Frische Diagnose....und ziemlich verunsichert

1

Ich wünsche euch einen schönen Tag.

Zu mir: ich bin 54 und habe seit etwa drei Wochen die Diagnose MS…ein schwerer Schlag, aber ich hoffe und denke, dass es heute etwas anderes heißt, als noch vor vielen Jahren. Nun gut…meine momentane Frage ist eigentlich, ob es sein kann, dass durch Cortison (Methylprednisolon) es sein kann, dass eine Woche nach Gabe der Stoßtherapie Nebenwirkungen auftreten. Habe seit gestern ein Taubheitsgefühl am Bauch - morgens ist es weg, dann kommt es über Tag wieder zurück. Ich hoffe nicht, dass es sich um einen neuerlichen Schub handelt. Habt ihr ähnliche Beobachtungen an euch gemacht - also, dass sich Symptome nach Cortison verschlimmerten? Angefangen hat alles mit einer Sehnervenentzündung und das Zeugs sprang sehr gut an. Ich kann schon wieder recht gut sehen.
Vielleicht liegt es auch an der Psyche? Dass sich Symptome verschlimmern oder gar neu auftreten? Ich kann mir schlecht vorstellen, dass ich nun nach so kurzer Zeit wieder einen Schub habe. Oder dauert es einfach, bis Cortison überall hilft?

Lieben Gruß
Susanne
Grüße euch

2

Hi Susanne65,

Kortison ist kein Schubheilmittel, sondern kann höchstens die akute Entzündung stoppen und vielleicht die Blut Hirn Schranke wieder abdichten. Also die Schubzeit verkürzen.

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.

Bei einigen kommen die Symptome auch nach der Kortisontherapie wieder, aber es ist kein erneuter Schub.
Kortison ist ein Stesshormon und kann die Wahrnehmung beeinträchigen, so dass einem gewisse Einschränkungen nicht auffallen.

Ein Schub liegt auch erst dann vor, wenn die Symptome mind. für 24h auf Dauer bestehen und zwischendurch nicht verschwinden.
Zudem muss mind. 30 Tage zwischen den einzelen Symptomen liegen, ansonsten spricht man nur von einem Schub.

Hast du zum Kortison noch andere Medikamente bekommen? Kalium, Magenschutz?

Grüße
Lucy

3

Hallo Lucy,

ja…ich habe Kalium und Magenschutz bekommen! Ach…was für ein Scheiß, hm?

Plötzlich ist mein Leben irgendwie im A****…das ging so schnell.

WAS ist es aber denn dann, hm? Einfach eine Reizung der Nerven? Psychisch?

Hast du zwischendurch ebenfalls solche Anzeichen? Fragen über Fragen!

LG
Susanne

4

Ich habe da noch eine Frage. Was bedeuten eigentlich black holes im MRT? Die Neurologin erzählte mir etwas darüber, aber um ehrlich zu sein, war ich so aufgeregt, dass ich es nicht mehr weiß.

Nur, dass ich sie NICHT habe:

LG
Susanne

5

Da ist nur noch Hirnwasser, kein Nervengewebe mehr, der Supergau.

Black, weil das Wasser im MRT schwarz erscheint.

Philipp

6

Hi Susanne65,

wenn Gewebe immer wieder beschädigt wird, z.B. durch Entzündungen sterben die Zellen ab.

Der Körper baut diese abgestorbenen Zellen ab und im Gehrin wird diese Lücke erstmal durch Nervenwasser aufgefüllt.

Und im MRT sind diese Stellen dann schwarz.

Mit der Zeit fällt das umliegende Gewebe etwas zusammen, so dass die auch kleiner werden können aber das Hirnvolumen bleibt geringer. Im Alter nimmt das Gehirnvolumen aber eh ab, es ist daher immer wichtig, ob das alterentsprechend ist oder nicht.

Grüße
Lucy

7

Hi Susanne65,

das kann ganz vieles sein, versuch einfach mal über das Wochenende zu entspannen und notfalls am Montag zum Neuro.

Ich merke immer wieder alte Schübe, vor allem wenn ich Stress habe oder einen Infekt.

Grüße
Lucy

8

Sorry, aber du hattest eine Senerventzündung und jetzt gelegentlich etwas Taubheit und dein Leben ist direkt im Arsch - was für eine prima Herangehensweise.

9

…na ja…ist ja nur der Anfang, hm? Wenn ich hier so lese, geht es in rasanten Schritten abwärts…

Ist schon traurig…

10

…vlt. könnte ja auch jemand von einer milden Verlaufsform schreiben…jemand, dem es gut geht … der noch alles bewerkstelligen kann…der sein Leben ohne große Einschränkungen LEBEN kann.

Das wäre schön, aber wahrscheinlich gibt es das nicht

Liebe Grüße

11

Hi Susanne65,

es gibt leichte Verläufe, sogar weit aus mehr als schwere Verläufe, aber die tummeln sich nicht in irgendwelchen Foren oder so. Die Leben ihr leben häufig weiter ohne groß darüber nachzudenken.

