Hallo ihr,

ich bin recht neu mit der Diagnose MS und würde gern wissen, ob es euch bekannt ist, dass nach einer 5-tägigen Stoßtherapie Schlappheit in den Beinen vorkommen kann. Das hatte ich sonst nie…

Na klar kommt das vor.
Das ist schon ne heftige Sache - aber der schnellste Weg die Entzündung zu stoppen und deshalb finde ich das schon sinnvoll. Alles andere würde sich sonst ich weiß nicht über Wochen oder Monate hinziehen - ohne Intervention, nicht gut.

Ich hab reduziert auf 3x, das ließ sich bei mir gut mit meinem Gewicht begründen. Aber man muß so oder so wieder in Bewegung kommen. Corti ist leider kein Zaubertrank. Man muß selbst wieder kämpfen ;D

Hi du…lieben Dank für deinen Antwort.

Ja…es ist alles so traurig…so beängstigend…ich frag mich permanent, ob ich nächstes Jahr noch werde gehen können.
Wie lange dauert es denn so, bis Besserung wirklich eintritt. Bei mir fing es mit einer Sehnverventzündung an…die ist schon am Werden…aber ich habe das Gefühl, dass sich leichte Taubheit verschlimmert nun.
Das ist doch komisch, wo die Stoßtherapie bereits eine Woche her ist?

Hi Manu64,

was für ein Kortison hast du den bekommen?
Prednisolon, Methylprednisolon? Und in welcher Dosis?

Gab es Begleitmedikation wie Magenschutz, Kalium,… ?

Kortison ist ein Stresshormon und bringt den Minaralstoffwechsel im Körper durcheinander.

Von daher kann es einfach auch der jetzt einsetzende Mineralstoffmangel sein. Da helfen Bananen und Nüsse ganz gut.

Kortison wird Eingesetz um die akute Entzündung evtl. zu stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abzudichten. Eine wirkungsgarantie gibt es nicht, ebenso auch bei keinem anderen MS Medikament.

Üb dich etwas in Geduldt, denn noch hat keiner eine Glaskugel erfunden um den nächsten Tag vorherzusagen. Auch nicht die MS, oder wie lange es dauert, bis sicht etwas zurückbildet.

Grüße
Lucy

Hallo Manu64,
alles wie Idefix und Lucy, auch sagten - naja, bleib zuversichtlich! Das ist das beste was Du tun kannst. Versuche in Bewegung zu bleiben!!! - das kann alles bald wieder gut werden oder auch sehr lange dauern. War bei mir auch beim letzten mal so - es wollte diesmal nicht wie noch bei den voherigen Schüben wieder gut werden -

Bewegung wie auch immer ist Gold Wert - neue Verbindungen können geknüpft werden , die zerstörten umgangen werden - also üben, üben , üben!

Ich hab Dinge gemacht die man vielleicht als Kind das letzte mal gemacht hat (auf allen vieren, in der Hocke mich versucht fortzubewegen,

Rhytmisch mal auf dem einen Bein dann mit dem anderen Bein erste Treppenstufe - aber alles super langsam und vorsichtig!!!

Und dann immer gut ausruhen und die Bewegungen im Kopf vorausdenken und durchspielen.

Ganz wichtig kannst Dich sonst blöde verletzen - das wäre dann totaler Mist.

Hallo Manu,

welches Cortison hast du bekommen? Prednisolon oder Methylprednisolon? Wenn du das “sonst nie” hattest, hast du vielleicht dieses Mal Prednisolon bekommen, und bisher Methylprednisolon.

Die meisten Neuros sind Cortison-Analphabeten und scheren sich nicht um die Unterschiede. Bei Prednisolon sind die mineralocorticoiden Nebenwirkungen stärker als bei Methylprednisolon. Neuros bagatellisieren das; mich hätten sie damit beim Diagnose-Schub fast auf die Intensivstation gebracht.

Es soll schon vorgekommen sein, dass eine Stoßtherapie mit einem Cortison zum Tod geführt hat. Das hätte bei mir fast auch passieren können. Ich bekam davon einen Kaliummangel und dadurch eine lebensgefährliche Tachykardie von 220/min.

