Hallo Ihr Lieben!
Mein Name ist Isabella ich bin 22 Jahre alt und ich habe vor 2 Wochen die endgültige Diagnose “Multiple Sklerose” von meinem Doktor zu hören bekommen.
Das war natürlich erstmal ein Riesen Schock für mich und ist es auch noch.
Jetzt stelle ich mir natürlich viele Fragen.
Wie geht es weiter im Beruf, Sport, Familie?
Und wie seit Ihr damit umgegangen, was hat sich für Euch verändert mit der Diagnose?
Ich würde sehr gerne mit jemand Gleichgesinnten darüber schreiben!
Liebe Grüße Isabella

Hi Bella,

ich hoffe dein Arzt hat dich gut über die MS aufgeklärt und dir nicht gleich eine Therpie aufgeschwatzt.

Im Beruf geht es meist so weiter, hängt aber sehr stark von deinem Beruf ansich ab.

Gerade Bürojobs kann man häufig ohne Probleme weitermachen, solange man zumindest im Kopf fit ist.

Sport ist immer gut, ich habe in den ersten Jahren nach der Diagnose noch Leistungssport betrieben.

Heute versuche ich es immer noch mit einem Mix aus Ausdauer und Kraftsport.

Famile, was hattest du den vor?
Kinder gehen auch mit MS. MS ist keine klassische Erbkrankheit.
Das größte Hindernis sind dabei die MS Therapie, denn bei Kinderwunsch gelten nur wenige Therapien als ungefährlich.

Ich habe von meiner Krankheit nur wenigen erzählt, und das bereue ich bis heute nicht.

Grüße
Lucy

P.S. ich habe die Diagnose vor ehr als 18 Jahren bekommen und war noch etwas jünger als du…

Hey Lucy!

Die Ärzte haben mich leider wenig bis gar nicht aufgeklärt!
Der Arzt sagte nur sie haben Multiple Sklerose und sind jetzt bis zu ihrem Lebensende in Behandlung.
Der Satz hat mich ziemlich schockiert und ich denke man hätte es auch anders formulieren können.
Danach folgte sofort eine 5 Tages- Cortison Stoßtherapie.
Ich habe in einem Monat den Termin für die weitere Therapie und zur Zeit nehme ich Cortison Tabletten da ich mich gerade in einem Schub befinde.

Beruflich bin ich Masseurin und Kosmetikerin und ich muss sagen therapeutische Massagen kann ich mir gar nicht mehr vorstellen 8 Stunden lang massieren ist mir einfach viel zu viel aber die Kosmetik will ich aufjedenfall weiter machen da ich zur Zeit auch den Kosmetikmeister mache.
Woran ich leider auch schon gezweifelt habe da ich eine Konzentrationsschwäche habe.
Es stellt sich auch die Frage Vollzeit oder Teilzeit da ich nebenbei noch Selbstständig bin.
In meiner Selbstständigkeit gebe ich Polefitness Kurse.
Und wie stehst du zum Thema Ernährung?Und zum Thema Heilpraktiker?
Liebe Grüße Isabella

Hallo Isabella,

ich habe meine Diagnose seit dem 11.11.2016 und bin 26 Jahre alt.

Den Schock kann ich durchaus verstehen, es überfährt einen erstmal. Bei mir war es kein krasser Schock ich habe es ohne große Bedenken akzeptiert - warum weiss ich nicht. Mir geht’s im Grunde genommen sehr gut - ich bin seit MS Bekanntgabe öfters total erschöpft und viel am schlafen aber das ist auch abhängig von dem jeweiligen Wetter. Seitdem mir die Krankheit mitgeteilt wurde, bin ich viel ruhiger / sensibler / glücklicher / zufriedener geworden. Ich schätze einfach alles um mich rum. Für mich hat es etwas positives bewirkt. Von meiner Seite kann ich dir sagen, dass ich Vollzeit tätig bin - arbeite beim Bamf und da ist genug Stress - was ich mir aber gut einteilen und mein Job trotzdem gut ausführen kann.

