Und wie erklärst du dir dann, dass dieser Thread noch nicht gelöscht wurde? Du stellst in der Überschrift immerhin eine Behauptung auf, die lediglich auf Vermutungen beruht.

Wurde im Docblog nicht sogar der Conterganvergleich stehen gelassen? Den ich persönlich für völlig überzogen halte. Und hat Prof. Mäurer nicht auf diesen Vorwurf geantwortet? “Zensur” kann man das nun wirklich nicht nennen.

Davon abgesehen, mal grundsätzlich: Das Zensurverbot schützt nur vor staatlichen Eingriffen. Wenn die Amsel oder sonst ein privater Verein hier Äußerungen löschen würde, wäre das im Rahmen des Hausrechts rechtlich nicht zu beanstanden. Was man davon politisch hält, wäre freilich eine andere Sache.

Wurd

Deine Forderung und Umstandsbeschreibung nach “Zensurrelalität” deckt sich nicht mit den heute oft anzutreffenden Skriptfunktionen eines Blogs.

Kommentare werden von vielen Betreibern erst freigegeben, bevor sie “scharf” sind.

Da helfen auch mehrfache Postings und Informationsverbreitung darüber nicht.

Für mich ist es eher ein Hinweis darauf, dass der Betreiber wenig Zeit für seinen Blog hat und du die Technik nicht kennst. Mußt du ja auch nicht!

Ich stimme “Barocke” völlig zu. Es ist doch wirklich lächerlich zu glauben, dass es Doc Mäurer oder die AMSEL oder die Pharmaindustrie oder wen auch immer nur im geringsten interessiert, was eine ursula999 oder sonstwer zu vermelden hat. Ich nehme mal an, da ist eine satte Portion Selbstüberschätzung im Spiel.

Mir ist es auch schon einige male passiert, dass Beiträge nicht veröffentlicht wurden (aber nicht im Docblog). Woran das lag? Keine Ahnung. Mit Sicherheit nicht daran, dass meine Meinung als so weitreichend bedeutungsvoll angesehen wurde, dass man annahm, dass sie bei Veröffentlichung das Weltbild ins Wanken bringen würde und somit die Schere der Zensur angesetzt wurde.

In der Tat, es ist lächerlich. Manche glauben ja auch, dass neue DMSG-Forum sei extra so schlecht gestaltet worden, weil es der DMSG zu pharmakritisch war. Woher kommen solche Größenphantasien?

Wenn die DMSG oder die Amsel-Redaktion uns überhaupt wahrnimmt, dann höchstens als lästig. Die Technik soll nicht viel kosten und keine Arbeit machen.

Um Missverständnissen vorzubeugen: Mir stellen sich regelmäßig die Nackenhaare auf, wenn ich Dr. Mäurers Blogbeiträge lese. Ich habe dazu am Anfang auch manchmal entsprechende Kommentare geschrieben. Von Zensur keine Spur.

Meine Skepis gegenüber den MS-Medikamenten und ihren Befürwortern führt allerdings nicht dazu, dass ich der sogenannten Alternativmedizin und ihrer oft übergriffigen Psychosomatik auch nur einen Deut positiver gegenüber stehe.

Für sämtliche Angebote gilt: “Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.” (Kant)

In allen Fällen gilt

und nur mal zur logik:
der umstand, daß kritische beiträge von dir durchgelassen wurden, beweist noch lange nicht, daß bei mir nicht zensiert wurde - (mehrfach).

du schreibst:
“Meine Skepis gegenüber den MS-Medikamenten und ihren Befürwortern führt allerdings nicht dazu, dass ich der sogenannten Alternativmedizin und ihrer oft übergriffigen Psychosomatik auch nur einen Deut positiver gegenüber stehe.”

geht mir genauso!
aber was herr mäurer hier an völlig unkritischer und einseitiger pharmawerbung betreibt, ist unerträglich.
er, wie auch alle anderen ärzte des beirats der DMSG erhalten geld der pharmaindustrie (wie natürlich auch die DMSG selbst)
und leider auch alle neurologen, die die leitlinien zur behandlung der MS erstellen.

“Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.” (Kant)
wer deinen rat beherzigt, weiß also bescheid.

Hallo Ursula 999,

schätze Dich und deine Haltung in vielen Fragen, wenn
Du die vormalige Ursula10000 aus dem DMSG Forum bist.

Du kommst sehr couragiert rüber
und
beziehst mit eindeutigen Worten Stellung!
Und ja, ich finde es wichtig, dass Du über deinen normalen Zustand der MS ohne
Behandlung schreibst!

Grundsätzlich stimme ich Dir wegen der Zensur zu, denn
“verschwundene” kritische Stellungnahmen können den Schluss
nahelegen, dass dem so sei.

Jetzt entbrennt eine Diskussion darüber, ob diese Meinung haltbar sei.

Nach all dem, was wir täglich erleben, lesen, sehen und hören, sage ich ganz klar “JA”.

Rechtlich ist es jedoch nicht haltbar, wie Einige schon schrieben.
Beweise fehlen, Hausrecht hat die Amsel!

Von mir sind zwei, wie ich meine kritische, Stellungnahmen nicht erschienen, ich ordne dies evtl.dem technischen Ablauf
zu.
Und es geht mir gut damit und ich werde auf diesem Blog nicht mehr schreiben,
denn die Ignoranz uns MS - Patienten gegenüber ist verheerend.

LG
Kabar

hallo kabar, du schreibst:
“Und es geht mir gut damit und ich werde auf diesem Blog nicht mehr schreiben,
denn die Ignoranz uns MS - Patienten gegenüber ist verheerend.”
ja, deswegen schreibe ich dort auch schon lang nix mehr - und auch deswegen, weil es eh meist umsonst war - die sachen wurden ja nicht freigeschaltet.
wenn die “amsel” auch nach jahren nicht in der lage ist, alle kommentare zuzulassen - was soll man denn davon halten???
dann soll man lieber die kommentare ganz verbieten. und dann kann herr mäurer seine pharmawerbung in zukunft völlig unwidersprochen verbreiten.

klar fühlt es sich komisch an, immer wieder mal hier zu posten, daß es einem auch ohne therapie gut gehen kann.
bin es gewohnt, daß mich dann immer leute deswegen anfeinden (“Was hast du hier überhaupt verloren, wenn es dir so gut geht?” – “warte nur ab, bald geht es dir auch schlecht ohne therapie!!”…usw. usf.)

die antwort ist von mir immer dieselbe:
ich schreibe hier hin und wieder, weil ich mir zur zeit meiner diagnose sehr gewünscht hätte, auch mal was positives von alten hasen (und das ohne therapie!) zu lesen.
kein wunder wollen leute wie ich hier nicht schreiben, wenn man dann immer so angefeindet wird. schade!

“ich schreibe hier hin und wieder, weil ich mir zur zeit meiner diagnose sehr gewünscht hätte, auch mal was positives von alten hasen (und das ohne therapie!) zu lesen.”

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Du bist aber kein “alter Hase”, sondern mit Deinen gerade mal 12 Jahren MS noch am Anfang der Erkrankung. Deswegen sind Deine ständigen Veröffentlichungen zu Deinem derzeitigen Befinden auch so lächerlich. Am Anfang geht es den meisten noch gut. Das ist ja das perfide an der Krankheit, dass sie erst mal so harmlos scheint.

Insofern machen Deine postings keinen Mut, sondern beschreiben nur einen ganz normalen Zustand der Erkrankung: in frühen Jahren geht es einem noch gut. Das dürfte den meisten aber auch hinlänglich bekannt sein. Nur heisst das nichts. Gar nix. Überhaupt nix.

Aber ich glaube es ist vergebene Liebesmüh. Du begreifst es nicht.

wie ich schon sagte … die anfeindungen lassen nicht lange auf sich warten.
tut mir immer leid, wenn leute so feindselig werden.
gute besserung!

“Gutartiger Verlauf” laut Studie aus Australien:

Bei 65% der EDSS6.0 nach 20 Jahren.

