Halloo… ich hab die Diagnose erst seit letztem Monat . Ist es normal das die betroffenen Stellen die einmal von einem Schub betroffen waren ( Taubheitsgefühl , Kribbeln und Motorische Einschränkungen ) durch geringe Belastung wieder anfangen zu Kribbeln und leicht Taub werden ? Wenn ich mich denn ganzen Tag kaum bewege , sind meine Symtome so gut wie weg … aber so bald ich nur 100-200m gehe, fängt alles wieder an zu Kribbeln und wird leicht taub … bleibt das für immer so ? Da von meinem letzten Schub so gut wie jede Hautstelle betroffen war , ist das echt nervig wenn fast der ganze Körper nach so einer kleinen Strecke wieder kribbelt . Ab und zu wird mein Arm auch so schwach das ich ihn nur noch hängen lassen kann und ihn kurze Zeit nicht mehr belasten kann ( wie z.B nen Kaffee hoch halten ) …

Hi Julian90,

das ist normal und fällt unter Tagesschwankungen bzw. Uhthoff-Phänomen.

In Ruhe und bei normaler Körpertemperatur merkt man nichts, aber sobald die Körpertemperatur steigt oder man sich ansträngt wird es wieder schlechter.

Das liegt daran, dass die Nervenfasern geschädigt sind.

Meist wird es nach einer gewissen Zeit besser, wenn dein Körper den Schaden etwas reperiert hat.

Es gibt keine Medikamente die das beheben können.

Im Grunde bleibt dir nichts anderes Übrig als einfach weiter trainieren und dich daran erstmal gewöhnen.

Grüße
Lucy

hallo julian,

was du beschreibst, kennen viele von uns.
manchmal habe ich mißempfindungen einfach nur so, obwohl die stellen nicht vom
schub betrofffen waren.

wie lange ist die cortison therapie her?
wenn du die diagnose noch nicht so lange hast, scheint urbason auch noch nicht viele
wochen her zu sein? dann hast du die chance, das sich deine symptome noch bessern.
cortison wirkt bis zu 6 wochen nach.

ansonsten gibt es medis die gegen solche mißempfindungen helfen z.b. lyrika, gabapentin usw.
da müsstest man aber mit deinem arzt drüber reden.

gute besserung!
ameise

Hallo, das ist wohl normal. Auch noch 1,5 Jahre nach meinem Diagnoseschub habe ich noch immer damit zu tun. Ich muss sagen das dass Urthoff echt ein Arsch ist.

Ich hoffe dir geht es bald besser. Achja was ist denn mit der Reha?

Gute Besserung. LG

Auch hallo

Wie wurde dein Schub “behandelt” ?

MS frisch, da kannst du ja noch viel retten du musst nicht wie wir werden.

lg

Philipp

Hey :slight_smile: Danke schon mal für die Antworten . Ehm mein erster Schub wurde mit 5 Tage 1000 mg Einheiten und dannach mit 80 mg Prednisolon ( alle 3 Tage reduzieren ) behandelt . Also ich bin aktuell noch in der Rhea und ich muss sagen , es war aufjedenfall die richtige Entscheidung hier her zu kommen :slight_smile: . Also sehr positiv . LG

Das ist schön, dass du dich doch dafür entschieden hast. Ich hoffe dir geht es bald besser und du kannst dich gut von deinem Schub erholen.
Lg

Danke das hoffe ich auch , ich muss noch zusätzlich hinzufügen das ich seit ein paar Tagen das Lhermitte-Zeichen habe und das mit dem Arm kraft Ausfall vorher auch nicht so da war . Ich weiß noch nicht welche Form der Ms ich habe. Die kann man nach dem ersten Schub auch noch nicht richtig herausfinden oder ?

Hallo Julian,

welcher Steinzeit-Neuro behandelt einen Schub denn noch so wie vor 25 Jahren?

  1. ist Prednisolon das am schlechtesten verträgliche Corticoid, da es hammerharte Nebenwirkungen auf den Elektrolythaushalt hat. Mich brachte es beim Diagnose-Schub fast auf die Intensivstation, da die Kretins im Weißkittel die Fachinformation nicht gelesen hatten, worin es heißt: Bei hohen Dosen ist der Serumkaliumspiegel zu kontrollieren. Ich bekam eine Hypokaliämie mit einem Ruhepuls von 220/min .

