lass dich für den nobelpreis nominieren! die welt wird dir danken…

alles, was du aufgeführt hast, ist in meinen augen nur humbug! ich hoffe, du findest keine leichtgläubigen hier…

renate hat es schon ausführlicher begründet, aber mir ist ehrlich gesagt die zeit zu schade für weitere kommentare!

Immer schön durchatmen, Leute! So viel Engagement, um jemanden runterzuputzen. Woher das wohl kommt … Da bin ich echt platt! Als würdet ihr dafür bezahlt werden …

Ich wusste ja gar nicht, dass man in diesem Forum nicht von seinen persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit berichten darf.

Ich freue mich immer, wenn jemand gesünder wird, besonders bei MS-Kranken. Aber richtig und von Herzen.

Für diejenigen, die den Beitrag trotz dieser Diffamierung interessiert lesen und sich noch nicht so gut orientieren können, möchte ich klarstellen, dass der Bericht meine persönlichen Erfahrungen wiedergibt. Mir geht es wirklich hervorragend, obwohl die Krankheit mich zu Beginn massiv in die Knie gezwungen hat.

Und wenn ich mich missverständlich ausdrücke (“richtige” Schübe), sind die Hauptaussagen sicherlich für einigermaßen kluge Menschen zu verstehen.

Also, für die ganz Langsamen: Ja, ich lasse mich alternativ behandeln und bekämpfe sehr aktiv meine MS. Au Backe. Und mit sooo viel Erfolg. Au Backe, au Backe.

Ach ja, einen Punkt habe ich ja vergessen, warum es mir auch so gut geht:
Das Kopfteil meiner Matraze habe ich höher gestellt: Kein Harndrang mehr, viel weniger Fatique. Seit zwei Jahren. :*

Alles Gute und bis bald!

das kopfschüttelnde eulentier

Hallo Eulentier,
schön wenn es Dir gut geht. Herzlichen Glückwunsch zu einem günstigen Verlauf - bisher, vielleicht auch weiterhin…
Ich halte sehr viel alternativer Medizin. Aber sie ist nur ein Bestandteil der Therapie meiner MS… Es gehören, physische, psychische, kognitive und metale Dinge dazu, begleitet von Ernährungsprinzipien. Sie alle sind komplementär zu meiner schulmedizinischen Therapie… Sie tragen dazu bei, daß es mir individuell besser geht als etliche Prognosen es vorhergesagt haben.
MS ist viel zu komplex, als daß bisher egal aus welchem Lager ein Königsweg gefunden wurde…
Auch bei meinen alternativen Komplementärgeschichten spielt Wissenschaft eine sehr große Rolle, die oft primär nichts mit Neurologie zu tun haben… Über den Tellerrand schauen…
Besonders mißtrauisch werde ich immer dann, wenn die Heilsversprechen so blumig sind.
Ich bin Ökonomin - es muß sich für mich rechnen… Ich bin krank…
Meine MS läßt sich nicht allein mit alternativen Therapien behandeln, Schulmedizin ist in meinem Fall wichtig…
Mein Engagement daneben

Hallo Eulentier,
schön wenn es Dir gut geht. Herzlichen Glückwunsch zu einem günstigen Verlauf - bisher, vielleicht auch weiterhin…
Ich halte sehr viel alternativer Medizin. Aber sie ist nur ein Bestandteil der Therapie meiner MS… Es gehören, physische, psychische, kognitive und metale Dinge dazu, begleitet von Ernährungsprinzipien. Sie alle sind komplementär zu meiner schulmedizinischen Therapie… Sie tragen dazu bei, daß es mir individuell besser geht als etliche Prognosen es vorhergesagt haben.
MS ist viel zu komplex, als daß bisher egal aus welchem Lager ein Königsweg gefunden wurde…
Auch bei meinen alternativen Komplementärgeschichten spielt Wissenschaft eine sehr große Rolle, die oft primär nichts mit Neurologie zu tun haben… Über den Tellerrand schauen…
Besonders mißtrauisch werde ich immer dann, wenn die Heilsversprechen so blumig sind.
Ich bin Ökonomin - es muß sich für mich rechnen… Ich bin krank…
Meine MS läßt sich nicht allein mit alternativen Therapien behandeln, Schulmedizin ist in meinem Fall wichtig…
Mein Engagement daneben eben auch…
Wichtig ist einfach nicht aufgeben und seinen Weg suchen und finden…
Idefix

