Hallo allerseits … ich habe MS schon seit einem Jahr und nehme Tecfidera was mein Immunsystem natürlich etwas runter fährt . Durch eine neue Liebe und Partnerin habe ich jetzt Feigwarzen bekommen(Sie wuste nichts von ihren kleinen Freunden) … was natürlich mit dem Tec überhaupt nicht zusammen passt … denn jeh schwächer mein Immunsystem ist desto mehr Feigwarzen bilden sich . Also bedeutet das wohl ich musss mir wieder ein neues Medikament suchen… hat jemand Erfahrungen damit ?.. lg

Hi Tommi22,

wie sehen denn deine Blutwerte aus?

Also vorwiegend die Lymphozyten und Leukozyten.

Wie lässt du die Warzen behandeln? Warst du beim Arzt mit deiner Freundin zusammen?

Was hattest du denn schon alles an Medikamenten?

Grüße
Lucy

Die Blutwerte sind immer in Ordnung … wobei ich dazu sagen muss die Feigwarzen wachsen ja auch bei gesunden Immunsystemen… nur bei schwächeren natürlich noch mehr.
Das ist ja auch bei jedem unterschiedlich. Mein Hautarzt wollte mir Condylox Lösung verschreiben , habe das aber noch nicht benutzt. Ich wollte erst noch mal mit meinem Neurologen darüber reden . Was meint ihr doch lieber ein anderes MS Medikament wählen?Da Tec ja ein Immunsuppressiva ist .

Hi Tommi22,

wer sagt die Blutwerte sind in Ordnung?

Was heißt das genau? Alle innerhalb der Norm, oder in Ordnung im Sinne für Tecfidera?

Lass dir die Blutwerte immer mitgeben, vor allem die von vor Tecfidera solltest du dir beschaffen!

Was willst du erst mit dem Neuro besprechen? Ob du das nehmen kannst? Es kann sogar sein, dass der Neuro das nicht mal kennt…

Wie lange nimmst du schon Tecfidera?

Ansonsten gibt es noch die Interferone (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegidiy und Rebif) und Copaxone bzw. Clift. Das sind keine Immunsuppressiva.

Aubagio ist ein weiteres Immunsuppressivum.

Alles andere ist dann für die (hoch-) aktive MS.

Grüße
Lucy

Okay das mit denn Blutwerten sollte ich mir vllt mal angewöhnen , mir die mitgeben zu lassen . Mir wurde nur immer gesagt alles im Grünen Bereich . Meinem Neurologen wollte ich über das Feigwarzen Problem Informieren und ihn fragen ob er mir nicht ein anderes Medikament was nicht Immunschwächend ist verschreiben kann oder empfehlen kann . Ps das Tecfidera nehme ich seit 4 Monaten ca.
Liebe Grüße
Tommi

Hi Tommi22,

wer hat dich über die MS Medikamente aufgeklärt?

Also was es alles gibt, Nebenwirkungen, Wirkungswahrscheinlichkeit, evtl. Wirkungseintritt?
Was die einzelnen Therapien an Auswirkungen auf Folgetherapien haben könnten.

Dabei müssten mindestens die Namen gefallen sein, die ich dir schon geschrieben habe.

Je nach Medikament muss eh eine Pause zwischen den einzelnen Medikamenten eingehalten werden, je nach dem, wie deine Blutwerte aussehen kann das auch mehrere Monate dann der Fall sein.

Grüße
Lucy

P.S. Tecfidera braucht ca. 6 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist… hat dir dein Neuro das vor der Therapie gesagt?

Da mein Neurologe eigentlich zu denn besten bei uns in der Region zählt,habe ich natürlich auf ihn gehört und mir etwas empfehlen lassen.So war es auch mit dem Tec.
Er erwähnte natürlich auch alle die von dir aufgelisteten Medikamente und erzählte mir etwas dazu, aber für ihn war das Tecfidera die richtige Wahl für mich.
Das ich es 6 Monate min. nehmen muss bevor ich ne Schutzwirkung erhalte hat er nicht erwähnt.
Hmm was nimmst du denn wenn ich fragen darf ? Und was hältst du davon das Tec abzusetzen und etwas neues auszuprobieren sofern das so schnell möglich ist .
Liebe Grüße

Hi Tommi22,

da ich schon etwas länger die MS habe (fast 19 Jahre seit der Diagnose) habe ich schon etliche durch. Aktuell bekomme ich Rituximab (Offlabel).

