Einfach mal reden

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Hallöchen,

mein Name ist Julia. Mir wurde mit 18 Jahren MS diagnostiziert. Ich bin nun 20 und werde im Mai 21. Alles fing mit einer Sehnervenentzündung an. Bin natürlich zum Augenarzt gegangen, der mich dann gleich zur Neurologin geschickt hat und diese wiederrum gleich ins KH. Das war toll, da bin ich erst mal dagestanden und hät nur noch heulen können. Jeder hat gesagt, dass es bestimmt nicht so schlimm wär. Naja vor ner Lumbalpunktion kann man ja nix sagen. Diese hat mir dann noch den Rest gegeben. Also ehrlich gesagt ich rede nie über die Krankheit vielleicht ein Fehler. Deshalb dacht ich mir ich schreib hier mal was rein und lern vielleicht nette Leute kennen. Ich weiss auch nicht wie ich mit der ganzen Sache umgehen soll, fällt mir tierisch schwer und denk mir halt oft “wieso ich”. Ich weiss, das denkt sich jeder. Hoffe auf nette Gespräche.

Julia

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Hallo Julia!

Bei mir hat das alles damals genauso angefangen! Der Vorbote der MS (Sehnerventzündung) hat sich auch bei mir bemerkbar gemacht, nur das mein Augenarzt damals nicht schnell genung geschaltet hat und mich erst nach einer Woche ins Krankenhaus geschickt hatte. Da war es natürlich zu spät, den Sehverlust wieder vollständig herzustellen. Der Sehnerv wurde von der Entzündung in dieser einen Woche abgedrückt, so dass ich heute also nur noch milichig trüb sehen kann. Bei mir war das mit 19, jetzt werde ich 24. Ich kann total gut verstehen, wie du dich gefühlt hast, mir ging es ganz ähnlich, nur das mein Augenarzt (der blöde Depp, tschuldigung aber iss so) mir vor dem Krankenhausaufenthalt noch an den Kopf schmiss: " also sie können nix sehen und ich kann nix sehen, dann muss das wohl am Gehirn liege, evtl. ein Tumor"!!
Da ist die Welt in mir zusammengebrochen! Ich hab auf dem kompletten Weg in Krankenhaus nur noch geheult und dachte ok, das wars jetzt irgendwie…ich war wirklich schwer am Ende. Im Krankenhaus haben sie es geschafft immerhin nach einer Woche den Verdacht auf einen Tumor auszuschließen (hätten sich ja noch mehr Zeit lassen können grummel)! Die MS wurde aber nicht diagnostiziert, obwohl es klar war. Erst beim 2. Schub hab ich die Diagnose bekommen.

Ich kann deine Ängste verstehen, man fragt sich oft, warum trifft es gerade mich, das hat man doch garnet verdient, aber ich sag mir dann immer, dass es jemand anders an meiner Stelle auch nicht verdient hat. Ich sag immer, es hat mich getroffen und ich muss das Beste daraus machen. Die Krankheit kann gemein sein, aber man kann auch oftmals wunderbar mit der MS leben! Es muss nicht immer im Rollstuhl enden, wie es oftmals in den Medien dargestellt wird. Ich kenn viele MS Patienten, die können alle noch laufen und haben nur wenige Einschränkungen. Du musst auf alle Fälle Dich mit der Krankheit auseinandersetzen, sonst macht es dich kaputt, dass du immer und immer wieder die Tatsache, dass du nunmal auch betroffen bist, von dir wegschiebst.
Ich kann Dir nur empfehlen, dass du viel über die Krankheit lesen solltest, sie ist garnicht so Aussichtslos wie es im ersten Moment scheint. Je länger du die Krankheit mit dir trägst, desto besser wirst du irgendwann mit ihr umgehen kann, aber nur dann, wenn du sie auch akzeptierst und als ein Teil von dir betrachstest! Das Leben ist nicht immer gerecht und das in vielerlei Situationen. Selbstmitleid nützt keinem von uns was, das wirkt sich nur negativ auf unsere Psyche aus, und wie es der nicht gut geht, dann kann es schon passieren, dass ein Schub schon ganz nah vor einem steht. Das kann ich aus eigener Erfahrung sagen.
Bitte lass dich nicht hängen, red mit einer guten Freundin oder mit deiner Familie über deine Krankheit oder wenn du das nicht möchtest, dann kannst du auch gern mir schreiben und mir dein Herz ausschütten.