Solange die Ursache der MS nicht gefunden ist fischen wir alle im Trüben.
Was dem einen hilft kann beim anderen völlig wirkungslos sein.
Habe ich meiner langjährigen Karriere alles mitgemacht, habe fast nix ausgelassen…

Aber ehrlich. Nach dieser kurzen Zeit von einem “stabilen Gesundheitszustand” zu sprechen ist schon sehr optimistisch…
Aber was solls, wer heilt hat recht und ich wünsche eulentier alles Gute.

Uwe

Apropos Venen:
http://www.aktiv-mit-ms.de/aktiv-leben/ms-ticker/ms-meldungen/ms-forschung-verengte-venen-sind-nicht-schuld-an-ms/

Idefix

Hallöchen!

Weltweit haben Tausende von MS-Erkrankten von IHREN UNGLAUBLICHEN KÖRPERLICHEN UND MENTALEN VERBESSERUNGEN IM NETZ BERICHTET, Vorher-Nachher-Filme bei youtube eingestellt, sie sind auf die Straße gegangen (Kanada).

Diese Menschen haben Recht.

Meine Gefäßspezialisten in Lingen sind erst vor gut einem Jahr mit der Behandlung angefangen und haben ungefähr 130 MS-Patienten behandelt. Sie sagen, ein Drittelhaben enorme Verbesserungen, ein Drittel haben Verbesserungen und ein Drittel kann keine Veränderungen feststellen.

Ich gehöre zu denen, die vornehmlich durch die Operation ihr Leben wiederbekommen haben.

Lieber Idefix, du weißt offenbar nicht so viel über zielgerichtete medizinische Forschungen, von wem sie finanziert werden, wie sie gedeutet werden. Gerade wir MS-Patienten sind da wenig griffig. Ich kenne einen MS-Patienten, der an einer Interferonstudie teilgenommen hat. Als er trotz der Spritzerei Schübe bekam, haben die Akteure ihn aus der Studie rausgeschmissen!!!

Bis bald,

eulentier

Uwe, du hast Recht, ich bin da wirklich optimistisch. Klingt so, als wäre ich nicht realistisch. Aber:

Das wäre ich auch wohl nicht in dem Maße, wenn ich nicht Qigong machen würde. Diese Atem- und Meditationsübung verändert die Seelenlage sehr. Sie macht stark, ruhig und beständig. Was du deinem Körper Gutes tust, wird durch Qigong weitergetragen.

Bei mir sind viele gute Dinge zu guten Zeitpunkten zusammengelaufen. Ich habe aus einem heftigen Verlauf einen leichten Verlauf gemacht, dann bin ich immer stärker geworden. Joggen werde ich wohl nicht mehr können, aber eine Stunde spazierengehen kann ich.

Deshalb bin ich mir ziemlich sicher, dass ich gesundheitlich stabil bleibe.

Ich wünsche dir auch alles Gute :slight_smile:

eulentier

Hallo Eulentier,
die Diskussionen über die Filmchen hatten wir hier schon zu genüge…
Da ich etliche Leute mit Gefäßerkrankungen kenne und mich sowohl mit Ärzten besprochen habe und auch sonst sehr viel lese und mich informiere hat mich der Gefäßansatz noch nicht überzeugt…
Apropos Studien… Ich bin schon etwas länger an MS erkrankt, habe an einer Uni gearbeitet, hab ne MS-Ambulanz am Ort und Du glaubst ich wüßte nicht wie Studien funktionieren??? - Wenn Du meinst das beurteilen zu können…
Glaub keiner Studie die Du nicht selbst gefälscht hast…
Ach ja QiGong mach ich seit 4 Jahren, seit einem Jahr Taiji, Fitnesstudio, kognitive Geschichten, …
Achte auf Ernährung leide zur Zeit massiv unter dem Wetterwechsel und Fatigue…
Nach 4 Jahren MS konnte ich mir noch nicht wirklich vorstellen wie lähmend Fatigue sein kann…
Heute weiß ich es… Viele Jahre später…