  2. Vom Ausschleichen - “alle 3 Tage reduzieren” - ist man längst abgekommen, da es zur Stabilisierung der Blut-Hirn-Schranke nichts mehr beiträgt und nur die Nebenwirkungen und Folgeschäden verstärkt (Osteoporose, Glaukom, Kararakt). Durch das Ausschleichen wird der Zustand, wegen dem ausgeschlichen werden muss, erst herbeigeführt.

Dann noch viel Spaß und gute Erholung in der Reha!
Liebe Grüße
Renate

Also ich hab von dem Cotrison überhaupt keine Nebenwirkungen gehabt , nicht einmal ansatzweise . Und natürlich wurde das alles überwacht was sie da sagen .

Also ich hab von dem Cotrison überhaupt keine Nebenwirkungen gehabt , nicht einmal ansatzweise . Und natürlich wurde das alles überwacht was sie da sagen .


Ich bin hier schon ein “alter Hase” und kann Dir berichten, dass ich Kortison auch immer ohne jede Nebenwirkung oder Beeinträchtigung der Allgemeingesundheit vertragen habe.

Ich bin bei einer Schubbehandlung immer morgens zum Hausarzt und in 15 Minuten ! waren die 1.000mg drin. Das habe ich 3 Tage hintereinander gemacht und der Spuk war vorbei.

Eine Krankmeldung habe ich nicht gebraucht, nach der Infusion gings gleich ins Büro.

Und Ausschleichen hat man tatsächlich schon vor 20 Jahren nicht mehr gemacht, zumindest ich nicht.

  • Hart rein und hart raus ist hier die Devise.

Ich empfehle Dir Dich mal mit COIMBRA zu befassen… (Google hilft)

LG
Uwe

Hi Julian90,

wenn nun die Symptome mehr werden und neue dazu kommen, kann es durchaus ein weiterer Schub sein, bzw. noch immer ein Schub…

Welche MS Form du hast, kann man meist nach so einem Jahr sagen, welchen Subtyp du hast aktuell erst nach dem Tod.

Grüße
Lucy

Hi Ameise,

das Problem bei Lyrika, Gabapentin und Co. ist doch auch, dass die auch Nebenwirkungen haben.

Und ob man diese langfristig bereit ist zu tragen oder man besser mit Missempfindungen leben kann, sollte man ich genau überlegen.

Grüße
Lucy

coimbra protokoll heißt es richtig

Heute geht’s los mit meiner Basis Therapie . Ich habe mich für Tecfidera entschieden , mal gucken ob ich das vertrage .

Das wurde mir auch empfohlen von meinem Neurologen Zuhause und dem Rhea Ärzte Team hier . Wobei da ja auch drauf steht das es für die Schubförmige MS angewendet wird , und das bei mir ja eigentlich noch nicht geklärt ist ^^ . Ach ka muss ich die noch mal fragen ob das erstmal keine große Rolle spielt .

Hat man dir wenigstens erzählt, dass Tecfidera ein Immunsuppresivum ist? Das kann eine große Bedeutung für nachfolgende Therapien haben.

Neurologen und ihre Empfehlungen kann man vergessen als Patient muss man sich selber informieren. Nur weil es Tabletten sind, muss das nicht unbedingt die beste Wahl sein.

Na toll jetzt haben sie mich wieder verunsichert . Ich werde meinen Arzt in der Rhea (MS Spezial Zentrum) deswegen morgen nochmal befragen !

Die Basistherapie läuft Dir nicht weg. Lass Dich nicht unter Druck setzen, egal von welcher Seite.

… Ich kann Dir nur empfehlen Dich als Neubetroffener intensiv mit dem Coimbra-Protokoll zu beschäftigen.
http://coimbraprotokoll.de/

LG
Uwe

Danke schon mal für denn Tipp :wink: . Mir fällt wirklich ständig auf das jeder , wirklich jeder irgendwas anderes quatscht und einem irgendwas rät… also neu betroffener ist das ja wohl mal die reinste Kathastrophe sich für irgendwas zu entscheiden .