Siponimod … oder wieder eine vollmundige Ankündigung???
Behandlungsoption bei Sekundär Progredienter MS
“Im Vergleich zu Placebo Siponimod wird als Tablette verabreicht zeigte sich nach durchschnittlich 18 Monaten Therapie bei 21 bis 26 % weniger oft eine Behinderungsprogression.”
Versteht jemand diesen Satz? Ich nicht. Nur eines: Der Zeitraum von 18 Monaten ist für die Progredienz viel zu kurz. Nicht umsonst spricht man von einer “schleichenden” Verschlechterung.
maW: (mit anderen Worten)
74 bis 79% nerken nach anderthalb J. nix, außer dass es weiterhin bergab geht.
aber das merke ich auch so, dafür merke ich zu 100% nicht die NW der tablette.
Tja genau so sehe ich es auch und dann wird es uns als Meilenstein verkauft.:(((
Wie hoch wohl das Honorar ist???
Sorry ich nachgerade das, was ich eigentlich körperlich nicht kann, um meine Ma zu unterstützen…
Du meinst Fingolimod plus?
Vielleicht sehe ich es ja zu korrekt, aber wenn es nichts wird, wird die “Exit-Strategie” vielleicht so ähnlich sein.
» zeigte sich nach !durchschnittlich! 18 Monaten Therapie
Kann auch sofort aber redlicherweise maximal bis Studiendauer heißen.
Aber seltsam “fühlt” sich das bei schleichender Verschlechterung schon an.
» weniger oft
= nur manchmal
Also ein relativierendes Moment in der Verkündigung.
Da nimmst du besser gleich Korti und Fampyra, die Pharma dankt es mit fetten Gewinnen, die
MS darf weiter machen.
Hallo zusammen,
ich verstehe die Vollmundigkeit dieser Ankündigung überhaupt nicht. Betaferon hat schon seit 2000 eine Zulassung für SPMS mit noch vorhandener Entzündungsaktivität. (https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2000/daz-20-2000/uid-6668 ).
Als ich damit rechnete, dass ich die MS-Diagnose bekommen werde, habe ich mir auch deswegen Betaferon ausgesucht, damit ich nicht wechseln muss, wenn die Diagnose auf SPMS aktualisiert
wird.
Na klar, Betaferon ist zu alt und zu billig, Anwendungsbeobachtungen rechnen sich damit auch nicht mehr, also, am besten kein Wort mehr darüber verlieren …
LG Renate
Tu ich doch schon…
Leider wirkt Interferon bei depressiv… schlechte Karten :(((
Quiiiiiiiiitsch also wieder viel Lärmum fast nix:(((
Also doch der Brückenpfeiler …
Naja jetzt haben sie die SPMSler entdeckt´ weil viele schuförmige jetzt in dem Verlauf gelandet sind… Man muß ja weiter Geld verdienen… böse böse…
Ach ja und Demenz ist in 4 Jahren heilbar… hat der Gesundheitsminister gesagt 8/// das nächste Börsenbeben naht. Was wäre wenn MS heilbar wäre…welch ein Verlust - fürdie Börse…
Oh bin ich heute wieder fies…
Ab ins Körbchen… Idefix
Hallo zusammen,
ich habe von Mitte 2015 bis Ende 2016 an der Studie für Siponimod teilgenommen. Es soll ein modifiziertes Medi von Gilenya sein. Damals hieß es noch, dass es ungefährlich sei, so wie Gilenya. Allerdings hat Siponimod bei mir überhaupt nichts gebracht. Die Progredienz war unverändert da. Ich hatte sogar das Gefühl, dass die Progredienz stärker war. Aber das ist mein rein subjektives Empfinden. Da ich anfangs nicht wusste, ob ich Siponimod oder ein Placebo bekam, und meine Progredienz immer schlimmer wurde, bekam ich dann sicher Siponimod. Nebenwirkungen hatte ich eigentlich keine. Nur war ich zu der Zeit extrem anfällig für sämtliche Infekte und mein Immunsystem hat nach Absetzen von Siponimod ewig lange gebraucht, bis es wieder auf dem normalen Stand war.
Inzwischen stehe ich diesen neuen Medis extrem kritisch gegenüber. Da ich Cortison grottenschlecht vertrage und ich auch überhaupt keine Schübe mehr habe, nehme ich zur Zeit keine Medis. Außer das übliche, wie Vitamin D etc. Und ich muss sagen, mir geht es sehr gut damit.
Liebe Grüße
Kiki
sehr viele vertragen betaferon nicht, deswegen wäre es schön, wenn es noch andere optionen gäbe.
das neue medi überzeugt auch nicht alle spezialisten, s. luanne metz, calgary.
