Hallo Susanne!
Gern geschehen. Ich bin noch nicht fertig mit Mitoxantron, im Juni erhalte ich die 6-te u. angeblich lt. meiner Neurologin die letzte Infusion, da ich 120mg erreicht habe, u. mehr gibt Sie nicht. Ja, ich habe ab der 4-ten Infusion merkliche Verbesserungen verspürt, das Gangbild wurde viel besser, eben ausdauernder, viel sicherer u. nicht mehr so wacklig, Beine u. Hände nicht mehr so schwer, auch vom Gleichgewicht her merke ich erhebliche Verbesserungen, dies wahr mein Hauptproblem. Spreche auf Mitox anscheinend vorzüglich an. Das kribbeln ist nicht verschwunden, merk ich nach wie vor mal mehr mal weniger, aber dies ist das wenigere Übel mit dem kann man irgendwie leben, Verschlechterungen , hatte Anfangs auch Angst da ich bei der Infusion immer 4 Tage ungefair merkte das es mir viel schlechter ging, konnt relativ schwer laufen, u. wahr total kaputt, keine Kraft usw…dies verschwindet aber wieder u. danach stellen sich die Verbesserungen ein. Wie gesagt bei jedem anders, ich merkte extreme Verbesserung nach der 4-ten, u. seither 10 Monate schubfrei, manche merkens früher manche später sogar oft erst nach der 6-ten, heißts Geduld aufbringen, u. auch dran glauben. Was ich danach nehme weiß ich noch nicht, 1 Jahr soviel ich weiß hat man Bedenkzeit man muß nicht gleich wieder spritzen. Wenn dann mache ich entweder mit IVIG weiter, oder mit Avonex, subcutan vertrag ich leider nicht wg. Hautnekrosen. Möchte es bis zum Antegren dann eben noch anfangs mit Spritzen weiter führen, u. dann eben Antegren, was nach meiner Meinung wohl zurzeit nach Mitox das beste Mittel wird. Also ich von meiner Seite aus kann das Mitoxantron solange man noch wenig behindert ist, nur empfehlen, u. nicht zu spät zu machen, hilft es aber auch noch, kenne genügend Leute, den dann kann auch das beste Medikament nicht wirklich etwas erreichen, je mehr kaputt, desto weniger wird
s wieder besser. Man hört zwar immer das sich keine Verbesserungen einstellen sollten durch Mitoxantron, bei mir wahr es aber so nicht der Fall, ich hatte erhebliche Verbesserungen, fühl mich echt körperlich supergut seither, u. habe keinen einzigen Tag bereut, nehme ich die NW mit der Übelkeit u. der Abgeschlagenheit gerne in Kauf.
Ich wünsche Dir viel Glück solltest Du Dich dafür entscheiden, das es bei Dir auch so gut anschlägt wie bei mir, toi…toi…toi…nur nicht aufgeben Kämpfen, kämpfen, kämpfen was nur in Deiner Macht steht…
Liebe Grüße
Tanja