Hat Jemand bereits Uhthoff ?

lg

Philipp

Oh ja, ich reagiere so schnell auf Wärme, dass ist nicht mehr feierlich. Leide seit 2 Tagen schon wieder an Puddingbeinen und liege am liebsten im kühlen Keller!

Ja. Seit Montag. Puddingbeine sind sehr beliebt, besonders wenn die Temperaturen auf 30 Grad hochgehen;(
Heute wird ein schattiges Plätzchen auf dem Spielplatz gesucht.

Lg

Mir tut die Sonne bisher einfach nur gut. Ich habe mein Leben weitgehend auf den Balkon verlagert und genieße den Frühling sehr.

Solange die Temperaturen nicht über 30 Grad gehen und die Nächte kühl bleiben, macht mir der Sommer nichts aus. Wenn ich raus gehe, schütze ich mich mit Hut, Sonnenbrille und Sonnencreme.

Mir tut die Sonne bisher einfach nur gut. Ich habe mein Leben weitgehend auf den Balkon verlagert und genieße den Frühling sehr.

Solange die Temperaturen nicht über 30 Grad gehen und die Nächte kühl bleiben, macht mir der Sommer nichts aus. Wenn ich raus gehe, schütze ich mich mit Hut, Sonnenbrille und Sonnencreme.


So war das bei mir auch die ersten 20 Jahre mit MS

  • Lang lang ists her :-((((

Uwe

Ja,bin schon dabei…nicht besonders ausgeprägt,aber doch stärker als ich erhofft hatte.Vielleicht spielen auch die Temperaturschwankungen mit?

Mein Sonnenbad auf dem Balkon lass ich mir allerdings nicht entgehen.

VG,Tom

Dann die Kühlweste montieren oder die Pulskühler.

Hallo Philipp,

meine Uhthoff-Temperaturschwelle ist 24°C. Ab da werden meine Beine zu Pudding, egal, ob in der Wohnung oder im Freien. Ab 24° besteht das Risiko von schubartigen Verschlechterungen, auch welchen, die sich nicht mehr zurückbilden und bei Abkühlung nicht mehr besser werden.

Das heißt, dann kommt es durch die Hitze zu einer echten Entzündung, nicht nur zu einer Verschlechterung der Leitfähigkeit demyelinisierter Nervenbahnen. die sich bei Abkühlung wieder verbessert. (Oder bei Anwendung eines Kaliumkanalblockers.)

Bei einer solchen schubartigen Verschlechterung muss ich dagegensteuern, die Blut-Hirn-Schranke rasch abdichten und die Entzündung stoppen, damit nichts zurückbleibt.

Liebe Grüße
Renate

Hallo, das hört sich ja nicht so toll an. Bekommst du dann, zum abdichten, eine bzw. mehrere Infusionen Cortison oder nimmst du dann Tabletten zu Hause und nicht die Hammerdosis?

Sorry, die bescheuerte Frage, bin noch nicht so erfahren mit Cortison;)

Lg

Hallo leonmaus,

es gibt keine dummen Fragen, nur dumme Antworten! - Nein, eine Cortison-Infusionsserie habe ich nur einmal, 2005 beim Diagnose-Schub, bekommen: 4 mal 500 mg Prednisolon i.v., die fünfte Infusion wurde gecancelt, weil ich von diesem besonders schlecht verträglichen Cortison lebensgefährliches Herzrasen bekommen hatte.

Zur Info hierzu zitiere ich auch immer gerne aus dem PTA-Forum online, das Beispiel mit “Herrn Müller”:
https://ptaforum.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=505&no_cache=1

Ausführlich habe ich das Thema “Cortisone” gefühlt Hunderte von Malen im DMSG- und in diesem Forum abgehandelt, z.B. hier: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&tnr=8&mnr=323073

Weitere Schubtherapien mit schlecht verträglichen nicht fluorierten Corticoiden habe ich mit meiner Kontraindikation “Intermittierendes Vorhofflimmern” abgelehnt. Ich habe die Anfangsjahre der Cortisontherapie als Allergikerin miterlebt; damals kam es durch Behandlungsfehler mit Cortisonen sogar zu Todesfällen - oft durch Herzrhythmusstörungen.