Alles Liebe und Gute!
Silke

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Hallo Julia,
ich denke reden erleichtert unheimlich, so geht es zumindest mir. Ich habe meine Diagnose vor ca. 5-6 Jahren bekommen. Da ich bis vor 1,5 Jahren keine wirklich greifbaren Symptome hatte, gab es keine Notwendigkeit darüber zu reden. Auch wenn ich mich damit auseinandergesetzt habe, hab ich es im stillen Kämmerlein getan. Zwischenzeitlich gehe ich sehr offen damit um. Mein Freund wußte es vom ersten Tag an und meine alllerengsten Freunde so nach und nach. Jetzt rede ich auch ganz offen mit den Leuten, die ich nur so kenne. Auch wenn ich da ab und zu Enttäuschungen erlebe, insgesamt sit es gut so. Gerade wenn es mir mal nicht so gut geht, brauch ich mich nicht mehr verstellen oder irgenwelche wilden Erklärungen abgeben. Weiß es in Deinem Umfeld niemand ? Deine Eltern ? Stärkt Dir da niemand den Rücken ? Was ich vergaß, ich bin 42. Liebe Grüße Andrea

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Hallo Silke,

es tut gut mal mit Betroffenen zu reden. Vielen Dank. Ja, es stimmt natürlich, dass man sich mit der Krankheit auseinander setzen muss, aber es fällt einfach schwer. Ich muss sagen ich hatte zum Glück nicht so schlimme Schübe. Das mit dem Sehnerv kam nur einmal vor zum Glück. Wenn waren es kleine wie Taubheitsgefühl in den Händen oder Wärmegefühl in den Beinen oder kribbeln in den Füßen. Ich hoffe ja das es dabei bleibt. Was man ja leider nicht wissen kann. Aber ich bin zuversichtlich und schau nach vorne. Hilft ja alles nix. Nur wenn halt wieder so ein Schub kommt wirst halt wieder dran erinnert. Wennste keinen hast vergisst teilweise auch die Krankeheit.

Vielen Dank für deine Antwort.
Alles Gute auch Dir.

Julia

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Hallöchen Andrea,

vielen Dank für deine Antwort. Es hilft mir zu wissen, dass auch andere Leute mit dieser Krankheit klar kommen. Ja, meine Eltern wissen das und stehen natürlich auch hinter mir. Nur es ist halt immer der Gedanke da, wie wird die Zukunft? Was soll ich studieren. Wollte liebend gern Tiermedizin studieren, da wir selber 5 Pferde haben. Aber an die Zukunft muss ich auch denken und ob das dann der richtige Beruf ist, wenn man nicht weiß wie die Krankheit verläuft, weiss ich leider auch nicht. Alles nicht so einfach. Aber ich lebe mein Leben und geniesse jeden Tag und geh natürlich auch weg wie es Leute in meinem Alter machen. Bin zum Glück nicht körperlich eingeschränlt durch die Schübe, die ich bis jetzt hatte. Ich hoffe nur das es nicht schlimmer wird. Ich geb die Hoffnung nicht auf.

Und ich wünsche auch Dir alles Gute. Danke für deine Antwort.

