Hallo …wollte nachfragen ob Jemand von euch das regelmäßig macht. Habe ja vor 5 Jahren damit beginnen müssen, da ich sehr große Schmerzen und Spastiken hatte. Kein Medikament hat geholfen und im Krankenhaus wurde mir dazu geraten weil es große Erfolge hat. So war war es auch bei mir und nach einer Dosis schmerzfrei zu sein war der Hammer. Seitdem mache ich es bei Bedarf alle 4 - 9 Monate. Leider hat die letzte Behandlung nur 6 Wochen gehalten und da musste ich 6 Wochen warten bis zu nächsten. Habe war Tiazidin bekommen aber es hat nichts gebracht. Bin jetzt am überlegen ob man es regelmäßig alle 3’Monate machen lassen soll oder nicht oder alle 4 ? Mein Doc meinte dass es unterschiedlich ist. Es gibt viele Patienten die kommen regelmäßig 4 x im Jahr und haben keine Probleme. Wollte mal eure Meinung dazu wissen …

Liebe Grüße
Abby

Hallo Abby,

ich habe vor 7 Jahren damit angefangen, erst nur alle fünf Monate und später regelmäßig alle drei Monate. Es hat gut geholfen, aber nach gut zwei Dutzend Behandlungen hat sich das Loch nicht mehr verschlossen und ich hatte nach jeder Gabe ein postpunktionelles Syndrom.

Seit jetzt drei Jahren habe ich eine Baclofenpumpe und bin damit deutlich besser versorgt. Leider meinen die Neurologen bei der MS wäre die nicht so gut, weil unsere Krankheit sich ständig verändert. Ich finde die Pumpe erheblich angenehmer als die regelmäßigen Lumbalpunktionen.

Falls du irgendwelche Fragen dazu hast, immer her damit.

Ich hatte es in 2005 stationär gemacht. Die Wirkung war nicht eindeutig. ich hatte mir mehr versprochen, was meine Gehstrecke angeht.
Allerdings war ich zu dieser Zeit bereits progredient.
Die Behandlung habe ich daraufhin nicht mehr wiederholt.

LG
Uwe

Seit jetzt drei Jahren habe ich eine Baclofenpumpe und bin damit deutlich besser versorgt. Leider meinen die Neurologen bei der MS wäre die nicht so gut, weil unsere Krankheit sich ständig verändert. Ich finde die Pumpe erheblich angenehmer als die regelmäßigen Lumbalpunktionen.

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Hat Dir die Baclofenpumpe die Gehfähigkeit erhalten bzw. verbessert?

LG
Uww

Hallo …was ist ein postpunktionelles Syndrom ? Leider habe ich eine Wirbelsäulenverdrehung und daher muss mehrfach gestochen werden. Zwar nicht einfach und schmerzhaft aber da muss ich durch. Leider vertrage ich das Baclofen nicht und es lindert kein bisschen.

Liebe Grüße
Abby

Hallo …ich bin bereits progredient und mir geht es nur um die Schmerzen und die Spastik. Wenn ich das nicht mehr habe dann kann ich mich auch besser bewegen.

Liebe Grüße
Abby

Na die abartigen Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen usw.

Was war dein Problem mit Baclofen? Intrathekal wirkt es erheblich besser mit deutlich geringeren Nebenwirkungen.

Erhalten auf jeden Fall, sonst wäre ich gegen Abend im Unterkörper steif wie ein Brett. Verbessert nicht wirklich, aber ich benötige dafür nicht mehr 80 mg Volon A alle drei Monate, 100 mg Baclofen, 100 mg Dantamacrin und 4 mg Tizanidin.

Dieser Cocktail machte natürlich erhebliche Nebenwirkungen und die habe ich nicht mehr. Ich konnte damit etwa genauso gut wie jetzt laufen, bin aber meist hundemüde gewesen und das Volon A war ja auch keine Option mehr.

Weiterhin wirkt die Pumpe gezielt in den Beinen, etwa ab der Höhe des Katheters und schwächt nicht auch noch meine Arme.

Hallo Eva,

ich habe gar keine Nebenwirkungen und mache es ambulant. 10 Minuten liegen und dann nach Hause. Das Baclofen hat in großer Dosis meine Beschwerden nicht gelindert und ich war wie als wenn ich eine Flasche Wein getrunken hätte. Auch mein Gedächtnis war plötzlich wie weg …somit nie wieder.

Liebe Grüße
Abby

Die Probleme mit dem Volon A kamen auch erst später.

