Hallo Steffi!

Sorry mein Flat Monitor wahr kaputt, wahr leider jetzt nie on. Ja mir erging es in etwa gleich wie Dir. Bin auch alles durch Beta, Avonex, u. IVIG=Immunglobuline. Ja Steffi nicht aufhören, ich würd es an Deiner Stelle jedenfalls noch weiter führen mit dem Mito. Wie gesagt jeder verträgt es eben anders, viele hatten eben erst Verbesserungen nach der 6-7 Infusion, ist halt immer verschieden. Nur nicht aufgeben, den das ist der allergrößte Fehler den man überhaupt machen kann. Weil die MS soll nicht uns übernehmen, sondern wir Ihr zeigen wo es langgeht, auch wenns verdammt schwer fällt. Ich wünsche Dir ganz ganz viel Glück mit der Behandlung, u. möge es uns endlich mal ein bißchen besser gehen…
Toi toi toi…
Liebe Grüße
Tanja

Hallo
Habe meine erste Mitoxantron Therapie hinter mich gebracht. Anfangs bekam ich 800 ml Cortison 5 Tage lang da ging es mir wie Georg geschrieben hat so gut wie lange nicht mehr. Dann eine Infusion Mitoxantron die ich eigentlich auch gut vertragen habe. Leider hat die Wirkung des Cortison nachgelassen und es ist mit der motorik wieder beim alten. Das einzige positive ist das ich nicht spritzen muß was ja auch eine Erleichterung ist.

Gruß Susanne

Hallo! Meine Schwester soll in paar Wochen mit Mitoxantron-Therapie anfangen.Sie ist aber sehr unsicher,und weiss nicht ob sie das machen soll.(Sie hat angst,weil das Chemo ist)
Ich suche jemand,mit wem sie reden könnte.
Danke!

Hallo! Meine Schwester soll in paar Wochen mit Mitoxantron-Therapie anfangen.Sie ist aber sehr unsicher,und weiss nicht ob sie das machen soll.(Sie hat angst,weil das Chemo ist)
Ich suche jemand,mit wem sie reden könnte.
Danke!

hy
keine angst vor dieser behandlung
habe selbst bereits 2. hinter mir und völlig ohne NW naja bisschen übelkeit aber nur kurz
obs hilft bleibt auch bei mir abzuwarten
habe seit 13 jahren ms und alles versucht
von imorek über beta bis copax alles
meine letzte hoffnung ist mito
also sag deiner schwester den versuch ists wert!!!
gruß gabie

Mitroxantron

Entschuldigung, bin neu auf der Seite. Bei mir wurde vor 2 Jahren MS-Diagnose gestellt. Allerdings eine schleichende Form, habe auch keine Entzündungen m Gehirn, nur an der Wirbelsäule. Hat jemand damit Erfahrung? Habe im letzten Jahr alle 1/4 Jahr Cortison bekommen. Hilft zwar, aber nur kurz. Gehe 1x pro Jahr nach Würzburg in die Uniklinik. Jetzt haben sie mir eine Therapie mit Mitoxantron vorgeschlagen. Weiß allerdings nicht, ob ich’s machen soll - eben auch wegen der Nebenwirkungen. Außerdem habe ich mich wahrscheinlich innerlich noch nicht so ganz mit der Diagnose angefreundet. Die in Würzburg sagen, dass die Gehfähigkeit auf dem jetzigen Niveau wenigstens gehalten werden soll und das soll wohl mit dem Mito funktionieren. Habe im letzten Jahr nämlich die Erfahrung gemacht, dass ich schlechter laufen kann und immer unsicherer werde.
Habe tagsüber nicht die Möglichkeit, ins Internet zu gehen, nur am frühen Abend.