Julia

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Das mit dem Studium ist trotz MS überhaupt kein Problem. Ich bin im 8. Fachsemester und werde jetzt dann bald mit meiner Diplomarbeit anfangen! Mach genau das was du machen möchtest und es wird dir gut gehen. Ich bin seit über 2 Jahren stabil trotz meines stressigen Studiums. Ich bin super glücklich das ich es bald geschafft habe und auch vor dem Studium hab ich erst mal eine Berufsausbildung als Chemisch-technische-Assistentin gemacht. Wie du siehst hab ich nix ausgelassen!
Mach das was dir Spaß macht. Sutdier Tiermedizin wenn dich das glücklich macht ist das doch super!

Liebe Grüße
Silke

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Hallo Julia,
ich kann mich nur Silkes Meinung anschliessen, studiere was Du möchtest. Ich glaube je glücklicher/ausgeglichener man lebt, desto ruhiger verläuft die Krankheit. Und meistens tun sich im Ernstfall immer wieder Türchen auf, mit denen man garnicht rechnet. Ich versuche so zu leben, aber ich kann Deine Ängste gut verstehen, da ich auch immer wieder von diesen allumfassenden Zukunftsängsten heimgesucht werde. (Im Gegensatz zu Silkes Beiträgen, wirkt mein Geschreibsel richtig banal und farblos). Silke, ich habe Deine Beiträge mit großem Interesse und Bewunderung gelesen.
Liebe Grüße Andrea

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Hallo Silke,

ja, dass werde ich auch so machen. Schön zu lesen, dass es dir in deinem Studium gut geht. Ich hab auch eine Ausbildung zur Arzthelferin gemacht bin, bin auch froh, dass ich schon mal etwas in der Tasche habe. Ich werd auf jeden Fall mein Leben leben. Hast Du eigentlich Erfahrung mit Fischölkapseln, hab da einen Bericht in der englischen Zeitung “Independent” gelesen. War wirklich sehr interessant. Soll auch bei MS angeblich zu empfehlen sein. Nimmst du eigentlich irgendwelche Medikamente? Interferon oder sowas in der Art. Ich nehme nichts. Mir wurde gesagt, dass ich erst mal abwarten soll und bin auch ehrlich gesgt nicht so begeistert von dem Spritzenzeugs. Mal abwarten, hoffe ja das ich es nicht so schnell brauche.

Viele Grüße.
Julia

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Hallo Andrea, ja ich werde es auf jeden Fall so machen. Nimmst du irgendwelche Medikamente? Würd mich interessieren. Ja, ich glaube Zukunftsängste hat jeder, aber man muss halt schaun wie man das Beste daraus macht. Ich versuch mir natürlich meine Träume zu erfüllen und werde das tun was ich für richtig halte. Schön mit euch zu reden, tut richtig gut.

Vielen Dank!!!
Liebe Grüße
Julia

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hallo mädels,
darf ich das sagen? oder meint ihr gleich: na, was will denn der macho?
bin schon 54 jahre und hab seit ca. 16 jahren ms. habe so lange wie es ging noch gearbeitet- bis 97 - und fahre seither mit dem e-rolli herum.
ich kenne sehr viele ms-ler, auch im ausland und auch deren und meine eigenen ängste.
irritierend und verunsichernd sind auch die vielen, manchmal alternativen oder auch nur scheinhoffnungsweckende behandlungsverfahren, zu denen manche ms-kranke greifen. einige schwören auf ihr jeweiliges therapiekonzept. bei unschädlichen therapien ist das auch nicht schlimm und löst manchmal vielleicht sogar einen positiven placebo-effekt aus.
schlimm wirds nur, wenn die eigene hoffnung enttäuscht wird oder sich herausstellt, daß da wieder mal ein reiner geschäftemacher unterwegs ist. auch ich bin schon mal angeschmiert worden.
wie geht man mit bedrohungen und lebensängsten um? da gibts sicher kein patentrezept.
mir selbst riet mal ein psychologe in ner kur, ich soll doch mal balast abwerfen. das half mir erst dann, als ich erkannte, was denn balast ist.
sowas kann wohl jeder nur für sich selbst erkennen und sich vorher tief in die eigenen augen schauen.
obwohl ich mittlerweile körperlich ziemlich lädiert bin, versuche ich den sogennanten gesunden deutlich zu machen, daß man sich trotz- oder sogar wegen - einer chron. krankheit gut fühlen kann und manchmal sogar
n bißchen glücklich ist.
man muß nur erkennen, was für sich selbst wichtig oder unwichtig ist und sich von enttäuschter lebenserwartung nicht kaputt machen lassen. leider geschieht dies nur allzuhäufig.
zu den fischölkapseln: da gibts auch offiziellen med. rat. auch im internet. mach dich schlau!

