Hallo zusammen,

Ich bekam im Juni 2016die Diagnose, viele Läsionen im Gehirn und 2 große im Rückenmark. Symptome u.a. hemiparese.

Meine Ärztin sagte mir, dass ich MS schon mindestens 3jahre habe und hat sie als hoch aktiv eingestuft.

Heute im MRT sagte der Radiologe, dass ich im Rückenmark keine Läsionen habe.

Nur noch meine Fragen: verschwinden Läsionen? Es waren zwar unterschiedliche Geräte, aber das wo ich heute war ist moderner. Dann müsste man doch alles sehen können.

Ich habe u.a. starke Spastik in den Beinen und Blasenprobleme. Wurde zum Blasenschrittmacher beraten.

Sind diese Einschränkungen nicht auf Läsionen im Rückenmark zurückzuführen?

Ich bin irgendwie verunsichert.

Hi GeIl,

leider kann auch ein modernes Gerät nur ein Bruchteil vom ganzen darstellen.

Und jeder Radiologe liest jedes MRT Bild wieder etwas anders, auch lässt sich kein Zeitraum ableiten. Da frage ich mich schon, wie die Ärztin auf die drei Jahre kommt, oder hattest du schon damals Probleme?

Aber Läsionen können auch ohne Symptome auftreten und von daher kann der Zeitraum nur dann bestimmt werden, wenn vergleichbare Aufnahmen vorliegen.

Läsionen können im MRT verschwinden, wenn die Aufllösung oder der Schichtabstand die alten Stellen nicht trifft. Also eine Täuschung, oder wenn die Entzündung abgeklungen ist und die Zellen “untergegangen” sind, sich also aufgelöst haben. Dass kann auch passieren, man sieht dass dann aber nur, wenn der Querschnitt verglichen wird, bzw. im Gehrin, das Volumen bestimmt wird.

Im Alter nimmt das Volumen aber immer ab, von daher muss man es immer altertypisch Vergleichen.

Was deine Blasenprobleme angehen, warst du beim Neurourologen? Wie lautet die genau Diagnose?
Welche Medikamente und Methoden hast du schon probiert?
Es gibt leider Ärzte die gerne und schnell zum Messer greifen, aber anderes außer acht lassen.
Von daher auf jedenfall eine zweite Meinung einholen.

Was nimmst du gegen die Spastik in den Beinen? Was macht die Physiotherapie mit dir für Übungen wegen der Spastik?

Grüße
Lucy

Vergiss die Huldigung des MRTs, die heutigen Neurologen sind da viel zu sehr drauf fixiert.

Nimm ein ganzes Brot und lass dort kleine Murmeln drin verstecken. Jetzt nimmst du das Messer und schneidest relativ dicke Scheiben, guck mal wie viele der Murmeln du triffst oder zwischen den Schnitten verschwinden.

Mag eine etwas merkwürdig Beschreibung sein, aber ich finde das zur Erklärung warum Herde nicht immer gesehen werden, gar nicht schlecht :wink:

Das MRT macht auch nur Schnittbilder und da kann sich so ein Herd problemlos zwischen den Scheiben verstecken. Gerade im Myelon ist nicht viel Platz und auch kleine Herde können dort eherhebliche Probleme machen.

Mich regt seit Jahren diese Meldung auf:
https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/806549/ms-zerstoererischer-angenommen.html

Mit dem Rasterelektronenmikroskop sehe ich auch mehr als mit der Lupe, die Schlussfolgerung ist mal wieder typisch Neurologen.

Hallo*,
Danke für eure antworten und Erklärungen.

Symptome hatte ich schon einige Jahre vor der Diagnose. Sensi Störungen und brennen im rechten Fuß. Ging zum Anfang von selbst weg, war also nicht zum Arzt. Das ganze ging pro Jahr ca. 3 Mal so. Als es heftiger wurde, bin ich zum Arzt. Mein damaliger Neurologe hat einige Untersuchungen durchgeführt, dann sollte Liquor Untersuchung erfolgen.
Da ich eine Blutgerinnungstörung habe, musste ich vor noch mal zum Angiologen. Danach waren die Beschwerden weg, habe das dann nicht mehr weiter verfolgt.