Naja was ein guter Neurologe ist, ist leider nicht so leicht zu erkennen, es gibt Neurologen die immer versuchen die Medikamente zu “verkaufen” von denen die gerade auch viel bekommen, etweder von den netten Pharmareferenten oder mit Beobachtungsstudien.

https://correctiv.org/recherchen/euros-fuer-aerzte/datenbank/medikament/tecfidera/

Leider ist das bei fast allen MS Medikamenten der Fall und nur wenige Ärzte legen diese Zahlen offen.

Aus dem Grund ist es besonders wichtig, sich über die Therapien die es gibt zu informieren und zwar so gut es geht ohne die Pharmahochglanzhefte und Personen die von den Herstellern dafür Geld bekommen.
http://ms-stiftung-trier.de/werbeoffensive-der-extraklasse/#more-267

Eine gute Seite ist diese hier:
http://ms-stiftung-trier.de/
Vor allem im Blog gibt es gute und kurze Hintergrundinfos…

http://tims-trier.de/
http://tims-trier.de/zims/

Du kannst dir auch mal diese Broschüre hier durchlesen, darauf basieren die ganzen Zahlen die uns die Ärzte immer nennen.

http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Und hier noch die aktuelle Übersicht:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2018/02/TIMSInfobroschüreMedikamente_01.02.2018.pdf

Wobei Zinbryta (Daclizumab) wegen mehreren Todesfällen nun vom Markt genommen wurde.

Grüße
Lucy

Danke für die Informationen,das ist ja schon eine ganze Zeit .
Das mit denn ganzen Studien und Medikamenten ist eh alles so verwirrende Sache hier beim Thema MS. Am liebensten würde ich einfach nichts an Medikamenten nehmen und alles so laufen lassen,aber dann auf der anderen Seite denkt man sich dann wieder was ist wenn ich wieder nen heftigen Schub bekomme wo durch ich eine dauerhafte Beeinträchtigung habe,währe das mit Medikamenten auch aufgetreten ?Alles nicht so leicht .

Hallo Tommi22
Meine Neurologe versucht mich seit November für Tecfidera zu überreden, aber ich hab mich am Anfang für Pledigry entschieden. Es hat mich aber durch die starken Nebenwirkungen alle 14 Tage platt gemacht. Hab es aber fast 3 Monate durchgezogen, bis er gesagt hat, dass ich mich entweder für Compaxone oder Tecfidera entscheiden soll. Hab mich natürlich für Compaxone entschieden 40mg 3 x die Woche. Jetzt hieß es letzte Woche wieder Tec oder mich auf 20mg Compaxone jeden Tag umstellen muss. Weil ich da auch starke Nebenwirkungen hab. Wenn es jetzt wieder nicht funktioniert dann bleibt mir anscheinend keine andere Wahl und müsste auf Tec umsteigen. Ich hab mir aber jetzt vorgenommen trotz Nebenwirkungen es durch zu ziehen.
Hab MS seit 2013 und mache erst seit Januar Therapie. War davor nicht nötig.
Was hast du bei Tec für Nebenwirkungen. Ich hab große Angst vor dem Medikament.
Glg Sara

Hi Tommi22,

Ich zitiere mal was aus dieser Broschüre:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf
Seite 44:
Für die schubförmige MS gilt, dass 7 Patienten zwei Jahre mit Interferon behandelt werden müssen, damit ein Patient schubfrei bleibt. Um bei einem Patienten eine Zunahme der Beeinträchtigung 2 Jahre lang aufzuhalten, müssen 10Patienten über 2 Jahre behandelt werden, 9 davon also umsonst.
Anders gesagt: 9 von 10 Patientenwerden behandelt, ohne einen Nutzen durch die Therapie zu haben.

