@Abby - Intrathekales Cortison

1

Hallo Abby,

ich hoffe, Du liest hier noch mit.

Du hattest vor einiger Zeit mal berichtet, dass Du regelmäßig intrathekal Cortison verabreicht bekommst. 3 mal 80 mg im wöchentlichen Abstand.

Hast Du das Gefühl, dass sich durch die zweite und dritte Cortisongabe Deine Schmerzen und die Spastik sich noch weiter bessern, bzw. Deine Mobilität sich noch weiter steigert, oder bringen die zweite und dritte Cortisongabe in dieser Hinsicht nichts mehr und dienen nur der Verlängerung der Wirkzeit? Also die erste Gabe bringt die Wirkung und die zweite und dritte Gabe nützen dem zeitlichen Effekt.

Ich bekomme alle 6 Wochen einmal 80 mg intrathekal, was bis vor kurzem auch sehr gut geholfen hat. Leider musste ich vor kurzem eine Pause mit der Therapie machen, wodurch der Schmerzpegel nochmal deutlich angestiegen ist. Seitdem helfen die 80 mg Cortison nur noch begrenzt und ich überlege, ob man über eine Erhöhung der Dosis vielleicht einen besseren Effekt erzielen kann. Nach dem Motto: Viel hilft viel.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Du Deine Erfahrungen mit mir teilen würdest.

Viele Grüße
Frau

Nur der Vollständigkeit halber: Es darf sich selbstverständlich auch jeder andere zu dieser Thematik äußern.

2

Hallo Frau,

leider weiß ich auch nicht warum es nicht mehr solange anhält. Mache das jetzt fast 5 Jahre und brauchte teilweise nur alle 7-9 Monate hingehen. Konnte mich auch wieder besser bewegen aber dann nach 6 Wochen schon diese Schmerzen und Spastik. Hatte immer das Gefühl dass sich durch die 2. und 3. Gabe nichts verändert hat. Vielleicht sollte nur das Depot aufgefüllt werden.
Habe jetzt am Dienstag nur eine Gabe von 80 ml bekommen und gehe in 6 Wochen hin. Hoffe es bringt mir mehr. Konnte wieder besser schlafen aber habe im rechten Bein wie eine Blockade im Gelenk. Das Bein kann ich eh nicht heben. Hatte heute nacht da drin wie eine Spastik. Somit nicht so gut geschlafen. Das mit der rechten Seite ist vor Monaten bei der Gabe passiert. Er hat den Eingang gesucht und da war plötzlich ein irrer Schmerz. Habe gleich gemerkt dass da etwa spassiert ist weil ich seitdem das Bein nicht mehr heben kann und den Schmerz rechts habe. Er hat mir die Nadel gezeigt und gemeint, dass er nicht Schuld sei. Röntgen und CT haben nichts gebracht. Ich weiß nicht…Ich kann ja nicht mehr laufen und vielleicht hat sich bei mir alles verschoben…tja was soll man machen. Dachte durch das Cortison wird auch das wieder besser …

So das erst mal von mir. Werde auch weiter berichten.

Liebe Grüße
Abby

3

Hallo Frau,

leider weiß ich auch nicht warum es nicht mehr solange anhält. Mache das jetzt fast 5 Jahre und brauchte teilweise nur alle 7-9 Monate hingehen. Konnte mich auch wieder besser bewegen aber dann nach 6 Wochen schon diese Schmerzen und Spastik. Hatte immer das Gefühl dass sich durch die 2. und 3. Gabe nichts verändert hat. Vielleicht sollte nur das Depot aufgefüllt werden.
Habe jetzt am Dienstag nur eine Gabe von 80 ml bekommen und gehe in 6 Wochen hin. Hoffe es bringt mir mehr. Konnte wieder besser schlafen aber habe im rechten Bein wie eine Blockade im Gelenk. Das Bein kann ich eh nicht heben. Hatte heute nacht da drin wie eine Spastik. Somit nicht so gut geschlafen. Das mit der rechten Seite ist vor Monaten bei der Gabe passiert. Er hat den Eingang gesucht und da war plötzlich ein irrer Schmerz. Habe gleich gemerkt dass da etwa spassiert ist weil ich seitdem das Bein nicht mehr heben kann und den Schmerz rechts habe. Er hat mir die Nadel gezeigt und gemeint, dass er nicht Schuld sei. Röntgen und CT haben nichts gebracht. Ich weiß nicht…Ich kann ja nicht mehr laufen und vielleicht hat sich bei mir alles verschoben…tja was soll man machen. Dachte durch das Cortison wird auch das wieder besser …

So das erst mal von mir. Werde auch weiter berichten.

