Hallo an alle :slight_smile:

ich bin ganz neu hier im Forum, und möchte ganz gerne eure (eventuell vorhandene) Erfahrung zu einem Thema erfragen.

Wenn mein Text etwas länger wird, möchte ich mich jetzt schon einmal entschuldigen!

Bei meinem Mann wurde am 08.09.17 das klinisch isolierte Syndrom diagnostiziert. Dazu war er für 3 Tage in der Klinik, und hat sämtliche Tests gemacht. (Lumbalpunktion, MRT Kopf, MRT HWS, Evozierte Potenziale usw.)

Symptom war (ist) Missempfindungen der linken Hand. (Es wurde ein aktiver Herd im Rückenmark gefunden, sowie keine aktiven, sehr kleinen Herde im Kopf)

Die Neurologin der Klink riet ihm dazu, direkt nach der Diagnose am Besten mit einer Basis-Therapie zu beginnen, welche er nun auch seit ca. 4 Wochen macht. (Betaferon)

Das Risiko, eine MS zu entwickeln sei massiv erhöht, und man solle so dem “vorgreifen”.

Nun meine Frage: Die MS Schwester meinte, dass es mit dieser Diagnose noch nicht möglich sei, Medikamente in Tablettenform zu erhalten, obwohl es diese bereits gibt. (Tabletten sind nicht für KIS zugelassen)

Ich weiß, dass das Spritzen vor allem am Anfang sehr belastend ist, und sich mit Sicherheit nach Monaten der Gewöhnung bessert, jedoch stellt sich für mich die Frage: wenn die sichere Diagnose MS nie gestellt werden kann (oder erst in… 5 Jahren? Man weiß es ja nicht) hat er nie die Möglichkeit, auf Tabletten umzusteigen?

Weiß jemand, ob Tabletten auch für KIS zugelassen werden sollen?

Besteht die Möglichkeit, dass sich aus einem KIS niemals eine MS entwickelt?

Ich weiß natürlich, das hier keine Hellseher sind… Aber vielleicht ist jemandem etwas ähnliches passiert.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Lena

→ Das Risiko, eine MS zu entwickeln sei massiv erhöht, und man solle so dem “vorgreifen”.
→ Besteht die Möglichkeit, dass sich aus einem KIS niemals eine MS entwickelt?

Die Argumentation ist mir neu. Entweder man hat MS (die man noch nicht sicher diagnostizieren kann) oder nicht. Halt eine nicht chronische Entzündung des Rückenmarks.

Bei mir war das auch so. Mit meinem Wissen von heute hätte man den Umweg über die Myelitis gar nicht machen brauchen.

Aus meinen Zeilen ergibt sich natürlich (für mich) die Frage, warum jetzt schon mit einer Basistherapie begonnen wird.

Das war definitiv bei mir nicht so.

Hallo

http://www.junge-neurologen.de/journal-club/392-der-einfluss-von-vitamin-d-auf-den-krankheitsverlauf-der-multiplen-sklerose.html

Zu Betaferon sollte die Neurologin noch Vit. D verschreiben, Ziel ist im Blut 70ng/ml, die Neurologin weiss das.

Aus CIS muss keine MS entstehen, es kann ja ein einmaliger Schub gewesen sein.

lg

Philipp

Hallo Lena,

direkt vorweg - nein, die Tabletten werden niemals beim klinisch isolierten Syndrom zugelassen und das ist auch sehr gut so. Sämtliche Tabletten sind Immunsuppresiva und somit nicht gerade eine gute Wahl.

Das subkutane Spritzen mag nervig sein, aber die Interferone sind schon lange im Einsatz, sehr gut erforscht und ziemlich sicher. Ein Typ I Diabetiker muss sich weitaus häufiger Spritzen und das kann schon kleine Kinder treffen.

Hallo Lena,

ihr könnt froh sein, dass ihr für die Tabletten nicht in Frage kommt. Das hieße, dass die Diagnose steht und deutlich schärfere Nebenwirkungen möglich sind, als bei Interferonen. Ich hab 12 Jahre lang 3 mal die Woche gespritzt (allerdings bereits mit Diagnose) und da gewöhnt man sich so fix dran.