Bei diesen Cortisonen ist die Kontrolle des Serumkaliums zwingend vorgeschrieben. Kaliummangel führt zu Muskelschwäche und Herzrasen. Aber in Zeiten des Pflegenotstands werden solche Maßnahmen viel zu oft unterlassen.

ich mache meine Cortisonstöße nur noch mit Dexamethason, das keine mineralocorticoiden Nebenwirkungen hat. Cortisone mit mineralocorticoiden Nebenwirkungen lehne ich mit Verweis auf meine Herzrhythmusstörungen ab.

Wenn ich richtig liege, und du hast Prednisolon bekommen, dann versuche es mit Kalium, am einfachsten mit Kalium-Brausetabletten. Gute Besserung!

Liebe Grüße
Renate

…ich habe dieses hier bekommen: Methylprednisolon

ich nehme 3x tgl zaubertrank selbstgemacht aus zauberpulver (S-Acetylglutathion)
http://www.cysticus.de/glutathion.htm
bin zwar kein obelix geworden , aber nach 30 j. MS gibt es mir neue kraft.
mir hilft es.
ist bestimmt auch für idefix und x andere gut.

Hallo du…ich werde mir das mal durchlesen…

Wie geht es dir denn nach so einer langen Zeit? Kannst du deinen Alltag bewältigen? Kannst du gehen? Geht es dir den Umständen entsprechend gut?

Grüße dich

hallo manu,

wenn du “nur” probleme mit deinem beinen nach urbason hast, kannst du dich glücklich schätzen!

ich gehöre auch zu denen, die urbason aber auch dexa nicht gut vertragen. ich bin danach ca. 14 tage richtig krankt, ist halt ein hormon! diese hormon bringt meinen körper immer sehr durcheinander.

kortison wirkt bis zu 6 wochen nach, also habe geduld!
und höre auf dich verrückt zu machen, das tut dir und deiner familie nicht gut!
nicht jeder sitzt im rollstuhl, auch nicht, wenn er schon jahrelang erkrankt ist.
außerdem gibt es weit schlimmere erkrankungen als ms, das sollte man nicht vergessen!!

nur mal so am rande, wenn du antwortest solltest du dir die zeit nehmen, zu schreiben
für wen deine antworten ist, dass macht die sache einfacher!

Hallo Ameise,

lieben Dank für deine Antwort. Hast du denn auch schon solche Nebenwirkungen gehabt…also dass die Beine sich schwer anfühlen?

Hallo,

ich bin recht neu mit der Diagnose MS und würde gern wissen, ob es euch bekannt ist, dass nach einer 5-tägigen Stoßtherapie Schlappheit in den Beinen vorkommen kann. Das hatte ich sonst nie…

Darf ich fragen, Wieland du die Diagnose schon hast?

Wieviel Schübe hattest du schon mit Cortison behandeln lassen.
Vor ein paar Tagen hast du geschrieben dass dein neuro eher von einem leichten Verlauf ausgeht. Verstehe nicht richtig. Ich habe die Diagnose Ende 2016 bekommen, ein Jahr hatte ich keinen Schub. Letzte Woche bekam ich Empfindungsstörungen auf meiner linken Schulter. Ich warte ob es ohne Cortison besser wird, eben wegen der nw. Naja wie dem auch sei, wenn dein Verlauf leicht ist, was ist dann meiner? Vielleicht minimi?

Lg

Den Beitrag meine ich:

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Manu64

02.01.2018, 09:48
NEU

Frage Schub
Hallo ihr,

ich bin sehr beunruhigt - habe seit kurzem die Diagnose MS…was für ein Schreckenswort, hm?

Meine Frage: Mir sagte der Neurologe, dass er davon ausgehe, dass es ein eher ruhiger Verlauf einer MS sein wird…

Lg

hallo manu,

die beschwerden mit den beinen hatte ich auch schon, das war allerdings eine für mich harmlose
nebenwirkung.

wenn du unsicher bist, ruf beim neurologen an.

gute besserung!

Hallo Maus…ich weiß es erst sein Dezember diesen Jahres. Und ja…der Neuro sagte das…aber kann er das wissen?
Magst du mir sagen, mit welchen Störungen es bei dir anfing?