Liebe Grüße
Abby

4

Hallo Frau,

leider weiß ich auch nicht warum es nicht mehr solange anhält. Mache das jetzt fast 5 Jahre und brauchte teilweise nur alle 7-9 Monate hingehen. Konnte mich auch wieder besser bewegen aber dann nach 6 Wochen schon diese Schmerzen und Spastik. Hatte immer das Gefühl dass sich durch die 2. und 3. Gabe nichts verändert hat. Vielleicht sollte nur das Depot aufgefüllt werden.
Habe jetzt am Dienstag nur eine Gabe von 80 ml bekommen und gehe in 6 Wochen hin. Hoffe es bringt mir mehr. Konnte wieder besser schlafen aber habe im rechten Bein wie eine Blockade im Gelenk. Das Bein kann ich eh nicht heben. Hatte heute nacht da drin wie eine Spastik. Somit nicht so gut geschlafen. Das mit der rechten Seite ist vor Monaten bei der Gabe passiert. Er hat den Eingang gesucht und da war plötzlich ein irrer Schmerz. Habe gleich gemerkt dass da etwa spassiert ist weil ich seitdem das Bein nicht mehr heben kann und den Schmerz rechts habe. Er hat mir die Nadel gezeigt und gemeint, dass er nicht Schuld sei. Röntgen und CT haben nichts gebracht. Ich weiß nicht…Ich kann ja nicht mehr laufen und vielleicht hat sich bei mir alles verschoben…tja was soll man machen. Dachte durch das Cortison wird auch das wieder besser …

So das erst mal von mir. Werde auch weiter berichten.

Liebe Grüße
Abby

5

Sorry …weiß nicht warum es 3 x drin ist.

LG
Abby

6

Hallo,

ich habe auch mal Volon A bekommen und irgendwann schloss sich das Loch nicht mehr, nach jeder Gabe bekam ich Kopfschmerzen, Übelkeit, das volle Programm.

Habt ihr schon mal über eine Baclofenpumpe nachgedacht? Ich bin froh nicht mehr ständig diese Lumbalpunktion zu bekommen. Das Füllen durch die Bauchdecke ist viel einfacher und angenehmer.

Manche Kliniken mischen es auch mit Schmerzmitteln, meine leider nicht. Somit klebe ich zusätzlich ein Fentanyl Pflaster so sind meine Probleme (Spastik + Schmerzen) gut behandelt.

Viele Neuros halten nichts von der Pumpe, weil die MS nicht stillsteht, aber ich habe lieber die Zeit mit der Pumpe gehabt als es erst gar nicht gemacht zu haben. Meine Spastik ist besonders abends nachts stärker und da steigert die Pumpe ihre Dosis, so dass ich morgens gut aus dem Bett komme.

7

Danke für die Info. Das Loch nicht mehr ? Doofe Frage jetzt von mir …welches Loch ? Es wird doch immer woanders gestochen …grübel

Liebe Grüße
Abby

8

Hallo Abby,

danke für Deine Antwort! Wenn ich Dich richtig verstanden habe, profitierst Du also nur von der ersten Cortisongabe hinsichtlich Spastik und Schmerzen, aber die zweite und dritte Gabe verbessert in dieser Hinsicht nichts mehr.

Schade, ich hatte gehofft, viel hift viel.

Ich danke Dir für Deine Antwort, dass hat mir sehr weitergeholfen!

Viele Grüße
Frau

@Eva: Baclofenpumpe war schon im Gespräch. Sollte das mit dem Volon A mal nicht mehr klappen, wird die Pumpe wohl der nächste Schritt sein.

9

Hallo Abby,

es wird nur minimal woanders gestochen, sie stechen eigentlich nur zwischen zwei Wirbelkörpern und dort auch im selben Bereich. Die Nadel sticht durch eine harte Haut und dieses Gewebe ist nach über 24 Punktionen wohl so vernarbt, dass sich das Loch nicht mehr schließt.

In diesem Fall verliert man Liquor und bekommt davon üble Kopfschmerzen, Erbrechen usw. im Liegen ist es besser, aber sobald man hoch kommt haut einem jemand die Bratpfanne vor den Schädel.

Zur Behandlung wird das eigene Blut epidural vor die Hirnhaut gespritzt. Das ist quasi wie ein Blauerfleck und drückt auf das Loch um es abzudichten.

10

Hallo Eva,

danke für die Info. Leider habe ich eine verdrehte und verkrümmte Wirbelsäule. Daher sind die Einstichstellen immer woanders und teilweise mehr als 10 cm auseinander. Mein ganzer Rücken wird dazu benutzt. …leider.

Liebe Grüße
Abby

11

Gehört zwar nicht 100% hierher aber für alle die in Abständen Cortison nehmen evtl. interessant.

Intrathekal hatte ich nur 1x in 2005 in der Kamillus-Klinik.
An 3 aufeinanderfolgenden Tagen je 80mg Volon A (oder waren es 40mg?)
Obwohl ich die Liegezeit von 3 Stunden genau eingehalten hatte und viel getrunken hatte, hatte ich noch 7!-Wochen nach der Gabe tierische Kopfschmerzen!

  • Die Sache hatte sich für mich erledigt, zumal ich keine eindeutige Wirkung verspüren konnte.

Jetzt starte ich einen Versuch mit Dexamethason Tabletten (Fortecortin)

  • Und das alle 3 Monate.
    3 Tage mit 32mg, 1 Tag mit 24mg, 1 Tag mit 16mg.

Ich verspreche mir davon eine Stabilisierung meines Zustands, weniger Schwäche, weniger Spastik, besser laufen.

LG
Uwe

12

Hallo Uwe,

alles gehört dazu …bitte berichte dann mal über deine Erfahrung.

Liebe Grüße
Abby

13

Ein Blutpatch hätte das beenden können und es war einfach nur grausam, wenn die Ärzte in dieser Klinik das nicht gemacht haben -allerdings wieder typisch Neurologen.