Idefix

nur doof, dass über kurz oder länger alle dilatierten eben restenosen haben! und wie oft man das wiederholen kann, ist auch noch nicht raus.

die sache mti dem höhergestellten kopfteil ist ein alter hut. machen viele, nur hilft danicht eine höherstellung um 5 cm, ganz und gar nicht, dass sieht dann eher aus wie betten aus ländenr, in denen im sitzen geschlafen wird

Hallo Zusammen,

erstmal: Eulentier, wenn du nach 4 Jahren was gefunden hast was dein Leben “fast” symptomfrei macht - Toll - Klasse, mach weiter. Ich hab mich nur gefragt, wie du das finanzierst. Obwohl ich Vollzeit arbeiten gehen, könnte ich das nicht. Aber ist ja eine andere Sache.

Und an jeden der das noch liest: Jede MS ist anders - dieser Satz ist und bleibt Gesetz. Ich hab seit der Hälfte meines Lebens diese Diagnose, zu anfangs hab ich halt akzeptiert was mir da gesagt wurde. Mein Glück war wohl, daß die Ärzte damals auch noch nicht wußten was MS ist. Es gab kaum Studien und auch noch kein Internet in dem man sich schlau machen oder auch kirre machen konnte. Meine Frage an die Ärzte damals wie es weiter geht un was ich machen soll wrude mir mit “leben Sie so weiter”. Das habe ich auch gemacht. Heute fällt es mir allerdings immer schwerere, die kleinen und größeren Beeinträchtigung hinzunehmen. Ich stecke es halt nicht merh so weg.

Ich will nur sagen: Jeder soll das für sich machen/nehmen was ihm gut tut und was er sich leisten kann und will.

Übrigens: Ich werde dieses Jahr 50 - hab also schon einige Jahre MS hinter mir.

Schöne Grüße + denkt ab und an mal an das Gegenüber, er/sie versucht auch nur anderen einen Tipp zu geben, wie man mit der Krankheit umgehen kann. Ihr braucht es ja nicht anzunehmen, aber gleich Zeter und Mordio zu schreien muss auch nicht sein.

Susanne

Hallo Susanne,
Ich gebe Dir Recht mit den Statement, “jede MS” ist einzigartig… "
Allerdings auch Felida. Das ist ein mißlungener Versuch von testimonial advertising für Cssvi…
Unsere Erkrankung ist chronisch und wir werden sie vermutlich für den Rest unseres Lebens haben. Wie wichtig Gefäße sind und bwozu man sie so alles brauch und wie lange…
Bei operativen Eingriffen mit ungewissem dauerhaftem Nutzen bin ich persönlich sehr skeptisch und vorsichtig. Wiederholte Eingriffe sind eine finanzielle Angelegenheit aber irgendwann eine Sache der Machbarkeit - Narbengewebe wird nicht besser, wie sieht die Medikation aus???
Qi Gong, Jacobson, etc. können das Leben bereichern und neue Impulse geben, wenn aber durch die Hintertür Werbung für einen alles andere als risikolosen Eingriff gemacht, dessen Dauerhaftigkeit mehr als zweifelhaft ist muß ich mich äußern…
Daß ich nicht einfach zu überzeugen und ich in zu nüchtern um Heititei zu verbreiten…
Sorry, ich brauche valide Infos und nicht nur wie toll man mit MS leben kann - jeder Verlauf und jeder Mensch ist anders…
Idefix

nur doof, dass über kurz oder länger alle dilatierten eben restenosen haben! und wie oft man das wiederholen kann, ist auch noch nicht raus.

