Hallo Ihr Lieben,

Markus, hast Du eigentlich einen Neurologen ? Und welche Untersuchungen wurden bisher bei Dir gemacht ?
Hat man bei Dir garkein MRT gemacht oder nur keins vom Schädel ?
Als ich nach Deiner Frau fragte, meinte ich speziell die Situation mit Deiner Schwiegermutter. Du hattest ja schon erwähnt, dass sie Dich sehr unterstützt.
Was ich nicht ganz verstehe, ich hätte das mit dem behindertgerechten Auto und dem ganzen Drum- und Dran vorher abgekärt.
Bist Du arbeitslos ? Aufgrund Deiner Krankheit ?
Zum Thema “Mitbürger aus fremden Ländern” - sehe ich etwas differenzierter als Du. Im schäbischen heißt es so schön, es gibt “Sottiche und Sottiche”, allerdings gibts die unter den Deutschen genauso. Kommt sicherlich auch durch meine Tätigkeit hier in unserem Unternehmen (don´t worry).
Peter, in meinem neuen MS-Buch steht, MSler sind aufgrund Ihres recht aktiven
Bis später, liebe Grüße Andrea

sorry, bei mir scheint die Zeit der halben Sätze ausgebrochen zu sein…
Peter, in meinem neuen Buch steht, MSler sind aufgrund Ihres recht aktiven Immunsystems gegen andere Krankheiten recht immun. Also hattest Du (mal wieder) recht, mit Deiner Nicht-Anfälligkeit bei Erkältungen/Grippe und es liegt wohl nicht so an dem Paracetamol ;-)) Andrea

Hallo “all inclusive”

Peter ist wieder “angekommen”. Freude :-))))))

Ich hatte eine Frage, auch wenn sie nicht eilt. Um es dir etwas leichter zu machen, zitiere ich mich mal selbst.
>>Die Experten aus Würzburg raten ebenfalls zu einer Prophylaxe mit Interferon. Mein Neurologe meinte, ich solle es mit meinem Bauch entscheiden (wegen dem offenen Kinderwunsch). Außerdem sagte er, dass nur Avonex bei einer so frühen Therapie (Befundstand) zugelassen ist. Wer weiß etwas anderes?
Ach im Video wird die i. m. Injektion als scherzfreier als die s. k. Injektion gepriesen.
…Mein Neurologe würde mich an eine MS-Ambulanz nach Diedenbronn überweisen…>>

Ich kenne nur die Blutuntersuchung im Zusammenhang mit der Lumbalpunktion. Aber wer weiß, was die mit dem vielen Blut (zweimal morgens vorm Frühstück) gemacht haben (nach dem sie den Urin für den Schwangerschaftstest auch näher unter die Lupe genommen hatten).

Was ist ein Kururlaub? Wer bezahlt diesen? Gibt es Zuschüsse von der KK??

Ich bin auch manchmal über das Tempo in dem Forum erstaunt. Mal läuft einige Tage nichts und wenn ich mal keine Zeit habe zum reinschauen, stehen wieder so viele Beiträge drin, dass ich eine Weile zu lesen habe.
Ich freue mich über diese Möglichkeit des Austausches.

Markus, ich finde es klasse wie du mit deiner Situation umgehst. Als ich letzte Woche „Rolli“ las habe ich gedacht, ich hätte was überlesen oder nicht richtig verstanden. Oder?

Übrigens Erkältung: Ich habe bereits die zweite Erkältung diese Jahr. Ist mein Immunsystem doch noch zu schwach für diesn Winter.

Liebe Grüße vom sonnigen Bodensee
Eure Cony

Hallo alle nochmal,
Andrea:Klar habe ich einen Neurologen,der aus Ulm,dieser Bemüht sich auch sehr,doch die in der Klinik haben sämtliche MRT gemacht nur nicht vom Schädel.In Punkto Auto wurde alles so erklärt das es alles gar kein problem sei,nun habe ich erfahren diese Auskunft bekam ich von einer Urlaubsvertretung,na ja ich denke wenn ich weiterhin am Ball bleibe und nicht Blauäugig durch die Welt lauf,pack ich das schon noch.Ich binn es ja Gewohnt um etwas erreichen kämpfen zu müssen.
ALso meine frau hatt Ihrer Mutter den Kopf zurecht gerückt und ihr geasgt das sie zu mir steht auch wenn Sie meint so bescheuert reagiern zu müssen,danach war es wieder o.k.
Cony:leider hast du dich nicht verlesen,ich sitze im rollstuhl,kann nur noch wenige Meter gehen,auch nur wenn meine frau mich Führt.ich sag dann meistens sie soll nicht so Rennen,darauf sie “Siehst jetzt weißt wies mir bisher immer gegangen ist und Grinnst mich an.” Wir müssen halt Lernen damit zu Leben.
So ich tue euch noch einen schönen kuschelig warmen Abend wünschen.
Grüßle an alle

