Hallo,
Aufgrund von Sehstörungen (jetzt bereits 2,5 Wochen), wurde bei mir die Diagnose MS gestellt. Die Diagnose ist gesichert und ich habe letzte Woche gleich 5 Tage 1g Cortison erhalten.
Danach ging es mir deutlich schlechter (schwere Beine, Parästhesien, Schwindel, Schwäche) und die Sehstörungen sind gleich geblieben. Ich weiß das mir niemand sagen kann wie lange es anhält, aber ich bin auf der Suche nach ein paar Erfahrungen von Menschen die das selbst kennen.
Wie lange haben sie bei euch angehalten? Kann man irgendetwas machen um das Gehirn und die Sehbahn zu trainieren?
Bei mir ist der Sehnerv nicht Entzündet, sondern hinten im Gehirn wo die Sehbahn liegt ist eine große KM anreichernde Läsion.

Ich soll am Mittwoch in der Klinik anrufen um alles weitere zu planen. Sie wollen, wenn es nicht besser wird 5 Tage 2g Cortison geben. Ich muss sagen ich hab ganz schön Angst vor den Nebenwirkungen und zweifel ob es wirklich etwas bringt.
Wie sind eure Erfahrungen zur 2. Cortison Dosis? Wäre es ncht sinnvoll vorer ein MRT zu verlangen, um zu gucken ob die Blut-Hirn schranke nicht schon dicht ist und die zweite Dosis unnütz ist? Oder bringt die zweite Dosis wirklich so viel Besserung?

Außerdem steht auch die Plasmapherese bei mir im Raum. 50/50 Chance das sie wirkt… Hat da jemand Erfahrungen? Kann ich die zweite Cortison Dosis nicht weglassen und gleich die Plasmapherese erhalten? Das soll ja in diesem 6 Wochen zeitraum stattfinden und ich fühle mich da irgendwie grade ziemlich durchgehetzt.

Es tut mir leid für die vielen Fragen, aber die Diagnose ist ganz frisch und ich hoffe ihr könnt nachempfinden wie geschockt und verwirrt man Anfangs ist.
Seit gestern habe ich nicht mehr das Gefühl “betrunken” zu gucken, sondern nur noch verschwommen. Ist schwer zu beschreiben, aber es gibt mir etwas Hoffnung.

Lg

Hallo, ich kenne mich nicht mit einer 2. Corti-behandlung aus. Bei mir war es so, dass innerhalb der 6 Wochen nach der ersten Gabe verschlimmbesserten sich die Symptome. Ich würde mir keine weiter Verabreichung vom Cortison geben lassen. Cortison ist kein Allheilmittel, es schließt nur die Hirnschranke. Die Generierung muss der Körper übernehmen und das braucht nunmal Zeit.

Gute Besserung.

Hallo :slight_smile:

Keine Ahnung ob dir das hilft aber ich hatte 2 x Sehstörungen bei denen verschiedene Stellen betroffen waren.
1 x wär die Farbe Rot nur noch Braun/Schwarz und beim 2ten Mal sah ich nur noch verschwommen und mir war dabei auch richtig übel …
Habe je 3 x 1g Cortison erhalten. Alles andere ist einfach zu krass …
Gebraucht hat es 2 bzw 6 Monate bis es wieder ok war.

Die Behandlung mit Cortison finde ich schwierig … der Schaden ist ja schon passiert wenn man dieses erhält und heilen kann das eh nichts.

Deine Sicht scheint sich ja schon zu verändern und wer weiß ob deine Sicht nicht noch beschränkt ist durch das Kortison?

LG

ich hatte nie 5x2g, nur einmal wurde die menge von 3x1g wiederholt. ging deswegen nicht besser.

möglichst bald ein MRT mit kontrastmittel um zu sehen, ob die bluthirnschranke dicht ist, wäre interessant, je nach resultat wären dann cortison und wahrscheinlich auch plasmapherese unnütz, höchstens risikobehaftet.

versuch es, ich drück dir daumen. welche entscheidung du triffst, wird richtig sein, da niemand in deinem fall so genau weiss, was richtig und falsch ist.

leider werden ärzte, je ratloser sie sind, auch zunehmend unflexibel: “das haben wir nie so gemacht … das macht man gemäss leitlinien so …”
und dann noch der zeitdruck.

alles gute
moritz

Hi ninchen86,

Kortison kann keine MS Schäden reperieren, oder Rückgängig machen. Kortison kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke schließen.

Mehr nicht!

für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich!