Die Beschränktheit der Neurologenbranche und ihr dummdreistes Festhalten an der sogenannten “Beckschen Optikusneuritis-Studie” von 1992 (die gar keine war, sondern nur eine Werbemaßnahme für eine Firmengründung) hat unzähligen SchubpatientInnen schwere Schäden an Augen und Knochen zugefügt. Ich kämpfe seit etwa zehn Jahren gegen den Unsinn mit den “Overkill-Dosen”.

Nach der Beinahe-Katastrophe bei meinem Diagnose-Schub mache ich meine Stoßtherapien nur noch mit einem Cortison, das keine mineralocorticoiden Nebenwirkungen hat: mit Dexamethason. Es ist auch besser schrankengängig als (Methyl-)Prednisolon.

Die Dexa-Höchstdosis im Notfall und bei einem Schub beträgt 40 mg pro Tag, und ist möglichst frühmorgens einzunehmen, wenn auch die körpereigene Cortisolproduktion ihren Höhepunkt erreicht. Da Dexa eine lange Halbwertszeit hat, schleicht es sich sozusagen selbst aus.

Ich brauche keine 40 mg; mir reichen 32 am ersten und zweiten Tag, und dann gehe ich mit der Dosis runter, je nach Befinden, am 5. Stoßtag nehme ich oft nur noch 16 mg.

Als Begleitmedikation gehören Magenschutz und Thromboseprophylaxe dazu, je nach Vorerkrankungen. Den mörderischen Irrsinn der Neurobranche, die sich nicht trauen, Cortison individualisiert und evidenzbasiert zu verabreichen, mache ich nicht mit. Da heißt meine Devise: Wer sich nicht wehrt, lebt verkehrt!

Liebe Grüße
Renate

Liebe Renate

Danke das ist wieder einmal etwas sehr spannendes für mich.

Ich kann mir das mt deinen Entzündungen ab 24 Grad sehr gut vorstellen, eine Immunantwort.

http://www.achim-achilles.de/ernaehrung/gesund-essen-und-trinken/30951-entzuendungen-sport.html

Mit der Blut-Hirn-Schranke habe ich Glück, 10 MRT in 5 Jahren , nie eine Schrankenstörung.

lg

Philipp

Ich sage jedes Jahr dasselbe: grüner Tee ist ein kühlendes Lebensmittel.
Am Besten Sencha aus Südkorea, hat viel ECGC und wenig Schadstoffe :)))
Außerdem muß ich um 12:00 Uhr raus in die Hitze? Ich hab um 10:00 Uhr Taiji auf dem Balkon, das tut einfach gut. Jetzt lümmel ich noch ne Weile auf dem Liegestuhl…

Wenn es zu warm wird wartet drinnen der Frühjahresputz…

Idefix

hallo idefix.

ich denke den tee werde ich jetzt auch besorgen,
es war schon reichlich warm die letzten tage
aber das war es erst mal.

rainer

Hallo Rainer ich meide einfach die zu warme Temperaturen. Versuche mit grünem Tee und anderen kühlenden Lebensmitteln, nach TCM… :)))

es ist schon kühler geworden.
http://wetterstationen.meteomedia.de/?map=Deutschland&station=103390
hoffentlich wirds auch wieder eärmer.
mir kann man es kaum recht machen…

mir kann man es kaum recht machen…

bei diesem Satz mußte ich echt grinsen, stimmt was du schreibst.
Wir haben ja auch MS, da ist das so, täglich was neues oder anderes.

meine heutige assistentin und ich haben vorhin 1std im park in der sonne gesessen.
war sehr schön, aber herr uhthoff kam auch bald dazu.
aber erst mal wier nicht kommen

http://wetterstationen.meteomedia.de/?station=103390&wahl=vorhersage

ich auch nicht

Kühler ??
Wir hatten heute wieder knapp 30 Grad und morgen geht’s lustig weiter… :-((

Ich habe früher die Wärme geliebt, es konnte gar nicht heiß genug sein…

LG
Uwe

leider man unter dem uhthoff von anfang an oder erst nachen jahren?
kann man es auch nie bekommen?

leider man unter dem uhthoff von anfang an oder erst nachen jahren?
kann man es auch nie bekommen?


Ich kenne langjährig Betroffene, die braten mit größter Freude in der Sonne.
Und andere entwickeln eine Empfindlichkeit im Laufe der Jahre.

Das lässt sich absolut nicht vorhersagen, ist wie Lotto :frowning:

LG
Uwe