Bei Tecfidera beispielsweise, was eine Tablette wäre, gab es bereits PML Fälle. Ohne dass man genau weiß, warum man solche Eingriffe in den Körper über Medikamente vornehmen muss, sollte man die nicht haben wollen. Vielleicht habt ihr ja Glück und es bleibt dabei, denn Missempfindungen in der Hand sind erstmal ja noch keine echte Einschränkung. Die sind lästig, aber da gewöhnt man sich dran, selbst wenn sie nicht wieder weggehen.

Falls dein Mann tatsächlich betroffen ist, wird ihn das “Paket MS” mit oder ohne Basistherapie einholen, die schützt nicht vor der MS als solcher. Wenn mans hat, dann hat mans. Und wenn noch nicht gesichert, na umso besser.

Alles Gute!

Hi lena.kathi,

ob sich aus einem CIS je eine MS entwickelt und in welchem Zeitraum kann keiner sagen, dazu bräuchte man eine Glaskugel.

Was die Behandlung vom CIS angeht, es gibt bisher nur Spritzen und zwar auch nur die wirklich “alten” MS Medikamente, denn die sind bisher die einzigsten, die auch als Sicher gelten und dafür zugelassen sind.

Über den Sinn einer Behandlung kann man sicher sehr heftig streiten. Denn bis vor der Reform der Diagnosekriterien wurde immer ein zweiter Schub abgewartet.

Und zwischen zwei Schüben können auch mal 10 Jahre oder mehr liegen.

Hier ab pdf Seite 33 ist das ganze auch anschaulich erklärt:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Hier wird das CIS und die wahrscheinlichkeit für eine MS auch gut beschrieben:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Schweigen_ist_Gold.pdf

Was die Tabletten angehen, die sind zwar einfacher einzunehmen, aber haben alle Nebenwirkungen die nicht ohne sind, teilweise gab es auch schon mehrere Todesfälle.
Eines haben die Tabletten aber alle, das ist eine erhöhte Tumorgefahr, teilweise 2-5 mal so viele Tumore wie in der Placebogruppe.
Aus dem Grund, sind die nur für eine gesicherte MS zugelassen, bzw. für eine hoch aktive MS.

Auch heute gibt es noch sehr viele MSler, die lieber die Spritzen verwenden, als die Tabletten.

Was MS Schwestern angehen, die dürfen nur zeigen, wie man spritz, aber keine Beratung zu anderen Medikamente durchführen.

MS Schwestern werden extra dafür geschult, die MSler möglichst zu einer Therapie zu überreden und auch dafür zu sorgen, dass die Therapie nicht abgebrochen wird. Die Schulungen führen die Pharmahersteller durch.
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_MS_Schwestern.pdf

Ich kann nur hoffen, das dein Mann über alle Therapie für CIS aufgeklärt worden ist.
Avonex, Betaferon, Copaxone, Extavia und Rebif.

Die Aufklärung über Medikamente dürfen nur Ärzte durchführen! Dazu zählt auch die Aufklärung über die Nebenwirkungen und die Möglichen Chancen.

Und leider sind die Neurologen nicht gerade zuversichtlich was die Prognosen angehen, sondern versuchen möglichst schnell Angst zu machen.

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Hit_hard_an_early.pdf

Auch zu Vitamin D gibt es sehr widersprüchliche Daten:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2017/09/ZIMS_4_VitaminD.pdf

von daher, es steckt halt vieles noch in den Kinderschuhen und durch die neuen Medien werden immer wieder alle möglichen Erfolgsgeschichten verbreitet.

Grüße
Lucy

Hallo Lena,

Glückwunsch zum Betaferon. Ich spritze es seit April 2005, und bei mir wirkt es optimal. Leider war ich bei der Diagnose schon schwerbehindert, aber bei meiner MS hat Betaferon den Behinderungsfortschritt gestoppt (sonst würde ich heute hier nicht schreiben).

Aus fast jedem CIS wird eine MS; die Fälle, wo ohne Therapie keine MS daraus wird, kann man an einer Hand abzählen.

Auf die Tabletten wäre ich nicht versessen; es sind Immunsuppressiva, und bergen doch einige Risiken; evtl. kann sich darunter eine potentiell tödliche PML entwickeln. Mit einem Interferon bist du auf der sicheren Seite; zusätzlich hast du damit die tumorwachstumshemmende Wirkung der Interferone, und die antivirale.

Die Nebenwirkungen in der Anfangsphase der Therapie lassen bei Betaferon/Extavia bald nach; bei mir waren sie nach ein, zwei Monaten überstanden. Ich spritze abends, zwei, drei Stunden vor dem Schlafengehen; falls Nebenwirkungen kämen, würde ich sie verschlafen.

