Hi Mönchen,
ich bekomme den Vorgänger von Ocrelizumab, das ist Rituximab.
Mir wurde zwar ein wechsel zu Ocrelizumab angeboten, aber ich lehne den wegen den doch heftigeren Nebenwirkungen bisher ab.
Bei einer PPMS ist auch Ocrelizumab nicht ohne, nur wenigen hat es in den Studien geholfen, das sind nunmal auch Fakten.
Also hast du eine kontinuierliche Verschlechterung auch ohne Medikamente und keine abgrenzbaren Schübe?
Das ist die Definition von einer PPMS.
Hier ist es ganz gut beschrieben:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose/wasistms/verlauf/
Meine Erfahrung mit den Krankenhausärzte ist leider so, dass sie immer nur das Positive an den Medikamenten nennen und nicht die Risiken, oder die Risiken so verharmlosen, dass es kein großes Nachdenken über die Risiken gibt.
Und es gibt auch Krankenhäuser, da werden Patienten auf ein Medikament nur deswegen umgestellt, weil die gerade eine Beobachtungsstudie dazu am laufen haben und noch Teilnehmer brauchen, auch schon erlebt…
Und diese Studien werden auch noch gut bezahlt, auch niedergelassene Neuros nehmen daran gerne teil.
Was haben dir deine Ärzte zum 2,5 fachen Brustkrebsrisiko gesagt?
Das die Studien mit Orcelizumab bei allen Krankheiten außer MS abgeborchen worden sind, es gab da 10 Todesfälle die keiner so genau benennen will. Einige Ärzte sagen, es lag an Vorerkrankungen oder Begleitmedikamenten, aber bei genauerem Nachfragen wird nichts weiter gesagt.
All das sind leider Fakten, mit dennen man sich beschäftigen sollte.
Manche sagen auch, MS heißt Machs Selber…
Es bringt leider nur wenig, den Kopf in den Sand zu stecken und zu sagen, die Ärzte wissen schon was die machen, sondern informiere dich selbst über das, was die Ärzte sagen und hinterfrag die Ratschläge auch mal.
Hat dir der Arzt den Beipackzettel von Ocrelizumab mitgegeben?
Da steht u.a.:
“Informieren Sie unverzüglich Ihren Arzt oder das medizinische Fachpersonal, wenn Sie vermuten, dass sich Ihre MS verschlechtert, oder wenn Sie neue Symptome feststellen”
Hast du den Arzt über den Schwindel informiert?
Grüße
Lucy