An unsere Neuen

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Hallo.

Ja, Ihr bekommt in diesem Forum die ganze Bandbreite der MS ab.
Ihr bekommtkein Rezept für den Umgang mit MS - was Ihr bekommt sind Anregungen, die müßt Ihr aber umsetzen. Da können wir Euch nicht wirklich helfen… Ärzte und große Heilsversprecher auch nicht.

Es gibt keine Pille, die uns hüpfen läßt, keine die alles wie früher werden läßt - war früher alles besser???

Wir haben alle lernen müssen mit unserer MS zu leben.

Eine absolut Schwerstbetroffene meinte mal MS heißt mach es selbst. Es wird viel geben was ihr selbst machen müßt. In einem Forum gibt es Anregungen Tipps mehr nicht. Jeder muß für sich entscheiden ob etwas gut ist oder nicht - das ist im Leben ohne MS auch so

Idefix

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" Jeder muß für sich entscheiden ob etwas gut ist oder nicht - das ist im Leben ohne MS auch so "

genau so isses !!!

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Hi Idefix!

Danke, für deinen Beitrag. Wir sind MS Betroffene und wir können einige Tipps weitergeben. Ob die wirklich jeden helfen dafür gibt es keine Garantie.

Nicht umsonst heißt es, dass MS die Krankheit der tausend Gesichter ist.

Ich vergleiche MS mit einen islamiischen Selbstmordattentäter. Da weiss man auch nicht wann, wo und wie und mit welchen Mitteln er einen Anschlag plant und zuschlägt. Trotzdem darf man das Leben nicht vermiesen lassen und man muss weiter leben.

LG Hexe

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ihr habt natürlich recht, mit dem was ihr schreibt.

bloß manchmal denkt man, die neuen sind wie eintagsfliegen, die nach ihrer eiablage sterben…sprich sie kommen nie wieder, nachdem sie ihre sorgen kundgetan haben.

wagt man es, eine antwort die nicht im sinne der neuen ist zu schreiben, ist es gleich vorbei!

dieses verhalten ist so typisch in der heutigen zeit, alles haben wollen, sich aber wenig einbringen!

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Hallo Ameise, da hast Du natürlich recht. Aber m.E. hat das nichts mit MS zu tun. Sondern das findest Du bei den unterschiedlichsten Themen in zahlreichen Foren.

Hat eher etwas mit dem Umgang der neuen Medien zu tun. Solange man anonym ist kann man auch tun und lassen was man möchte. Eine schräge Entwicklung. Wirklich schade.

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Hallo ihr,

ich habe verstanden und ich weiß nicht…ich fühle mich hier nicht wohl. Ich muss für mich entscheiden, wie ich mit der Diagnose umgehe und dieses Gewühle in Foren…tut der Psyche nicht unbedingt gut. Lieber suche ich nun das reale Gespräch und glaube, dass es mir damit besser gehen wird.
Irgendwie muss man ja nach vorn schauen und die Zukunftsängste in den Griff kriegen. Immerhin kann jedem jeden Tag etwas widerfahren - leider ist es so. Und da es mir im Grunde jetzt gut geht, möchte ich daran festhalten.

Dieses Schreiben hier belastet mich eher, als dass es mir gut tut.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für die Zukunft

LG

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Hallo Susanne,

ich habe die Diagnose vor ca. 1,5 Jahren mit Ende 50 bekommen, bin also auch noch nicht so lange dabei. Ich war auch erst 'mal geschockt, als der Orthopäde mir seine Vermutung, dass es MS ist, an den Kopf geworfen hat, und sich das dann durch die Untersuchungen bestätigt hat. Vor allem, weil der Einzige mit MS, den ich kannte, mein früherer Chef war, der nach weingen Jahren zum Pflegefall wurde.

Ich war total verunsichert, weil ich überhaupt nicht wusste, wie es weitergeht, mit der Krankheit und ich auch Angst vor evtl. Nebenwirkungen einer Therapie hatte. Nach 6 Wochen habe ich wieder in meinem Halbtagsjob gearbeitet, bis jetzt ohne Probleme und ich arbeite inzwischen auch wieder ehrenamtlich und habe auch etwas Neues angefangen. Dadurch habe ich viele nette Leute kennengelernt und habe auch Erfolgserlebnisse, dadurch dass ich jemand helfen kann. Ich kann weitgehend mein normales Leben leben. Einen Marathon wollte und konnte ich sowieso nie laufen und lange Wanderungen oder Radtouren muss ich auch nicht unbedingt (mehr) machen.

Am Anfang habe ich viel in verschiedenen MS-Foren gelesen. Das hat mir geholfen, auch um zu der Entscheidung für eine Basistherapie zu kommen. Ob das wirklich richtig ist, weiß ich nicht, aber bis jetzt geht es mir gut damit.

