Hallo,
mein Mann hat seit ca. 5 Jahren die Diagnose MS und die Krankheit im Gegensatz zu mir akzeptiert, Für mich ist es sehr schwer. Und obwohl es uns eigentlich gut geht (2 gesunde Kinder, Haus abbezahlt, er noch voll berufstätig, Freunde, Familie)
lebe ich ständig zwischen Hoffnung (daß er irgendwann wieder ganz gesund wird, wie Sofie Wirk) und der Angst, weil es mit dem Gehen ständig schlechter wird.
Ich denke eigentlich immer an diese Krankheit und will das eigentlich gar nicht, weil dann gar kein Platz mehr für positive Gedanken ist. Aber ich muß doch für meine Kinder ein positiver Mesch bleiben. Das beste daraus machen sollte die Devise sein. Wie kann man es schaffen gelassener zu werden und halt alles auf sich zukommen zu lassen? Manchmal hilft ja beten, aber nicht immer. Und glaubt Ihr, daß bald etwas gefunden wird zum Stoppen oder sogar Heilen und Regenerieren?! Wer kann mir ein bißchen Mut machen?! Und sorry für alle denen es wesentlich schlechter geht.

Anonym

Hallo! Mach dich nicht verrückt. Deinem Mann geht es doch noch ganz gut und vielleicht bleibt es ja auch so. Bei 20% der MS-Erkrankten verläuft die MS gutartig ohne schwere Behinderungen. Also genieße die Zeit mit deinem Mann.

Ob es mal eine Heilung gibt, steht in den Sternen. Zur Zeit wissen die Ärzte nicht einmal, wie die Erkrankung entsteht und wie genau die Myelin-Schicht zerstört wird. Aber die Interferone können die MS bei manchen Patienten aufhalten. Das bringt Hoffnung. Vielleicht entdecken die Ärzte ja mal ein Medikament, was die MS wirklich stoppt.

Alles Gute
Kati

Hallo,
bei MS wird sehr viel geforscht, aber ob es in absehbarer Zeit einen Durchbruch gibt - wer weiß.
Gestern war ich bei einem Vortrag über die psychischen Aspekte bei MS, dabei wurden auch die psychischen Belastungen von Angehörigen angesprochen. Im Infozentrum von AMSEL in Stuttgart wird auch psychologische (Einzel)-Beratung für PartnerInnen von MS angeboten. Hast Du sowas schon mal versucht ? Vielleicht kann Dir das eine Hilfe, ein Denkanstoss sein, um mit der MS Deines Mannes besser, vorallem auch für Dich nicht so belastend umzugehen. Alles Gute Andrea

Hallo Andrea,

> Gestern war ich bei einem Vortrag über
> die psychischen Aspekte bei MS

Und was kam dabei heraus? Mich interessiert die Frage ob man den Verlauf einer MS psychisch beeinflussen kann wirklich. Die MS steht bei noch ganz am Anfang und ich weis, dass ich etliche psychische Defizite habe und bisher mir selber gegenüber nicht zugegeben habe. Auch habe ich den Verdacht, dass der Ausbruch der MS einem Nervenzusammenbruch vor knapp 2 Jahren evtl. zugeschrieben werden kann und ein zweiter dann 1,6 jahre später dann schubauslösend war. Daher spiele ich mit dem Gedanken mich in eine psychosomatische Klinik einweisen zu lassen -> primär um etwas für meine psyche zu tun, hoffe aber natürlich auch den MS-Veraluf günstig zu beeinflussen.