LG
Manu

Ja kann ich machen. Ich hatte erst Probleme mit dem Laufen. Mir war ständig schwindelig und ich konnte nicht geradeaus laufen. Es war Sommer als es pö a pö anfing. Dachte die ganze Zeit das war der Kreislauf. Ich bekam auch Sprachprobleme. Eine witzige Geschichte: irgendwas war in der Kita meiner Tochter und ich habe eine Erzieherin angeranzt. Ich dachte bei mir kamen Wörter raus aber so war es nicht, die Erzieherin hat mich mit riesen Augen angesehen und in über ihrem Kopf konnte ich die Fragezeichen sehen. Im ersten Moment war ich total sauer das die mich nicht verstanden hat. Zwei Monate später hatte ich eine eingeschlafene linke Seite. Alles hat gekribbelt. Im Dezember kam dann der komplettausfall links. Und als ich das Feingefühl in den Fingern verlor, bin ich ins kh. Ist schon krass, wer denkt den daran. Mittlerweile ist der Großteil meiner Ausfälle zurück gegangen. Kognitiv bin ich aber immer noch sehr beeinträchtigt. Ich bin zu 50 % behindert und auf Grund vom kognitiven und vom Feingefühl in den Fingern bin ich voll Erwerbsfähig und bekomme Rente. Und du?

Lg

Hi Leonmaus…vielen Dank für deine Geschichte…

Du meinst sicher, du seist erwerbsUNfähgig, hm? Das tut mir sehr leid. Wie ist es denn bei dir mit den Beinen? Mit zurück gegangen meinst du, dass diesbezüglich Besserung eingetreten ist?..das wünsche ich dir.

Ich arbeite Vollzeit und ich tue es auch gern. Ich habe eine Sehnerventzündung gehabt jetzt über Weihnachten…da kam das alles raus. Bis jetzt habe ich nur ein MRT und die Lumbalpunktion steht noch aus. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass da groß was anderes bei rauskommt.

Ich bin 53 Jahre alt und hatte immer mal Taubheitsgefühle…zuletzt vor etwa einem halben Jahr beim Neurologen, aber alles war okay…tja…so kann es kommen.
Wie lange ist es denn bei dir schon her…

Hallo Manu,

Methylprednisolon, aha. Das ist nicht ganz so schlimm wie Prednisolon, da die Methylierung die mineralocorticoiden Nebenwirkungen des Prednisolons etwas abschwächt. Vom Methylprednisolon würde ich maximal 300 mg pro Tag nehmen, die neurologie-üblichen Riesendosen sind viel zu hoch.

Unser Körper produziert in den Nebennierenrinden täglich (mit einen Höhepunkt frühmorgens) eine Cortisolmenge, die ~ 7,5 mg Prednisolon äquivalent ist. Davon 1000 mg an 1 Tag zu infundieren, ist hirnrissig und kann diverse Gesundheitsschäden verursachen (Osteoporose, Glaukom, Katarakt …), möglicherweise auch eine vorübergehende Steroidresistenz.

Ich habe nur einmal - beim Diagnose-Schub - eine so hohe Cortisondosis bekommen, 4 x 500 mg Prednisolon, dann musste die Infusionsserie abgebrochen werden, weil das Prednisolon bei mir eine lebensbedrohliche Hypokaliämie und Tachykardie verursacht hatte. Die Neuros hatten die Präparateinfo nicht gelesen.

Unter “NW” steht da nämlich: “Natriumretention mit Ödembildung, vermehrte Kaliumausscheidung (Cave: Rhythmusstörungen). Hinweis: Bei hohen Dosen auf eine ausreichende Kaliumzufuhr u. Natriumrestriktion achten u. Serum-Kaliumspiegel überwachen.”

Das wird bei der neurologieüblichen Schubbehandlung meist nicht gemacht, und die SchubpatientInnen müssen es büßen. Herzrasen, Herzrhythmusstörungen und Muskelschwäche sind Symptome einer Hypokaliämie. (Weiß denn keiner dieser Glücksspieler, was „cave“ bedeutet?)

Im Extremfall kann eine Prednisolon-Schubtherapie dadurch sogar zum Tod durch Herzversagen führen. Daran ist meistens nicht das Cortison schuld, sondern die Pfeifen im Weißkittel, die seit der Beck-“Studie” nichts mehr über diese Stoffgruppe gelernt haben.