Ich denke, wirklich raten kann einem sowieso niemand, weil die Krankheit bei jedem anders verläuft und jeder nur seine eigenen Erfahrungen mit den verschiedenen Therapien oder auch ganz ohne machen kann. Du musst keine Panik haben, wegen dieser Diagnose. Informiere dich, tue, was du für dich für das Richtige hältst und lebe dein Leben, eine Alternative gibt es sowieso nicht.

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Huhu du Liebe,

vielen Dank für deine netten Worte. Ich hoffe, dass es dir gerade gut geht und du das Wochenende genießen kannst.

Sag - wurdest du denn bisher von Schüben verschont?
Und ja…du hast Recht…eine Alternative gibt es nicht, hm?

Liebe Grüße

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Oh, viele von uns hatten auch schon Gespräche mit Psychologen.
Sich alleinige Hilfe in einem Internetforum zu suchen ist Quatsch richtige Gespräche mit Betroffeneb und Außenstehenden sind wichtig. Ich war nur in einer kleinen Rehaklinik und in der TCM in Kötzting. Ich habe damals die direkte Konfrontation gescheut. Ich habe meinen eigenen Weg gesucht und gefunden.
Ich weiß viel über MS wenn ich auch nicht alles an mich heranlasse. Es wäre auch nicht sinnig.

Ein Streichelzoo wird man hier nicht finden. Wir sind hier nicht bei wünsch Dir was sondern so isses. Wir haben schon viel erlebt. Mit Duzi duzi und Du armes Hascherl kommt man bei heftigen Erkrankungen nicht weiter.

Als man mir sagte, Sie haben MS wollte ich es unter haben wir es eben auch noch verbuch. Bei der Diagnose Krebs drei Monate später krachte mein Leben zusammen. Ich abe jahrelang gekämpft un komme etwas zur Ruhe, aber mal ehrlich Inches gibt auch andere Ereignisse imLeben eines Menschen die einen fordern: Scheidung, Bankrott, Arbeitslosigkeit…
Sorry das Leben ist kein Ponyhof.

Es heißt aufstehen Krone richten weiter.
Tränen und Ärger

Braucht man nicht verbergen…

Idefix

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Ich weiß nicht, was bei mir überhaupt ein Schub war. Die Neurologin konnte es mir auch nicht erklären. Angefangen hat es mit Kribbeln an einem Fuß, was sich langsam über Monate in beiden Beinen gesteigert hat. Zum Schluss ist noch eine Sehnerventzündung dazugekommen. Die ist wieder weggegangen, aber sonst nichts.

Die Missempfindungen, Gleichgewichtsstörungen, Schwäche in den Beine sind seit der Diagnose gleich geblieben, haben sich aber seither auch nicht weiter verschlimmert. Damit kann ich mein normales Leben leben.

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Du hast schon recht mit der Aussage das jeder selbst für sein Leben verantwortlich ist ihr habt auch mit eurer eigenen ms zu tun aber wofür macht ihr dann euch die Arbeit ein forum zu unterhalten wenn ihr der Meinung seit für das rumgefrage ist das nichat der richtige Ort ich kann keine besonderen Ratschläge bezüglich ms geben weil ich einfach keine Ahnung von der Krankheit habe und bin einfach unerfahren ist klar das jemand der die Krankheit schon 20 Jahre es für denjenigen doof ist immer wieder die gleichen Fragen und antworten zu geben aber ein frisch diagnostizierter hat diese Erfahrung einfach nicht

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Ich habe keine Hilfe in Internetforen gesucht, sondern Berichte von Betroffenen und Informationen.

Ich denke, auch da ist jeder anders. Für mich war es gut, erst 'mal nur die Erfahrungen, die mich interessiert haben, von anderen Betroffenen zu lesen. Ich wollte keine Gespräche mit Psychologen oder eine Reha. Für andere ist das das Richtige oder eine MS-Gruppe. Ich wüsste nicht, was ich da reden sollte, wenn ich mit den Leuten dort außer der MS keine Gemeinsamkeiten habe. In einem Forum kann ich lesen, was mich interessiert und schreiben, wenn ich meine, dass ich etwas zum Thema sagen kann, muss es aber nicht.

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Zitat Idefix:"Ein Streichelzoo wird man hier nicht finden. Wir sind hier nicht bei wünsch Dir was sondern so isses. Wir haben schon viel erlebt. Mit Duzi duzi und Du armes Hascherl kommt man bei heftigen Erkrankungen nicht weiter. "

Den harten, abgekärten und irgendwie abgefuckten Umgangston einiger Foristen finde ich heftig. Vielleicht bin ich auch zu sensibel?

Was wäre denn so schlecht an huzi duzi, Empathie, Streicheleinheiten usw…?

Leider bemerke ich nur auch an mir eine Veränderung. Früher bekam jeder mit jedem Wehwechen ein hutzi tutzi von mir. Heute denke ich immer öfter “Mensch stell Dich nicht so an, ist doch nur vorübergehend (Erkältung, Prellung…”.

Das würde ja bedeuten, dass MS den Charakter auf Dauer verändert?
Oh bitte nicht. So möchte ich nicht werden.