Thomas…

Hallo Thomas,
ich war eine Woche vorher schon bei einem medizinschem Vortrag eines Neurologen, der sich auf MS spezialisiert hat. Auch von dem wurde betont, dass die Lebensumstände/Psyche einen nicht zu unterschätzenden Einfluss auf MS hat. Es gibt Patienten, die in Ihrem Leben aufgeräumt haben, bei denen man einen deutlichen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf erkennen konnte.
Mir geht es so wie Dir, als der erste Schub festgestellt wurde, war ich kurz vor einem Nervenzusammenbruch. Beim zweiten befand ich mich durch eine schwere Erkrankung meiner Mutter (zusätzlich belastet durch etwas kompliziertere Famileineverhältnisse) in einer schwierigen Situation. Von daher würde es passen. In Stuttgart werden auch Beratungsgespräche mit einem Psychotherapeuten angeboten. Ich habe ein paar Baustellen, bei deren Lösung ich mich im Kreis drehe oder an die ich mich nicht rantraue. Das wurde ebenfalls angesprochen, da bei so etwas ein Input von einer entsprechend geschulten Person einen weiterbringt. In welcher ärztlichen Betreuung bist Du gerade, was meint Dein Arzt zu der psychosomatischen Klinik ? Waren Deine Nervenzusammenbrüche durch Überlastung oder durch Deine Psyche bedingt ?
Viele Grüße Andrea

Hallo Andrea,

meine ärztliche Betreuung im Moment, beschränkt sich auf fortlaufende HNO-Besuche, weil mr meine Nerven auch noch mit einem ziemlich nervigen Tinnitus geschenkt haben aber der ist nun nach fünf Wochen langsam am abklingen - deshalb war ich auch in letzter Zeit nicht mehr hier, sondern ich wollte nur noch schlafen und meine Ruhe haben…

Der HNO-Arzt ist zugleich auch mein - neuer - Psychotherapeut. Eigentlich kam ich durch Zufall auf den Gedanken einen Psychotherapeut zu konsultieren → nämlich als ich beim HNO-Arzt war
:wink: Und da mir nun immer mehr meine psychischen Abgründe bewusst werden und ich mich zu Hause im Moment - alleine - nicht so recht wohl fühle, kam mir der Gedanke mich in eine psychosomatische Klinik einweisen zu lassen…

Schaden kann’s nicht denke ich!

Wie dem auch sei, die Neurologen halten mich ohne Ende hin -> Ich soll mit einer Therapie noch warten aber andere Meinungen (von Ärzten aus dem Internet) meinen man soll möglichst früh damit beginnen.

PingPong

Frage an die Allgemeinheit:
Die Beschwerden die ich hatte als ich den ersten Schub hatte sind mittlerweile vorbei aber nun schlafen mir ständig und sehr leicht Hände und Füsse ein aber nicht über Stunden hinweg sondern nur ein paar Minuten lang aber dafür mehrmals am Tag und es betrifft auch keine Seite sondern beide Hände und beide Arme -> Was ist davon zu halten?

Die klassischen Erkennungsmerkmale eines Schubes sind’s zwar nicht aber ich hatte das vorher noch nie und mach mir ein wenig Sorgen, ob’s da oben schon wieder brodelt…

Bye Thomas…

Hallo Andrea,

nochmal ich :wink:

> Waren Deine Nervenzusammenbrüche
> durch Überlastung oder durch Deine
> Psyche bedingt ?

Ich würde sagen 85% psychisch und 15% Überlastung. Und den ersten Schub hatte ich nicht beim ersten, sondern beim beinahe zweiten Nervenzusammenbruch (eigentlich zur selben Zeit - ein paar Tage später).

Da ich aber gelesen habe, dass so ein Schub nicht aus heiterem Himmel, von heute auf morgen einen Herd mit spürbaren Folgen zustande bringt, ja dass das sogar Wochen bis Monate dauert UND der zweite Herd (der bei der Diagnosestellung gefunden wurde) ein schon etwas älterer ist, so habe ich einfach eins und eins zusammengezählt und komme auf ungefähr zwei → das könnte passen dacht ich mir…

Bye Thomas…

Hallo Thomas,
jaja, mach ruhig ;-))
Bei mir wars damlas vorallem Überlastung, allerdings hatte ich keine Symptome, das MRI wurde wg. was ganz anderem durchgeführt. Ich sehe es eigentlich so wie Du, manche Zusammenhänge sind augenfällig. Allerdings ist es nicht bei allen Patienten so klar und deutlich, je nach dem wie ehrlich bzw. bewußt sie sich selber gegenüber sind.
Wie machst Du jetzt weiter ?
Alles Gute und viele Grüße Andrea

Hallo Andrea,

> Wie machst Du jetzt weiter ?