“Mein Neurologe”
Meine Anamnese
http://www.bilder-upload.eu/show.php?file=7f5e6f-1523343793.jpg
Philipp
Philipp, wie sieht es mit der Hirnatrophie aus???
Weißt Du was es heißt so depressiv zu sein, daß Du bei der kleinsten Auseinandersetzung einen Brückenpfeiler beglücken möchtest. Meinst Duesist lustig für den Partner???
Depression, heißt nicht nur in der Ecke sitzen…
Idefix
Hey Antje genau deswegen war ich über Jahre 2 Mal wöchentlich beim Psychiater.
Meine Mutter ist mit Altersdepression in der Psychiatrie und hat dort vor 2 Wochen Reinigungsmittel getrunken und sich eine Plastiktüte über den Kopf gestülpt.
Der Psychiater brachte mir bei, dass wenn ich nicht Betaferon nehme wegen der Depression, ich eine Depression wegen meinem Zustand irgend wann habe.
Er fragte mich, weshalb ich lieber zu ihm kommen werde, wegen einer Depression infolge Betaferon oder einer Depression infolge meines erbärmlichen Zustandes.
Guter Mann, hat meinen Hintern gerettet.
lg
Philipp
hallo kiki,
zu gilenya plus kann ich nicht viel sagen, mich interessiert, das du cortison auch schlecht verträgst!
was hast du für nebenwirkungen?
ich gehöre auch zu denen, egal ob urbason, dexa usw. schlecht vertragen.
ich brauche immer 14 tage bis es mir nach cortison wieder besser geht.
nichts hilft dann, die nw abzukürzen.
und bei dir? viele vertragen urbason ja gut, deshalb meine frage.
lg ameise
Ähn Phillip ich war 2x vollstationär im NervenKH einmal ein halbes Jahr. Dann 13 Wochen, dazwischen hatte ich 3 Jahre einen Psychater. Erst nach absetzen von Interferon waren die Depris weg wenn auch langenicht so schnellwie der Prof mir aus dem Beipackzettel zitierte. Eine Psychologin aus der Marianne Strauß Klinik berichtete mir das von den Depressiven unter Interferon 10% suizidal werden. Das wird gerne verschwiegen… wissen meist nur Insider.
Bei meinen NervenKH Aufenthalten Habenichts viel über Depression gelernt…
Ein Antidepressivumist eine Leiter Umbaus dem Loch zu kommen, es versetzt einen in die Lage seine Probleme anzugehen. Das kann aber auch nicht jeder. Ein Psychater kann Dein Spiegel, Deine Hilfestellung sein. Eine Psychaterin mit der ich heftige Gespräche hatte… von der habe ich am Meisten profitiert, aber ich weiß daß viele ein Problem mit ihr hatten…
Depression bei Demenz ist gar nicht vergleichbar. Die Menschen haben abgestorbene Nervenzellen und sind meist nicht mehr wirklich in der Lage sich mit ihrer Erkrankung auseinander zu setzen. Was meinst Du wie das ist, wenn Du merkst, daß Dir den halbes Leben fehlt… Da hilft auch ein Psychater net viel
Antje
Hallo Antje, wow, das hatte ich nicht von dir gewusst.
Meine Mutter hatte 30 Jahre Xanax und Insidon.
Schönes Chaos.
lg
Philipp
Hallo Ameise,
für mich die schlimmste Nebenwirkung ist, dass ich extrem depressiv werde. Ich bin eigentlich ein positiver Mensch und kenne Depressionen nur als Angehörige. Aber unter Cortison braucht man mich nur angucken und ich bin bereit den nächsten Baum anzusteuern. Ganz davon abgesehen, dass ich gar nicht fahrtüchtig bin. Zudem habe ich es dem Cortison zu verdanken, dass mein Zuckerspiegel so entgleist ist, dass ich inzwischen Insulin spritzen muss. Und ansonsten halt das übliche: Herzrasen( trotz Kalium), Zittern, Kreislaufprobleme. Das wäre alles erträglich, aber die Depression ist eklig. Und ausserdem wirkt das Cortison bei mir, wenn überhaupt, nur schleppend. Ich habe deswegen für mich beschlossen, dass ich Cortison nur noch in absoluten Ausnahmefällen nehme.
LG
Kiki
Was’n das?
Auf die Seite gekippt, abgeschnitten, schlecht belichtet und unscharf!
Nicht für alles kann die MS herhalten. 
Gut, vielleicht bei unscharf. Musste dir halt eine Kamera/Handy mit einem besseren Bildstabilisator zulegen.