Seite 52:
Diese Zahlen lassen sich für Copaxone® nur unter Vorbehalt berechnen, da beide von uns gewählten Endpunkte (schubfreie Patienten und Patienten ohne Zunahme der Beeinträchtigung) in der Studie nicht signifikant unterschiedlich zwischen den Gruppen waren. Unter diesem Vorbehalt gilt, dass 10 Patienten behandelt werden müssen, damit bei einem Patienten in zwei Jahren ein Schub verhindert wird. Anders gesagt: 9 von 10 Patienten werden behandelt, ohne einen Nutzen durch die Therapie zu haben. Um bei einem Patienten eine Zunahme der Beeinträchtigung 2 Jahre lang aufzuhalten, müssen 15 Patienten behandelt werden

Wenn du Glück hast, bist du der eine.
Wenn du Pech hast, gehörst du zu den anderen 9 und deine MS wäre auch ohne Therapie ruhig oder das Medikament wirkt nicht.

Wieviele Schübe hattest du denn schon? In welchem Abstand waren denn die?

Bis vor ein paar Jahren hat man immer den zweiten Schub abgewartet um zu schauen, ob überhaupt eine Therapie notwendig ist.

In den letzten Zulassungsstudien waren sogar in den Palcebogruppen über 50% der Teilnehmer über zwei Jahre schubfrei…

Leider wird das häufig verschwiegen, denn das hört natürlich kein Forscher gerne, das ca. 50% der Anwender das Medikament nicht brauchen.

Grüße
Lucy

Hi Sara,

mal was ganz wichtiges für den Umgang mit einem Arzt.

Ein Arzt kann dich max. beraten, die Entscheidung triffst nur du alleine, sonst keiner!

Das Plegridy eines der Interferone mit den schwersten Nebenwirkungen ist, ist nichts neues.

Denn bei den Interferonen gilt, je regelmäßiger gespritzt, desto weniger die Nebenwirkungen. Aus dem Grund haben auch die Anwender von Betaferon, Extavia und Rebif meist weniger Nebenwirkungen die auch noch schwächer ausfallen.

Was hast du für Nebenwirkungen von Copaxone?

Grüße
Lucy

Also es hat mit brennen begonnen was ich ertragen kann. Aber nach der 29.spritze hat das jucken und anschwellen begonnen. Er findet es gar nicht gut… Er hat gesagt, dass wenn bei 20 mg es weiterhin so ist muss ich zu Tec umsteigen. Ich vermute x das ich eine Nickel Allergie habe.wie mir jemand aus der NS Hotline gesagt hat. Ich will es durch ziehen. Er meint, dass nur diese 3 Medikamente in frage kommen. Hab erst im Oktober ein Termin bei einem neuen Neurolog. Will mir eine 2. Meinung holen.

Hi Sara,

Plegridy ist ein Interferon Beta 1a, ebenso wie Avonex und Rebif! Gleicher Wirkstoff, nur unterschiedliche Anwendung und Dosierung!

Betaferon und Extavia ist ein Interferon Beta 1b, das ist sehr ähnlich wie das Interferon Beta 1a, aber hat noch einen Anhang mit dabei.

Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.

Spritzt du von Hand oder mit dem Automaten?

Wenn es vorallem Injektionsprobleme sind, lass die Automaten mal sei und spritze von Hand.
Das kann dir auch eine Arzthelferin beim Hausarzt zeigen. Auch wenn es Überwindung kostet, wäre es noch ein versuch wert.

Ansonsten geniese einfach den Sommer und lass dich nicht wegen den MS Medikamenten stressen, denn bis so ein Medikament vielleicht bei dir eine Schutzwirkung aufgebaut hat, ist es schon Oktober…

Grüße
Lucy

Also ich hatte bisher nur einen heftigen Schub der sich aber fast komplett wieder zurück gebildet habe , sieht nach Schubförmiger MS aus . Aber genau kann man das ja eh erst beim nächsten MRT Termin bestimmten sofern nicht neue Verschlechterungen auftreten .
Plegridy wurde mir auch mal vorgeschlagen … mal sehen was ich jetzt mache,bin sehr verunsichert wegen dem Tecfidera und dem HPV-Virus .Mal sehen was mein Doc dann dazu sagt,ich hoffe der kennt das überhaupt . Und @ Sara ich hab ab und zu mal ein paar Hitzewallungen, aber die hatte ich auch schon vorher.Und sonst hab ich nichts .
Liebe Grüße

Hi Tommi22,

ein MRT sagt nichts über die MS Form aus! Für eine Schubdiagnose ist ein MRT sogar ungeeignet!

