 52. Ich habe, bzw. der mich operierende Spitzen-Gyn hat es rechtzeitig unschädlich gemacht. Früherkennung ist Trumpf!

Bei MS, noch dazu in deinem Alter, ist aber wirklich noch keine Hektik nötig. Die Marburg-MS ist extrem selten, damit wärst du in ein paar Tagen schwerbehindert und in einem halben Jahr tot. Wenn aber bei dir eine normale MS gerade erst im Entstehen ist, hast du noch viel Zeit, um dich über die verschiedenen Subtypen und über die Therapieoptionen zu informieren.

Abwarten und wachsam beobachten, würde ich dir erst mal empfehlen. Nichts überstürzen, aber informieren, informieren, informieren. Nicht von Heilpfuschern, Homöos und Humbug-Verkäufern einwickeln und abzocken lassen. Die wollen nur dein Bestes, dein Geld. Ich kenne einige von der Sorte, die ich am liebsten lebenslänglich einbuchten lassen würde, wegen mehrfacher fahrlässiger Tötung durch Unterlassen.

Ich habe die “sanfte” Alternativmedizin fast nur als grausam und menschenverachtend erlebt, schon, wenn sie Asthmapatienten wie mir das Cortison verbieten wollte. Ich hatte immer das Gefühl, dass sie uns vorsätzlich ersticken lassen wollen, weil sie uns für “lebensunwert” halten.

Eine sehr gute Aufklärungsseite über pseudowissenschaftliche Heilmethoden ist https://www.psiram.com/de/index.php/Hauptseite , sie wird von den Schlangenöl-Verkäufern heftigst bekämpft und diffamiert.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du sie gerne hier stellen, hier bekommst du rasch Antworten, Tipps und Informationen.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Luca,

das mit dem Liegen nach der Lumbalpunktion ist längst überholt und bringt nicht wirklich etwas. Einzig die Empfhelung Kaffee zu trinken ist nicht so verkehrt, denn beim postpunktionellen Syndrom wird oftmals Coffein gegeben.

Hier gibt es eine Leitlinie dazu:

https://www.dgn.org/leitlinien/2288-ll-59-2012-liquorunterdrucksyndrom

Zitat: Unwirksam sind prophylaktische Bettruhe nach der Punktion in diversen Körperpositionen (Bauchlage, Kopftieflage) und die Gabe von Kortikosteroiden.

Ich hatte schon gut zwei Dutzend Punktionen und alle Varianten ausprobiert, es gab da keinen Unterschied. Ganz wichtig ist die atraumatische Nadel, Sprotte genannt.

eva hat recht!

meine lp war 2012, 30 min auf der seite liegen hat gereicht, um keine nw zu haben.
eigentlich sollte ich auf dem bauch liegen, was aber bei mir nicht geht.

und lucy hat es dir schon geschrieben, nicht jede läsion ist gleich ms!
ms symptome bleiben tagelang und nicht nur stunden.

steigere dich nicht so rein in die ganze sache!
mir ist auch ein rätsel, wie man sich so genau beobachten kann, und jedes kleine
detail an seinem körper genau und von allen seiten analysieren muss…damit tust du dir nichts gutes!

versuch die sache pragmatischer zu sehen, solange deine diagnose nicht steht, gibt es keinen
grund dich verrückt zu machen.
wenn man deinen bericht liest, denkt man, dass man mit ms kein schönes leben mehr haben kann!
wie kommst du darauf? kennst du soviele ms patienten, dass du das beurteilen kannst?

und zum schluß, ich würde die lp auch nur stationär machen. so hast du die möglichkeit
noch einmal von neurologen durchgescheckt zu werden und evtl. klarheit zu bekommen.
und gehe auf keinen fall ohne termin in die klinik, du bist kein notfall!
lass dir von deinem neuro die telefonnummer geben und ruf in der klinik an, dann bekommst du deinen termin zur stationären aufnahme.

viel erfolg!

Mir ist völlig klar, dass dieses in sich rein horchen und analysieren nichts bringt und etwaige Unruhe- bzw. Angstzustände nur verschlimmert. Allerdings habe ich mich darin halt etwas “festgefahren” würde ich sagen.