Immer noch blöd für die anderen 35% der EDSS

Bei 65% der EDSS kleiner 2.0 Gruppe nach 10 Jahren bleibt EDSS kleiner 3.0 nach 20 Jahren.
Bei 57% der EDSS größer 3.0 Gruppe nach 10 Jahren steigt EDSS auf mehr als 6.0 nach 20 Jahren.

Immer noch blöd für die anderen 35% der EDSS kleiner 2.0 Gruppe nach 10 Jahren…
Und nach 30 Jahren? Further studies needed…

(Forensoftware kann nicht mit Sonderzeichen umgehen…)

Jürgen : „ Ich hab gelesen, dass 67 % der Frauen einen IQ unter 70 haben. “
Seine Frau : „ Wie gut, dass ich zu den anderen 13 % gehöre. “

“Und das angeblich die Mehrheit einen guten bis moderaten Verlauf hat gilt nur für die Anfangsphase der Krankheit, also die ersten zehn bis fünfzehn Jahre. Dann fängt das Blatt an sich zu wenden.”

Das kann ich bestätigen. Meine MS verlief am Anfang so mild, dass ich sie nicht mal bemerkt habe. Dann, zwei Jahre vor der Diagnose, blieben die Remissionen aus und die Schübe folgten Schlag auf Schlag, in 2 Jahren etwa 8 bis 10.

Sie brachten mich in 2 Jahren von EDSS 1 auf 6,5 und in den Rollstuhl. Das Verharmlosungs-Geschwätz habe ich schon vor 10 Jahren als Selbstbetrug der Verharmloser erkannt. Klar verläuft die MS in der Anfangsphase, zwischen 25 und 40, noch mild.

Ich kenne aber einige, die 50 + sind, und bei denen kann von “mild” nicht mehr die Rede sein. Manche von ihnen machen den MS-Verharmlosern bittere Vorwürfe, weil sie ihretwegen auf eine Prophylaxe verzichtet haben, so lange es dafür noch nicht zu spät war …

Liebe Grüße
Renate

danke renate! auf den beitrag über deine 1-Personen-studie hab ich noch gewartet.
auf dich ist verlass :wink:

spass beiseite - es gibt viele verläufe, eher gute und auch schlechte. mit therapie oder ohne. das ist nun mal typisch für ms.
und solange MSler mit eher gutem verlauf hier so gedisst werden, bleibt die zusammensetzung der forumsteilnehmer nicht sehr repräsentativ.

zum thema langzeitverlauf - hier eine studie mit mehr als einem teilnehmer (siehe pdf):

https://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/News/Gesundheit_allgemein/MS_Verlauf_langsamer_als_bisher_angenommen.php

richtig: ein fall beweist nichts.

zwischen meinem 1. und 2.schub lagen 13 - in worten dreizehn - jahre, ohne therapie, danach innert weniger jahre mit therapie zügig auf EDSS 6.5.

ich finde die streiterei um therapie oder nicht sinnlos, im einzelfall weiss niemand, auch nicht der experte, welche therapie hilft, welche eher schaden anrichtet.

Ich verfolge seit diesem Jahr den Ansatz, dass eine EDSS-VerschlechterungsKOMPONENTE im steigenden Alter - und nach 20 Jahren kann man keine 19 mehr sein - mit dem natürlichen Körperverschleiß einhergeht.

Durch einen ohnehin schon hohen EDSS, der mit entsprechenden Einschränkungen einhergeht, ist der körperliche Verschleiß verständlicherweise größer.

Diese Komponente ist natürlich alles andere als dominierend. Aber ich meine sie beeinflussen zu können.

Und ein bisschen Einfluss können die Aktionen ja auch auf den Rest haben.

Ja gut, meine MS kann das nicht lesen.

Philipp

Jaja, die gute alte Tremlett Studie…komisch, daß es in den vergangenen 10 Jahren keine weitere Kohortenstudie gab, die ähnliche Ergebnisse produzieren konnte…

Und immer der Fetischismus mit dem EDSS Wert zur Messung des Kankheitsverlaufes.
Was nutzt einem eine halbwegs gute Mobilität um EDSS 2-3 wenn man bereits voll erwerbsgemindert ist.