Bei vielen wissen nichtmal die besten Freunde und Co. von der MS, weil die einfach auch nicht sichtbar ist.

Mein Verlauf zählt auch nicht zu den harmlosen, trotzdem versuche ich noch immer so viel wie möglich zu machen. Auch wenn ich schon ein paar Einschränkungen habe, lass ich mich davon nicht einschränken. Ich arbeite noch immer Vollzeit und habe Spass am Leben.

Grüße
Lucy

12

Hallo Susanne,

hier schreiben auch wahrscheinlich eher MSler, die unter ihren Symptomen leiden.
Mir hat erst neulich ein Radiologe geraten, meine Zeit nicht im MS-Forum zu verbringen, da seien vor allem die arbeitslosen MSler.

Ich hatte im Juni Diagnose + 3 Tage Cortison nach einem mehrmonatigen Schub und dann im Juli sowohl neue Taubheitsgefühle als auch neue aktive Läsionen im cMRT.
Daraufhin mir empfohlen, ein stärkeres MS-Medikament zu wählen.
An deiner Stelle würde ich wahrscheinlich zum Neuro und nach einem neuen cMRT fragen, um zu schauen ob du trotz Cortison neue aktive Läsionen hast.
Aber das ist nur meine Meinung. So ein neues MRT kann ja auch psychisch belastend sein. Vielleicht machst du doch ja mal nach einem Psychologen umschauen um über deine neue Situation zu reden?
Ich hab das nach der Diagnose leider nicht verfolgt, obwohl mir das sicher sehr geholfen hätte.

Übrigens habe ich die Diagnose jetzt 2,5 Jahre und keinerlei körperliche Einschränkungen :slight_smile: Leider hat bei mir aber die Psyche gelitten, aber das hat ja vielleicht weniger mit der MS zu tun. Auf jeden Fall geht das Leben auch mit der Diagnose weiter, also Kopf hoch!

Liebe Grüße Gabi

13

Hi GabiG,

sorry, aber ich arbeite noch immer Vollzeit als Ingenieurin! Die MS Diagnose ist bei mir schon über 18 Jahre her.

Bei so einem Spruch hätte ich den Arzt wahrscheinlich mal meine Meinung gesagt.

Ein MRT innerhalb von 6 Wochen nach Kortison bringt nur bedingt etwas, da das Kontrastmittel nur bedingt das zeigt, was es sollte.

Bei mir verzichten die mitlerweile auch auf Kontrastmittel, weil das auch nicht ohne ist.
Das kann sich im Gehrin ablangern und steht auch unter besonderer Beobachtung.

Zudem benötigt man nicht nur ein cMRT (Kopf) sondern noch eines von der HWS und der BWS, also 3x Kontrastmittel um das ganze ZNS zu erfassen.

Dabei sollte man aber auch wissen, dass sich die Läsionen im Rückenmark nicht so gut darstellen lassen.
Selbst im Gehirn können kleinste Läsionen sich auch verstecken.

Bist du immer im Standard 1,5 Tesla MRT? Oder warst du mal in einem 3 Tesla MRT, oder sogar in einem 7 Tesla Forschungs MRT?
Wenn nein, versuch es mal, deine Läsionslast wird sich vervielfachen, ohne das dir auch nur etwas aufgefallen ist.

Das ist auch ein Grund, warum MRT Bilder sich nur bedingt für eine Therapieentscheidung eignen und zur Schubdiagnose sogar ungeeignet sind. Auch wenn immer mehr Neuros nur noch MRT Bilder behandeln und keine Menschen, heißt das nicht, dass die MS dadurch besser behandelt wird.

Bei mir wurde nur einmal ein MRT im Schub gemacht, und das war unter Tysabri um eine PML auszuschließen.

Einige Neurologen wollen zwar auch im MRT keine Aktivität, aber diese Zielmarke ist sehr umstritten. Denn ob die neuen risikoreichen Therapien wirklich dieses Ziel rechtfertigen steht auf einem ganz anderen Blatt.

Denn was bringt dir ein Stillstand der MS, dafür aber eine erhöhte Tumorgefahr, oder andere Autoimmunerkrankungen bis hin zu schweren Infekten, die das Leben auch dauerhaft Beeinträchtigen können.

Leider ist die Aufklärung über die MS, deren Behandlung inkl. aller Nebenwirkungen in Deutschland noch mehr als Mangelhaft. Zwar versucht es die http://tag-trier.de etwas zu verbessern, aber auch das ist nur ein kleiner Beitrag, aber ein gute Anfang.
Und immer mehr Medizinier verlassen sich auf die schönen Hefte der Pharmaindustrie, die als Beilagen in Fachzeitschriften stecken.
http://tag-trier.de/?p=267

Und die Unqulifizierte Ausbildung der MS Schwestern will ich hier garnicht groß ansprechen.
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_MS_Schwestern.pdf

Grüße
Lucy

14

Hallo Lucy,

derselbe Radiologe konnte es auch nicht nachvollziehen, warum ich kein Kontrastmittel wollte.
Da ich aber kaum mehr Selbstbewusstsein habe und auch etwas Angst vor einer PML (ich nehme ja Tysabri), habe ich mir dann doch welches geben lassen. Natürlich gab es dann aber keine KM-anreichernden Läsionen, ich bin ja auch klinisch stabil und es war von HWS&BWS, wo ich noch nie Läsionen hatte plus wo eigentlich nie PML- Läsionen auftreten. (Für BWS&HWS reichte übrigens 1x Kontrastmittel.)