Es gibt schon etliche Studien die belegen, dass mit Kortison die Rückbildung schneller geht, aber nach mehr als einem Jahr das Ergebnis bei beiden Gruppen gleich war.

Ob ein weiteres MRT notwendig ist, sei mal dahin gestellt, denn auch das Kontrastmittel ist nicht gesund!

https://www.welt.de/gesundheit/article174026249/Gadolinium-Kontrastmittel-fuer-MRT-Aufnahme-kann-giftig-sein.html

Es gibt zudem auch MS Subtypen die nicht auf Kortison reagieren, sondern nur auf eine Plasmapherese bzw. Immunadsorption.
Allerdings steckt diese Subtypisierung noch in den Kinderschuhen und ist heute erst nach dem Tod möglich.

Ob das Krankenhaus gleich eine andere Behandlung wie Plasmapherese durchführt oder auf die zweite Kortisongabe besteht, hängt nur vom Krankenhaus ab. Die meisten bestehen aber auf die Vorgabe nach Leitlinie.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKNMS_Qualitätshandbuch_2017_webfrei.pdf

Ab Seite 177.

Und nun noch ganz wichtig für dich, schließe nie von deiner MS auf die MS von anderen oder umgekehrt! Jeder hat seine eigene MS!

Bei 1000 MSler kann etwas gut gehen und bei dir nicht. Das ist leider eine Tatsache und von daher sind auch alle Erfahrungsberichte immer mit extremer Vorsicht zu geniesen.

Ich kenne auch MSler bei denen eine Rückbildung mal ein paar Jahre gedauert hat und bei anderen ging es nur ein paar Tage…

Grüße
Lucy

Vielen Dank für alle eure Antworten.
Vorallem ein Satz hat mir zu denken gegeben: wer weiß ob deine Sicht nicht auch durch das Cortison beschränkt ist…
Niemand weiß es. Das nervt so.

Ich höre mir morgen erstmal an was die Ärzte mir raten und höre dann auf meinen Bauch.
Lg

Hallo Ninchen, bin zwar eine alte Häsin, hatte aber im letzten Jahr erstmals Sehstörungen, die mit 5x2 g Methylprednisolon behandelt wurden. Eine allmähliche Besserung auf Kortison trat erst nach 2 Wochen auf bis zur endgültigen Wiederherstellung nach 3-4 Monaten. Bei den Nebenwirkungen von Kortison gibt es natürlich die Befindlichkeitsstörungen wie Wassereinlagerungen, Schwäche, Euphorie und nachfolgend evtl. Depression, die um die 2 Wochen anhalten. Hab noch etwas Geduld, dein Körper braucht Zeit den Schaden zu reparieren.
Gute Besserung und LG
.

Ich hatte eine Sehnervenentzündung und habe Doppelbilder gesehen. Aufgrund dieser Symptome wurde ich ins Krankenhaus geschickt wo auch innerhalb von 2 Tagen die Diagnose MS gestellt wurde. Man startete die Cortisonbehandlung und nach den 3 Tagen waren die Doppelbilder fast weg. Glück gehabt, denn weitere 2 Tage später konnte ich in den geplanten Urlaub fahren.

Akute Nebenwirkungen hatte ich zum Glück kaum, nur später hatte ich noch ungewöhnliche Rückenschmerzen, die könnten mit der Cortisonbehandlung zusammenhängen.

Huhu,

ich hatte auch eine längliche Läsion quer über die Sehbahn, durch die ich mit beiden Augen verschwommen gesehen habe. Als ich ein bisschen genauer analysiert habe, inwiefern ich verschwommen sehe, ist mir aufgefallen, dass mir in Wörtern einzelne Buchstaben fehlen und Gesichter waren verschwommen. Das waren also spezielle neurologische Funktionen der Sehbahn, die nicht mehr funktioniert haben.
Ich hatte dieses Verschwommensehen zweimal im Abstand von zwei Monaten und beide Male dauerte das ungefähr 2 Wochen an und ist dann wieder ohne Cortison weggegangen. Das war noch kurz vor meiner Diagnose und kein Augenarzt konnte mir sagen, was mit mir los ist…

Alles Gute dir,
Gabi

Hallo Ninchen,

hast du nun eine endgültige Diagnose? Sorry bin auch neu hier und villeicht habe ich was überlesen, kenne mich auch nicht so gut aus hier. Wir haben auch eine frische Diagnose und wissen auch nichts :). Vielleicht normal bei MS? Alles nicht so einfach