…hallo ihr,

ich würde es einfach auch mal aufbauend finden, wenn sich hier Leute melden würden, die zu berichten haben, dass sie glimpflich davon gekommen sind…jedenfalls bis jetzt…diejenigen, die wirklich hoffnungsvoll durchs Leben stapfen ohne große Einschränkungen.

Versteht mich nicht falsch: Natürlich gibt es solche und solche Fälle und jeder hat Mitgefühl verdient, jeder hat sein Päckchen zu tragen…aber manchmal ist es einfach so, dass auch mal gute Nachrichten Freude bereitet.

Grüße euch

Hallo

Diagnose 2002, halbseitig gelähmt, bis 22009 konnte ich arbeiten, ging es schubförmig ganz gut.

2009 änderte die MS auf sek. chronisch progredient und bis 2015 ging es immer schlechter.

Seit meinen Nahrungsergänzungen und Betaferon habe ich stillstand bzw. Verbesserungen.

lg

Philipp

Lieben Dank, Philipp…

Es freut mich sehr

hallo manu64= susanne65,

was helfen dir milde verläufe?
du weißt doch nicht, wie sich deine ms entwickeln wird.
vielleicht brauchst du bei deinem nächsten schub einen rollstuhl, oder auch nicht.

ärzte können nicht in die zukunft sehen, und wie öfters beschrieben, haben ärzte genauso wenig eine brauchbare glaskugel wie wir.

belese dich hier im forum, und du wirst lesen, das viele keinen rollstuhl brauchen.
das wünsche ich dir auch!

lass die diagnose erst einmal sacken, es ist kein weltuntergang!
sonst wären wir alle scheintot hier…

https://www.abendblatt.de/hamburg/article212948743/Weihrauch-kann-gegen-Multiple-Sklerose-helfen.html

…war auch heute ein Artikel in den Kieler Nachrichten…sehr interessant…

Hi Susanne65,

eine Studie mit 28 Teilnehmer…

Sorry, aber eines solltest du nun nicht tun, dir die ganzen Werbeversprechen der Pharmaindustrie und der ganzen Alternativ"mediziner" antun.

Es gibt schon lange die Weihrauchgeschichte, aber bisher ist nur sehr wenig veröffentlicht worden.

Wenn eine Studie zu negativ ausfällt, wird sie einfach nicht veröffentlicht.

Und wenn du dich mit Studien beschäftigen willist, lies dir das mal durch:
www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Darin sind die ganzen MS Studien zu den Interferonen, Copaxone, Tysabri und noch anderen Medikamenten beleuchtet.

Auch diese Phase 2 Studie wird leider nicht so viel Aussagekraft haben, wie die gerne so verkauft wird.

Denn in den ganzen letzten Zulassungsstudien zu den MS Medikamenten waren sogar über 50% der Placebogruppe Schubfrei.

Was haben dann 28 Teilnehmer für eine Aussagekraft?

Grüße
Lucy

Hallo Lucy, die haben keine große Aussagekraft, allerdings wird eine großangelegte Studie erst begonnen, nachdem eine kleine erfolgreich beendet wurde.

Ich mag hier nicht mehr schreiben - du bist unglaublich negativ und das tut nicht gut

Ich wünsche dir alles, alles Gute

Hi Susanne65,

ich bin nicht negativ, sondern realistisch. Das ist ein großer Unterschied.

vielleicht liegt es daran, dass ich seit über 18 Jahre die Diagnose MS habe und so schon ganz viele Versprechen habe verschwinden sehen.

An der Charitee in Berlin wird seit ca. 10 Jahren versucht eine Weihrauchstudien hinzubekommen.

Du kannst dich ja dort melden.

Schau dir das PDF einfach mal an, das stammt von einem MS Zentrum in Hamburg.

Grüße
Lucy

…Hallo Lucy,

ich weiß Bescheid…weiß auch von der Charitee Berlin…und von dem UKSH…es fand in Zusammenarbeit statt…diese Frau ist meine Neurologin…

Egal…

Dir einen schönen Abend…

Hallo Susanne,

ich habe seit meinem Spritzpausen-Schub 2007 keine Verschlechterung mehr gehabt, und hoffe, dass ich 90 werde! Ist das keine gute Nachricht?

Klar, ich “stapfe” nicht, sondern habe GdB 90 und rolle, aber auf “Mitgefühl” kann ich verzichten! Es gibt unzählige MS-PatientInnen, denen es viel schlechter geht als mir. Ich wohne auch nicht an einem Fluss wie entfernte Verwandte von mir in St. Blasien, bei denen gerade “Land unter” ist.

Ich bin 63 und lebe noch allein und ohne Pflegestufe. Ich meistere mein Leben, wie Margarete Steiff es gemeistert hat, die konnte auch nicht laufen, aber sie begründete eine Weltfirma, ist das nichts? (Auch wenn ich das wohl nicht mehr erreichen werde.)

Hey, ich lebe!!! Vor 30 Jahren waren die meisten MS-PatientInnen in meinem Alter schon längst tot!

Liebe Grüße
Renate

…das freut mich sehr, liebe Renate und ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute…

LG von mir

Verstehe schon den Eröffnungspost nicht!

“Wirklich hoffnungsvoll durchs Leben stapfen ohne große Einschränkungen”

Was meinst du damit?

Mit “Stapfen” die Gehfähigkeit allgemein?

Mit Einschränkungen meinst du körperliche Einschränkungen?