Hallo Markus,

sorry, ich habe am Anfang (die ersten Beiträge von dir) deine Andeutung auf den Rolli überlesen.

Meine Bettnachbarin im KH saß im Rolli. Ich habe dabei auch ein Gespür dafür bekommen, wo Hindernisse sind. Einbisschen die Welt aus der Sicht eines Rollstuhlfahrers kennengelernt. Bei ihr musste es im Bedarfsfall schnell gehen. Seit dem gehe ich nicht mehr auf ein Behindertenklo.

Ich wünsche dir und en anderen ein molligen Abend mit den Liebsten.

Liebe Grüße
Eure Cony

Hallo Ihr Lieben,

Petra, zum Kurlaub. Ob es das heute noch gibt weiß ich nicht, müßte ich mal bei der Krankenkasse nachfragen.
Aber es war früher so, Du konntest Dir den Ort raussuchen und die Anwendungen. Und die Krankenkasse hat einen Teil bezuschusst. Wollte heute schon anrufen, hatte aber soviel anderes am Hals.
Was ist ein Kururlaub? Wer bezahlt diesen? Gibt es Zuschüsse von der KK??
Apropos Erkältung, in dem Buch steht nur, dass viele (also nicht alle), es steht zum Beispiel auch MSler haben meistens niedrigen Blutdruck. Meine Arzthelferin hat heut fast der Schlag getroffen, mein Blutdruck war 160 zu 100. Ich hatte mein Leben lang niedrigen Blutdruck. Naja morgen sieht mich unser Hausarzt, mal sehen, was der sagt.

Markus, in der Klinik warst Du aber nicht in Ulm ? Da bist Du doch jetzt erst hin oder ? Dann müßte der Dich ja schleunigst zum Schädel-MRT schicken ? Das mit der Urlaubsvertretung tut mir leid, naja unsere Ämter, am besten man lässt sich alles schriftlich geben.
Kennt sich von Euch jmd. mit Freibetrag bei der Einkommenssteuer wg. Schwwerbehinderung aus ?
Soo - ich werde mich jetzt zu meinem Buch zurückziehen. Eigentlich würde ich gern mal wieder was einfaches munteres lesen.
Naja Harry Potter ist ja in Sicht…

Gute Nacht, schlaft gut

Andrea

Hallo alle zusammmen,
Andrea:Ich werde am 20.11.03 wieder nach Ulm gehen,dort wird dann ein MRT gemacht,wegen dem Steuerfreibetrag,den musst Du beim Finanzamt Baentragen,wie das genau funktioniert weiß ich auch noch nicht,steht mir aber auch noch bevor.
Conny:Mann lernt erst viel dazu wenn mann direkt davon betrofen ist,zuvor schenckt man dem ganzen nur wenig bedeutung,meisst sehe ich das wenn mich jemand ,trotz gut sichtbarem Rolli Schild an der Beifahrer Türe,gnadenlos zu Parkt und ich dann überhaupt keine Chance hab ins Auto zu Kommen,manche stellen sich sogar noch mit auf den Rolli parklatz,die sind ja so schön breit.
Na ja sind ja nur noch ein Paar tage bevor Du dich(meine Frau auch)wieder ein Paar tage nicht vom Buch trennen kannst.
Ich wünsche euch einen schönen tag.
Grüßle Markus

Hallo Markus,

>>Mann lernt erst viel dazu wenn mann direkt davon betrofen ist,zuvor schenckt man dem ganzen nur wenig bedeutung>>