Ich war 2x im 1,5 Tesla, 1x im 7Tesla und sonst immer im 3Tesla. Hab mir extra die Praxis mit 3 TESLA ausgesucht, insofern ist mir das relativ egal, wie der Radiologe da tickt. Er ist aber sonst ganz nett.

Das cMRT im Juli (vielleicht war das 5-6 Wochen nach Cortison) war übrigens auch eins mit 3Tesla an einer Uniklinik mit sehr gutem Ruf. Wieso ist das nicht sinnvoll, wenn da weniger als 6 Wochen dazwischen liegen?
Ich hatte damals ja sowohl klinisch als auch im cMRT neue Aktivität, insofern haben die Neurologen mir nie das Gefühl gegeben nur Bilder zu behandeln…

Liebe Grüße Gabi

15

Hi GabiG,

das Kortison hat eine Auswirkung auf die Bluthirnschranke und das kann dazu führen, dass kein Kontrastmittel durch geht aber torztdem eine aktive Läsion vorhanden ist. Das ist so ca. 6 Wochen lang nach der Kortisongabe der Fall.

Was die Radiologen angehen, da habe ich auch schon sehr schönes erlebt.

Ich bin extra in die Praxis für Neuroradiologie mit 3 Tesla MRT.

Zur Besprechung ins Arztzimmer, ich sehe auf dem Bildschirm schon ein paar KM Läsionen… die Radiologin meinte nur, alles OK nichts neues.

Ich sprach sie auf die Bilder an und da kam ein, oh da habe ich noch garnicht hingeschaut, nur im Balken war alles OK.

Im Bericht standen dann zwei Läsionen drin, der Neurologe kam aber auf 8 KM Aufnehmende Läsionen.

Der Neurologe meinte nur, gutes Gerät, schlechter Arzt.

Nun bin ich durch den Umzug wieder in der gleichen lage, die haben zwar ein 3 Tesla MRT, aber die Neurologin meinte nur, die Berichte taugen nichts, da muss man sich immer die Bilder anschauen.

Aber wieviele Neurologen können überhaupt Bilder lesen?

Leider nicht so viele…

Und was eine Uni Klinik mit gutem Ruf angeht, da kenne ich auch sehr große Unterschiede.

Haben zwar einen guten ruf, aber wenn man andere gute Kliniken kennt, zweifelt man das sehr schnell an.

OK nach unten ist noch immer viel Luft, aber nach oben noch viel mehr.

Grüße
Lucy

16

PS: Ich habe nachgeguckt, Cortison war 06.-08.06. und das Kontroll-cMRT am 08.07., also schon 4,5 Wochen später. Die neue klinische Aktivität hatte ich dann aber erst ca. 2 Wochen später…

17

Liebe Gabi,

lieben Dank…deine Meldung hat mich irgendwie beruhigt…mir ein bisschen Hoffnung in diesen so schwarzen Tagen gegeben.

Mit dir würde ich gern mal telefonieren…

18

Hallo Lucy,

ja, das dachte ich mir, dass du das wegen der mit Cortison abgedichteten Bluthirnschranke meintest. Aber komischerweise hatte ich ja nach den 4,5 Wochen Abstand zu Cortison schon neue aktive KM-aufnehmende Läsionen im cMRT.

Bei mir schreibt der Radiologe einen Bericht und gibt ausgedruckte Bilder mit, die meine Neurologin sich auch nochmal anschaut. Vielleicht habe ich auch zu sehr darauf vertraut, dass die beiden genug hinschauen, hab mir die letzten MRT nämlich nicht mehr selbst auf dem Bildschirm angeschaut. (Wobei die Ärzte dafür auch besonders gute Bildschirme haben, soweit ich weiß…)

Aber es stimmt, in der “Uniklinik mit sehr gutem Ruf” war ich auch nicht immer zufrieden, deswegen war ich damals ja noch bei einer anderen zur Zweitmeinung gewesen. Danach konnte ich die Diagnose erst richtig akzeptieren (ich hatte eine tumefaktive Läsionen und sie Angst vor einem Tumor und auch das Kontroll-cMRT).

Liebe Grüße Gabi

19

Hallo Susanne,

ich habe kurz meine Spam-E-Mail-Adresse freigeschaltet (also nicht über die Adresse wundern, bitte :)).
Wenn du möchtest, schreib mir eine E-Mail, dann könnte ich dir da auch meine Telefonnummer schicken.

Liebe Grüße
Gabi