Was ist “glimpflich davongekommen”?

Also ich kenne Leute die sind körperlich unversehrt und “stapfen” viel durch die Gegend, sind aber todunglücklich und würden sich selbst als nicht glimpflich davongekommen ansehen und sind deshalb beschränkt in ihren Möglichkeiten.

Umgekehrt gibt es Leute die sind körperlich gehandicapt, sitzen z.B. im Rollstuhl, bewegen sich aber trotzdem hoffnungsvoll durchs Leben und sehen sich auch nicht als sonderlich eingeschränkt an.

Die projezierst da glaube ich eigene Ängste und Vorurteile in deine Fragestellung mit hinein!

Staub, Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen.

Was ist ein guter Verlauf vorletztes Jahr bin ich im Urlaub 10 km gelaufen, nach Umbaustreß hab ich letztens 4 km geschafft… Hab ich deshalb einen Guten Verlauf???
Ich weiß es nicht…
Viele, die mich von früher her kennen sind geschockt.
Ich mußte mich eben auch neu erfinden und neue Interessen entwickeln.
Ich kann vieles machen, was andere nicht tun können. Ich bin 47, GDB80 und EU. Einiges habe ich überlebt, aber ich lebe. Ich lebe so wie andere mit guten und schlechten.

Laufen ist kein Indikator für Glück

Idefix

Um Aussagen über die Verlaufsform treffen zu können, müsste es erst mal entsprechende Definitionen geben. Was ist denn ein sog. “milder Verlauf”? Und nach wie vielen Jahren ab Diagnose macht es überhaupt Sinn eine Zwischenbilanz zu ziehen?

Bei MS spielt der Zeitfaktor eine wesentliche Rolle. Den meisten geht es innerhalb der ersten 10 bis 15 Jahre noch so weit “gut”, dass sie zumeist noch ein halbwegs normales Leben führen können. Schaut man mal zehn Jahre weiter, sieht die Situation schon anders aus.

Einer schwedischen Studie zufolge, der die Daten von über 11.000 MS Patienten zugrude lag, haben 15 Jahre nach der Diagnose noch 20 % der Betroffenen einen sog. “benignen Verlauf”. Zehn Jahre später, also 25 Jahre nach Diagnose, waren es noch 8 %. Wenn man jetzt mal weiterrechnet, kann man relativ einfach ermitteln, bei wie vielen die MS bis zum Tod gnädig bleibt. (Die Studie orientierte sich am edss Wert).

Als MS Betroffener sollte man realistisch bleiben und sich an den Dingen erfreuen, die noch gehen/möglich sind. Und nix auf die lange Bank schieben.

Also mach was noch geht solange es noch geht. Und mach dir nicht zu viele Gedanken um die Zukunft. Es kommt eh wie es kommt.

und trotzdem kleine Verschlechterungen, die ich tw trainiere… und jetzt???
Bin ich mal wieder die Ausnahme der Regel.???
Ich habe wohl links ne starke Spastik nehm aber keine Antispastika und werde den Nerv weiter ärgern, wie es mir meine frühere Physio gezeigt hat und werde entsprechendes Faszientraining machen. Weil ich keine Lust auf Cyclophosphamid habe??? Ja das hat nen schrecklichen Nachgeschmack…

Hör doch einfach auf hier zu lesen, solche Beiträge braucht echt niemand.

Lucy ist dir zu negativ, das ist echt genial. Bessere Informationen bekommst du von niemanden.

Die Gehfähigkeit als ultimativer Maßstab allen Glücks?

Das bezweifel ich zumindest…

Was machen wir mit den Depressiven, Borderlinern, Drogensüchtigen etc. pp?

Die sind doch auch nicht geheilt nur weil sie “ungehindert durchs Leben.stapfen” können.

Aber die Threaderstellerin scheint ohnehin schon die Nerven verloren und sich zurückgezogen zu haben.

Es bleibt zu hoffen dass sie gerade im Hinblick auf ihre Krankheit zu mehr Ausdauer und Ausgeglichenheit findet!

Am Ende des Tages musst du deinen eigenen Weg gehen.

Jeder erzählt dir aus seiner eigenen Erfahrung mit seiner MS, es hat Betroffene, da geht es nicht so gut, du wirst erfahren, dass Alles nichts bringt, abwarten und Rollstuhl reservieren.

Und es hat Betroffene , da geht es gut, wu wirst erfahren, was etwas bringt und du möglichst zeitnah einen Aktionsplan erstellen und umsetzen solltest.

Entscheiden für einen der 2 Wege musst du dich selber.

Meistens kommt es gut, wenn man das Zepter n eigenen Händen hat, du bist aktiv, das zu tun, es kommt gut.

lg

Philipp

Heja Susanne,

es bleibt Dir unbenommen
nach “milden” Verläufen zu suchen!

Aber deine Angst vor einem “schweren” Verlauf
kann Dir wahrscheinlich nur eine Therapie nehmen.

Und solltest Du weitere Symptome an Dir spüren,
sind die Tipps hier im Forum goldwert bzw. sehr hilfreich!

Die fundierten und realistischen Tipps von Lucy sind hier unverzichtbar,
denn sie zeigen die Wirklichkeit des Alltags mit MS.

Ob mild oder heavy,
das Leben mit und ohne MS
ist nicht unbedingt durchplanbar und
wie sich “deine” MS entwickelt auch nicht vorhersehbar!

LG
kabar

Du kannst von den Tipps hier profitieren!