Ganz einfach -> Mein Leben ändern :wink:

Das Problem dabei ist nur, dass ich meiner Psyche fast 40 Jahre Zeit gegeben habe das zu werden was sie heute ist. Sowas kann man nicht von Heute auf Morgen ändern!

Hast du’n Tip…???

Bye Thomas…

Hi Thomas,
aufgrund der nächtlichen Stunde gestern, habe ich garnicht bemerkt, dass von Dir 2 Beiträge drin sind.
Hab mich zwar gewundert über das “ich nochmal”.
Muß leider den PC jetzt räumen, nachher oder morgen schreib ich mehr.
Bis dann Andrea

Hi Thomas,
langsam krieg ich die Motten. Hatte heute mittag ein superlanges Mail erstellt (und vermeintlich reingestellt). Und jetzt seh ich es ist nicht drin. ausser dem Nachsatz. Da es jetzt schon 4.00h nachts ist, schreib ich morgen weiter. Du verzeihst.
Ich Depp, hab den Editor gelöscht, könnt mich stundenlang ohrfeigen. Zerknirschte Grüße Andrea

Hallo Thomas,
2.Versuch. Hoffentlich erfolgreich. Oje, Dich hats ja wirklich bös erwischt, na wenigstens gehts mit dem Tinitus aufwärts.
Toi, toi, toi, das alles gut wird. Dein HNO ist aber nicht gleichzeitig ein “echter” Psychotherapeut ?
Wie siehts denn mit Reha oder Kur aus ? Warum gleich in eine Klinik ?
Wenn Du allein lebst - hast Du dann wenigstens in Deinem Umfeld Rückhalt ?
Mit Deinen Neurologen, was für eine Therapie meinst Du ? Hört sich mehr nach Prophylaxe mit Interferon oder Copaxone an. Wenn es das ist liegen sie vielleicht nicht ganz falsch. Bei den letzten Vorträgen wurde auch angesprochen, dass eine Prophylaxe wenig Erfolg hat/Sinn macht, wenn man nicht richtig dazu steht. Da Du derzeit wohl ziemlich angeknackst bist, ist die Spritzerei evt. eine zusätzliche Belastung. Ausserdem können die Mittel Depressionen auslösen oder verstärken, ob das bei Deinen derzeitigen Problemen/Gesundheitszustand zuträglich ist, halte ich für fraglich. Ich selber mache auch keine Prophylaxe (noch nicht), da mich die ganzen Umstände viel zu sehr stressen würden und meiner Ansicht nach meine Lebensqualität sinken würde.
Das Einschlafen der Hände und Füsse kann gut MS sein. Als MS-Symptome gelten ja auch Empfindungsstörungen und das ist ein weites Feld, da gehört auch das “Einschlafen” dazu. Ich habe jetzt seit Februar alle möglichen Symptome, auch Empfindungsstörungen in kunterbunten Wechsel, aber auch immer nur für Minuten oder Stunden. Nachdem ich immer nur links Probleme hatte, mußte ich irgendwann feststellen, dass sich die MS leider nicht auf eine Seite festlegen läßt.
Wenn ich meiner Neurologin vertrauen kann, handelt es sich erst dann um einen Schub, wenn das/die Symptome permanent über 2-3 Tage auftreten.
Von dem was ich bisher gelesen habe schliesse ich, dass es sich bei den Symptomen/Zuständen, die nur kurz aufblitzen um Fehlschaltungen im Gehirn handelt.
Was verstehst Du unter klassischen Erkennungsmerkmalen ??
Wie lang weißt Du das mit Deiner MS schon ? Und wann waren Deine Schübe ?
So jetzt versuche ich das erfolgreich ins Forum zu stellen, wäre doch gelacht ! Mit Deinen 40 - meinst Du Deine Geburt oder Deine Volljährigkeit ? Bei mir sinds über 40, wobei ich aber die ersten 10 Jahre abziehen kann, da fühl ich mich nicht wirklich verantwortlich. Erzwingen kann man da nichts, aber ich habe für mich schon einige Probleme geklärt. Allerdings gibts noch ein paar Baustellen, da trete ich auf der Stelle. Werde da wohl das Angebot von Amsel Stuttgart wahrnehmen und mich mit einem Psychologen unterhalten, um neue Denkanstösse zu bekommen. Rom wurde auch nicht an einem Tag erbaut. Denkanstösse kann ich Dir liefern. ich kann nämlich mit den Problemen anderer viel besser umgehen, als mit meinen eigenen. ;-)))
Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende und alles gute
Andrea