Ich habe nur ein bisschen kennengelernt und auch nur aus der Sicht eines “Gehers”. Im Gespräch stellte sich heraus, dass ein MSler im Rolli ev. auch Blasenprobleme hat und wenn nötig dringend aufs Klo muss. Das Behinderten Klo war auf unserem Gangende und das für alle Anderen am anderen Ende. So sind viele auf das Behindertenklo, die es nicht nötig hatten (es gab nur zwei Rolli-Fahrer/in auf der Station) und meine Bettnachbarin musste warten. Seit dem bin ich auf das Klo für nicht behinderte gegangen.
Auf unserer Station wurde gemalert und die Arbeiter haben ihr Zeug oft im Gang stehen gelassen. Ich bin alleine vorbeigeschlängelt. Meine Bettnachbarin bat mich sie zur Physiotherapie zu begleiten, um die Hindernisse beiseite zu räumen. Da sah ich die Sache anders.
Wenn ich einen Behindertenparkplatz sehe, denke ich immer an meine Bettnachbarin und fahre daran vorbei.

Mit der unterschiedlichen Art etwas zu sehen habe ich auf einem anderen Gebiet meine Erfahrung.

Mein Onkel hatte MS und als Angehöriger fühlte und sah ich alles etwas anders als jetzt (Selbstbetroffene).

Liebe Grüße Cony

Hallo Conny,
es ist leider so,ich weiß nicht wie es euch geht,wenn ich heute Spazieren binn , sehe ich plötzlich die Schönheit der natur ,erfreue mich den Kleinen Dingen des Lebens.
Die " Weltlichen Dinge des Lebens"sind plötzlich nicht mehr so wichtig.
Mann nimmt sich dann doch viel mehr zeit um bestehende Freundschaften zu pflegen.
Nun wünsche euch einen schönen tag.
Gruß markus

Hallo Ihr,

heute nur ganz kurz: am Sonntag abend ziemlich spät habe ich noch einen größeren Beitrag hier reingestellt. Aber vielleicht aufgrund der Müdigkeit habe ich nicht aufgepaßt, und schwubs den flaschen Knopf gedrückt. War der ganze Text weg, nicht gespeichert, nicht auffindbar, und ich bin gefrustet ins Bett! Es stand aber (so in Kürze) drin: Ich liebe euch alle! :wink: Natürlich dir Markus, drücke ich die Daumen, daß sich die ganzen unschönen Ereignisse bald aus dem Weg räumen lassen, und du dich nicht weiter ärgern mußt. Vor allem wünsche ich dir aber, daß du gesundheitlich bald wieder auf der Höhe bist!

So, hab morgen Theorieprüfung, und muß noch was tun. Wünsche euch allen noch einen schönen Abend!

Liebe Grüße
s’Petra

hallo Petra,
ich Bzw.wir drücken Dir alle die Daumen zur Theorie prüfung,manche sogar die Zehen.Lol
Danke Dir.
auch allen anderen einen schönen Abend,bis Morgen

Hallo ihr Lieben,

meine Herren - diesmal bin ich nur zwei Tage weg gewesen und habe fast so viel zu lesen wie vorher die 4 Wochen…

Ich finde es aber toll ;o)

So Andrea, gleich mal der geschuldete Begriff (Weiberhutscher) - mein Schwiegerpapi hat mich aufgeklärt, daß das wohl jemand wäre, der’s recht gut mit der Damenwelt könnte. Naja, wenigstens ist jetzt Markus mit dazu gestoßen, daß grinst meine Frau wenigstens nicht mehr ganz so breit, wenn ich was im Forum poste…

Apropos Markus - das mit den “Mitbürgern aus fremden Ländern” sehe ich auch wie Andrea. Denke nicht, daß man da so einfach ein pauschales Urteil fällen kann. Das aber nur nebenbei. Bzgl. Deiner Lebensumstände - wenn ich ganz ehrlich sein soll, werde ich aus Deinen Postings nicht so ganz schlau. Darf ich mal Rekapitulieren?

Du hast also seit geraumer Zeit Lähmungserscheinungen in den Beinen, warst bisher in Behandlung bei Deinem Hausarzt, aber hast auch einmal die Neurologische Abteilung des KH Ulm konsultiert.

