“Unterm Strich sind die Verschlechterungen irgendwann geblieben, während die guten Tage nur Eintagsfliegen waren. Wenn ich auf die letzten fünf Jahre der Progredienz zurückblicke, so ist die schlechte Tagesform von gestern die Normalität von heute.”
Tja, im Prinzip stimmt das schon irgendwie… Aber so habe ich das noch gar nicht gesehen.
Ich rede mir seit 15 Jahren PPMS immerzu ein, dass ich mich mit dieser Diagnose doch verdammt gut gehalten habe und immer noch - wenn auch am Rollator u. nicht jeden Tag - recht gut laufen kann, keine Hilfe brauche, noch nicht im Pflegeheim gelandet bin und gelegentlich, so alle paar Monate, es auch mal schaffe, einen Kilometer am Stück zu laufen. Trainieren kann man das aber nicht, also ich jedenfalls nicht. Den Ist-Zustand halbwegs zu halten ist anstrengend genug.
Das mit dem Urlaub war bei mir auch immer anders herum. Alleine die Aufregung der Reise egal wie, wohin, wielange, mit wem war hinterher schon so ein Stress, dass ich die ersten Tage komplett im Eimer war. Im Urlaub nur im Bett zu liegen habe ich keine Lust mehr und die Anstrengung wurde sowieso zu viel. Also habe ich es aufgegeben.
Meine MS unterlag schon immer extremen Tagesschwankungen in dem Ausmaß, dass alles, was andere als Schub bezeichnen, für mich immer schlechte Form war. Von selbst in der Wohnung nur mit Festhalten langsam ataxisch schwankend laufen bis draußen flüssig m. Rollator 1 km kein Problem alle paar Monate.
LG