2016 dann heftige Ausfälle. Mein HA hatte gleich den Verdacht und hat Einweisung in KH gemacht zur Diagnostik.

Das mit der Täuschung kann ich jetzt nachvollziehen. Eigentlich bräuchte man dann ja nicht so viel Wert auf jährliche MRT legen, sondern mehr auf die Klinik. Außer halt bei bestimmten Medikamenten wie tysabri.

Blasenprobleme hab ich einiges: durch die Taubheit merke ich nicht, wann die Blase voll ist. Wenn ich es merke, ist es höchste Eisenbahn. Belastungsinkontinenz, und restharn um die 100 ml.
Beim vorletzten Mal sprach die Urologin noch von ISK, doch die anderen Probleme wären damit nicht gelöst. Daher der Schrittmacher. Ich will am Freitag mit meiner Neurologin noch mal darüber reden.

Spastik: ich nehme Fampyra zur Verbesserung der Gehfähigkeit morgens und abends. Dann Baclofen morgens 10 mg und abends 15 mg, macht Roll müde und das bei der starken Fatique.

Ich gehe 2x Woche zum Reha Sport und 2x Woche zur Physiotherapie bobath. Viel Massage, dehnen und Übungen Gleichgewicht.

Oh das ist ein ziemlich langer Text geworden.

LG von mir

Das wegen der Blase, vor 5 Jahren war ich wegen der Blase im Krankenhaus bei den Urologen.

Ich habe nichts von denen umgesetzt und anhand eines Miktionstagebuch selber die Blase kontrolliert.

Immer einschreiben wann wieviel man Trinkt und wann wieviel man uriniert.

Dann weisst du bald, wie die Blase funktioniert, bzw. wann sie bald voll ist.

Wegen dem Restharn nehme ich 1 Mal die Woche D-Mannose, dann gibt es keine Blasenentzündung.

Was in der HWS bzw. BWS für welche Ausfälle zuständig ist kann man googeln.

Philipp

Hallo @ Spyke,

Mich interessiert mal, wie du die Ausscheidung von Urin unterwegs gemessen hast. Immer

den Messbecher dabei gehabt und um den Hals gebunden?

Wenn man merkt, das die Blase voll ist, dann geht es meist auch schon los.

Oder wenn du Pants trägst,dann geht oft ein Teil schon in die Einlage oder Vorlage. Dann hast du auch sicher eine Digitale Küchenwaage dabei um über das Gewicht die Urinmenge berechnen
kannst.

Die Fragen sind ernst gemeint.

Das kann man nur machen, wenn man nicht nach draußen ins richtige Leben geht,oder mit
Katheder und Urinbeutel.

LG Paps

Hallo Paps

Immer dabei gehabt, im Stehen in den Becher läuft es besser, ist bis 0.55 Liter, braucht wenig Platz.

Man kann die Blase auch trainieren, geht auch bei Gelähmten.

Eurokey und Becher im Rucksack.

Wenn die Blase leer ist, geht es auch mal 2 Std. ohne Getränk.

Die Blase habe ich so trainiert, dass ich bei Harndrang immer 5 Minuten länger verhalten hatte, bis
die 0,5 Liter hielten (ging 4 Monate).

Kann man versuchen.

Philipp

Philipp

Egal wie jung du bist,

Spyke hat Jünger !

Hi GeIl,

was für Neurourologischen Untersuchungen wurden alle gemacht? (Video-) Urodynamik? Flow Messung? Blasenspiegelung?
Über wieviele Tage am Stück hast du Protokoll geführt?

Wurdest du über die Möglichkeit von Botox in den Blasenmuskel aufgeklärt?

Fampyra hat bei mir die Spastik versträkt und Baclofen dann die Beine so weich gemacht, dass ich kaum noch stehen konnte.
Und auch für die Fatigue war es nicht gerade förderlich, ehr im Gegenteil.

Da habe ich beides wieder abgesetzt und mir ging es dann auch wieder besser. Aktuell nehme ich wegen der Fatigue nur Vigil, das hilft ganz gut.

Was für Übungen machst du beim Reha Sport? Ich hoffe die sind alle auf deine Spastik abgestimmt, ansonsten können die auch das Gegenteil bewirken.