Hallo Gabi,
habe vor kurzem dieselbe Diagnose bekommen. Gehe heute nachmittag zu einem Arzt, der mir mehr zu Mitoxantron sagen kann. Allerdings wurde mir vom Neuro die Halbe Dosierung alle 6 Wochen empfohlen. Besser verträglich. Ich halte dich gerne auf dem Laufenden über meine Infos. Ich kann mich mit Mito auch noch net so ganz anfreunden, da ich auch noch ein Kind haben möchte und ich mir nicht sicher bin, wie sich die Geschichte auf das Genmaterial auswirkt. Aber auch da gibt es schließlich Möglichkeiten :-).
Liebe Grüße
Antje

Hallo Antje,
die frage ist ja nun, was ist die halbe und was die volle dosis? mein bericht aus würzburg ist mittlerweile beim neuro und ich habe nächste woche dort einen termin. nehme meinen mann mit - der rät mir allerdings zu, genau wie alle anderen freunde und verwandten. die sagen eben, man muss alles versuchen. naja, wenn ich nicht betroffen wär, würd ich’s auch jedem raten. gott sei dank ist unsere familienplanung bereits längst abgeschlossen, also über das thema kinder brauch ich mir keine gedanken mehr zu machen, die sind schon erwachsen. freu mich auf deine nächste nachricht. vielleicht gibt’s was neues.
gruß gabi

Hallo Gabi,
aaaaalso, der Onko-Doc meinte, daß er mit Mito gute Erfahrungen bzgl. der Verträglichkeit gemacht hat. Er hat dies in enger Abstimmung mit dem Neuro gemacht. Mein noch gewünschtes Kind sollte ich aber vorher in Sicherheit bringen, denn für Vernderungen des Erbgutes kann er nicht garantieren.
Die Begründung bei mir für Mito ist einfach, daß man damit sämtliche entzündlichen Prozesse herunterfährt. Ist schon sinnig. Falls man später mal wegen etwas anderem eine Chemo bräuchte, so ist das kein Problem.
Die halbe Dosis bedeutet, 10 mg pro Hautoberfläche alle 6 Wochen. Die Kliniker dosieren wohl idR. höher und verabreichen Mito all viertel Jahr.
Wie sind die denn in Würzburg? da hab ich im Juni auch noch einen Termin, obwohl ich von dem Neuro in Stg begeistert bin. Den Termin in Würzburg hab ich gleich nach der Diagnose ausgemacht, da ich hier mich nicht so optimal betreut fühlte.
Ich hoffe ich konnte Dir ein paar neue Infos geben.
Viele Grüße
Antje

Hallo Antje,
die in Würzburg sind eigentlich ganz ok. Du hast zwar jedes Jahr nen anderen Arzt, weil das ja nur eine Ambulanz ist, aber die geben sich schon Mühe und geben auch Antworten auf Deine Fragen. Zeit musste allerdings schon mitbringen. Letztes Jahr waren wir insgesamt 5 Stunden dort. Gut, die haben das erste Mal eine gründliche Untersuchung gemacht und meine Kernspin-Bilder angeschaut. Dieses Jahr ging alles etwas flotter. In 2 Stunden waren wir wieder draußen. Kommst Du auch aus der Stuttgarter Gegend? Bei welchem Arzt in Stuttgart bist Du denn? Ich bin in Ludwigsburg bei Dr. Mögle und recht zufrieden. Ich bin nach Würzburg, weil ich noch eine andere Meinung hören wollte. Der Mögle war auch gleich damit einverstanden, nicht so wie andere Ärzte, die denken sie wären die Halbgötter. Allerdings haben die mir auch keine andere Diagnose stellen können. Auch dieses Jahr hab ich nochmal nachgefragt, ob es nicht eine andere Nervenerkrankung sein könnte - keine Chance. Apropos Dosis, die Würzburger haben auch gemeint, dass die erste Verabreichung bei ihnen erfolgen soll und ein Aufenthalt im Klinikum notwendig wäre. 1 Woche Würzburg, wegen den Nebenwirkungen bzw. Erfolg oder Nichterfolg. Allerdings hab ich jetzt gelesen, dass es nicht unbedingt gleich nach der ersten Behandlung wirkt, sondern vielleicht nach 4 Gaben. Ich weiß eigentlich gar nicht, was ich machen soll.
Welche Art der MS liegt bei Dir eigentlich vor? Bei mir ist es eine rein spinale, keine Entzündungen im Gehirn. Dieses Jahr hat die Kernspin keine neuen Entzündungen gezeigt, aber laufen kann ich einfach schlechter. Sag mal, wie’s bei dir ist.
Gruß Gabi

