Hallo ,

ich habe seit 3 Jahren Ms und wurde bis letztes Jahr noch mit Aubagio behandelt . Da es keine Besserung im MRT ergab und ich den Neurologen gewechselt habe , wurde dann doch der schlimme Verlauf festgestellt . Habe seit März das neue Medikament und hatte leider bei beiden Infusionen Nebenwirkungen ( Fieber / heftige Kopfschmerzen die selbst mit hohen Schmerzmitteln bis zum nächsten Tag anhielten . Rötungen im Gesicht und Brustbereich ) das hielt fast eine Woche an und verbindet sich mit Schwindel .
Die Fantigue ist komplett ausgeschaltet aber ich kämpfe momentan mit Schwindel , besonders in der Nacht wenn ich zur Ruhe komme .
Hat jemand ähnliche Erfahrungen?!

Hi Mönchen,

was hast du alles als Begleitinfusion bekomme? In welchem Abstand zu Ocrelizumab?
Wie hat sich Puls, Blutdruck und Temperatur unter der Infusion entwickelt?

Wie viel Schübe hattest du den unter Aubagio, das dir ein Neuro zum alles anderem als Harmlosen Ocrelizumab rät?
MRT Veränderungen ohne klinische Symptome sind keine Schübe!

Grüße
Lucy

schlimmer erlauf gibt es nicht, was für eine MS Diagnose hast, du, was für einen EDSS hast du aktuell.

Es werden Beeinträchtigungen behandelt, nicht MRT Bilder.

Eine Besserung im MRT gibt es nicht, gleich ist das Maximum ??

Event. machen dich die neuen BT kranker wie du bist.

lg

Philipp

HÄ???

Tut mir leid ich beschäftige mich nicht so mit den Fachausdrücken ( PPMS) und ich habe 2 Schübe in 2 Jahren gehabt , die man sah oder besser gesagt die schönen Schaden angerichtet hat .
In meinen MRT Bilder sind viel zu viele Läsionen . Ich bin 33 Jahre . Spüre meine rechte Seite nicht mehr so richtig ( keine Kraft/Missempfindungen )
Ich beschäftige mich nicht so mit meiner Krankheit , möchte einfach normal Leben . Gehe noch Vollzeit arbeiten .

Vor der Infusion Ranitidin / cetirizin/ Metypred und Fenistil . Mein Neuro hält sich an das Protokoll wie diese Einnahme genau eingehalten werden soll .

So geht es mir gut und das die Fantigue endlich Ruhe gibt , ist schon viel Wert . Man sagt ja über diese PPMS eine stille Form .

Tut mir leid ich beschäftige mich nicht so mit den Fachausdrücken ( PPMS) und ich habe 2 Schübe in 2 Jahren gehabt , die man sah oder besser gesagt die schönen Schaden angerichtet hat .
In meinen MRT Bilder sind viel zu viele Läsionen . Ich bin 33 Jahre . Spüre meine rechte Seite nicht mehr so richtig ( keine Kraft/Missempfindungen )
Ich beschäftige mich nicht so mit meiner Krankheit , möchte einfach normal Leben . Gehe noch Vollzeit arbeiten . Mein Blutdruck ging zwar stätig im Keller aber noch im grünen Bereich . Alle halbe Stunde wurde ich kontrolliert und der Tropf dann stätig höher gestellt .
Mir ist schon bewusst was Schübe sind .

Vor der Infusion Ranitidin / cetirizin/ Metypred und Fenistil . Mein Neuro hält sich an das Protokoll wie diese Einnahme genau eingehalten werden soll .

So geht es mir gut und das die Fantigue endlich Ruhe gibt , ist schon viel Wert . Man sagt ja über diese PPMS eine stille Form .

Was bedeutet EDSS?! Meine rechte Seite ( Arm/Hand ) keine Kraft und Missempindungen / taub ) ich merke keine Stöße oder Verbennung durch den Backofen . Ich bin mit meiner Krankheit nicht so vertraut , möchte mich nicht so damit beschäftigen . Vertraue meinen Neurologen sehr und in meiner MS Gruppe wird nicht ständig über unsere Wehwehchen gesprochen .
Ich habe wohl zu viele Läsionen innerhalb eines Jahres gehabt und war wirklich über ein halbes Jahr nicht arbeitsfähig .

Hi Mönchen,

hast du wirklich die PPMS?

Da gibt es normaler weise keine Schübe und keine Verbesserungen, sondern ein schleichender, progredienter, Verlauf. Aubagio darf bei der PPMS nicht gegeben werden.