ich hör jetzt auf sonst wirds zuviel. ich könnt wirklich fast n buch schreiben. nur eins noch:
Menschen scheinen je nach charakter verschieden auf ihre eigenen ängste zu reagieren. mir hat geholfen meine eigenen ängste zu erkennen. ein teil davon verliert dann ihre angstmachende eigenschaft.

günther

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Hallo Julia!

Von den Kapseln hab ich noch nix gehört, aber ich mach seit 2 Jahren eine Interferontherapie (Rebif 22). Ich bin seither stabil und komm gut mit dem Medikament zurecht. Es wundert mich allerdings, dass man dir gesagt hat, dass du warten solltest! Normalerweise sollte man, sofern der Patient es auch möchte, so früh wie möglich mit einer immunmodulatorischen Behandlung anfangen. Das Medikament braucht schon allein 3-6 Monate, bis es die gewünschte Wirkung im Körper überhaupt erzielt. Das ganze geht natürlich über einen längeren Zeitraum, aber ich hab mich dafür entschieden, weil ich so das Gefühl habe,dass ich was für meine Krankheit mache. Wenn ein Schub kommen sollte, weiß ich wenigstens, dass ich durch die Therapie versucht habe, den Schub abzuschwächen und wer weiß, vielleicht bringt es ja wirklich was. Ich hab seit ich mich spritze keine Symptome mehr gehabt! Lass dich doch diesbezüglich nochmal genauer beraten! Es kostet auf alle Fälle Überwindung, aber mit den Injektionshilfen ist das echt ganz leicht. Wenn wir uns Diabetiker angucken, die müssen sich auch immer Spritzen! Das ist auch ganz ähnlich, man gewöhnt sich aber schnell daran!

Viele liebe Grüße

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Hallo Julia, hallo auch an die anderen,
meine Neurologin hat es mir überlassen, ob ich spritzen will. Ein Prof im KH bei dem ich ambulant zur Untersuchung war hat gemeint, so wie es sich darstellt muß es nicht sein. So wie ich mit gekriegt habe, sind 1 Drittel der Ärzte für sofortiges spritzen, 1 Drittel weder dafür noch dagegen und 1 Drittel eher dagegen. Die Fischölkapseln werden öfter empfohlen. Aufgrund dessen, was ich über die MS gelesen habe, vermuten die Ärzte, dass sich gesättigte Fettsäuren negativ auf die MS auswirken und ungesätigt nicht. In Asien z.B., wird viel Fisch und viel Reis gegessen, da tritt MS garnicht oder nur sehr selten auf. Ich habe für mich 3 Ansatzpunkte gefunden, mit denen ich denke meine MS postiv zu beeinflussen: deutliche Reduzierung tierische Fette, ganz weglassen soll man nicht unbedingt, will ich auch nicht, dafür esse ich zu gern; Entspannung, Streßbewältigung, nach den Sommerferien will ich mit Yoga, Qui Gong oder so anfangen (alle Kurse laufen schon, deshalb nach den Sommerferien); was Günther meinte, Balast abwerfen, ich habe in meinem Leben, ein paar Leichen im Keller, Baustellen, die ich immer wieder vergrabe, an denen ich nicht rühre, die mich aber trotzdem belasten, bei denen will ich aufräumen, mich ihnen stellen. Da bin ich schon etwas weiter als Günther damals, ich kann eigentlich genau den Finger drauflegen, allerdings weiß ich noch nicht, wie damit umgehen. Evt. hole ich mir bei einem AMSEL-Psychologen Rat, den ich auf einem Vortrag erlebt habe Rat. Ich persönlich bin mit der Spritzerei hin- und hergerissen, wie Silke meinte, bei Diabetikern ist es genauso. Eigentlich kann ich garnicht erklären, was mich da bewegt. Vorm Spritzen habe ich keine Angst, allerdings habe ich das Gefühl es wirkt auf mich einschränkend. Ich habe in der Vergangenheit alle Medikamente eher lax genommen. Da meiner Einschätzung nach die Psyche sehr grossen Einfluss auf die MS hat, ist es wichtig, dass jeder persönlich für sich herausfindet, was ihm gut tut, z.B. auch die Beruhigung, etwas gegen die Krankheit getan zu haben. Insgeheim habe ich mich schon gefragt, ob das Spritzen für mich der letzte Schritt ist, zu sagen/bestätigen, ja ich habe MS.
Liebe Grüße Andrea