Ich tippe mir seit Jahren deswegen einen Wolf, meistens im DMSG-Forum, aber dieses hat die DMSG wohl schon wieder platt gemacht. Mit dem IE 11 kann man es nicht mehr öffnen. Hoffentlich kommen sie nicht auf die Idee, das AMSEL-Forum auch so zu verschlimmbessern! Sonst trete ich in die DMSG ein, um dann unter lautstarkem Protest austreten zu können!

Vor über 40 Jahren, als die Ärzte sich damit noch nicht auskannten, kam es bei unsachgemäßer Cortison-Anwendung zu Todesfällen, und seither hatten vor allem viele deutsche Ärzte eine irrationale Cortison-Angst, und hätten einen lieber ersticken lassen, als ein Cortison-Rezept rauszurücken.

Ich habe seinerzeit als Asthmapatientin zur Genüge erlebt, wie sie herumzickten. Nur EIN Doc, ein Lungenfacharzt und Allergologe, verschrieb mir Cortisontabletten, als in der Pubertät mein allergisches Asthma zu chronischer Bronchitis zu werden drohte. Und ich bekam es nur so lange, bis die Bronchitis abgeklungen war.

Der (verstorbene) „Cortison-Papst“, Prof. Dr. med. Hanns Kaiser aus Augsburg, führte auf diese Variante der “German angst” die überdurchschnittlich hohe Anzahl der Asthma-Toten in Deutschland zurück.

Ich habe zum Glück einen Hausarzt, der weiß, dass Cortisone nicht gefährlich sind, wenn sie halbwegs richtig angewendet werden. Selbst die neurologieüblichen Overkill-Dosen in Grammhöhe lassen sich in der Regel überleben. Sie führen “nur” zu Schäden wie Osteoporose und Katarakt.

Ich habe mich oft gefragt, wie sich die deutsche Cortison-Angst mit der Gläubigkeit gerade der deutschen Neurologen an die Becksche Optikusneuritis-Studie von 1992 verträgt, mit ihren verheerenden Overkill-Dosen.

Gefährlich (mit mehreren Tausend Toten jährlich) sind vielmehr die Pharma- Blockbuster wie Aspirin oder Thomapyrin, die, da sie rezeptfrei sind, eifrig im Fernsehen beworben werden dürfen, während Werbung für rezeptpflichtige Medikamente in Laienmedien verboten und strafbar ist.

(Ich habe übrigens keine Ahnung, warum W.W. sich immer wieder über die “Werbung für MS-Medikamente” ereifert. Wo ist die denn zu sehen? Höchstens in seinen Fachzeitschriften, aber die bekommen wir Laien doch gar nicht zu Gesicht!)

Ich kannte vor über 30 Jahren eine Frau, die mit Mitte 30 an ihrer Thomapyrin-Sucht starb. Sie war Ehefrau eines Zahnarztes, hätte also wissen können, was sie da einnahm; die Fachliteratur war ihr zugänglich.

Vor einem Arzt, der Cortisone für gefährlicher hält als rezeptfreie NSAR wie Thomapyrin, sollte man sich hüten. IM NOTFALL gibt es für Cortisone KEINE KONTRAINDIKATION, nicht einmal Schwangerschaft. Der Fetus hat nichts davon, dass die werdende Mutter an einer Anaphylaxie stirbt.

Es gibt aber auch im Schub keine Notwendigkeit, ein Cortison grammweise reinzupumpen. Beim Dexamethason beträgt die Tageshöchstdosis 40 mg für erwachsene Männer. Frauen und Senioren brauchen geringere Dosen; ich habe am 1. Tag meistens 32 mg Dexa genommen.

Mein Hausarzt lehnt die neurologieüblichen Overkill-Cortison-Dosen kategorisch ab. Er meint, die deutschen Neurologen hätten die zugrundeliegende Opticusneuritis-Studie von Beck et al. 1992 nicht verstanden. Sonst hätten sie gleich bemerkt, wie mangelhaft sie ist.

Ich halte dir die Daumen, dass du dich von der Stoßtherapie gut erholst. Nimm genug Kalium zu dir, z. B. mit Dörrobst, oder gleich mit Kalinor-Brausetabletten. Sag deinem Neuro, er soll sie “Als Begleitmedikation zur Cortisontherapie” verschreiben, da sind sie erstattungsfähig (kommt auf die Kasse an).

Gute Besserung und liebe Grüße!
Renate