Hallo, wie und woran legt ihr eure aktuelle Gehstrecke fest. Daran wann ihr anfangt zu schauen bzw. zu pusten oder wenn die Beine schwerer werden oder wenn ihr Schmerzen bekommt, wo spürt ihr Schmerzen zuerst?

Lg

Hallo, ich bekomme immer mehr Spastik und gehe mit jedem Schritt “steifer” bis es ganz “klemmt”.

lg

Philipp

Hi,

dank Google Maps kann ich meine Gehstrecke(Entfernung) ziemlich genau abmessen. Vom Einkaufsladen bis nach Hause zum Beispiel.

Wenn ich vom Einkaufen mit einem Einkauf von circa 3 kg im Rucksack nach Hause gehe, belastet mich das mehr wie als wenn ich ohne Zusatzgewicht nach Hause gehe.

Ich bekomme keine Schmerzen, aber ich werde im “steifer” , wie bei Phillip, und meine Fusshebeschwäche nimmt zu und mein Schwindel(Gangunsicherheit) wird stärker.

Wenn ich mich völlig überlaste, muss ich mich hinsetzen, und warten bis ich wieder gehen kann, außerdem nimmt meine Blasenschwäche zu. So ist das bei mir.

LG

Ja genau die Blase, vor lauter Stress wenn ich “Steifer” werde meldet sich auch die Blasse.

Genau wie bei mir.

lg

Philipp

Seit ich mir vor sechs Jahren ein Emobil zugelegt habe, habe ich aufgehört krampfhaft meine Schritte zu zählen…

Wie lang hast du MS leo, wenn ich fragen darf?

Hallo Leonmaus,

als ich noch ein Stückchen am Rollator gehen konnte, habe ich manchmal die Schritte gezählt, die ich geschafft habe, bis meine Beine nachgaben und ich mich schnell auf den Rollator setzen musste, weil ich sonst umgefallen wäre. Schmerzen unterhalb der Gürtellinie habe ich sowieso seit dem Diagnose-Schub.

Die Gehstrecke hing seinerzeit sehr von der Tagesform ab, manchmal schaffte ich stolze 30 Meter, manchmal nur die Strecke vom Bett zum Klo. Seit meinem Spritzpausen-Schub ist die Gehstrecke = 0. Besser gut gerollt als schlecht gelaufen.

Liebe Grüße
Renate

Dein Spritzenpausenschub muss ja grässlich gewesen sein!

Hallo Amy,

war er auch. Nicht mal mein Diagnose-Schub war so heftig. Ich konnte fast nur noch im Bett liegen, Blasenentleerung in dieser Lage ging nur mit Inkontinenzmaterial, Darmentleerung vermied ich durch Essensverzicht (nach gefühlt 127 Abmagerungskuren in 30 Jahren kein Problem).

Mein Hausarzt legte mir einen stationären Aufenthalt ans Herz, aber ich streikte, denn ich fürchtete die in jenem KH üblichen Overkill-Dosen von i.v. Prednisolon, die mich beim Diagnose-Schub fast auf die Intensivstation (oder ins Grab?) gebracht hatten.

Als ich seinerzeit (2005) in dem betreffenden KH gewesen war, wurden Patienten, für die kein Platz mehr war, auf dem Flur zwischengelagert. Kopfende an Fußende, und daneben die Galgen mit den aufgehängten Infusionsflaschen. Schlaf ade, Ruhe ade, Diskretion ade.

(Wenn mir ein Weltfremder das Verschwörungsmärchen erzählen wollte, dass KHäuser auf Patientenfang aus sind, um ihre Zimmer voll zu bekommen, schicke ich ihn mal dort hin.)

Mein Hausdoc rettete mich beim Spritzpausen-Schub vor dem KH: Er gab mir eine Packung Dexa-Tabletten. Der Spritzpausen-Schub sprach, obwohl er schon wochenlang dauerte, zum Glück darauf an (Anfangsdosis 32 mg), und nach ein paar Tagen konnte ich mich wieder auf den Beinen halten.

Es war, glaube ich, Dr. Uwe Fratzer (der “Linolsäure-Fratzer”), der mal behauptet hatte, dass Dexamethason sogar bei wochenlang verschleppten Schüben noch wirkt. Ob er recht hatte?

Magen- und Thromboseschutz waren selbstverständlich. - Seit dem Spritzpausen-Schub 2007 bekomme ich Dexamethason-Tabletten plus Begleitmedikation für die Hausapotheke zur Selbstmedikation für schubartige Verschlechterungen.

Mein Hausarzt beurteilt realistisch, welche Medikamente wirklich gefährlich sind und welche nicht. Über Cortison-Paranoiker im Weißkittel, die Asthmapatienten ohne den lebensrettenden Stoff ersticken lassen, kann er nur den Kopf schütteln.
( http://www.ksta.de/lungenerkrankung-angst-vor-cortison-unbegruendet-12778110 ).

Für ihn und mich wäre Cortison-Verweigerung eine strafbare unterlassene Hilfeleistung in Tateinheit mit Körperverletzung, und müsste nicht nur mit einer hohen Geldstrafe, sondern auch mit Entzug der Approbation geahndet werden. Bei Todesfolge (§ 227 StGB) gibt es Knast nicht unter drei Jahren.

Wirklich gefährlich sind nicht Cortisone, sondern rezeptfreie Totmacher wie Aspirin, Paracetamol, Thomapyrin. An Thomapyrin-Abusus sind schon Tausende gestorben, während die meisten Schubpatienten, die mit den branchenüblichen idiotischen Overkill-Dosen eines Cortisons behandelt werden, dies überleben.

Die Schwester eines Kommilitonen, den ich vor 20 Jahren mal kannte, starb an ihrem Thomapyrin-Abusus: Mit Mitte 30 waren ihre Leber und Nieren kaputt. Mit solchem OTC-Zeug verdient die Pharma Milliarden, und die Kassen kostet es nichts.

Das sind die wahren Totmacher, nicht die harmlosen Glucocorticoide. Wenn sie nicht harmlos wären, würden die Overkill-therapierten Schüblinge daran sterben wie die Fliegen.

Mit den Dexa-Tabletten konnte ich den Spritzpausen-Schub stoppen. Seither fahre ich nicht mehr Auto und habe GdB 90 und EDSS 7, aber ich kann noch alleine und ohne Pflegestufe leben. Ein weiterer Schub bringt mich ins Pflegeheim, und da will ich nicht hin, deswegen werde ich das Beta frühestens mit 70 wieder absetzen.

Und ich habe für alle Fälle genug Dexa-Tabletten in der Hausapotheke. Die letzte Einnahme war vom 26. bis zum 30.04.2014. Vor dreieinhalb Jahren. Aber wenn ich morgen früh welches bräuchte, hätte ich es da.

Liebe Grüße
Renate