Wir könnten doch mal einen hutzitutzi Probelauf machen: jammern - hutzitutzi- Welt wieder in Ordnung.

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" Das würde ja bedeuten, dass MS den Charakter auf Dauer verändert ?"

ohja Yay, bei jeden ! Bei mir merke ich es leider auch sehr deutlich !

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Ich glaube nicht, dass das direkt an der MS liegt, sondern dass jede prägende Erfahrung die Sichtweise und den Charakter beeinflusst. Jemand mit einer akut lebensbedrohenden Erkrankung könnte vielleicht wenig Empathie für die Probleme eines MS-Kranken aufbringen. Jemand, der sein Leben lang im Rollstuhl sitzt, wird vielleicht nicht so viel Verständnis dafür haben, wenn sich bei jemand die Gehstrecke verkürzt.

Wir hatten lange große Probleme in unserer Familie, bevor ich MS hatte. Das hat mein Weltbild und mich entscheidend verändert. Ich kann nur noch wenig Verständnis aufbringen, wenn jemand über eine schlechte Schulnote seiner Kinder rumjammert, weil ich das nach meinen Erfahrungen nicht mehr für entscheidend halte.

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Schönen guten Tag…

ja…schade wegen des Umgangstones…der hat mich hier mehrfach sehr erschrocken…

Aber egal nun…ich möchte nicht DESWEGEN jammern…

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Hei tournesol !

Bei mir liegt es sicherlich an der MS. Denn mein Charakter hat sich sehr stark verändert.

Mit "schlimmen"Krankheiten, auch im sozialen Umfeld, blieb ich bis zu meiner MS verschont.

Für viele, eigentlich allen, “Gesunden” ist ein Krüppel im Rollstuhl nix wert.

Weder kann man etwas mit diesen Menschen (wie früher) unternehmen,

noch kann man von diesen Menschen profitieren (wie früher). Ich meine Ratschläge und so …

Es fängt schon in der Familie an, geht über den Freundes/Bekanntenkreis,

bis hin zu wildfremden Menschen.

So etwas merkt man ! Das ist nicht bloß “Einbildung.”

Ich war früher wahrscheinlich auch nicht anders.

Man gehört einfach nicht mehr zu der Gesellschaft.

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Das klingt bitter, entspricht aber auch meiner Erfahrung!

In unserer Gesellschaft funktioniert man nur als Gesunder…

Wenn ich die TV-Werbung sehe, wo sich die Oma mit Voltaren einreibt, nur damit sie von ihrem Enkel als Fit wahrgenommen wird könnte ich kotzen !!!

LG
Uwe

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Ich war immer die Problemabladestation für jeden. Als ich mal Hilfe brauchte, waren die Schultern sehr dünn gestreut. Zum Glück konnte ich schon immer gut allein sein.
Ich gelte oft als die Starke, die sovieles bewältigt hat… toll. Im realen Leben helfe ich schon Wo ich kann, aber meine Kräfte sind begrenzt. Was ich lernen mußte war Grenzen setzen als Selbstschutz. Ein schlauer Mann sagte mal zu mir, Sie können nicht immer für andere da sein bis zur Selbstaufgabe, irgendwann ist Ihr Akku hin und dann??? Wer ist dann für Sie da? Über die Jahre hab ich gelernt, ich kann anderen Hilfestellung dabei geben Probleme anzugehen, aber nicht zu lösen, aberhängt das mit der MS zusammen oder der Lebenserfahrung??? Ich denke beides.ich Habenichts den letzten Monaten wieder Schlimmes allein aus dem Bereich der Neurologie gesehen, bin gerade zuhause und darf den aktuellen Zustand der Demenz meines Papi und vieler anderer, die früher sooooooo topfit waren und heute ziemlichst ausschauen. Sorry, daß da meine rationale Distanz gewinnt, Mein Mitgefühlund die Mitleidenden Emotionen wurden aufgebraucht.
Fragt mich jmd,wenn ich Gehorobleme habe wie ich mich fühle, wennmein 85 jähriger Papi vor mir steht und sich wie ein Kind benimmt, meine ma aufgrund mehrerer Faktoren gerade überfordert ist… das ist real life auch mit MS.
Stimmt MS ist ein Teil unseres Lebens, wir müssen uns damit auseinandersetzen. Als ich nach der Diagnose durch die Gegend schlich, meinte meine Skretärin, tu Dir was Gutes, geh zum Friseuer. Ehrlich es hat mir gut getan, jemand der sich um mich kümmert, Zeitschriftenmit vielen bunten Bildchen, keine Vor- und Nachteile einer Therapie… stattdessen Frühjahresmode, mit der Diagnose beschäftigen wir uns später…

Idefix

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Ich persönlich finde es besser sich mit Leuten in einem forum auszutauschen als persönlich im Zentrum als ich kortison bekommen habe und in der runde da gesessen habe kam ich mir blöd vor die betroffenen da auszufragen aber da ist ja auch jeder Charakter anders bin eh viel zu schüchtern von daher finde ich es schon gut das es solche Foren gibt um sich auszutauschen