Hallo zusammen, ich bin 47 Jahre alt und habe durch einen Zufallsbefund die Diagnose vor 12 Jahren erhalten. Ich hatte letzten Monat meinen evtl 3. Schub. Ich weiß nicht wie sich ein Schub bemerkbar macht und bin auch unsicher Medikamente zu nehmen. Die Ärzte haben mich bombadiert und ich habe im Moment vor Medikamente mehr Angst als vor dieser Krankheit. Meine Symtome sind Taubheitsgefühle an den Beinen und Becken, was sich nach wenigen Tagen teilweise zurück bildet. Die Oberschenkelmuskulatur ist wie bei einem Wadenkrampf. ich nehme nur Vitamine in der Hoffnung, dass es hilft. Ich weiß nicht ob und wann ich anfange mit einer Therapie. Mir machen die Nebenwirkungen solche Angst. Ich möchte so lange wie es geht noch arbeiten. Ich lese eure Erfahrungen und Tipps in diesem Forum mit großem Interesse und bin euch sehr dankbar dafür. Ich muss sagen, ich habe die Krankheit so gut wie es geht immer verdrängt :slight_smile: aber ich muss damit leben lernen. Habt ihr evtl einen Rat für mich? Liebe Grüße

Hallo,

ich habe nur den Rat Absätze zu machen, denn diesen Textblock kann ich leider nicht lesen und da bin ich garantiert nicht alleine.

Hallo Antonella,
Du schreibst das Du wärend der 12 Jahren nach Deiner MS Diagnose 3 Schübe hattest? Wie wurden die behandelt? Wurden Mrt Bilder gemacht?

Welche Medis wurden Dir denn angeboten?

Wie wurde denn Dein letzter Schub erkannt? Naja, so bzw. so ähnlich äußert sich ein Schub.
Ich glaube es heißt 3 Tage mit anhaltenden Störungen, Ausfallerscheinungen.

Je nachdem wo denn diesmal der Entzündungsherd gefunden wurde.

Ich habs auch so gut es geht verdrängt. Es geht einem ja gut - ne lange lange Zeit jedenfalls. Aber MS schläft nicht! Glaubs oder glaubs nicht - ist aber so. Bin jetzt im 17ten Jahr.

Wenn mit Medis anfangen das mildeste was es gibt (und das sind leider nur die zum Spritzen)

  • hast ja 12Jahre ohne Medis geschafft. Da die MS aber wieder gekommen ist, kann sie nicht einfach verdrängt werden. Ich sag mal so stresslos arbeiten, freude daran was man da tut.

Stress ist auch ein Auslöser für einen Schub - ist auf jedenfall auch für Gesunde schädlich und macht krank!

Raus gehen, tanzen, spielen , lachen - naja, sich neu erfinden jeden Tag.

Hallo Michab,
danke für deine Antwort. Ich hatte vor 12 Jahren ein MRT Kopf, wobei man die Läsionen sah, und mich sofort ins KH eingewiesen hat.

Dann hat man im Blut und Hirnwasser keine Anzeichen von MS gefunden. Nach 6 Monaten erneut ein MRT und keine Veränderung festgestellt.

Vor 4 Jahren hatte ich Taubheitsgefühle am Fuß und Fingerspitzen. Darauf sagte die Neurologin ich soll mit einem Medikament anfangen Interferon oder Kapseln. Eine erneute Untersuchung wurde nicht gemacht, es sei nicht notwendig, sagte sie.

Mmmmh…ich bin gegangen und nicht mehr dort hin…aus Angst… Die Taubheitsgefühle gingen nach wenigen Monaten und nach ca 2 Jahren vollständig weg. Die letzten Taubheitsgefühle bekam ich vor 2 Monaten und gehen jetzt langsam zurück.

Ja, Stress kann ich absolut nicht haben und meide es.

Hallo Antonella,

Taubheitsgefühle können z.B. auch von z.B. leicht eingeklemmten Rückenmarks Nerven kommen Wirbelfehlstellungen - ( hab ich auch zusätzlich zur MS - jahrzehnte lang kein Sport keine Bewegung - sehr dumm dieses im Büro rumgesitze und den Rücken ruinieren)
Läsionen im Kopf - da wissen Ärzte mehr

“Mmmmh…ich bin gegangen und nicht mehr dort hin…aus Angst…” -

hmm, was für Angst - schleppst Du doch trotzdem mit Dir rum -

Ungewissheit ist auch schubauslösend

Die Taubheitsgefühle gingen nach wenigen Monaten und nach ca 2 Jahren vollständig weg. Die letzten Taubheitsgefühle bekam ich vor 2 Monaten und gehen jetzt langsam zurück."