Nach 6 Monaten nach Therapie kann ein “Baseline” MRT gemacht werden. Und nach weiteren 12 Monaten kann man schauen ob dass dann stail geblieben ist.

Das Problem dabei ist, das die MRT Geräte je nach Feldstärke (Tesla) eine untersciedliche Auflösung haben und es zudem unmöglich ist immer exakt die gleichen Schnitte durchzuführen.

Von daher, wenn Ärzte nur nach MRT Bildern behandeln, solltet man um diese einen großen Bogen machen.

Denn wenn es nach meinen MRT Bildern gehen würde, sässe ich im Rolli, könnte Arme und Beine kaum noch gezielt bewegen und wäre ein Pflegefall… nur ich Arbeite Vollzeit, gehe zu Fuß ins Büro und das ist in einem Altbau ohne Aufzug im zweiten OG…

Soviel nun zur MRT Diagnose…

Grüße
Lucy

Danke für die Antwort , das ist ja schon mal gut zu Wissen …
Darf ich fragen was du von Plegridy hältst ?

Hi Tommi22,

Plegridy ist ein Interferon Beta 1a, dass in einen biologisch abbaubaren Kunststoff verpackt wurde, dass es nur alle 14 Tage verabreicht werden muss. Aus dem Grund haben sehr viel auch langanhaltende Nebenwirkungen nach der Injektion…

https://de.wikipedia.org/wiki/Polyethylenglycol

Avonex, auch ein Interferon Beta 1a wird alle 7 Tage in den Muskel gespritzt, da es dort anderes verstoffwechselt wird wie Rebif (22 oder 44) das wie Plegridy unter die Haut gespritzt wird, aber 3 mal die Woche.

Dein Körper schüttet auch Interferon Beta 1a aus, wenn du einen Infekt hattests, damit das Immunsystem nicht überschießt, zudem wirkt es auch Antiviral.

Ein weiteres Interferon ist in Betaferon bzw. Extavia vorhanden, dass ist ein Interferon Beta 1b, dass im Unterschied zum Interferon Beta 1a noch einen “Anhang” hat, dass wird alle zwei Tage gespitzt.

Im Großen und Ganzen lässt sich sagen, dass je regelmäßiger gespritzt wird und je gleichmäßiger der Wirkspiegel im Körper ist, um so besser ist es verträglich, also umso weniger Nebenwirkungen.

Die Interferone gehören zu den MS Medikamenten mit der großten Langzeiterfahrung, auch was die Sicherheit angeht.

Und leider muss man sagen, je neuer die MS Medikamente, je mehr nehmen auch die Langzeitnebenwirkungen zu, vor allem die Tumor gefahr steigt dabei an.
Leider wird das in den kurzen Studien von nur zwei Jahren kaum berücksichtigt, weil das erst mach 10 oder mehr Anwendungsjahren bei einem zu tragen kommt. Nur ist dass dann zu spät.

Grüße
Lucy

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Vielen Dank Lucy ! Traurig aber wahr , das hat mir sehr viel mehr geholfen als die Erklärung von meinem Arzt . Antiviral hört sich auch besser als Immunsupressiva an :wink:
Bin mal gespannt wie ich das neue Medikament dann vertragen werde .
Liebe Grüße
Tommi

Hallo,

also wegen Feigwarzen würde ich kein MS-Medikament wechseln - wenn es denn gut funktioniert und verträglich ist… Such dir am besten einen Hautarzt, der sie dir weglasert oder wegoperiert, das ist am unkompliziertesten. Manche Hautärzte lasern auch kostenlos. Deine Freundin sollte ihre Feigwarzen auch dringend entfernen lassen.

Liebe Grüße Gabi