Und Ocrelizumab darf nur am Anfang der Erkrankung eingesetzt werden, wobei die Zunahme der Beginderung nur um ein paar Monate verzögert wird.

Bei der MS zählt nicht die Anzahl der Läsionen, sondern wie es dir geht, eine Läsion an einer falschen Stelle kann mehr auswurkungen haben, als 10 Läsionen an anderen Stellen.

Wenn sich nichts zurück bildet, kann das mehrere Ursachen haben. Das hat nichts mit den Medikamenten zu tun.

Wegen deb Nebenwirkungen würde ich zum Neuro gehen, kann vieles sein, auch eine Reaktion auf Ocrelizumab.

Grüße
Lucy

Hi Mönchen,

und wieso hast du kein Paracetamol, Novalgin oder Ibuprofen davor bekommen?

Grüße
Lucy

Danke Lucy ,

mein erster Neurologe hat mir Aubagio gegeben als ich zum ersten mal die Diagnose bekam und es ging mir von Woche zu Woche immer schlechter , leider hat er ständig meine Psyche in den Vordergrund geschoben , obwohl da garnichts war . Das Ende von Lied , nächster Schub und wo ich diese Läsionen habe ist nicht so toll .

Danke für eure Antworten aber ich merke das was ihr schreibt , mich total verunsichert . Bin froh keine Spastiken zu haben und werde meinen Neurologen mal kontaktieren . Ich habe die Ms noch nicht lange und kann nix positives erzählen , außer mit Ocrevus . Fantigue ausgeschaltet und man fühlt sich Fit . Kann auch das Wetter sein mit dem Schwindel .
Danke trotzdem Monique

Habe ich vergessen mit zu erwähnen . Musste zwei Paracetamol nehmen . Und im Verlauf nochmal eine , da ich wirklich starke Kopfweh bekomme .

Grüße Monique

EDSS in google.de eingeben.

PPMS in google.de eingeben.

Ansonsten, wenn du mir deinem Neurologen gut klar kommst, ist doch gut.

lg

Philipp

Ich soll PPMS Google sie sind ja lustig . Wollte doch nur wissen ob einer die gleichen Erfahrung gemacht hat .Wenn ihr alle selbst kein Ocrevus bekommt , verstehe ich nicht warum ihr so ein Mist schreibt . Für mich ist die MS da und ich benenne meinen Verlauf nun mal als Bescheiden… still… und mein Neurologe und sämtliche Ärzte im Krhs haben mir die tolle Nachricht vermittelt welchen Verlauf ich habe .
Wünsche Euch allen alles gute und es gibt mehr als sich mit dieser Krankheit zu beschäftigen und alles Google ist ein falscher Weg .

» Wenn ihr alle selbst kein Ocrevus bekommt , verstehe ich nicht warum ihr so ein Mist schreibt.

Das ist jetzt unfair. Wenn man Aufklärung betreibt aber bei einem Thema - als Wissender - zu große Gedankenschritte macht, ist der Hinweis unter einem angebrachten Suchwort vernünftig, um Basics zu schaffen.

Nichts anderes würdest du deinen Neurologen fragen. Nur das hier keine Neurologen sind! Dafür halt Google.

Die Unsicherheit - bei für mich nachvollziehbaren Fragen von Interesse - kommt durch fehlende Basics auf. Das wird wahrscheinlich durch deinen Neurologen kompensiert. Der ist hier aber nicht und vielleicht hat er noch weitere Gedanken, die hier nicht gewusst werden können.

Die “Schwierigkeiten”, warum man vielleicht nicht in MS-Foren schauen sollte, sehe ich in diesem Thread nicht.

Ähnlich ich hab mich die ganze Zeit zurückgehaltene bei soviel Uninformiertheit und Inkompetenz.
MS ist eine schwere Erkrankung. Sich ein bisschen zu informieren hat noch keinem geschadet. Sich Gedanken darübern zumachen was man gegen die NW machen kann. Jmd wie Du schmeißt die Medis, die Dir gegeben werden, ein und wunderst Dich darüber, wenn kein Wunder passiert. Die Pharma und die Ärzte freuen sich über unreflektierte Patienten. Aber es ist Deine Entscheidung. Wir sind hier alle schon länger betroffen, bekommen unterschiedliche Medis, wärst Du informierter wüßtest Du, daß das gleiche Medi sehr unterschiedlich wirken kann… würdest Du über die NWs von Gilenya informiert, regelmäßig DeinBlut und Deine Haut untersuch…

Ach übrigens es gibt noch andere Suchmaschinen als Google. Aber um sich einen Überblick zu verschaffen ein Anfang. Keiner von uns hat sich sein Wissen von heute auf morgen angeeignet aber daseist ja zu aufwändig, die Halbgötter in Weiß wollen nur das Beste und kennen unseren Körper und seine Reaktioneno gut.