Das die MRT Bilder nicht so viel Aussagen lernen leider die Neurologen heute kaum noch. Viele wollen nur noch die Bilder behandeln und nicht die Menschen und das ist leider ein falsche Ansatz.

Wenn es bei mir nach den Bildern gehen würde, wäre ich schon längst im Rolli und könnte meine Arme auch kaum noch bewegen… ich laufe aber noch immer ohne Hilfsmittel knappe 1000 Meter…

Grüße
Lucy

@Spike

Hallo Phillip,

Du bist mir ausgewichen. Sicher hast du auch Tena man getragen und wie hast du die Mengen erfasst?

Hast du schon mal nach dem Einkaufen beim Discouter gemerkt, dass du Wasser lassen musst, weil auch die Zeit abgelaufen ist?

Du stehst auf dem Parkplatz und willst deinen Einkaufswagen ins Auto laden und dann läuft dir das Pipi das Bein runter und aus der Sandale auf den Boden! Weil auch die Tena die Menge nicht so schnell aufnimmt?

Die Menge kannst du auch nicht erfassen.

In so einer Situation nutzt dir kein Eurokey und kein Becher.

Also nicht so praktikabel. Und wenn du morgens oder auch den Tag über noch Diuretika,ein nimmst ist es noch ein bisschen schlechter.

Ja, jetzt sag mal ehrlich wie du das alles handhabst, lieber Phillip.

LG Paps

Sorry, sollte Spyke heißen.

Hey Paps

Ich fahre so jedes Jahr ohne ein Problem, bis auf 5 Mal Sanifair-Klo 1100 Km auf der
A7 an die Ostsee.

Ich weiss, dass ich an der letzten Raststätte vor dem Elbtunnel raus muss, weil dann lange
nichts mehr kommt und um Hamburg immer 1 Std. Stau ist.

Ich muss nicht in der Physiotherapie und nicht beim Einkaufen und nicht im Elbtunnel.

Vor dem Blasentraining vor 5 Jahren musste ich vor der Physiotherapie, während der Physiotherapie, nach der Physiotherapie und konnte kaum zum Einkaufen, so wie du das beschreibst.

Nein, ich hatte nich Tena-an, bei mir war lange das grosse Drama die Blase entleerte sich nicht,
das ist grausam schmerzhaft !!!

lg

Philipp

@Spyke
Na ja, es hat ja jeder seine eigene MS. Du Glücklicher.

Blasentraineng funktioniert nicht in jedem Fall. Ohne Tena gehe kann ich nicht aus dem Haus gehen.

Ich habe auch die Tauben Gefühlsstörungen bis in den Beckenraum. In der Reha wurden mehrere Möglichkeiten von Beckenboden Gymnastik gezeigt. Dadurch das ich dort kein Gefühl hatte, brachte das leider keinen Erfolg.

Dir alles Gute und weiterhin schönen Urlaub an der Ostsee oder auch Nordsee, die ich beide auch sehr liebe und gerne dort wohnen würde.

LG Paps

Du Paps, das mit der Taubheit ist ätzend, sonst hätte ich Dir von meinen Erfolgen mit Pilates erzählen können, aber das ist Qarsch.
Ich sollte mich seit 09 kathetern in Absprache mit meiner damaligen Physio hab ich gestreikt.Hängt va mit meinem Konfirmandenbläschen zusammen. Ich war wohl die zweite, bei der eine AntirefluxplastikOP als Kind durchgeführt wurde.
Durch Pilates hab ich meine Muskeln trainiert. Ich finde es wird zu schnell mit Kathetern angefangen, wenn ich dann noch an den unqualififizierten Quatsch eines Docs hier im Chat denke bekomme ich Anfälle. Demenz ist nicht so schlimm wie Inkontinez - gehts noch???
Aber das is eine andere Geschichte…
Ich muß mich vermenschlichen… Du kennst den Rentnergru߅ koi Zeit koi Zeit :slight_smile:

Alles Liebe
Idefix

Hallo Paps

Das hatte ich Alles auch und dazu noch die Dauerverstopfung, Stuhlgang nur mit Mikroklistier,
durch den vollen Darm und meine 15 KG Übergewicht hatte die Blase auch noch ständig Platzprobleme und Druck von dem ganzen Zeugs.