Soweit komme ich noch einigermaßen mit, wo ich mich dann schon etwas schwerer tue sind die Diagnostischen Mittel. Also, MRT der Wirbelsäule wurde gemacht, ja? Welcher Bereich? HWS, BWS, LWS? Und was war auf den MRT Bildern zu sehen? Läsionen? Bandscheiben Vorwölbungen? Neben dem MRT - gab es schon eine Lumbalpunktion? Wenn ja, wie waren da die Werte? Und bzgl. der Blutuntersuchungen - welche Antikörper wurden denn da genau festgestellt? Bin im Moment ein bißchen am grübeln, ob Dein Ex-Hausarzt hier wirklich mit einem Labor zusammenarbeitet, welches die neuesten Forschungsergebnisse aus Österreich auch umsetzen kann…

Und wo ich im Moment vollends verwirrt bin, ist Deine Arbeitssituation und Deine bisherigen Ämterkontakte. Bist Du Krank geschrieben oder doch arbeitslos? Das man einen Steuerfreibetrag beim Finanzamt beantragt ist schon klar, aber auf was willst Du ihn eintragen lassen? Hast Du schon einen Schwerbehindertenausweis? Ohne Diagnose wohl kaum, oder? Und was ist das dann mit dem umgebauten Fahrzeug, das Dir nun nicht bewilligt wurde? Auf welcher Grundlage kam es denn zu dieser Aktion?

Sorry, ich weiß, Fragen über Fragen - aber im Moment bin ich ob Deiner Situation vollends verwirrt… :frowning:

So, nun zu Cony - also, erst mal, schön, daß Du mich auch vermißt hast ;o) und dann zu Deiner Frage mit Avonex. Gemäß der Kriterien nach Poser und/oder McDonald sind alle drei Beta-Interferone bereits zu einem frühen Befundstand zugelassen. Denke mal, das würde Dir dann auch die MS Amulanz in Diedenbronn bestätigen können.

Warum aber will Dich denn Dein Neurologe dorthin überweisen? Soll eine zweite Meinung eingeholt werden oder sollst Du auf Avonex eingestellt werden? Mit dem i.m. spritzen - das selbiges weniger schmerzhaft sein soll als s.c. ist mir neu, aber Biogen hyped im Moment Avonex generell ziemlich und versucht es als DAS ultimative Mittel im Markt zu plazieren. Zumindest kann ich Dir bestätigen, daß i.m. spritzen nicht schmerzhafter ist als s.c. - da der Knackpunkt bei der ganzen Sache das durchstechen der Lederhaut ist (also der eigentliche pieks) und da gibt es keinen Unterschied bei der späteren Einstichtiefe. Einzig die “lange” Nadel beim i.m. spritzen könnte psychologische Hemmschwellen erzeugen. Aber das ist schon alles…

Wenn Du also in’s “Prophylaxegeschäft” einsteigen möchtest, dann wüßte ich ehrlich gesagt nicht, was gegen Avonex spricht - allerdings hätte ich nun auch kein zwingendes Argument gegen die anderen Präperate ;o)

Du, Cony, noch kurz zu Deiner Bemerkung hinsichtlich der Blutuntersuchung bei der Lumbalpunktion? Was hast Du denn damit gemeint? Der Liquor, der bei der Lumbalpunktion entnommen wird hat ja nun absolut nix mit Blut zu tun… Oder bezog es sich darauf, daß Du die Lumbalpunktion ja anscheinend im KH hast machen lassen und die Dir im Rahmen Deines stationären Aufenthaltes nach alter Krankenhaussitte gleich mehrer Liter Blut abgezapft haben? Wenn dem so ist, dann hatte das wahrscheinlich weniger mit speziellen Blutuntersuchungen zum MS Nachweis zu tun, sondern eher was mit allgemeinen Blutuntersuchungen, da es außer dem genannten, brandneuen Myelin-Antikörpertest keine speziellen MS Blutuntersuchungen gibt. Außerdem ist Blut abzapfen im Rahmen der Lumbalpunktion nicht zwingend notwendig. Bei mir wurde die LP ambulant gemacht und an dem Tag war mein Rückrat die einzige Stelle, die gepickt wurde ;o)

Noch was zum Immunsystem, Andrea. Neinnnn, mein Immunsystem ist nicht wg. der MS sooo toll, sondern wg. meiner Prophylaxe. Habe MS ja schon seit über drei Jahren und hatte bevor ich mit dem Spritzen angefangen habe so alle 4 - 6 Monate meinen Turnusmäßigen grippalen Infekt. Seit ich mich SPRITZE und mein Immunsystem damit “moduliere” tut’s anscheinend was es soll - nämlich Viren & Bakterien abwehren, aber mein Hirn in Frieden lassen ;o)

Das es nicht am Paracetamol liegt war mir schon klar - denn auch wenn Para Gliederschmerzen und Fieber niederbügelt, die Schnupfennase kann’s nun leider doch nicht verhindern. Und von selbiger bin ich nun seit, für meine Verhältnisse, Urzeiten verschon geblieben.