Hups jetzt muß ich mich erst mal in Schale werfen…

Idefix

Hi Mönchen,

ich bekomme den Vorgänger von Ocrelizumab, das ist Rituximab.

Mir wurde zwar ein wechsel zu Ocrelizumab angeboten, aber ich lehne den wegen den doch heftigeren Nebenwirkungen bisher ab.

Bei einer PPMS ist auch Ocrelizumab nicht ohne, nur wenigen hat es in den Studien geholfen, das sind nunmal auch Fakten.
Also hast du eine kontinuierliche Verschlechterung auch ohne Medikamente und keine abgrenzbaren Schübe?
Das ist die Definition von einer PPMS.

Hier ist es ganz gut beschrieben:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose/wasistms/verlauf/

Meine Erfahrung mit den Krankenhausärzte ist leider so, dass sie immer nur das Positive an den Medikamenten nennen und nicht die Risiken, oder die Risiken so verharmlosen, dass es kein großes Nachdenken über die Risiken gibt.

Und es gibt auch Krankenhäuser, da werden Patienten auf ein Medikament nur deswegen umgestellt, weil die gerade eine Beobachtungsstudie dazu am laufen haben und noch Teilnehmer brauchen, auch schon erlebt…
Und diese Studien werden auch noch gut bezahlt, auch niedergelassene Neuros nehmen daran gerne teil.

Was haben dir deine Ärzte zum 2,5 fachen Brustkrebsrisiko gesagt?
Das die Studien mit Orcelizumab bei allen Krankheiten außer MS abgeborchen worden sind, es gab da 10 Todesfälle die keiner so genau benennen will. Einige Ärzte sagen, es lag an Vorerkrankungen oder Begleitmedikamenten, aber bei genauerem Nachfragen wird nichts weiter gesagt.

All das sind leider Fakten, mit dennen man sich beschäftigen sollte.

Manche sagen auch, MS heißt Machs Selber…

Es bringt leider nur wenig, den Kopf in den Sand zu stecken und zu sagen, die Ärzte wissen schon was die machen, sondern informiere dich selbst über das, was die Ärzte sagen und hinterfrag die Ratschläge auch mal.

Hat dir der Arzt den Beipackzettel von Ocrelizumab mitgegeben?

Da steht u.a.:
“Informieren Sie unverzüglich Ihren Arzt oder das medizinische Fachpersonal, wenn Sie vermuten, dass sich Ihre MS verschlechtert, oder wenn Sie neue Symptome feststellen”

Hast du den Arzt über den Schwindel informiert?

Grüße
Lucy

Hi Mönchen,

Paracetamol wirkt bei mit kaum gegen Kopfschmerzen, weswegen bekomme ich immer Novalin i.v.

Und gegen Fieber wirkt Paracetamol bei mir auch so gut wie nicht.

Grüße
Lucy

Ja, Kopfweh (Migräne) hatte ich auch jedes Mal nach den Ocrevus-Infusionen, und zwar ziemlich starke. Ich habe mir dann Triptane eingeworfen, weil Kopfweh etwas ist, was ich überhaupt nicht aushalte. Neben Kopfweh auch starke Infusionsreaktionen, was mit Antihistaminika und Cortison rasch vergangen ist. Lass dich hier nicht verunsichern, ich glaube nicht, dass es hier viele Leute gibt, die Ocrevus erhalten haben - trotzdem gibt hier jeder seinen Senf dazu und will dich belehren. Suche lieber echte Erfahrungsberichte in den Facebook-Gruppen zu Ocrevus; hier wirst du keine finden. Alles Gute weiterhin!

Ach ja vom Herstellerller gibts auch ein Forum…

Guten Abend,

habe meine 2 Infusionen mit Ocrelizumab hinter mir.
Wurde bei mir in der Uni Tübingen stationär gemacht.
Cortison, Paracetamol, Allergikum und dann Ocrelizumab.
Super vertragen, keine Nebenwirkungen.
Lass dich nicht verunsichern hier.
Weiterhin alles Gute für Dich.

Liebe Grüße