Geh zu einem anderen Neurologen! Hier kann ja doch nur vermutet werden wie, was, warum,…

Wenn das bis jetzt so gut geklappt hat mit dem einfach Weiterleben, würde ich das weiterhin so tun.

lg

Philipp

Was Philipp sagt sehe ich auch so, jedoch würde ich mir beim Arzt der vor etlichen Jahren die Diagnose gestellt hatte sämtliche Befunde ausdrucken lassen. Die zu haben ist sehr nützlich.
Wegen Angst dort nicht mehr aufzukreuzen ist finde ich unklug. Die Befunde selbst zu haben - für den Fall der Fälle ist hilfreich.

Hallo Antonella,

als ich in deinem Alter war, ging es mir auch noch relativ gut! Obwohl ich die MS da womöglich schon viele Jahre lang hatte. Es gelang mir da noch, sie zu verdrängen. In dem Höllensommer 2003 ging es mir besonders mies, aber da dachte ich noch, es läge an der Hitze.

Eine Bekannte von mir, die ich 1989 an der Uni kennengelernt hatte, hatte damals schon MS, daher wusste ich schon einiges darüber. Was ein Schub ist, was eine Schubtherapie ist, und so weiter. Wenn jemand, der zum Bekanntenkreis gehört, eine schwere Krankheit hat, macht man sich ja kundig, um ihn/sie zu verstehen.

Über die Jahre erlebte ich aus der Ferne mit, wie es ihr damit ging. Sie hatte damals zwei kleine Kinder, für die sie möglichst lange fit bleiben wollte, daher fing sie, sobald das erste Medikament erhältlich war, mit der Spritzentherapie an.

Das erste war Betaferon, das es seit 1993 in USA gab. Sie bekam es damals direkt aus USA, als es hier noch gar nicht zugelassen war. Hier in der EU kam es 1995 auf den Markt. Es wirkte bei ihr sehr gut, aber als das nächste rauskam (Avonex), wechselte sie, weil es nur einmal in der Woche zu spritzen ist.

Dadurch hat es stärkere Nebenwirkungen, und sie hatte unter Avonex auch wieder Schübe. Nach weiteren Jahren wechselte sie zu Rebif und zu Cop, und nach der Zulassung von Tysabri wechselte sie zu Tys. Sie ist jetzt auch schon 54, und ihre Kinder sind erwachsen. Tys bekommt sie immer noch.

Bei ihr zahlt es sich aus, dass sie so früh mit der entzündungshemmenden Therapie angefangen hat. Sie braucht zwar für längere Strecken den Rolli, und das Autofahren hat sie natürlich aufgegeben. Aber sie kann noch kurze Strecken gehen. Ihr Reiheneckhaus haben sie umgebaut, Schlafzimmer und Dusche im Erdgeschoss, und einen Treppenlift nach oben.

Ich habe mich nach dem Auftreten eindeutiger Symptome noch zwei Jahre lang um die Diagnose gedrückt; dafür war ich bei der Diagnose schon schwerbehindert und erwerbsunfähig. Wenigstens ist meine MS durch die Basistherapie fast zum Stillstand gekommen, sonst wäre ich längst im Pflegeheim, oder auf dem Friedhof.

Ob es für dich einen Sinn hat, mit einer entzündungshemmenden Therapie anzufangen, lässt sich nicht sagen. Vielleicht bleibt deine MS so brav. Meine blieb es nicht. Gerade, als ich soweit war, dass ich ohne Stress und Ärger leben konnte, gab sie Gas. Mit 47 konnte ich noch 100 m ohne Pause gehen. Beim Diagnose-Schub war ich 50 und schwerbehindert, und bekam aus dem Stand GdB 80 und aG.

Ob eine Basistherapie wirkt oder nicht, hängt davon ab, ob man diejenige findet, die zur individuellen MS passt. Als ich damit anfing, gab es nur drei Interferone und Cop. Gegen Avonex und Cop habe ich Kontraindikationen, Rebif wollte ich nicht, wegen der chemischen Zusätze, da blieb nur Betaferon. Das spritze ich jetzt seit 2005.

Unter Betaferon habe ich keinen Schub und kaum einen Behinderungsfortschritt. Seit einer Spritzpause sitze ich im Rolli, aber da ich hauptsächlich lesend und schreibend tätig bin, kann ich das meiste, was ich fast mein Leben lang gemacht habe, immer noch tun.

Lass dir nicht von den Nebenwirkungen bange machen. Als ich mit Betaferon anfing, sollte ich zu jeder Spritze eine Ibu 400 nehmen, aber nach ~ 2 Wochen habe ich sie mal vergessen, und dadurch gemerkt, dass ich sie gar nicht brauchte.