So und nun Schluß mit der Diskussion, Andrea - will da einfach dran glauben, daß ich so lange ich spritze mir nix einfange. Nicht daß ich noch krank werde… ;o))

Jetzt noch was ganz anderes. Bin mittlerweile dazu gekommen den vorhergehenden Thread zu lesen und mußte entsetzt feststellen, daß Petra Problem mit den Beinen hatte. Petra, wie geht es Dir? Ist das alles wieder im grünen Bereich? Und bei den Wirbelsäulen MRTs - wurde da wirklich die ganze Wirbelsäule gemacht? Bei meinem letzten Schub hatte ich ähnlich Symptome - HWS zeigt nix, LWS hatte 'nen Hauchzarten Bandscheiben Vorfall, BWS wurde dann erst mal nicht gemacht - außerdem treten da Läsionen sowieso nur bei einem von 100 Patienten auf. Bin dann mit dem LWS MRT Bildern beim Neuochirurgen vorstellig geworden und der meinte, wenn’s der Banscheibenvorfall ist, dann wäre es der ungewöhnlichste Fall seiner Praxis und wo denn bitte die BWS Bilder sind? Also gut, dann noch BWS Bilder gemacht und ich war leider der eine Patient von 100 :frowning: Kortison, schwupp knapp 3 Wochen später Symptomfrei. Also, das nur zur Anregung, falls bei Dir noch nicht alle Bereiche der Wirbelsäule angeguckt wurden…

Aber ansonsten Petra, auch von mir alles Gute für Deine Prüfung, die Du hoffentlich symptomfrei machst!!!

Und dann noch kurz zu einer Frage im alten Thread von Tina - Du wolltest wissen, was bei dem ganzen Streß meine Fatigue macht. Muß sagen, die Medis sind die waren Wunderdrogen. Mittlerweile geht’s mir saugut in Sachen Müdigkeit. Bin immer stabiler was das “Aushalten” angeht, kann mittlerweile sogar für meine Verhältnisse richtig spät in’s Bett gehen und das beste ist, ich merke nun auch wieder den unterschied, wenn ich eine Stunde früher oder später ins Bett gehe. Das hatte ich seit Jahren nicht mehr. Muß sagen, wenn jemand von euch unter Fatigue leidet, dann kann ich Modafinil nur wärmstens empfehlen!!! Und je länger ich’s nehme, desto besser und stabiler bin ich. Im Moment fühle ich mich richtig “gesund” ;o)

Okido, das war mal wieder in Monsterbeitrag von mir - ich werd mal noch ein bißchen weiterarbeiten, iss ja schließlich erst halb acht ;o)

Liebe Grüße,

Peter

Hallo Peter,

wow, du warst wirklich mächtig fleißig.

>>…drei Beta-Interferone…
Welche Medikamente gehören dazu???

>>Warum aber will Dich denn Dein Neurologe dorthin überweisen?
Für die Einstellung auf das Medikament, weil er nur Patienten ohne Medikation hat. Seine Erfahrung sind auf 5 Patienten beschränkt. Deshalb holt er sich Meinungen aus Würzburg. Die MS-Ambulanz in Diedenbronn ist die Nächste für mich. In Gesprächen mit Amsel-Kontaktpersonen habe ich keinen auf MS spezialisierten Neurologen in der Nähe gefunden.

>>der Blutuntersuchung bei der Lumbalpunktion? Was hast Du denn damit gemeint?
Mir wurde unmittelbar nach der Punktion Blut entnommen mit der Begründung, dass die Blutwerte parallel mit dem Liquor betrachtet werden. Gut möglich, dass es mit den anderen Krankheiten zu tun hat, die ja ausgeschlossen werden sollen. Ganz genau weiß ich es nicht mehr. Am selben morgen wurde Blut allgemein gezapft (vor wichtigen Behandlungen).