Dass man damit kein schönes Leben haben kann, glaube ich auf keinen Fall, im Gegenteil habe ich schon viele dazu gegensätzliche Geschichten gelesen.
Nur bin ich halt traurigerweise jemand, der eine gewisse ungesunde Mischung aus Realismus und Pessimismus in seinem Denken hegt, deshalb rechne ich halt (fast) immer mit dem Schlimmsten, auch wenn dies wohl völlig unangebracht ist.

Diese Gedanken machen mir halt die Tatsache, dass ich Symptpme wie das Kribbeln in den Schienbeinen/Füßen, die Zuckungen und die leichte Sehverschlechterung und die sporadischen Schmerzen an allen möglichen Stellen schon längere Zeit habe und sie nicht abzuklingen scheinen. Daher die Angst vor einer progressiven, schwereren Verlaufsform, auch, wenn die Diagnose noch gar nicht steht.
Ich weiß - irrational, aber leider meine Denkweise, von der ich mich nur schwer ablenken kann.

Ich hoffe, dass ich evtl. einen Termin in der hiesigen Uniklinik Würzburg bekommen kann. Denn bei dem Neuro, bei dem ich war, will ich es sowieso nicht machen lassen, der gefiel mir ehrlich gesagt mal gar nich so.
Zudem ist es, wie ihr ja gesagt habt, sinnvoll, damit evtl. ein anderer Neurologe noch mal alles checken kann, inkl. MRT.

Vielen Dank für die vielen Meinungen und Informationen.

“Dass man damit kein schönes Leben haben kann, glaube ich auf keinen Fall, im Gegenteil habe ich schon viele dazu gegensätzliche Geschichten gelesen.
Nur bin ich halt traurigerweise jemand, der eine gewisse ungesunde Mischung aus Realismus und Pessimismus in seinem Denken hegt, deshalb rechne ich halt (fast) immer mit dem Schlimmsten, auch wenn dies wohl völlig unangebracht ist.”

Huhu Hu

Einen “Vorteil” hat diese Denkweise, die mir nicht fremd ist.

Es kommt dann in den allermeisten Fällen besser als man gedacht hat! :wink:

P.S.

Du schreibst sehr differenziert und reflektiert, das gefällt mir…
Eine gute Voraussetzung für was auch immer da noch auf dich zukommen mag.

Vielen Dank für die netten Worte.

Zur Zeit habe ich das Gefühl, ich bekäme alle Symptome dieser Krankheit auf einmal. Nach langem Stehen (auf der Arbeit) tun mir die Füße weh, manchmal zieht ein Schmerz bzw. Brennen bis rauf in die Schienbeine, ich muss oft zum Pinkeln, die leichte Sehschwäche links ist immer noch da, mein Magen-Darm-Trakt scheint verrückt zu spielen, nachts schlafen mir Finger ein, dass ich manchmal davon aufwache, es kribbelt mal in den Füßen mal in den Händen, es zuckt am ganzen Körper.

Heute hatte ich stellenweise wieder sehr, sehr große Angst vor der Diagnose, die ich bekommen werde. Diese Angst dominiert mich komplett zur Zeit, ich kann an nichts anderes denken.

Glücklicherweise werde ich wohl nächsten Mittwoch schon die Lumbalpunktion haben, auch wenn diese dann “leider” ambulant beim Neuro und nicht in der Klinik durchgeführt wird, was mir eigentlich lieber gewesen wäre. Aber besser so als mehrere Wochen Wartezeit.
Und gleichzeitig habe ich Panik vor dem Ergebnis.
Ich weiß, vielleicht völlig überzogen, aber so ist eben mein momentanes Befinden leider.

Vielen Dank für eure Hilfe und ich halte Euch auf dem Laufenden!

Sorry, aber wenn ich so einen Quatsch lese, kann ich nur den Kopf schütteln. Deine Symptome sind Kleinkram an dem du dich runterziehst, mehr aber auch nicht.

Bist du völlig erblindet, hast eine Halbseitenlähmung oder einen Querschnitt? Selbst ich habe das nicht, und dass wo ich zwei Jahre nach der Diagnose mit nicht mal 30 berentet wurde. Ein Jahr später kam der Rolli und gerade brauche ich bei so ziemlich allem Hilfe.

Srr da muss ich der Eva voll und ganz recht geben,du steigerst dich in irgendwas rein was vllt gar nicht da ist.Und deine Symtome sind jetzt absolut kein Grund zur Beunruhigung.