Ich würde die Pumpe nicht verteufeln, denn die gibt nur Mikrogramm ab und vorher muss man das eh testen. Als Option, wenn das Volon A Probleme macht, würde ich es im Hinterkopf behalten.

Hast du schon mal Dantamacrin (Dantrolen) probiert? Hat einen anderen Wirkmechanismus und mir recht gut geholfen.

Ja danke für den Tipp. Das Medikament kenne ich nicht. Werde gleich mal googlen.

Liebe Grüße
Abby

Ich bekomme auch seit einem halben Jahr intrathekales Cortison (80 mg). Aber alle 6 Wochen. Und die Wirkung hält immer nur so 14 Tage an.

Ich habe schon alles mögliche probiert, um die Spastik wenigstens einigermaßen in den Griff zu bekommen, sämtliche Muskelentspannungmittel gefuttert, Physiotherapie, Hippotherapie…der Erfolg ist gleich null.

Aber nur 14 Tage Wirkung vom Cortison ist natürlich auch recht mager…
Insbesondere da die (einschießende) Spastik fürchterlich schmerzhaft ist.

Hallo Frau,

ich kenne sowohl die permanente Spastik als auch die einschießende Spastik. Ich sehe das auch so, die einschießende Spastik kann einen mit den Schmerzen fertig machen.

Die permanente Spastik ist bei mir aber deutlich besser geworden. Maßgeblich dafür sind Physio- und Hippotherapie. Über welchen Zeitraum und wie oft in der Woche hast du denn die Hippotherapie versucht?

Dadurch, dass die permanente Spastik deutlich zurückgegangen ist, habe ich auch weniger mit der einschießenden Spastik zu tun.

Hallo Winter,

ja, die Spastik verhält sich bei mir genau so. Die Grundspastik ist 24 Stunden am Tag anwesend und macht mich zu Beton. Und dann satteln noch die einschießenden Spastiken auf. Prinzipiell immer nachts und bei längeren Sitzphasen.

Die Hippotherapie konnte ich in einer AHB testen. Allerdings nur dreimal. Einen Unterschied/Besserung habe ich nicht feststellen können. Allerdings gäbe es bei mir am Wohnort auch keine Möglichkeit diese Therapie weiterzuführen.

Physiotherapie mache ich zweimal die Woche, seit über vier Jahren regelmäßig. Ich habe das Gefühl es verstärkt die Spastik eher noch, als dass es sie lindert.

Physiotherapie mache ich zweimal die Woche, seit über vier Jahren regelmäßig. Ich habe das Gefühl es verstärkt die Spastik eher noch, als dass es sie lindert.

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Es gibt hier einen Thread mit HOTSHOT
Das Zeug scheint eine gewisse Wirkung bei Spastiken, Krämpfe zu haben.

  • Ich habe mit Spastiken auch zunehmend zu tun, trotz 2x/Woche Physio.
    Wenn die Therapeutin die letzten 10 Minuten nach Dehnung noch Voita macht verspüre ich allerdings eine gewisse Linderung, die leider nicht lange anhält.

  • Zu den nächtlichen Krämpfen und Zuckungen:
    Hier wirkt bei mir Sativex (2 Sprühstöße) ganz gut. Ich kann einschlafen und die Zuckungen wecken mich nicht auf (meistens)
    Für tagsüber ist das für mich leider gar nichts, ich werde davon total müde und schlapp.

  • Zu HOTSHOT
    Ich habe einen Versuch mit dem Inhaltsstoff Capsaicin (Scharfstoff aus Chili) gemacht, als Kapseln.
    Leider wird mir davon nur warm und Wäre macht mich schon immer schlapp (Uthoff)
    Habe das jetzt also wieder gestoppt.

jetzt teste ich doch mal diese HOTSHOT.
http://www.triathlonlab.com/hotshot-muscle-cramp-prevention-and-treatment/

Außer immer weiter Probieren bleibt uns ja nichts.

LG
Uwe

Hallo Frau,

es soll nicht nach Werbung klingen. Schon mal von einer Baclofenpumpe gehört, das Medikament wird permanent in den Liquor gegeben. Die Dosis ist erheblich geringer und somit meist auch die möglichen Nebenwirkungen.

Allerdings ist das überhaupt nur interessant, wenn die Hauptprobleme unterhalb des Bauchnabels sind. Sind die Arme mitbetroffen, dann funktioniert das weniger gut.

Meine Spastik ist abends/nachts deutlich stärker, deshalb steigt für 10 Stunden meine Dosis von
12 µg/h auf 20 µg/h. Es gibt aber auch die Möglichkeiten eine gleichmäßige Dosis zu haben und sich mittels eines kleinen Handgeräts einen Bolus zu verabreichen.