Hallo Gabi,
gebürtig bin ich aus dem Remstal, leben tu ich in Randbayern, Oberfranken. Da ich hier mich net so doll betreut gefühlt habe bin ich im Internet auf die Suche gegangen und hab mich hier im Forum informiert. Ich bin bei Dr. Gottwald in Stuttgart. Der ist echt klasse, vor allem ist es eine MS-Schwerpunkt-Praxis. Die Entfernung ist net so schlimm, da auch mein Gyn in Rudersberg ist. Also muß ich allein der Ärzte wegen vor allem aber meiner Eltern wegen ins Ländle.
Den Termin in Würzburg hab ich gleich nach der Diagnose ausgemacht. Auf den Arztbrief zu meiner Lumbalpunktion (Anfang März) warte ich noch heute.
Inzwischen absolviere ich einen Ärzte-Marathon und möchte meine Arbeit sichern.
So wie es aussieht hab ich vermutlich die schleichende Form. Aber anscheinend auch nicht so wie im überall Internet beschrieben, denn bei mir hat sich eine alte Narbe quasi in Nichts aufgelöst. Dafür bin ich gerade an am unteren Ende der Wirbelsäule aktiv. Narben hab ich im Hirn. Mal sehn was die Doc´s zum Befund vom Radiologen meinen. Inzwischen futtere ich eben Vitamine, Mineralstoffe und Lachsölkapseln und im übrigen habe ich mir vorgenommen, die Amöbe in meinem Körper zu reduzieren. :-)))
Ich habe doch noch so viel vor und ich will es auch realisieren nur manchmal habe ich das Gefühl, daß mir die Zeit davon läuft.
Liebe Grüße
Antje

Hi Antje,
glaub nicht, dass uns die Zeit davon läuft. Mit MS können wir steinalt werden. Wenn wir uns jetzt noch überlegen, die Mito-Therapie zu machen, geht’s uns vielleicht bis nächstes Jahr super gut!! Ärzte-Marathon müssen wir, denke ich, alle mitmachen. Manchmal hab ich schon die Nase voll, aber was will man machen. Vielleicht liegt es auch daran, dass man mir immer wieder sagt, dass bei der schleichenden Form so gar keine Medikamente genommen werden können, außer Kortison. Auf meine Frage nach anderen Medikamenten bekomme ich dann immer zu hören, das die NW größer wären als der Nutzen. Das Baclofen hab ich so gar nicht vertragen und lass es jetzt einfach weg.Nützen eigentlich Vitamine und Konsorten was? Für was sind die Lachsölkapseln? Hast du etwas an deiner Ernährung umgestellt? Ich leb ja eigentlich schon relativ gesund - denk ich. Viel Salat, Gemüse, Knoblauch. Wir haben einen Schrebergarten und haben da über den Sommer schon unser eigenes Zeug.
Ist schon richtig Sch… wenn man noch jung ist und eigentlich alles gut läuft im Leben und dann kriegste so eine Diagnose. Ich wünsch dir auf jeden Fall, dass das mit deinem Job doch gut läuft. Ich bin im öffentlichen Dienst und hab vielleicht keine so großen Probleme. Mir wurde auch ein Parkplatz direkt am Haus zur Verfügung gestellt. Die haben alle ziemlich lieb reagiert. Auch die Kollegen nehmen super viel Rücksicht. Das kann wohl nicht jeder sagen.
Ich hoffe, wir bleiben hier im Forum in Kontakt. Bis zum nächsten Mal
Gruß Gabi

Hallo Gabi,
schau mal in Deine Mails. Bin heute net so gut drauf. Wahrscheinlich muß ich einfach für mich die Geschichte Beruf und Mito-Therapie oder Kind für mich klären. Aber da gehört natürlich auch noch mein Freund dazu.
Bis bald
Antje

Hi Antje,
sorry, dass es dir heute nicht gut geht. Klar, gehören immer alle dazu, wenn es um die Zukunft geht. Gerade, wenn man noch jung ist und noch viel vor hat. Hab keine Mail erhalten, vielleicht liegt’s daran dass die Mail-Adresse meinem Junior gehört und der auch mal was raus schmeißt, wenn er nicht weiß was er damit anfangen soll. Also, wenn du mir nochmal was schreiben willst und nicht über Amsel gehen willst geht das schon. Ich muss ihn nur entsprechend impfen.
Auf jeden Fall hoff ich für dich und deinen Freund, dass ihr die richtige Entscheidung trefft. Ich hoff, ich hör bald mal wieder was von dir.
Gruß Gabi

Hi Gabi,
ich hoffe es klappt diesmal mit dem Mail
Liebe Grüße
Antje
PS: heute geht es mir besser.