Zu den ersten vier, fünf Spritzen habe ich eine Ibu 400 genommen, dann habe ich gemerkt, dass ich sie gar nicht brauchte. Nach meiner Überzeugung sind viele “belastende Nebenwirkungen” nur Nocebo-Effekte der suggestiven Greuelpropaganda in den Laienforen.

Beta-Interferone bildet unser Körper bei Virusinfektionen, daher sind die Nebenwirkungen, die man anfänglich bekommt, etwa wie bei einer Virusinfektion: Fieber, manchmal Schüttelfrost, Kopfschmerzen.

Ich habe mir davon nicht bange machen lassen, denn ich wollte ja spritzen, und war froh, als ich die Diagnose hatte und endlich mit der Therapie beginnen durfte. Spät, aber besser spät als gar nicht. Der Erfolg hat mir Recht gegeben.

Liebe Grüße
Renate

>>Nach meiner Überzeugung sind viele “belastende Nebenwirkungen” nur Nocebo-Effekte der suggestiven Greuelpropaganda in den Laienforen.

Na toll, der Rest wurde gefressen…

Nicht immer, es gibt ja offensichtlich Subtypen, die mit Interferonen ein Problem haben können. Ich hatte auch nach 12 Wochen mit Rebif 22 noch jede Spritzennacht 40 °C Fieber, trotz 800 mg Ibu und 1.000 mg Metamizol.

Natürlich ist das Spritzen kein Argument dagegen, aber wenn es auch nach drei Monaten nicht funktioniert, dann bringt es nichts krampfhaft daran festzuhalten.

Die meisten Leute wollen sich doch nur nicht selber spritzen und lehnen es deshalb ab. Das scheint hier doch nicht anders zu sein, wollen halt alle lieber eine Tablette nehmen und ganz offensichtlich sind die Risiken dabei ziemlich egal.

Ich erinnere mich noch an den Hype um Tysabri, das wollten unheimlich viele Leute haben und wie viele habe ich kennen gelernt, die nicht mal über die PML aufgeklärt wurden. Mit drei Schüben in neun Monaten wurde es mir damals auch empfohlen, aber ich war gar nicht begeistert.

“Nicht immer, es gibt ja offensichtlich Subtypen, die mit Interferonen ein Problem haben können.”

Hallo Eva,

die gibt es zweifellos! Ich habe mit Betaferon wohl einen Zufallstreffer gelandet. Vor Therapiebeginn hatte ich in zwei Jahren etwa acht bis zehn Schübe. Sobald ich mit Beta angefangen habe, hatte ich keinen mehr. Die MS war wie ausgeknipst.

W.W.s Interferon-Hetze unseligen Angedenkens im Ärzteblatt ( https://www.aerzteblatt.de/archiv/50037/Therapie-Leitlinien-bei-MS-Zu-wessen-Nutzen ) war schon damals (2006) völlig an den Haaren herbeigezogen.

Wer was davon verstand, hat das beim ersten Lesen gemerkt. Da schreibt er: “Die Therapie kostet je Patient rund 15 000 Euro jährlich. Damit betragen die Kosten für einen verhinderten Schub 210 000 Euro.”

Frage: Welcher Patient, der nur alle paar Jahre mal ein Schübchen hat, bekommt denn überhaupt eine Basistherapie? Welche Kasse macht so eine Verschwendung mit? Mit einem Schübchen alle paar Jahre bekommen die meisten von uns noch nicht mal eine Diagnose!

Man merkt daran nur eins: W.W. hat vermutlich nie eine BT verschrieben und sie begleitet. Er hat wahrscheinlich auch nie für einen Patienten darum gekämpft, dass sie erstattet wird. - Ich glaube, mal gelesen zu haben, dass mindestens zwei Schübe pro Jahr verlangt wurden, um überhaupt eine Indikation für eine BT zu haben.

Ob das in D, ins A oder in CH war, keine Ahnung. W.W. wusste das nicht, er hat mal wieder etwas zusammenfabuliert, ohne es zu verifizieren. Er ist und bleibt ein Poet. Ich halte es jedenfalls für unethisch, mit den Kosten einer Therapie gegen Kranke zu hetzen. Auch bei selbstschädigendem Verhalten bekommt man hierzulande ärztliche Hilfe. Und das ist gut so!!!