Leider verteufeln unsere tollen Leidlinien-Neurologen diese Möglichkeit viel zu sehr. Ich möchte mich nicht mehr alle drei Monate einer Lumbalpunktionen unterziehen. Obwohl ich sehr schlank bin, merke ich die Pumpe im Unterbrauch nicht. Gefüllt wird sie durch die Haut, das ist nicht anders als eine Blutentnahme.

Ich bekomme die Dosis wöchentlich 3 x und dann hatte ich bis zu 9 Monate Ruhe. Nur eben diesmal nur für 6 Wochen. Am Freitag gehe ich das 2.Mal nd dann noch nächste Woche und dann mal schauen. Keine Spastik und keine Schmerzen sowie dann Nachts viel Schlaf ist wie Urlaub so himmlisch. Sativex hatte ich auch probiert und gleich einen Kreislaufzusammenbruch in der Nacht bekommen. Musste es sofort absetzen.
Für mich ist das Volon A sehr gut …hoffe es klappt dieses Mal für sehr lange.

Liebe Grüße
Abby

@Uwe: Sativex habe ich auch probiert. Nichts. Keine Wirkung. Da bei mir kein Mittel gegen die Spastik hilft, bin ich etwas skeptisch, ob diese Hotshot dann helfen würde.

@Eva: Ja, über eine Baclofenpumpe habe ich mit einem der Krankenhausärzte schon gesprochen. Das wird dann wohl der nächste Schritt werden. Allerdings muss vorab getestet werden, ob das Baclofen intrathekal wirkt; oral war die Wirkung gleich null.
Einen (weiteren) positiven Aspekt hat das intrathekale Cortison allerdings gegenüber dem Baclofen: es pusht mich ein wenig auf und dämpft dadurch die ausgeprägte Fatigue.
Und außerdem habe ich (großen) Respekt vor dem operativen Eingriff.

@Abby: Entschuldige die Nachfrage, aber bekommst Du dreimal hintereinander 80 mg Cortison gespritzt? Also insgesamt 240 mg in einer Woche?

Nein …wöchentlich 80 mg …somit 240 mg innerhalb von 3 Wochen.

Liebe Grüße
Abby

Hallo Frau,

Ja, genauso wie bei dir verhielt sich das mit der Grundspastik und der einschießenden Spastik auch bei mir. ich wollte noch einmal irgend etwas probieren, und da fing ich nach langem Suchen mit der Hippotherapie an. Im Mai werden es zwei Jahre, seit etwa anderthalb Jahren gehe ich zweimal die Woche. Bis zu ersten nennenswerten Erfolgen mit der Spastik dauerte es etwa ein dreiviertel Jahr. Dann konnte (musste) ich erstmalig meine Antispastika um etwa die Hälfte reduzieren. Im Grunde „laufe“ Ich schon seit Jahren nur noch auf der Spastik und weil die weniger wurde, reichte die Kraft nicht mehr.

Physiotherapie mache ich auch zweimal die Woche, mein Therapeut ist von den Reitergebnissen begeistert und wir können andere Übungen machen. Bis bis jetzt klappt es, dass ich den Rückgang der Spastik mit entsprechendem Muskelzuwachs kompensieren kann.

Die einschießende Spastik hat mich genau wie bei dir meistens Ereilt, wenn ich mich Abends hingelegt hatte oder nach längerem Sitzen. Dafür sind aber nicht nur die Auslöser aus dem ZNS ursächlich. Dazu kommen noch die durch lange sitzen verkürzten Muskeln und Sehnen.

Im letzten halben Jahr habe ich mir angewöhnt, vor dem schlafengehen die mir möglichen Dehnübungen für die Beine zu machen. In über 90 % der Nächte habe ich jetzt beim einschlafen Ruhe, manchmal geht es nachts noch einmal los, dann habe ich halt Pech. Es kann natürlich das Ergebnis der insgesamt lockeren Beine plus Dehnung sein. Die „hot shot“ von Daniela überzeugen mich schon, aber die Wirkung von 5 Stunden bringt mir nichts (mehr).

Wenn dir das möglich ist, würde ich das aber an deiner Stelle probieren.

Dann gibt es noch Therapiemöglichkeiten im Wasserbecken, hast du das schon mal probiert? Ich
übrigens auch nicht, aber bei mir hat hat ja das Reiten geklappt.

Über die Baclofenpumpe denkst du ja schon nach, es ist wirklich ein schwieriges Feld.