Bin jetzt weg, muss den „Schreifritz“ gucken, live aus der Mailänder Scala.

Liebe Grüße
Renate

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten. Als mein Hausarzt mir nach dem MRT vor 12 Jahren die Diagnose mitgeteilt hatte, und er mir sagte, was ich habe sei schlimmer als ein Gehirntumor, ich werde bald im Rollstuhl sitzen…da brach für mich die Welt zusammen und ich wusste nicht, wovon er spricht.

Ich hatte zuvor noch nie von MS gehört. Man pumpte mich mit Cortison voll, obwohl ich keinen Schub hatte.

Ich wurde von den Ärzten tyrannisiert Interferone zu spritzen. Er sagte noch geht es mir gut, aber nicht mehr lange.

Ich habe eine Streckfehlhaltung an meiner Halswirbelsäule und die Ärzte sagen ich brauche noch keine OP, da noch die Nervenbahnen frei sind.

Wenn ich beim Arzt bin, sagt er nur, meine Beschwerden kommen von der MS. Er reduziert mich total auf diese Krankheit und schickte mich mit einer Nierenbeckenentzündung fast nach Hause. Nur die Assistentin hat ihn abgehalten.

Ich arbeite auch nur im Büro am Computer und fahre zum Ausgleich immer mit dem Rad zur Arbeit.

Meine Tante ist jetzt 57 Jahre alt und hatte vor 2 Jahren plötzlich eine gelähmte Hand und bei ihr wurde MS diagnostiziert. Erst dann wurde mir bewusst, dass es vererblich ist und ich es dann wohl auch habe.

Ja, den Neurologen wechseln möchte ich auch gerne. Denn er sollte Verständniss haben, dass ich versuche solange es geht ohne Medikamente damit zu leben.

Ich möchte solange es geht arbeiten, denn meine Arbeit macht mir großen Spaß und ich verdiene gut. Meine Wohnung ist fast abbezahlt.

Und nebenbei, ich kaufe jeden Monat für 50 Euro Vitamin-B Complete, ZündEx forte Complex, Fischöl, Zink, Magnesium und Curcuma und Chrom… mit der Hoffnung, dass es nützt…

Ich hoffe für uns Alle, dass die MS ruhig verläuft.

Liebe Grüße an euch Alle

Hi Antonella ,

such dir einen fähigen Neurologen, der nicht umbedingt immer nur gleich Medikamente verschreiben möchte.

Gerade bei einer sehr langsamen MS, oder MS mit wenigen Schüben und kaum beeinträchtigungen bringen die meisten Therapien nur wenig.

MS ist NICHT vererblich!

Es gibt zwar genetische Risikofaktoren, aber wahrscheinlich spielen andere Faktoren noch eine viel größere Rolle.

Was deine ganzen Nahrungsergänzungsmittel angehen, die haben auch Nebenwirkungen und sollten auf keinen Fall ohne ärztliche Überwachung genommen werden!

Bzw. andere sind so unwirksam, dass du auch Placebos schlucken kannst und es keine Auswirkung hätte.

Spar dir die 50 Euro, denn vieles von dem ist nur ein Werbeversprechen.
Leider werden solche Werbeversprechen auch gerne in Foren von chronisch Kranken gepostet, aber meist mit sehr skurieln Studien.

Grüße
Lucy

Danke Lucy, ich dachte es sei vererblich. Ist ja echt unglaublich, was ich so bis jetzt gelesen habe im Internet.

Bin froh, dass ich jetzt etwas über die MS durch euch erfahre.

Wie merke ich denn einen Schub? Bei mir kam durch die Einnahme verschiedener Antibiotika wegen meiner Nierenbeckenentzündung, da die Bakterien resistent waren, Taubheitsgefühle in den Fingerspitzen und unter den Füßen. Das ging vollständig zurück nach Monaten.

Letzten Monat wurde mein Sohn operiert und dann bekahm ich Taubheitsgefühle an den Beinen und Becken. Was jetzt wieder immer besser wird.

Ich weiß nicht, wie man einen Schub merkt… Ist es mit erhöhter Temperatur, wie Fieber verbunden?

Gruß
Antonella

Hi Antonella,

ein Schub sind körperliche Ausfälle, die länger als 24 Stunden anhalten und NICHT mit einer Infektion zusammenhängen oder durch erhöhte Körpertemperatur verursacht werden.

Eine Infektion kann zwar einen Schub triggern, aber mehr auch nicht.

schau dich einfach mal auf der Seite der Amsel um, da gibt es etliche gute Erklärungen zu MS.

z.B. hier:
http://www.amsel.de/multimedia/interaktiv/

Nur über die Medikamente wird immer nur extrem positiv berichtet, was leider nicht der realität entspricht.

Grüße
Lucy