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate, wir sind gute Beispiele für Betaferon, ein Subtyp bin ich nicht, einfach SPMS ohne oligoklonale Banden.

lg

Philipp

Hallo Lena,

Was war das Ergebnis der Lumbalpunktion? waren Oligioklonale Banden sichtbar?

Wenn das CIS deines Mannes nur nach MRT und neuen McDonald Kriterien bestimmt wurde, ist es mehr als unsicher, ob später noch eine MS kommen wird.

Neue Studien gehen teilweise von einer Konvertierungstate in definitive MS von unter 20% aus bei Patienten, die ausschliesslich aufgrund von MRT diagnostiziert wurden.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29024243#

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29024243#

Hallo erst einmal an alle!

Vielen Dank für eure tollen, netten und hilfreichen Antworten! :slight_smile:

Das die Tabletten solch heftige und lebensbedrohliche Nebenwirkungen haben, wurde uns leider nicht mitgeteilt. Überhaupt bekommt man manchmal das Gefühl, das die Ärzte etwas überfordert sind, von solch einem Krankheitsbild bzw. damit, es einem Laien verständlich mitzuteilen.
Vielen Dank für eure ausführlichen Informationen dazu.

Wir waren zuerst bei einem Orthopäden, da mein Mann dachte, er hätte sich einen Nerv im Hals eingeklemmt. (Anfangs war es nur ein Kribbeln in zwei Fingern)

Dieser hatte uns dann zum Neurologen überwiesen, welcher dann meinte, “wir sollen mal abwarten - vielleicht geht es von alleine weg”.
Womit er bestimmt grundsätzlich nicht ganz falsch liegt. Ein Missempfinden ist nicht gleich etwas schlimmes.

Jedoch wollte die Hausärztin einen Bandscheibenvorfall ausschließen, und wollte vorsorglich ein MRT veranlassen. Bei diesem teilte uns die Radiologin dann ganz unverblümt eine sehr wahrscheinliche MS mit. (Entmarkungsherd Rückenmark)
Und zwar in der etwa 1 m² großen Umkleide der MRT Praxis - im Stehen.
Tja, da war er - der Schock.

Jedenfalls wurden dann bei den Tests im Krankenhaus in der Rückenmarks-Flüssigkeit Oligioklonale Banden festgestellt. (Die genauen Daten kann ich euch heute Abend schicken, ich bin momentan auf der Arbeit in der Mittagspause :-))

Das bei einer CIS nicht direkt eine Basistherapie begonnen werden muss, hat uns die Ärztin gesagt. Dass jedoch nach neuen Erkenntnissen der Verlauf deutlich besser ist, wenn man frühstmöglich damit startet, war ihre Einschätzung. Und man tut natürlich alles für einen guten Verlauf.

Es ist so schwierig eine Entscheidung zu treffen - alleine die Entscheidung zwischen Betaferon und Copaxon war so schwierig! (Welche Nebenwirkungen sind ok? Welche nicht?)

Aber nicht zu wissen, wie die Krankheit verlaufen wird, ist wirklich schwer zu verarbeiten.

Aber das sind ja alles Dinge, womit ihr hier auch alle Belastet seit.

Die Missempfindung ist nicht höchst belastend - schon gar nicht, wenn man weiß, was andere Menschen mit dieser Krankheit durchstehen müssen. Da mein Mann Linkshänder ist, und die Linke Hand betroffen ist, ist es psychisch etwas belastend… (Als Erwachsener Mann Probleme beim Essen oder Schreiben)

Aber nach nun gut einem halben Jahr wird das Symptom Tag für Tag ein wenig besser, und wir hoffen, das es noch ganz verschwindet.

Es tut gut, sich das mal von der Seele zu schreiben!
Ich weiß nicht, ob hier noch mehr Angehörige unterwegs sind… man fühlt sich schrecklich hilflos.
Vielen Dank fürs “zuhören”! (Und sorry für schon wieder so einen langen Text ;-))

Liebe Grüße

Achso, und zu den Nebenwirkungen wollte ich noch kurz etwas sagen.

Wir sind bisher ganz zufrieden mit Betaferon. Seit dem er auf der vollen Dosierung ist, sind Nebenwirkungen spürbar, aber mit einer Ibu 400 spürt er fast nichts mehr.
Der Autoinjektor Betaconnect (ich möchte keine Werbung machen) funktioniert auch gut, weil man nur das Knöpfchen drücken muss, und das Ding macht das ganz sanft.

