Hallo,

ich studiere Mediendesign und mache dieses Jahr meinen Bachelor. Das Thema, das ich mir zur Aufgabe gemacht habe, beschäftigt sich damit Kindern von MS-Patienten die Angst zu nehmen, sie zu beruhigen und ihnen die Diagnose und das Leben damit einfacher zu machen.

Ich selbst habe Erfahrungen mit dem Thema und dadurch liegt mir das Thema sehr am Herzen. Meine Mutter ist als ich ein Kind war an MS erkrankt, was in meinem Leben und in dem meiner Familie einiges verändert hat.

Ich erinnere mich sehr daran, dass es viele Momente gab, in denen ich einfach Angst hatte und nicht wusste, was ich machen soll.

Aus diesem Grund jetzt mein Anliegen an Euch:

Was für Erfahrungen habt Ihr mit Euren Kindern?
Was würdet Ihr euch wünschen, um es Euren Kindern leichter zu machen?
Was habt Ihr selbst für Gefühle, Wut, Ärger, Verzweiflung…?

Ich würde mich sehr über Antworten und Hilfe freuen, da mir das Projekt wirklich sehr am Herzen liegt!

Ein dickes Dankeschön schon im Voraus und liebe Grüße
Aruna

Da kann ich zum Glück wenig zu sagen. Meine Mädels waren bei der Diagnose schon 16 bzw. 17. Per Zufall hat die Große damals in der Schule ein Buch gelesen, hieß wohl “Blaupause”. Es ging vor allem um Klonen, aber im speziellen, weil eine Frau, die MS hatte, das wollte und dann ein geklontes Kind bekam, das keine MS haben sollte

Meine Gefühle? Hm, nachdem ich eine Kollegin mit MS an meinem 1. Arbeitsplatz hatte, ging mir das irgendwie nicht mehr aus dem Kopf, war also eine self-fulfilling prophecy gewissermaßen. Und ich dachte immer, was wäre, wenn. Dann war das wenn und die Symptome passten zu 100%, weswegen es mir schon klar war, was ich da hab… Die ärztliche Diagnose war nur eine weitere Bestätigung.

Als ich die bekam, brauchte ich 10 Minuten für mich. Das war’s. Ich hab es nun mal … so what?
Kann recht gut damit leben und ändern kann ich es nicht. Will ich es denn? Nö, eigentlich nicht.

Und die Diagnose war wann?
Deine Beeinträchtigungen sind welche?
Dein EDSS ist wie hoch?

Immer lustig wenn man hört, nein ich wills nicht ändern, bla bla bla…