Ich muss mich entschuldigen, ich kann absolut verstehen, dass das, was ich momentan habe, nichts im vergleich zu den meisten Betroffenen ist.
Bei mir ist ja auch definitiv eher die psychsiche Komponente die problematische.
Ich setze mich halt momentan ernsthaft mit dem Gedanken auseinander, dass die Diagnose schlussendlich positiv sein wird.
Es scheint halt alles zu passen. Läsionen, wenn auch nur minimal, an den “richtigen” Stellen. Dann noch div. Symptome.

Wie gesagt, ich weiß, dass meine momentane Angst wohl völlig überzogen ist. Aber ich bin halt, was sowas angeht, scheinbar ein psychischer schwacher Mensch, deshalb fällt es mir schwer, mit diesem Gedanken klar zu kommen und deshalb empfinde ich auch einen unsäglichen Respekt vor Leuten, denen es wirklich schlecht geht und ihr Leben trotzdem meistern.
Sorry, falls irgendwas falsch rüber gekommen ist.

Hi hubalu,

sorry dich enttäuschen zu müssen, aber vieles was du so beschreibst, passt nicht zu einer MS!

OK, die Ausfälle von MS Schübe gehen länger als nur ein paar Minuten oder Stunden, sondern die gehen Tag, Wochen, Monate oder auch mal Jahre.

Die Tagesschwankungen kommen, wenn schon erhebliche Schäden da sind und nicht am Anfang!

Und nochmal zum MRT!

Nicht jeder MS Läsion führt zu körperlichen Ausfällen, meist sogar nur jede 7. -10. Läsion merkt man auch als Schub.

Von daher, kannst du mal ausrechnen, wieviele Läsionen du haben müsstest und nicht nur ein paar schwache Signalanhebungen.

Gerade die Magen-Darm und Blasen Geschichte würde ich an deiner Stelle mal dem Stress zuordnen, den du dir gerade selbst machst.

Und was die Luimbalpunktion angeht, hat dir der Arzt auch gesagt, dass es keine Sicherheit bzgl. einer möglichen MS Diagnose ist?
Es gibt MSler die keine Auffälligkeit im Liquor haben! Je nach Literatur sind das zwischen 2- 15 %.

Besorg dir einen Platz auf der Warteliste für einen Psychotherapeuten, denn den wirst du mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit nötig haben, egal was in den nächsten Wochen noch rauskommt oder auch nicht.

Grüße
Lucy

Hi Lucy, danke für deine Einschätzung.
Ich hab halt auch Angst, vielleicht Herde in der Wirbelsäule zu haben, die bisher einfach nicht entdeckt wurden und ich deswegen so viele Sachen spüre.
Ich weiß, dass vieles nicht dafür spricht, manches aber halt schon. Und zudem scheint es mir, als würde alles von Tag zu Tag schlimmer werden. Dann kommt halt die Angst hoch, dass es eine besonders schlimme Form sein könnte, oder dass der “Schub” erst nach dem MRT richtig begann und deswegen dort nicht mehr gefunden wurde.
Fragen über Fragen über quälende Gedanken, natürlich die Meißen wahrscheinlich wie gesagt völlig übertrieben. Aber so ist eben traurigerweise meine Denkweise.
Den Psychotherapeuten werde ich wohl auf jeden Fall aufsuchen.

“… oder dass der “Schub” erst nach dem MRT richtig begann und deswegen dort nicht mehr gefunden wurde.”

Hallo Luca,

Schübe werden nicht im MRT diagnostiziert, sondern bestehen aus “Symptomen und Ausfällen”. Die “stummen Schübe”, die manchmal in der Laienliteratur beschrieben werden, sind ein Hirngespinst. Was man nicht spürt, ist auch kein Schub.

Allerdings führt nur jede siebte bis zehnte Läsion auch zu einem Schub. Viele Läsionen sieht man erst im MRT. Trotzdem gehen sie natürlich nicht spurlos am ZNS vorbei. Es bleiben Folgeschäden wie Fatigue oder geistige Einschränkungen.