Hi Antje,
gott sei dank geht’s besser. Die E-mail ist angekommen und ich hab sie auch gelesen. Na ja, wenn dein Freund gleich ans Werk mit dem Baby gehen will!! Üben muss man sowieso vorher (weiß ich aus Erfahrung) Aber Spaß beiseite, klar ist es eine riesen Entscheidung. Hoffentlich trefft ihr die richtige. Ich bin übrigens schon 46 und meine Kinder sind eben schon erwachsen. Der eine (23) geht ganz gut mit der Krankheit um. Der jüngere (20), mit der E-mail-adresse, vermutlich nicht so. Aber ich hab ja noch meinen Mann und der hilft mir wo er kann. Manchmal tut er mir ja schon leid. Er ist ja auch schon über 50 und hat’s manchmal schon derb im Kreuz. Aber er sagt immer “Ich schnall dich mir auch auf den Buckel und nehm dich mit”. Also, machen wir das beste draus.
Ich würde dir ja schon auch mal per e-mail was schicken, aber ich muss mir erst ne Adresse einrichten und weil ich nicht weiß wie das geht, muss ich warten bis der Junior da ist. Hast du deine e-mail-adresse mitgeschickt? Ich hab keine gesehen, naja Junior weiß das dann schon. Ansonsten schick mal eine und ich schreib dir auch außerhalb vom Forum mal was. Wir haben nächste Woche Urlaub - Gott sei Dank. Hab’s dringend nötig. Mein linker Arm ist mittlerweile ziemlich lahm und keiner weiß woher es kommt. Weil ich im Schreibdienst bin, kann das ganz schön nervig sein. Manchmal ist der Arm wie gelähmt. Vielleicht hab ich dann nächste Woche eher mal die Möglichkeit über Internet zu gehen.
Habe heute nacht tierisch schlecht geschlafen (seit 3 Uhr wach) und laufe auch seit 2 Tagen ziemlich besch… Weiß gar nicht woher das kommt. Manchmal denke ich, dass ich seit dem Kortison Schlafstörungen habe. Auf jeden Fall ist das so, wenn ich die Infusionen bekomme. Sag mal, hast Du auch wegen den psychischen Problemen von dem Mann ziemlich am Anfang im Forum was geschrieben? Bin nur neugierig, ob wir in den gleichen Diskussionsrunden rumhängen.
Übrigens, wie wäre es, wenn wir uns weiter nach oben klinken würden mit einer neuen Frage. Ich habe das ewige runterscrollen schon dicke. Meld dich, wenn’s dir auch so geht, ansonsten versuche ich das mit der e-mail und über die Mito-Therapie.
Liebe Grüße
Gabi

Hallo Gabi,
ich hoffe Deinem Arm geht es besser. Ich kann Dir gerne ne Tüte Schlaf abgeben, ich könnte nämlich die letzten Tage rund um die Uhr schlafen. vielleicht kommt das von meinem Entzündungsherd, den ich zur Zeit habe. Im Moment bin ich auf dem Trip jetzt ein Zwerg. Mein Freund war gleich Feuer und Flamme und mit der Arbeit das bekomm ich auch organisiert. Meine Eltern haben schon gesagt, wenn Sie helfen sollen stehen Sie bereit.
Heute abend telefoniere ich mit meinem Neuro wg. der weiteren Vorgehensweise. Heute morgen habe ich dann noch den “Bericht” von der Augenklinik über meine verschrumpelten Sehnerv bekommen. Der macht mir a bissele Angst.
Ich habe auch am Anfang in den Beitrag mit dem Mann geschrieben. wollen wir uns dort in Zukunft treffen?
So jetzt muß ich gleich zum Zahnarzt: Zähne polieren
Liebe Grüße
Antje

hallo
würde mich gerne über mitoxantron unterhalten
weiss nicht ob ich damit anfangen soll

Hallo Georg,
wie lange hast Du Mitox bekommen und wie war die Wirkung später. Was hat man Dir gesagt, wie die Therapie langfristig weitergehen soll ?
Gruß
Reinhard