Ich habe 5 Tage Chortison bekommen, anschließend ebenso alle Untersuchungen und nun nehme ich morgens & abends 240mg Tecfidera ein. Ich hatte bisher einen Schub der Auge & Arm betroffen hatte, jedoch Gott sei dank alles wieder auf dem normalen Stand.

Ich esse auch alles was ich möchte und wann ich was möchte - die Blutwerte sind super und ich lebe zufrieden. Natürlich sollte man sich gut bewegen und nicht verkriechen:-).

Viele Grüße und willkommen im Club :grinning:.

Liebe Grüße Mone

Hi Bella,

schleichst du Kortison aus?

Das wird schon lange nicht mehr empfohlen, weil es nur Nebenwirkungen hat, aber keine Auswirkung mehr auf die MS.

Kortison hat keine Auswirkung darauf, was sich zurückbildet, sondern nur auf die Geschwindigkeit.

Kortison kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch Bluthirnschrake schließen.
für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.

Was die Therapien angehen, habe ich hier mal viel zusammen geschrieben:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=190058&beitragnr=190061&aktpos_nav=1&thread_aktpos_nav=60&thread_showtheme=190058&archiv_flag=-1

Daclizumab wird gerade erneut überprüft, weil es mind. einen weiteren Todesfall gab.

Was die Konzentration angeht, unter Kortison leidet die eh. Auch MS Medikamente können die Fatigue verstärken und einen noch Schlapper machen.

Was du bei der Selbstständigkeit auf jeden Fall beachten musst, ist dass du dich gut absicherst, am einfachsten geht es mit einer freiwilligen Rentenversicherung bei der gesetzlichen Rentenversicherung, das können auch Selbstständige machen.

Ansonsten ist es um einiges besser Angestellt zu bleiben, am besten Vollzeit, so lange es die MS zulässt.

Bei der Ernährung gibt es zig Empfehlungen und auch genausoviele “Erfahrungsbücher” aber nur wenige die das wirklich bestättigen können.

Wichtig ist ehr, möglichst frische Lebensmittel, bzw. auch Tiefkühlkkost, aber keine Fertigprodukte.

Dann halt weniger Fleisch und Wurst, dafür mehr Fisch und viel Obst und Gemüse…

Heilpraktiker sind für mich Geldverschwendung. Denn wenn die sich mit MS nicht auskennen, kann es auch noch ungesund für dich werden.

Teilweise werden chronisch Kranken sogar in Deutschland verbotene Therapien empfohlen…

In Deutschland glauben leider sehr viele Menschen an den Heilpratiker, vor allem seit der auch teilweise von der Krankenkasse bezahlt wird.

Grüße
Lucy

Halllo Bella,
ich stimme Lucy voll zu
Ernährung ist so eine Geschichte, wo manchez eine Ersatzreligion leben.
Das Problem ist, daß wir alle Individuen sind unterschiedlich. Was dem einen gut tut mag dem anderen nicht bekommen. Das Grundsätzliche hat Lucy schon treffend zusammengefasst.
Auch wenn ich viel über Ernährung weiß muß ich zur Zeit Flüssignahrung als Ergänzung zu mir um zu zunehmen… das ist aber eine andere Geschichte.

Die Skepsis gegenüber Heilpraktikern teile ich auch. Für mich ist mein schulmedizinischer Leitfisch, wobei ich auch hier nicht alles kommentarlos nehme.
Ich bin habe zwar wohl eine Spastik im linken Fuß,… bisher hab ich sie mit Schüssler Nr 7 im Griff. Das klappt nicht bei jedem, aber bei mir… versuch macht M

Was mir bis heute sehr hilft ist Sport und Training für den Kopf.

Idefix

Ich bin gerade erst noch in der Abklärung und habe bis jetzt nur dem engsten Familienkreis davon erzählt. Das mit der fehlenden Aufklärung kenn ich, immer heisst es sie haben keine Zeit oder man muss sich ewig gedulden. Es nervt, dass man so gut wie kein Feedback bekommt und erst alle Tests abwarten muss. So ne Zwischeninfo wie es aussieht wäre doch mal nett. :slight_smile:

Ich wünsch Dir aber, dass die Leute das gescheit aufnehmen und Du ein erfülltes Leben hast. Du bist zu jung zum Kopf hängen lassen. :wink: