Hallo,
Aufgrund von Sehstörungen (jetzt bereits 2,5 Wochen), wurde bei mir die Diagnose MS gestellt. Die Diagnose ist gesichert und ich habe letzte Woche gleich 5 Tage 1g Cortison erhalten.
Danach ging es mir deutlich schlechter (schwere Beine, Parästhesien, Schwindel, Schwäche) und die Sehstörungen sind gleich geblieben. Ich weiß das mir niemand sagen kann wie lange es anhält, aber ich bin auf der Suche nach ein paar Erfahrungen von Menschen die das selbst kennen.
Wie lange haben sie bei euch angehalten? Kann man irgendetwas machen um das Gehirn und die Sehbahn zu trainieren?
Bei mir ist der Sehnerv nicht Entzündet, sondern hinten im Gehirn wo die Sehbahn liegt ist eine große KM anreichernde Läsion.
Ich soll am Mittwoch in der Klinik anrufen um alles weitere zu planen. Sie wollen, wenn es nicht besser wird 5 Tage 2g Cortison geben. Ich muss sagen ich hab ganz schön Angst vor den Nebenwirkungen und zweifel ob es wirklich etwas bringt.
Wie sind eure Erfahrungen zur 2. Cortison Dosis? Wäre es ncht sinnvoll vorer ein MRT zu verlangen, um zu gucken ob die Blut-Hirn schranke nicht schon dicht ist und die zweite Dosis unnütz ist? Oder bringt die zweite Dosis wirklich so viel Besserung?
Außerdem steht auch die Plasmapherese bei mir im Raum. 50/50 Chance das sie wirkt… Hat da jemand Erfahrungen? Kann ich die zweite Cortison Dosis nicht weglassen und gleich die Plasmapherese erhalten? Das soll ja in diesem 6 Wochen zeitraum stattfinden und ich fühle mich da irgendwie grade ziemlich durchgehetzt.
Es tut mir leid für die vielen Fragen, aber die Diagnose ist ganz frisch und ich hoffe ihr könnt nachempfinden wie geschockt und verwirrt man Anfangs ist.
Seit gestern habe ich nicht mehr das Gefühl “betrunken” zu gucken, sondern nur noch verschwommen. Ist schwer zu beschreiben, aber es gibt mir etwas Hoffnung.
Lg