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Eure Cony

Hallo Ihr Lieben Liebenden (ich find die Anrede so schön),
Markus, Dir wünsch ich mal, dass am 20.11.03 für Dich was vernünftiges rauskommt.
Das mit dem Finanzamt weiß ich, mir gings ums wie. Werde die Woche mal anrufen.
Schade, dass es oft so weit kommen muss, um Rücksichtsnahme und Mitdeneken auch für ander zu lernen und auch in Klienigkeiten das Schöne zu entdecken.
Petra, Deine Kurzzusammenfassung Deines Mails war wirklich schön !!! (Ich auch)
Und natürlich, alles Gute, wird schon (ich habs auch geschafft, grins !)

Peter, wie nett, ich muss Deiner Frau recht geben - Du Weiberhutscher…
Ach und von Deiner Menge vom Text, neimand hat gemeint, oder ich zumindest nicht, Du müßtest schreibtechnisch die letzten Wochen aufholen. (Ich hab Axel gerade gesagt, es dauert länger, Peter ist wieder on board). Naj Axel hat gerade Stunden mit Bücherbestellungen verbracht (wir haben ja so wenig).
Peter mir gehts mit der einen Geschichte genau wie Dir.

Wie Du hattest auch schon Problem mit den Beinen ? (vorher warst Du mit den vielen Erlätungen auch nicht zu beneiden!)
Ich lass Dir alles was Du willst, erd bloß nicht krank.

Noch eine Frage, ich hab ja am Dienstag eionen Termin in der Uniklinik in Ulm, zwecks Studie, was hälts Du von Immunglobulinen ?

Ach und Cony, jetzt weiß ich das auch, hätte Dich auch noch gefragt, mit Diedenhofen ? Aber Peter ist ja wie immer schneller, Konkreter.

Tina wo steckst D u ??

Btw - hab grad von Axel einen Rüffel (naja so schlimm wars nicht) erhalten, da ich schon ab und zu ziemlich im Forum "versinke, erzähle ich ihm ab und zu etwas - keine Geheimnisse nur mehr allgemein und mit wem ich kommuniziere - ich dachte ihn interessierts und ich verschwinde nicht so völlig von der Bildfläche, er findets eher ätzend, weil ich teilweise eine Vetrautheit vorraussetze und ihm der Bezug fehlt - hmmmmmmmmmm - seltsam.

Liebe Grüße und schlaft gut

Andrea

Hallo peter,nun das sind wirklich viele fragen,werde versuchen alle so genau wie möglich zu Beantworten.Werde einiges aus dem Arztbericht entnehmen.
MRT wurde von HWS und LWS gemacht,
LWS kein nachweis einer AV-malformation,keine Knöcherne Engen,leicht Protrusion,keine Wirbelkörperdeformation.Unauffällige Neuroforamina.
HWS Hyperlordosierung der HWS,kyphosierung der BWS mit Keilwirbeln und Schmorlknötchen im Sinne Morbus Scheuermann.Retrospodylophyten rechte betont in HW 4/5 und HW5/6,keine entzündung.
Liqouor allesamt negativ.
erweitertes Labor:
Antikörper gegen RNP,AK gegen SM,AKgegenSSA,AK gegen SSA.AK gegen SSB,AKgegen Scl-70,AK gegen Zentromer,AK gegenJo-1,AK gegen Cardiolipin,AK gegen Beta2-Glycoprotein
Phatologisch:Borellien positiv,HSV-IgGPositiv,VZV-IgG Psitiv,ANA-TIter 1:80,ENA Positiv AK gegen RNP-Positiv.
Diese Untersuchungen wurden Im KH-Ludwigsburg gemacht(N30).
Zur Zeit binn ich Krankgeschrieben und aber Ohne ArbeitsPlatz.Ich hätte einen Arbeitsplatz in Aussicht,aber in Schwäbisch Gmünd als Reha-Fachberater,deshalb veruchte ich eine Fahrzeug Vörderung zu beantragen,ich kann leider mittlerweilen kein Schalter mehr Fahren,einen Behinderten Außweis habe ich beantragt,noch kein Ergebniss.
So jetzt hoffe ich Du kannst wenigstens mit den Ganzen Begriffen was Anfangen,ich leider fast gar nix.So nun wünsche ich euch einen schönen tag,werde mich heute Abend wieder zu erkennnen geben.
Viele Grüße an alle