Liebe Grüße
Renate

Also wäre es praktisch unmöglich, dass diese “feinsten” und “äußerst diskreten” Intensitätsanhebungen schon einen Schub ausgelöst haben könnten?
Aber die Symptome sind komischerweise da, auch von der Anordnung im MRT scheinen die Spuren dazu zu passen. Ist momentan für mich alles noch sehr verworren irgendwie.
Ich hoffe, die PunktIon bringt wenigstens etwas Licht ins Dunkel. Auch wenn sie nichts ausschließen oder beweisen kann. Auch wenn ich immer noch darüber nachdenke, wie ich ein mögliches “positives” Ergebnis verarbeiten könnte.
Danke euch allen schonmal.

Heute war die LP und es war sehr, sehr unangenehm.
Stellenweise sehr schmerzhaft, ich hatte Sehschwierigkeiten und Tinnitus und als es der Neuro schließlich beim 4. Versuch oder so schaffte, erwischte er scheinbar direkt einen Nerv und ein fetter “Stromschlag” fuhr durch mein rechtes Bein, es schnellte nach oben und kribbelte kurz danach noch etwas.
Naja, nachdem die Qual geschafft war, fuhren meine Eltern die Proben in die Uniklinik und als sie wieder da waren mussten wir dennoch fast 2 Std. warten bis die Zellzahl zugefaxt wurde, die wollten wir gleich wissen.
Die Zellzahl liegt bei 3 und ist somit normal.
Das heißt zwar, wie ich inzwischen weiß, so gut wie gar nichts, aber egal, auf die anderen Werte muss ich eben noch 8-10 Tage warten.
Der Neuro redete auch was davon, dass er bei mir auf ein CIS tippt oder wie das heißt.
Nur weiß ich halt noch nicht mal, ob dieses Unscharfsehen links überhaupt eine Sehnerventzündung war bzw. ist (VEP war in Ordnung) und meine Nervenleitgeschwindigkeit wurde bisher auch nicht gemessen.
Sollte ich sowas noch mal machen müssen, wird das in jedem Fall in der Klinik wenn möglich unter Betäubung gemacht werden. Das mach ich so nicht mehr durch. Sogar der Arzt war komplett durchgeschwitzt.
Jetzt liege ich den restlichen Tag auf der Couch und versuche viel zu trinken, auch hat er mir 600er Ibuflam (oder so) verschrieben, die ich heute mal prophylaktisch nehmen soll. Habe bisher zum Glück noch keine Kopfschmerzen etc.
Waren eure Eingriffe auch teilweise so kompliziert? Der Arzt war anfangs noch so zuversichtlich und wollte es selbst machen, weil ich ja so schlank bin und es da eigentlich kein Problem ist, war es dann wohl doch…

Hi hubalu,

was die LP angeht, so weiß man nie, wie Schmerzhaft es wird, ist bei jedem etwas unterschiedlich.

Da ich eine krumme Wirbelsäule habe, vor allem im LWS Bereich (Bandscheibenprobleme seit einem Unfall) stechen die bei mir schon höher, aber auch da ist es nicht so einfach. Es wurde auch schon unter Röngtenkontrolle durchgeführt, weil es nicht anders ging.

Bei der Betäubung wird nur die Haut betäubt, du merkst halt 4-6 kleine Einstiche, anstatt einen größeren. Das wird heute meist nur bei Kindern gemacht, da auch mit Betäubungspflaster, damit die den Einstich nicht merken.

CIS ist ein klinisch isoliertes Syndrom und kann vieles sein, auch eine Vorstufe zur MS.
Teilweise werde da auch schon MS Medikamente verschrieben, wobei die Wirkung / Nebenwirkungen nicht wirklich überzeugen.
Für eine MS Diagnose braucht es im MRT sowohl klar Läsionen die Kontrastmittel aufnehmen und Läsionen die kein Kontrastmittel mehr aufnehmen.

Wobei die Fehldiagnoserate bei MS stetig auch steigt, weil vieles einfach MS genannt wird, damit die Patienten ruhe gehen.

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/911838/verwechslungsgefahr-viele-ms-diagnosen-falsch.html?cm_mmc=Newsletter--Newsletter-O--20160614-_-Multiple+Sklerose

Eine VEP ist eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit. Und wenn du eine Sehnerventzündundung hättest, würde man das viel deutlicher Sehen als auf einem MRT Bild.

Grüße
Lucy