Ja, aber dann weißt du ja doch, dass eine Ballondilatation hilft! Wieso gehst du denn immer so massiv gegen alles an, was nicht Spritze heißt? Ich weiß du lehnst Alternativbehandlungen nicht gänzlich ab, aber nur dann nicht, wenn der Patient auch spritzt. Warum??? Das Spritzen ist doch völlig umstritten. Und nur weil die AMSEL-Homepage von der Pharmaindustrie unterstützt wird, können doch auch die “Alternativen” von ihren Erfolgen berichten, oder siehst du das anders? Ist doch schlimm, wenn man erfolgreich Therapierten den Mund verbietet, nur weil …

die sache mti dem höhergestellten kopfteil ist ein alter hut. machen viele, nur hilft danicht eine höherstellung um 5 cm, ganz und gar nicht, dass sieht dann eher aus wie betten aus ländenr, in denen im sitzen geschlafen wird

Ja. Ich soll lieber flach schlafen, statt erhöht. Wie sieht das denn auch aus :wink: - da bin ich lieber unkonzentriert, müde und geh viermal nachts schlafen, bevor ich mich bei den Nachbarn oder im Forum mit meinem höher gestellten Kopfteil blamiere …

Sehr hilfreich sind deine Kommentare für MS-Kranke definitiv nicht.

Bis bald, eulentier :wink:

Hallo Zusammen,

erstmal: Eulentier, wenn du nach 4 Jahren was gefunden hast was dein Leben “fast” symptomfrei macht - Toll - Klasse, mach weiter. Ich hab mich nur gefragt, wie du das finanzierst. Obwohl ich Vollzeit arbeiten gehen, könnte ich das nicht.

Moin Susanne!

Die Operation hat ungefähr 1400 Euro gekostet. Das ging gerade so. Physiotherapie und mittlerweile auch Osteopathie bekomme ich mittlerweile auf Rezept, (da mogelt meine Osteopathin ein bisschen) Eigenbeteiligung 10 Prozent glaube ich. TCM (6 Sitzungen, 180 Euro) und meinen ersten Osteopathen (280 schmerzhafte Euros) habe ich mir einfach geleistet, dafür verzichten wir auf viele andere Sachen: keinen Urlaub, kein Essengehen … Davon habe ich nämlich nichts, wenn ich mich schlecht fühle.

Ich finde MS so grausig, ich kämpfe immer. Und mein Geld gebe ich auch dafür aus, wenn ich es mir gut überlegt habe.

Liebe Grüße

eulentier

Hallo Idefix. Ich kann dich gar nicht verstehen. Deine Beiträge erscheinen mir kontraproduktiv. Wir wollen uns doch helfen und verstehen, deshalb muss ich dich hier mal richtig stellen:

Bei operativen Eingriffen mit ungewissem dauerhaftem Nutzen bin ich persönlich sehr skeptisch und vorsichtig.
Der Eingriff ist im Gegensatz zu den MS-Medikamenten keine große Sache. Ihr solltet euch bei Teßarek / Görtz aus Lingen darüber informieren und nicht bei denen, die neue Forschungsansätze auf jeden Fall aus Eigeninteresse verhindern möchten.

Wiederholte Eingriffe sind eine finanzielle Angelegenheit
Ja, aber dann sollen das doch endlich die Krankenkassen zahlen!!!

aber irgendwann eine Sache der Machbarkeit - Narbengewebe wird nicht besser, wie sieht die Medikation aus???
Das ist absolut richtig, deshalb muss unbedingt weiter geforscht werden (Stents, umfassendere Operationen, Stabilisierung der Venen …)

… zu nüchtern um Heititei zu verbreiten. Du findes es ist Heititei, dass es mir und Tausenden anderen MS-Kranken nach der Ballondilatation viel besser geht? Heititei, dass ich mein Leben wiederhabe?

Sorry, ich brauche valide Infos
Dann informiere dich bei den Richtigen.

und nicht nur wie toll man mit MS leben kann
oh mein Gott, wer hat so eine Ironie verdient, das ist gemein!