Hallo,
auch mein Mann ist vor jetzt fast 6 Jahren an MS erkrankt. Unser Sohn war damals 10 Monate und ich dachte mir zieht es die Füße weg. Was dann folgte war das ich an einer gereraliserten Angststörung erkrankte, die Dank Verhaltenstherapie wieder gut in den Griff bekommen habe.
Unser Fall ist umgekehrt. Mein Mann setzt sich überhaupt nicht mit der Krankheit auseinander. Auch er ist voll berufstätig. Ich kann dich gut verstehen, Du darfst der Krankheit nicht so viel Raum geben. Die Krankheit ist da, aber im Moment bestimmt sie noch nicht euer Leben. Auch ich bin oft traurig und weine und denke warum gerade er!!! Es geht im Leben immer weiter, ich wünsche Dir viel Kraft und auch genug Raum und Zeit für Dich, was echt wichtig ist.

Hallo Tanja,
danke für Deine einfühlsamen Worte. Es tut gut zu wissen, daß man nicht allein mit solchen Problemen da steht.
Die Krankheit bestimmt schon ein bißchen unser Leben. Mein Mann ist oft sehr erschöpft und mit dem Gehen geht es auch eigentlich immer schlechter. Lange Spaziergänge oder langes körperliches Arbeiten sind halt nicht mehr drin. Ich weiß er könnte schlimmer sein. Er ist voll berufstätig in eriner sehr verständnisvollen Firma, kommt ziemlich gut mit allem klar. Wir untenehmen auch öfter was zusammen, mit Freunden essen gehen oder mal über’s Wochenende weg. Auch ich habe meine Freiräume: Aerobic, Singen, Freundinnen, nette Kolleginnen, Eltern, die uns voll unterstützen. Eigentlich geht es uns gut. Aber diese “eigentlich” und die Angst vor einer ungewissen Zukunft ist manchmal schwer zu verkraften. Und dann denke ich wieder vielleicht ist die Zukunft ja positiv. Vielleicht wird es besser, gibt es bald wirksame Medikamente und die Möglichkeit der Remyelinisierung. Oder er hilft sich selbt, wie Sonja Wierk, die jahrelang gelähmt war und die Krankheit aus eigener Kraft besiegt zu haben scheint. Aber dann muß ich dafür sorgen, daß seine Seele gesund wird und dafür brauche ich Kraft und Geduld, die ich nicht immer habe. In diesem Sinne wünsche Dir und Deiner Familie eine glückliche und gesunde Zeit. Denn das wünsche auch ich mir mehr als alles andere : eine gesunde Familie. Wieviel Lebensweisheit hätte man dann den gesunden voraus?!
Alles Liebe
Anonym