Aufgeklärt über die Medikamente wurden wir tatsächlich von der MS Schwester der Neurologischen Uni-Klinik Köln. (Ich weiß nicht ob die dann unabhängig von den Pharma-Firmen arbeitet) Das läuft dort über deren MS Ambulanz. Sie hat uns unabhängig von Herstellern beraten, sondern nur die beiden unterschiedlichen Wirkstoffe erklärt. (Betaferon und Copaxon)

Das ist alles eine problemfreie Zone mit CIS.

Ob mit oder ohne Betaferon, fragt mal die Neurolgin wegen Vit. D über 70ng/ml, sie wird das kennen, das Blut untersuchen und ein Rezept ausstellen.

lg

Philipp

Hi Philipp,

so viele Antworten bekommen, da hab ich das mit dem Vit D glatt übersehen :-/ Sorry!
Er hat Vit D verschrieben bekommen (2000 am Tag) und nimmt diese zur Basistherapie zusätzlich.

Blut wurde auf eine Unterversorgung hin nicht untersucht, da Aussage “soll man immer nehmen bei CIS / MS”. Neurologe macht die Blutuntersuchung aber noch beim nächsten Termin mit.

Was meinst du mit:
“Das ist alles eine problemfreie Zone mit CIS.”

Hallo

Bei Vit. D ist wichtig, dass er immer bei 70ng/ml im Blut ist, nicht, dass man einfach irgend ein wenig nimmt.

Wenn Blut kontrollieren, dann auch gleich wegen dem B-12.

Mit problemfreier Zone meine ich, wenn wir am Anfang der MS gewusst hätten, was wir heute wissen, würde es uns besser gehen.

Jetzt mit CIS könnt ihr vieles richtig anbahnen, damit es keine MS wird und wenn doch mit mildem Verlauf.

Darum, Betaferon mit Vit. D über 70ng/ml im Blut und B-12 kontrollieren.

Bei der Ernährung schauen / googeln Ernährung bei Rheuma, das ist auch bei MS oder sonst entzündlichen Erkrankungen hilfreich.

Auch kann noch ohne Diagnose MS bei Versicherungen / Rentenkasse usw. aufgestockt werden für den Fall der Fälle, dass irgend wann einmal im Leben es nicht mehr mit dem Arbeiten geht.

Ihr habt die Chance vieles zu tun.

lg

Philipp

Hallo Lena,

das lässt sich doch schon mal sehr gut an mit dem Betaferon! Ich spritze es seit 2005 und meine Blutwerte sind tadellos! Besser als die von einem Gesunden, der alle paar Tage sein “Feierabendbier” trinkt.

Copaxone hätte ich nicht nehmen wollen, ich bin Allergikerin von dem Typ. der beim ersten Kontakt mit dem Allergen die Allergie entwickelt, und beim zweiten Kontakt dann heftigst allergisch reagiert.
Betaferon habe ich von Anfang an gut vertragen, ich nehme auch keine Schmerzmittel dazu.

Ich muss wegen meiner anderen Defekte schon ein Dutzend Medikamente nehmen, da will ich wegen der BT nicht auch noch was einwerfen.

Viele Spritzschwestern arbeiten für den Hersteller des betreffenden Medikaments. Meine gab mir damals gleich ihre Visitenkarte, die sie als Mitarbeiterin des Schering-Patientenservices auswies. Sie machte das als Minijob, und gab mir alles Zubehör (Injektor, Notizbuch …).

Ich habe sie aber nur dieses eine Mal herbestellt. Ich lese ja sonst auch Bedienungsanleitungen und Packungsbeilagen selbst.

Liebe Grüße
Renate

" einfach SPMS ohne oligoklonale Banden. "

Hallo Philipp, hab ich das richtig verstanden, du hast die Diagnose MS, aber im Nervenwasser hast du noch keine oligoklonalen Banden ?

Hallo Lena.kathi,
dann geb ich mal auch mal meinen Senf dazu :wink:
Bei mir wurde im April auch CIS diagnostiziert. Juni kam ein zweiter Schub dazu und wegen zeitlicher Dissimilation wurde dann die Diagnose MS gestellt, obwohl ich noch ein sauberes Nervenwasser hab und da fand man bei deinem Mann ja schon die oligoklonalen Banden :frowning:
Ich bekomm übrigens auch seit Juni Betaferon…