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Hallo Julia, du suchst “Fischölkapseln”?
Kein Problem, sie heissen Lachsölkapseln und sind in jedem Reformhaus, Drogerie, Suermarkt zu kriegen.
Es geht um die Omega3-fettsäuren und der vorgabe, das man als MSler 2 x die Woche eine Fischmahlzeit auf den Tisch bringt, mögl. mit “weissem” Fischfleisch. Mir, z.B. ist dies zu teuer (4-köpfige Familie) daher weich ich auf Lachsölkapseln aus.
Die meisten Infos findest du im Internet, such und lies dirch durch. schau auch mal bei MS-liefe und MS-world nach. Ist eh gut für dich, weil du da wieder eine Menge Leute kennenlernen wirst, die sich durch die MS nicht runterziehen lassen, also gerade das was dir gut tut.
Ich spritze übrigend auch nichts und hab seit 24 Jahren (1. Anzeichen 18, 2. Anz. 20 Jahre) MS

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Hallo Julia,Hallo auch alle Anderen,
Ich heiße Iris und habe seit 18 Jahren ms.Kaum zu glauben.Ich werde nächsten Monat 38 Jahre.
Ich habe zwei kinder und einen Mann(wir sind schon 20 Jahre zusammen).Mir ging es Anfangs wie dir.Nach der Diagnose ,dachte ich das wars.
Ich habe damals als Krankenschwester in einer Neurologischen Reha Klinik gearbeitet.Ich habe auch nicht von meiner Krankheit erzählt,nur mit ganz aus gesuchten Leuten.Die wo ja nichts weitersagen.
Ich muß sagen ich habe einen sehr guten Verlauf.(obwohl ich schon alle möglichen Symptome bei Schüben hatte)
Außer vor 2 Jahren,da dachte ich ,bei mir geht der schubförmige Verlauf in die progrediente Form übergeht.Damals spritzte ich schon 4 Jahre Avonex.
Es machte mich immer depressiver und die Schübe wurden mehr und heftiger.Doch es geht mir wieder gut ,keiner sieht mir an was ich habe.Ich bin auf Copaxone umgestiegen (vor 2 Jahre) .Ich bin auch der Ansicht, wenn du das tust was dir deine innere Zufiedenheit gibt,daß das eine gute Therapie ist.
Also studiere wenn dein Herz daran hängt.
Alles Liebe Iris

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Hallo Julia!
Freut mich von dir zu lesen! :o) Ich bin auch 20, werde auch im Mai 21 und habe seit dem ich 17 bin MS. Also fast genauso wie bei dir… ;o) Auch wenn die Krankheit bei mir nicht so doll gelaufen ist bin immer noch sehr positiv drauf, auf jeden Fall positiver als manch Gesunder. Das ist meiner Ansicht nach auch das Einzige was einem übrig bleibt wenn man nicht untergehen möchte. Würde mich freuen von dir zu hpören, auch gerne via e-mail. Alles Gute! Georg :o)