Hallo ihr Lieben,

Andrea, die Anrede ist wirklich schön, ich als Mann halte mich aber damit trotzdem mal ein bißchen zurück ;o))

So, gleich zu Dir Markus - danke für die ausführlichen medizinischen Informationen, bin aber im Moment im Büro und kann nicht drauf eingehen. Werde aber versuchen das bis spätestesten zum Wochenende darauf einzugehen, da ich heute abend nicht dazu kommen werde (Polterabend von Freunden) und ich noch nicht genau weiß, ob ich ansonsten vor Samstag dazu kommen werde mir die Werte “auf der Zunge zergehen” zu lassen. Ich bitte daher noch um etwas geduld, kann Dir aber versprechen daß ich was dazu sagen kann, da mir im Gegensatz zu Dir die medizinischen Begriff geradezu ein Leckerbissen sind ;o)

So, dann kurz zu Deinen Fragen Cony. Die drei Beta-Interferon Präperate sind:

Rebif 22mg/44µg - 6 oder 12 Mio. IE (Beta-1a Interferon, 3 x wöchentlich s.c., Packung à 12 Fertigspritzen, Hersteller: Serono)

Betaferon 0,3 mg (=30µg) - 9,6 Millionen IU (Beta-1b Interferon, jeden zweiten Tag s.c., Packung à Stechampullen mit Betaferon-Pulver plus 15 Fertigspritzen mit Natriumchlorid-Lösung , Hersteller: Schering)

Avonex 33 µg - 6,6 Mio. IU (Beta-1a Interferon, 1 mal wöchentlich i.m., Packung à 4 Fertigspritzen, Hersteller: Biogen)

So, damit gehst Du schon mal ein bißchen informiert zur MS Ambulanz nach Diedenbronn. Schade übrigens, daß Du keinen MS erfahrenen Neurologen in Deiner Nähe hast - ich empfinde es sehr angenehm hier jemanden nur 3 S-Bahn Stationen weiter immer griffbereit zu haben…

So, nun noch KURZ zu Dir Andrea (nicht, daß Dich wieder beschwerst, daß meine Texte zu lang wären… ;o) ). Also, zu Immunglobulinen habe ich bisher noch keine feste Meinung. Auf der eine Seite muß man halt bedenken, daß sie aus Menschlichem Blut gewonnen werden und man somit immer ein Restrisiko einer Hepatitis Infektion hat, auf der anderen Seite sind mittlerweile die Herstellungswege solcher Präperate nach etlichen Skandalen (damals die HIV Infektion von Blutern…) doch ziemlich gut gesichert. Also das sollte also kein k.o. Kriterium mehr sein.

Tja und bzgl. der Wirksamkeit bei der MS - da sind sich ja die “Experten” nun noch nicht ganz einig, aber bei den Beta-Interferonen tobt ja auch eine wilde Schlacht was die Wirksamkeit der unterschiedlichen Präperate angeht. Also auch kein echtes k.o. Kriterium. Was mich persönlich etwas nerven würde, wäre die monatliche i.v. Infusion. Zum einen habe ich eh’ schon schlechte Venen und zum anderen würde mich der monatliche Zeitaufwand für die Infusion einfach nerven - insb. da bei einer solchen Studie die ganze Sache im KH durchgeführt wird und es wahrscheinlich nicht nur mit der Zeit für die Infusion getan ist. Andererseits wirst Du nie wieder besser, billiger und dokumentierter hinsichtlich Deiner MS betreut werden ;o)

