Hallo zusammen,

im Januar 2017 hatte ich plötzlich das Problem, dass ich keine Hitze und Kälte mehr an meinem Bein gespürt habe. Bin dann zum Hausarzt und der hat mich nach Rücksprache mit einer Ärztin ins Krankenhaus überwiesen.

Dort bekam ich ein MRT von Kopf bis LWS. Man fand einen alten Enzündungsherd im Gehirn und den Nerven im Rücken. Diagnose Myelitis Transversa mit Verdacht auf MS.

Mir wurde Liquor entnommen (zehn mal haben die gestochen) und der Laborbefund fiel auf MS negativ aus.

So, nun ein Jahr später Kontrolle und Klage über Kopfschmerzen seit vier Wochen.

Wieder MRT Kopf mit Kontrostmittel. Ergebniss: Neuer frischer Entzündungsherd im Gerhirn. Radiologe meint sieht nach MS aus, hab ihm gesagt vor einem Jahr war der MS Befund negativ.

Kann sich so ein Befund innerhalb eines Jahres ändern? Muss ich tatsächlich nochmal diesen Horror mit der Liquor entnahme über mich ergehen lassen?

Mir wurde damals “am Anfang” gesagt, dass sich ein Liquorbefund ändern kann.

ABER,
ich habe letzte Woche eine Verdachtsdiagnose - die du nicht hast - im Vorbeigehen kennengelernt, da würden viele Radiologen und MSler oder sogar einige Fachärzte sagen, dass es von den Symptomen her vermutlich MS ist.

Nicht ohne Grund kommt man als Ausschlussdiagnose zur MS. Und eine kompetente Diagnostik ist wichtig!

Stell dir selbst eine Patientenmappe mit Befunden zusammen und such dir eine kompetente zweite Meinung mit der Frage (im Vorfeld) “Notwendigkeit der LP”.

Meines Erachtens wirst du die kompetente zweite Meinung nicht beim Neurologen um die Ecke bekommen, sondern in einem Krankenhaus mit kompetenter neurologischer Abteilung.

Im "beschriebenen Fal"l war eine erneute LP nicht von den Ärzten für nötig befunden / angeraten worden.

Du kannst MS haben bzw. die Diagnose wird gestellt auch ohne oligoklonale Banden im Liquor.

Du kannst Diagnose MS googeln, da kommt, was, wie, wo, wann für die Diagnose MS gemacht gebraucht wird.

Die Frage ist, was für neurologische Ausfälle hast du ?

Solltest du MS haben und in 2 Jahren sind die einzigen Beeinträchtigungen keine Hitze und
keine Kälte an einem Bein zu spüren und Kopfschmerzen ist die Frage, wenn du dann die
Diagnose MS bekommst, was machst du dann, eine Basistherapie ?, auf das wird es dann
herauskommen.

Philipp

wir sind hier keine ärzte.
aber du hast ja bestimmt schon was gelesen zu myelitis transversa:
https://de.wikipedia.org/wiki/Transverse_Myelitis

bei dieser erkrankung treten keine entzündungsherde im gehirn auf.

Hallo JammR,

vor einem Jahr hast du die Diagnosekriterien für MS noch nicht erfüllt - jetzt schon. Das ist völlig normal, wenn die Diagnose in einem frühen Stadium gestellt wird. Beim ersten Mal ist ein Diagnosekriterium noch nicht erfüllt, z.B. die zeitliche Dissemination.

Dann gibt es erst mal nur den “Verdacht auf”, und man wartet einen zweiten Schub ab, durch den sich die Diagnose dann bestätigt.

Da man heute oft schon erste auf MS hinweisende Ereignisse bemerkt und beobachtet, bekommen viele von uns ihre Diagnose schon in einem Stadium, wo man sie vor 20 Jahren noch in die Hypochonder-Ecke gestellt hätte.

Was waren denn die anderen Resultate der Liquoranalyse, war die MRZ-Reaktion positiv? (Die ist wichtig für die Differentialdiagnose MS - NMO.)
http://www.amsel.de/beratung/expertenchat/index.php?kategorie=chatprotokolle&anr=4456

Liebe Grüße
Renate

Was ist MRZ-Reaktion?

War jetzt die Tage nochmal dort um Blut abzunehmen etc. Also Antikörper negativ, Oligolonalen Banden weiterhin negativ, aber aufgrund des zeitlichen Abstands geht meine Neurologin von MS aus und empfiehlt mir nun ein Basismedikament -> Tecfidera.

Mir ist die Krankheit so relativ egal. Bis auf das rechte Bein, dass seit der angeblichen Myelitis im Januar 2017 hier und da warm wird, habe ich sonst keine Reaktionen.

Die aktuelle Entzündung im Gehirn wurde mehr oder weniger zufällig entdeckt

So mal ein kleines Update:

Ich hatte mich damals gegen Tecfidera und eine Medikation entschieden. Gestern war nach etwas mehr als einem Jahr ein Kontroll-MRT angesagt.

Ergebniss: Es sind keine neuen Schrankenstörungen erkennbar, keine neuen Entzündungen und die alten sind mehr oder weniger komplett zurück gegangen.

Was ich gemacht habe:
Regelmäßig Kurkuma und wirklich einmal im Monat blutiges Schröpfen (ich bin Moslem und bei uns gehört es zur “Medizinischen Tradition”).