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Hallo Iris,

danke für deine Antwort echt gut mit so netten Leuten zu reden. Ich nehme im Moment noch kein Medikament, weil es mir im Moment eigentlich ganz gut geht. Mir wurde auch von vielen Seiten gesagt, dass ich erstmal abwarten soll und von anderen Seiten wiederrum, dass ich anfangen soll. Naja, ich wart jetzt mal ab, weiß ja schliesslich auch nicht lach ob es jetzt nötig ist oder nicht. Weiß nicht welchem Arzt ich glauben soll. Danke für deinen Beitrag.

Liebe Grüße Julia und alles Gute.

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Hallo Georg, schön von dir zu hören. Ich hoffe es geht dir gut. Darf ich dich fragen ob du irgendwelche Medikamente nimmst? Wie ist die MS bei dir verlaufen? Im Moment geht es mir zum Glück gut, hatte auch zum Glück bis jetzt TOI TOI TOI keine gravierenden Schübe. Würd mich freuen wieder von dir zu lesen.
Alles Gute.
Julia

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Hallo Jutta, vielen Dank für deine Info. Ich werd mir die Kapseln bald besorgen. Hab eingies drüber gelesen soll anscheinend ganz gut sein. Gut zu hören, dass es dir auch ohne spritzen einigermaßen gut geht. Was will man mehr. Ich wünsche auch Dir alles Gute. Danke für deinen Beitrag.

Julia

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ICH MÖCHTE HIERMIT ALLEN DANKE DIE MIR WEITER GEHOLFEN HABEN. IHR SEID ECHT SUPER LIEB. TUT GUT MIT EUCH ZU REDEN. DA ES MIR JA EIGENTLICH NICHT SO EINFACH FÄLLT. GRAD IN MEINEM FREUNDESKREIS, WISSEN ES NUR SEHR WENIGE. NAJA, SO BIN ICH HALT.

ICH WÜNSCHE EUCH ALLEN ALLES ALLES ERDENKLICH GUTE FÜR DIE ZUKUNFT. VIELEN DANK FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG :-))

Julia

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Hallo Julia! Wie geht es dir heute?
Bei mir ist das alles nicht so doll verlaufen, mittlerweile kann ich nur noch so um die 200m laufen und für weitere Strecken habe ich einen Rollstuhl. Als es bekannt wurde habe ich gleich Avonex bekommen, worunter ich auch stabil war. Nach einem Jahr habe ich mich dann entschlossen Copaxone zu nehmen und Avonex abzusetzen, da die Nebenwirkungen doch recht heftig waren. Das hätte ich besser nicht machen sollen, denn dann bekam ich einen Schub nach dem anderen. Ein Jahr habe ich es wiederum ausprobiert doch es wurde immer schlimmer, dann bin ich zu Rebif gewechselt, damit war ich dann stabil. Problem dabei waren nur wieder die Nebenwirkungen und die Probleme mit der Haut an den Einstichstellen. Vor einem Monat bin ich früh aufgewacht und konnte ich nicht mehr laufen, dann mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus und bin dann für ein Monat dort geblieben. Das Rebif wurde jetzt abgesetzt und ich bekomme jetzt Mitoxantron, was ich eigentlich gut vertragen habe bis auf die ständige Müdigkeit und ein etwas flaues Gefühl im Bauch. Naja, das war meine Geschichte in Kurzform… :o) Ich bin wirklich froh, dass es dir gut geht! Es kann ja nicht sein, dass es bei jedem so ist wie bei mir… ;o) Würde mich freuen wieder von dir zu hören! Bis dann und mach es gut! Georg :o)