Vor 5 Jahren war der Sanitärfachmann bei uns, wegen einer Behinderten-Badewanne mit Türe, weil
ich nicht mehr in die Badewanne kam und unter der Dusche nicht stehen konnte.

Ich habe mir dann einen Vibro Shaper gekauft und bin darauf gehockt und das hat mein Fett, meine Blase und den Darm durchgerüttelt, bis irgend wann das Gefühl zurück kam im Hosenboden.

Viele Frauen tragen Tena, ich würde sofort auch, da bleibt einem ja keine Wahl.

Planen muss ich wegen der Blase noch heute, um 14.00 Physiotherapie bedeutet kein Mittagessen,
um 12.30 das letzte Mal etwas trinken, um 13.30 Wasser lassen und dann muss ich nicht bis 16.00 Uhr.

MS ist ein mühsames Geschäfft.

Lass deinen Hosenboden doch auch vom Vibro Shaper täglich durchrütteln, etwas geht immer.

Danke für deine Fragen.

lg Philipp

Hi Lucy,

Ich hatte bisher nur Ultraschall von Blase und Niere und Urinstatus. Mehr Untersuchungen nicht. Ich weiß, durch eine Patientenveranstaltung der Uniklinik, dass es da noch eine ganze Reihe an Untersuchungen gibt.

Daher denke ich, es ist ein Schnellschuss und es gibt noch andere Möglichkeiten zur Behandlung. Von Botox habe ich von einer Bekannten aus der SHG gehört. Aber gegen den restharn hilft es nicht, oder? Da bleibt dann wohl nur ISK??

Fampyra hilft mir sehr gut, da hat sich meine Gehstrecke verlängert. Na der Reha Sport ist nicht auf die Spastik abgestimmt. Ist ja in der Gruppe, ich habe bemerkt welche Übungen mir gut tun und welche eher weniger.

Rad fahren ist auch gut. In 2 Wochen kommt mein Dreirad, dann geht auch das draußen wieder:)

Jetzt muss ich nur sehen, wie ich das der Urologin verklickern kann.

LG von mir

Hi GeIl,

ohne die ganzen genannten Untersuchung ist es nicht möglich eine genaue Diagnose zu stellen, von daher würde ich darauf bestehen und erst auf Basis dieser Daten eine Entscheidung treffen.

Je nach dem, wo Botox eingesetzt wird, meist im Blasenmuskel, kann sich die Blase nicht mehr zusammen ziehen. Zum Entlehren musst du dann immer einen Katheter verwenden.

Ich hatte ich mal einen erhöhten Restharn und ein paar Monate 2-3 mal am Tag einen Katheter verwendet, weil es nicht anders ging. Und irgendwann ging es dann wieder ohne.

Ich war mal bei einem Vortrag von einer Neurourologin die alle MSler vor operativen eingriffen warnt und das wirklich nur als aller letzte Option nach allen anderen Möglichkeiten sieht. Sie hat mehrere MSler die wegen Fehlbehandlungen der Blase nun andere Schäden haben, teilweise auch an den Nieren.

Von daher, such dir einen anderen Neurourologen für eine zweite Meinung und notfalls auch mal etwas weiter fahren.

Grüße
Lucy

Hi Lucy,

Also heißt einmal ISK nicht gleich immer ISK. Na das sind doch schon mal gute Neuigkeiten.

Ich werde morgen bei meiner Ärztin n der MS Ambulanz nachfragen, ob sie mir eine Urologin (neurourologin) empfehlen kann.
Bei uns sieht es schlecht aus mit Fachärzten, daher fahre ich schon 60 km.

Vielen Dank für deine Infos!!!

LG von mir

Jede sexuell aktive Frau hat das Risiko wegen Blasenentzündungen, der Restharn ist
lediglich als Entzündungsrisiko ein Problem, das kannst du mit 1 Mal wöchentlich D-Mannose minimieren, das weiss eigentlich jeder Frauenarzt.

Die ganze Reihe an Untersuchungen habe ich meiner Blase vor 5 Jahren erspart ich weiss ja dass
ich MS habe und die Probleme daher kommen.

lg

Philipp