Hallo Forum, ich habe gelesen dass es Patienten gibt die mit einer sekundär progrediente Form der Multiplen Sklerose, guteErfahrungen mit Ocrevus gemacht haben.
Weiß jemand von euch vielleicht ob es eine Möglichkeit gibt als spmsler ocrevus verschrieben zu bekommen?

Mit freundlichen Grüßen Jan Hamburg

Hallo Jan,

eigentlich hat Ocrevus eine Zulassung für die RRMS und PPMS, aber es scheint wieder genug Neurologen zu geben, die sich daran nicht halten und es auch bei der SPMS verabreichen.

Ob es da überhaupt eine Wirksamkeit gibt, weiß man nicht. Also mal wieder ein Menschenversuch - Ausgang ungewiss. Allerdings soll die Wirkung bei der PPMS auch nur gegeben sein, wenn da auch irgendeine entzündliche Aktivität vorhanden ist.

Keine Ahnung ob ich die Risiken von Ocrevus bei einer SPMS akzeptieren würde. Vor allem weil es auch noch 10x stärker als Rituximab zu sein scheint. Das alles nur, weil das Patent vom Rituximab abgelaufen ist und man damit keine unverschämten Gewinne mehr machen kann.

http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/2017/05/thinkspeak-clinicspeak-do-ppmsers-need.html

Hallo Jan,
ich schließe Eva an.
Was ich in dem Bericht über Rituxizumab geschrieben hat, reichte mir, ich möchte sowas nicht nochmal erleben.
Ich glaub nicht mal im EKH bekommst Du es…

Ich will dieses Jahr zu einem Homöopathen in Hamburg…

Idefix

Ich bekomme es seit fast einem Jahr. Bin aber offiziell RRMS - und werde auch alles daran setzen, diese Diagnose beizubehalten. Verbesserungen habe ich seitdem im kognitiven Bereich erlebt (“brain fog”), Mobilität nicht unbedingt, aber man soll dem Medikament 2 Jahre Zeit geben, heißt es.

Hallo Jan,

ich hab meine erste Portion (als RRMSler) Anfang der Woche bekommen und kam da noch mit meinem Neurologen ins Gespräch. Er sagte, es gäbe etliche PPMSler, für die eine Kostenübernahme durch die KK nicht gelungen sei, weil die Zulassung zwar da ist, die Indikation aber ganz wässrig ist. Bei PPMS darf man ja noch nicht allzu lange dabei sein, damit da ein Nutzen erwiesen ist. Dass man dann mit einer nicht vorgesehenen SPMS Erfolg hat, kann ich mir eher weniger vorstellen.

Woher waren denn die SPMS-Fälle, von denen du gelesen hast?

Alles Gute für dich und frohe Ostertage!

Hi Radlerin,

Ocrelizumab zerstört die B-Zellen (CD20+) unmittelbar und das Knochenmark braucht mehrere Monate bis es wieder regeneriert ist um CD20+ Zellen zu produzieren.

Wenn deine MS Entzündungsaktivität aufgrund von B-Zellen mit CD20+ Markern hat, verschwindet die Entzündungsaktivität sehr schnell.

Auf die Progression hat Ocrelizumab keinen einfluss!

Und das man dem Medikament zwei Jahre zeit geben soll, ist nichts anderes als ein Argument, um Patienten bei der Stange zu halten.

Entweder die Entzündungen sind innerhalb von wenigen Tagen gestoppt oder es wirkt gar nicht.

Grüße
Lucy

Hi Janhamburg,

bei einer SPMS mit aufgesetzen Schüben und einer nachweisbaren MRT Aktivität kann Ocrelizumab gegeben werden.

Allerdings lesen etliche Ärzte das nicht so aus der Zulassung heraus, denn es ist für die schubförmige MS mit MRT Aktivität zugelassen, nicht nur für die RRMS.

Bei der PPMS ist es auch nur dann zugelassen, wenn noch eine Entzündungsaktivität im MRT nachweisbar ist und die Diagnose nicht länger als 3 Jahre besteht.

Also, wie sieht dein MRT aus?
Wieviele aufgesetzte Schübe hattest du in den letzten 12 Monate?

Und wo hast du gelesen, dass es auch bei SPMS hilft?

Grüße
Lucy

Ich hatte hier gelesen, dass es eigentlich für beide Verlaufsform verfügbar sein wird.
https://www.maennersache.de/physik-genie-stephen-hawking-sein-letztes-geschenk-die-menschheit-beruehrt-millionen-5981.html

Ich hatte hier gelesen, dass es eigentlich für beide Verlaufsform verfügbar sein wird.
https://www.maennersache.de/physik-genie-stephen-hawking-sein-letztes-geschenk-die-menschheit-beruehrt-millionen-5981.html

und aufgesetzte Schübe hatte ich einen

Hi Janhamburg,

unter den Links ist nichts zu finden und zum suchen auf dieser Seite fehlt mir die Zeit.

Und ob diese Seite für solche Themen die richtige Quelle ist naja…

In welchem Zeitraum hattest du den Schub, und wie viele in welchem Abstand davor?

Die Frage ist halt, ist die Krankheitsaktivität so hoch, dass das Risiko tragbar wäre.

Grüße
Lucy