  • jeder Verlauf und jeder Mensch ist anders…
    Richtig, und weil du das weißt, kannst du auch meinen ersten Beitrag "Wie ich (also ich) immer gesünder werde in diesem Sinne lesen - wenn du das möchtest. Aber das ist wohl nicht der Fall. Schade. Ich finde meinen Beitrag ganz schön. Ich glaube, dass er den einen oder anderen ermutigen kann, weiterzukämpfen, und seinen Weg aus der Krankheit oder mit der Krankheit zu finden.

Grüße von eulentier

Ja, aber dann weißt du ja doch, dass eine Ballondilatation hilft!
—ja, vorübergehend und nicht im erhofften maß!

Wieso gehst du denn immer so massiv gegen alles an, was nicht Spritze heißt? Ich weiß du lehnst Alternativbehandlungen nicht gänzlich ab, aber nur dann nicht, wenn der Patient auch spritzt. Warum??? Das Spritzen ist doch völlig umstritten.
— wo hab ich sowas gesagt?

Und nur weil die AMSEL-Homepage von der Pharmaindustrie unterstützt wird, können doch auch die “Alternativen” von ihren Erfolgen berichten, oder siehst du das anders? Ist doch schlimm, wenn man erfolgreich Therapierten den Mund verbietet, nur weil …
—ich verbiete niemandem den mund!

die sache mti dem höhergestellten kopfteil ist ein alter hut. machen viele, nur hilft danicht eine höherstellung um 5 cm, ganz und gar nicht, dass sieht dann eher aus wie betten aus ländenr, in denen im sitzen geschlafen wird
Ja. Ich soll lieber flach schlafen, statt erhöht.
— sorry, hab ich das behauptet?

Wie sieht das denn auch aus :wink: - da bin ich lieber unkonzentriert, müde und geh viermal nachts schlafen, bevor ich mich bei den Nachbarn oder im Forum mit meinem höher gestellten Kopfteil blamiere …
— also dein beitrag ist bar jeder logik! du tischst da sachen auf, legst mir sie in den mund, die ich so nie gesagt hab.

Sehr hilfreich sind deine Kommentare für MS-Kranke definitiv nicht.
— nö, deine noch weniger!

Hallo Eulentier,
zu einigen Deiner Empfindungen:
kontraproduktiv / wir sollten uns verstehen…
Weil ich die Meinung bzgl. cssvi teile? Mich an keinem flashmob beteilige an dem ich meine Zweifel habe???
Um sich gegenseitig zu respektieren muß man nicht bei allem einer Meinung sein. Mein Mann und ich können uns herrlich über Politik, Fußball etc. zoffen um dann wieder ein Sinn und Gedanke zu sein. Wir sind hier alle Individuen und jeder hat seine eigene Geschichte. Die Biographie und verschiedene Ereignisse prägen auch den Umgang mit der MS. Reibung aufgrund von unterschiedlichen Meinungen kann viel positives bewirken… Oder glaubst Du Forscher sind immer einer Meinung.
Eigentlich haben wir viele Schnittpunkte außer cssvi…

Neue Forschungsansätze auf jeden Fall aus Eigeninteresse verhindern möchten.
Ich habe sehr viel damit zu tun gehabt zu lernen zwischen den Zeilen zu lesen…
Du kannst davon ausgehen, daß ich mir wohl bewußt bin, daß die Eigeninteressen auf beiden Seiten bestehen…

Wiederholte Eingriffe sind eine finanzielle Angelegenheit
Ja, aber dann sollen das doch endlich die Krankenkassen zahlen!!!
Prima, aber dazu müssen entsprechende wissenschaftliche Beweise erbracht werden, da reicht Youtube nicht (ok das war gemein ;))
Ich habe zum Glück einen Miniport über den mein Corti läuft. Rechts darf gar nix laufen und Links ist eine Vene Schrott nach einer Chemo und der Rest ist inzwischen vernarbt. Das sind nur die Arm-Venen…
All viertel Jahr bekomme ich mit wie schwierig es sein kann eine gute Vene zu finden…
Ich weiß das sind nicht Venen um die es hier geht aber es sind Gefäße…