Hallo,
das freut mich das Du so schnell geantwortest hast. Leider setzen sich die Eltern von meinem Mann mit der Erkrankung nicht auseinander auch seine Firma weiß nichts. Er möchte ab nä. Jahr wieder studieren und ich hoffe es wird im nicht alles zuviel.(Fernstudium). Mein Mann selbst will es glaube ich manchmal nicht glauben das er an MS erkrankt ist und macht oft so weiter wie bisher auch. Auch er ist immer sehr schnell und vorallem auch oft deprimäßig drauf. Finde es sehr schön von einem fremden Menschen so nette Worte und aufbauende Worte zu hören. Vielen Dank. Man fühlt sich oft allein, ich kenne nur Frauen die an MS erkrankt sind, aber keine Frauen wo der Mann erkrankt ist. Wie gehen Eure Kinder mit diesem Thema um. Habe mir jetzt Infomaterial bei der Amsel bestellt um unseren Sohn mit der Thematik vertraut zu machen. Wünsche noch eine gute Nacht, hatte heute auch mal wieder einen schönen und lustigen Abend für mich. Viele Grüße Tanja PS. Würde mich mal wieder freuen von Dir zu hören

Hallo Tanja,
unsere Kinder sind 3 und 6 Jahre alt und wachsen wohl unbewußt mit der Krankheit in der Familie auf. Daß ihr Papa MS hat, das wissen sie noch nicht,daß er oft müde ist und die Beine ihm weh tun, das wissen sie und zu gegebener Zeit werden sie wohl auch mehr darüber erfahren unter was ihr Papa leidet. Wir wollen sie halt nicht unnötig belasten, das kommt noch früh genug. Ansonsten ist es schön jemanden zu kennen dem es genau so geht.
Bis bald

Hallo, unser Sohn ist auch 6 Jahre alt und bekommt von der MS nichts mit. Wieviele Schübe hatte Dein Mann schon? Mein Mann hatte den letzten im Feb. diesen Jahres. An manchen Tagen kann ich nicht glauben das er erkrankt ist, es scheint einem oft wie ein schlechter Traum. Wie geht Dein Mann damit um? Redet er mit Dir über die Krankheit? Bei uns wird darüber nur geredet, wenn wir wieder was aktuell lesen oder wenn er wie jetzt im Feb. einen Schub hatte. Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und bis bald viele Grüße Tanja

Hallo Tanja,
ja, wir reden viel darüber, denn die Krankheit ist nicht zu übersehen. Ich glaube er kann besser damit umgehen als ich. Den letzten Schub hatte er im Frühjahr, was ihn dann auch bewog Copaxone abzusetzten, denn damit wurde alles nur noch schlimmer: alle 2 Monate eine Schub. Davor hat er Avonex genommen, wegen der vielen Nebenwirkungen aber abgesetzt. Jetzt nimmt er nur noch Vitamie und Nahrungsergänzungen. Und obwohl er soviele Vitamine nimmt, hat er schon wieder mit einer Erkältung zu kämpfen. Na ja, das wird schon wieder. Auch ich denke manchmal, daß alles nur ein böser Traum ist und der Wecker morgens klingelt, aber dem ist leider nicht so. Nichts desto trotz: es muß weitergenen. Auch schönes Wochenende.

Hallo, bei meinem Mann sieht das im Moment anders aus er nimmt nur hochdosiert omega 3 Fettsäuren und hochdosiert Vitamine, er hat bis jetzt noch keine Interferone usw. genommen. Im Frühjahr hatte er nach 5 Jahren den 2 Schub. Bis jetzt hat er Taubheitsgefühle in den Fingern.(Seit 5 Jahren) sonst geht es im gut. Bis auf die Müdigkeit. Seit Ihr schonmal auf einer Info Veranstaltung von der AMSEL gewesen? Wir waren im Feb. mal auf einer Veranstaltung zum Thema “Natürliche MS Therapie von Christine Wagener-Thiel” Kennt Ihr das Buch? War sehr interessant aber auch sehr schlimm, so viele sehr MS Kranke zu sehen, alle noch sehr jung. Viele saßen im Rollstuhl und Zitterten stark. Das hat mich unheimlich bewegt. Ein schönen Spruch finde ich ist folgender " Wer sich an guten Tagen richtig freuen kann, der ist auch an schlechten Tagen besser dran."! Hilft manchmal!!!
:slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:

Liebe Anonym,

leider hast Du Dich nicht mehr gemeldet. Wünsche Euch trotzdem ein schönes Weihnachtsfest und die besten Wünsche für das Jahr 2004.

Viele Grüße Tanja