Also, wenn Du glaubst, daß es das richtige für Dich ist - nur zu…

Dann noch kurz zu meinem letzten Schub. Ja, Andrea, da hatte ich was mit den Beinen. Taubheitsgefühle ab den Knien abwärts (allerdings trat das Taubheitsgefühl zuerst in den Zehen aus und wanderte dann im Laufe der Zeit bis zu den Knien hoch). Neben dem Taubheitsgefühl hatte ich dann auch meine Liebe Müh’ und Not mit dem Treppensteigen ab dem zweiten Stockwerk (Muskelkrämpfe in den Oberschenkeln - kurze Pause, dann wieder ein Stockwerk weiter…). Die Taubheitsgefühle sind nach 3 x 1.000 mg i.V. Kortison nach gut 3 Wochen verschwunden. Nur das Treppensteigen ist nach wie vor nicht der Genuß, wobei hier die Leistungsfähigkeit in Sachen Stockwerke nun sehr stark von meiner Tagesform abhängt. Nachdem ich aber noch nie der begeisterte Treppensteiger war, habe ich nun wenigstens eine klasse Ausrede, wenn man wieder ein Kollege meint Treppensteigen wäre doch ein toller Ausgleich wenn man den ganzen Tag sitzt und ich sollte doch mit ihm die Stufen nehmen ;o)

Okido, soviel von mir (hmmm, doch wieder ein ziemlich langer Beitrag…), wie immer liebe Grüße,l

Peter

hallo alle zusammen,
Peter danke ist auch nicht schlimm wenn Du ein Paar tage dafür brauchst,wäre schon schön wenn ich etwas Licht ins Dunkle bekäm.
Das problem mit den Treppen kenn ich auch sehr gut aber ich vertrage das kortison nicht,wie bereits schon erwähnt.
So biss später geh dann zur Kranken Gymnastik.
Grüßle

Hallo Ihr Lieben und einen wunderschönen guten Abend,

auch wenn ich mich nicht so oft melden kann, in Gedanken bin ich jeden Tag bei euch.

Peter, ich freu´ mich auch ganz doll, dass du wieder da bist, vor allen Dingen, dass es dir so geht geht.

In Sachen Erkältung kann ich euch nur sagen, dass mich der Chefarzt im Krankenhaus danach befragt hat, wann ich das letzte Mal erkältet war. Auf meine Antwort, dass dies schon eine Ewigkeit her wäre, nickte er nur, womit ich nicht viel anfangen konnte, habe auch nicht weiter nachgefragt. Im Abschlussgespräch sagte er dann, dass MS-Kranke erstaunlich selten an Erkältungen erkranken.

Der morgige Tag steht ganz im Zeichen der MS:
Früh gleich Termin beim Neurologen zur Blutuntersuchung und abends Informationsveranstaltung der DMSG Brandenburg. Ich werde berichten.

So ihr Lieben, seid nicht böse, wenn ich nur kurz angebunden war, bin total in Eile, muss jetzt schon wieder los - heute ist Mittwoch - und das heißt: Tanzen (freu´).

Alles Gute
Eure Tina

Hallo ihr Lieben,

Andrea, deine Begrüßung ist echt witzig.

An Peter habe ich noch einige Verständnisfragen.
Was bedeutet das " 6 oder 12 Mio. IE " und "9,6 Millionen IU " und "6,6 Mio. IU ".

Tina, ich war früher auch gerne Tanzen, mit einem Tanzpartner. Mein Mann hat leider kein Interesse. Das ist echt schade, weil ich so groß bin und damit ganz schlecht gute Tanzpartner finde. Ich hatte einmal ein “Fehlgriff”. Seit dem tanze ich nicht mehr.

Mein Körper währt sich gerade gegen eine Erkältung. Gestern dachte ich, bald ist meine Stimme weg. (hier kann ich ja stumm bleiben und trotzdem “reden”)
Also, ist mein Immunsystem wieder auf dem richtigen Weg, ODER???

Allgemein entwickle ich mich jetzt doch zum Kinderbetreuer. Alles auf Freundschaftsbasis.
Wenn die Kleine(2,5 Jahre) meiner Freundin nicht gerade an Mama klebt, gehe ich mit ihr Möwen füttern. Das Baby (10 Monate) kann sich, im Kinderwagen angeschnallt, nicht wehren. :-)) Er lässt sich gerne von mir schieben sowie an- und ausziehen.

Ich wünsche euch einen kuscheligen Abend.

Liebe Grüße
Eure Cony

Hallo meine lieben freunde,
habe heute Erfahren das ich das Erste mal Onkel werde,meine Schwester ist Schwanger.FREU.
Eines wollte ich noch los werden,Ich freue mich durch euch neue Freunde gefunden zu haben.
Allen einen schönen Abend und gute nacht