Narbengewebe
Das ist absolut richtig, deshalb muss unbedingt weiter geforscht werden (Stents, umfassendere Operationen, Stabilisierung der Venen …)
Ich würde als Ökonomin sagen > Transferdenken
Was kann man zur Vorbeugung machen…
Wie kann man neue Ablagerungen vermeiden… Iscover o Makumar sind nicht von schlechten Eltern bzgl der NWs…

… Du findes es ist Heititei, dass es mir und Tausenden anderen MS-Kranken nach der Ballondilatation viel besser geht? (ist mir zu pathetisch)
Heititei, dass ich mein Leben wiederhabe? Nein ich gönne es Dir…
Mir ist es einfach zu blumig, wie Du es darstellst… Ich persönlich kann einfach nichts damit anfangen
Bsp: ich war in einer TCM-Klinik, habe dort viel über TCM und QiGong gelernt…
Wie sehr mich dieser Aufenthalt bis heute in meinem Alltag beeinflußt steht da natürlich nicht drin…

Sorry, ich brauche valide Infos
Dann informiere dich bei den Richtigen.
Eine Meinung bilde ich mir dann, wenn ich etwas aus unterschiedlichen Perspektiven betrachte…

und nicht nur wie toll man mit MS leben kann
oh mein Gott, wer hat so eine Ironie verdient, das ist gemein!
Ok meine Ironie ist echt bös… Cortientzug und gerade nicht so können wie ich will… > Frust

  • jeder Verlauf und jeder Mensch ist anders…
    Richtig, und weil du das weißt, kannst du auch meinen ersten Beitrag "Wie ich (also ich) immer gesünder werde in diesem Sinne lesen - wenn du das möchtest. Aber das ist wohl nicht der Fall.

Da sind wir wieder bei Geschmacksache, wie etwas ankommt.
Bei mir war früher ein Themenbeitrag 1/2DinA4 Seite. Mein Chef machte daraus zwei Seiten…

Vielleicht verstehst Du mich jetzt besser.
Ich denke wir haben viel gemeinsam, über das wir uns positiv austauschen können.
Man muß nicht in allem übereinstimmen

Schönen Abend Idefix

Hallo!

Ich glaub ich hab hier was nicht verstanden - von welcher OP redet ihr? Mir ging es um QiGong, Osteopatie und so - die Naturheiligen sozusagen.

Meinst du etwa diese OP mit der Erweiterung der Arterien im Kopf???

Dann bin ich geschockt - nieee und nimmer - das hat absolut keinen fundierten Hintergund.

Da hätte ich mich auch eher viel besser erkundigt. Es gibt in Stuttgart einen Prof. Wilthölter (oder so ähnlich), geh mal in einen seiner Vorträge - kannst nur profitieren.

Ich bin für jegelich Unterstützung des Wohlbefindens mit Naturheilmitteln, aber keines falls würde ich einen Eingriff befürworten - es sei denn er bringt die Heilung.

Sorry - wenn ich da wohl was nicht kapiert habe…

LG + schönes WoEnde!

Susanne

Liebes eulentier,
ich muss nochmal schreiben.
Dass hier BMS so abgelehnt wird kann ich nicht verstehen.
Ich habe mich von einem Schüler Nazarows einweisen lassen und habe mir eine geeignete “Rüttelplatte” besorgt. Kein Billigkram.
Ich muss einfach wieder mehr damit arbeiten, habs schleifen lassen.

  • Danke für die Motivation !

Hallo Uwe,
abgelehnt wird nicht BMS sondern der operative Eingriff der Ballondilletation…
So wie ich die Beiträge der anderen verstehe, hatniemand etwas gegen Alternative Ansätze, wohl aber gegen operative Eingriffe.
Der einzige Ansatz, der mich ansatzweise überzeugt ist der Stammzellenansatz in Israel… aktuell will das eine Deutsche dort machen lassen… Da werde ich mich noch tiefer informieren. Die geschlossene “Klinik” in NRW hat nur abgezockt … Mal schaun…
Zum aktuellen Zeitpunkt ist es noch ziemlich riskant obwohl ich glaube, daß hier der Schlüssel zu unserer Heilung liegt…
LG Idefix