Hallo…

Vor zwei Wochen wurde ich wegen des Verdachts auf einen Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert. Taubheitsgefühl im linken Bein (konstant) und Arm (sporadisch). Nach zehn Tagen dann die Diagnose -> Verdacht auf MS. Schock, Verzweiflung, die Psyche spielt im Moment verrückt, das Ganze ist noch keine vier Tage alt. Das Kribbeln im Bein habe ich nun schon seit 12 Tagen und werde es trotzt Kortision (Stossbehandlung 5x 1000 mg) nicht los.
Wie lange dauert so was i.d.R.? Einen Monat, ein halbes Jahr? Und was mich weiterhin beunruhigt, ist das die Empfindungsstörung morgens so gut wie ganz verschwunden ist und im Tagesverlauf stetig zunimmt. Wie lange hat bei euch ein vergleichbarer Schub gedauert und wie ist es euch so kurz nach der Diagnose ergangen?

Thomas

Hallo Thomas,

ich hatte immer beim nächtlichen Gang auf die T… das Gefühl, wieder normal zu laufen. Aber sobald ich vollständig erwacht war, haben die Störungen zugenommen. Vielleicht hängt es mit dem Entspannungszustand während des Schlafens und dem ansteigenden Alltagsstress zusammen.
Ich habe meine Symptome (hielten 7 Tage an) mit Ruhe in 4 Tagen geheilt.
Nach der Diagnose (April 2003) habe ich verschiedene Empfindungen gehabt. Ich habe Infos gesammelt (Kontaktpersonen von der AMSEL und DMSG) und Kontakte gesucht. Ich denke auch über Heilung mit Homöopathie nach.

Ich wünsche dir baldige Besserung.

Gruß Cony

Hallo, Thomas!

Bei mir haben die Störungen eines Schubes schon einmal bis zu einem viertel Jahr gedauert, bis sie sich dann, Gott sei Dank, doch noch vollständig zurückgebildet haben. Man kann nie sagen, wie lange etwas andauert. Also mach dich nicht verrückt, deine Störungen können sich auch noch ganz zurück bilden.
Alles Liebe
Kati

Hallo Thomas,
ich möchte Dich nicht entmutigen, aber ich denke Ehrlichkeit hilft Dir langfristig am meisten. MS nennt man auch die Krankheit der 1000 Gesichter, ihr Verlauf kann nicht oder erst nach vielen Jahren vorhergesagt werden und die auftretenden Symptome sind völlig unterschiedlich, auch die Schwere. Kurz mein Verlauf, vor 4,5 Jahren hat man bei mir bei einer MRT (die bei mir wg. etwas ganz anderem harmlosen gemacht wurde) Entzündungsherde im Gehirn festgestellt, ich hatte aber als Symptom nur max. 1x im Monat, eine Nacht beim Lesen als Symptom Doppelbilder (ich habs eigentlich auf Müdigkeit zurückgeführt). Anfang September 02 bis Dezember 03 Hatte ich Taubheitsgefühle und Kribbeln im linken Arm, mit unterschiedlicher Intensität. Detember 02 bis Februar 03 war dann totale Ruhe, seither hab ich die unterschiedlichsten Symptome, die aber nur sporadisch auftreten und immer nur für wenige Stunden, Tageweise garnicht. Da ich die ersten Jahre nichts gemerkt habe, hab ichs nach dem ersten Schock, ein wenig verdrängt, es ist schwierig sich mit einer Krankheit auseinanderzusetzen, von der man garnichts merkt. Seit ich jetzt immer mal wieder was habe, gibts immer mal wieder Tage, an denen ich verzweifle, in ein großes schwarzes Loch falle. Ich hatte aber auch früher schon so Weltuntergangsstimmungen (liegt in der Natur der Frau !?), meistens bin ich eher ein nüchtern und rational denkender Mensch, zum einen geniese ich viele Dinge viel mehr als früher, lebe intensiver, andererseits betrachte ich mich auch etwas als Versuchskaninchen. Jeder muss denke ich, in sich hineinhören und dadurch erfahren, was für einen selbst der beste Umgang mit der Krankheit ist. Eine Möglichkeit ist auch sich hier auszutauschen, siehe auch “Thread für Andrea…” das hat sich zufällig ergeben, man muss hier keine konkreten Fragen stellen, man kann sich auch aus-heulen/kotzen/sprechen (welcher Begriff Dir lieber ist). Nochmals zu MS selber, man kann keinerlei Aussage machen, wie lang die Symptome anhalten, wie sich alles entwickelt. Vielleicht auch als Erklärung, sehr vereinfacht und laienhaft ausgedrückt (man verzeihe mir - wer auch immer), mit einem “Schub” sind die Entzündungen im Gehirn und/oder im Rückenmark gemeint, da sie meistens (nicht immer!) mit Symptomen (Taubheitsgefühl, Kribbeln,…) einhergehen wird dies denke ichoft vermischt. Die Kortisongaben dämmen nur die Entzündungen ein bzw. bringen sie zum abklingen. Das heisst aber nicht, dass dadurch die Symptome verschwinden, da durch die Entzündungen im Gehirn Nervenzellen geschädigt werden (können). Je nachdem, wie groß die züruckbleibende Schädigung ist, welche Bereiche im Gehirn befallen sind und wie “clever” Dein Gehirn damit umgeht sind entwickeln sich die Symptome. Im Prinzip wie selbstreparierende Schaltkreise, das Gehirn überträgt die gestörten/ausgefallenen Funktionen auf andere Gehirnzellen, wenn möglich. Dadurch, dass das Gehirn neue Schaltkreise versucht, um alte zu ersetzten, kommt es immer mal wieder zu Fehlschaltungen (solche sporadisch wechselnden Symptome wie bei mir). Ich hoffe, Du kommst mit meiner Art der Beschreibung klar und Du hast verstanden, was ichsagen wollte. Ich war wg. der MS noch nie krank geschrieben, damit will ich sagen, meistens hört man absolute Horrorgeschichten über MS, aber es gibt auch sehr moderate Verläufe (hoffe ich für mich auch), vorhersagen kann mans leider nicht. Das Schlimmste, denke ich, ist die Angst, was wird und wann, anders gibt es Symptome, bei denen man nicht weiss, hört man die Flöhe husten/ spinnt man oder ist es so.
Hast Du einen Neurologen mit dem Du Dich beraten kannst ? Stimmt zwischen Euch die Chemie ? Du hast auch Anrecht Dich Psychotherapeutisch betreuen zu lassen und genier Dich nicht. Stress auch seelisch wird als Negativ-Einfluss sehr hoch bewertet (merk ich an mir selber).
Liebe Grüße, alles gute und frag einfach oder schreib
Andrea

Thomas, ich habe die MS schon über ein Jahrzehnt. Am Anfang hatte ich heftige Schübe, 2-3 im Jahr, später hat sich die MS begnügt, mich nur 1-2mal im Jahr zu ärgern. Jetzt hatte ich vor 2 Jahren meinen letzten Schub. Ich habe keine Behinderungen, nur Sensibilitätsstörungen, weil sich meine Schübe immer gut zurück gebildet haben. Die Schübe waren nicht unbedingt leicht, bei einem waren sogar der Mittelfinger, Zeigefinger und kleiner Finger an beiden Händen gelähmt. Trotzdem geht es mir gut, alles hat sich zurückgebildet. Also habe keine Angst, wenn die MS am Anfang öfters und härter zuschlägt, das sagt noch nichts über den tatsächlichen Verlauf aus.
Ich weiß, es ist unheimlich schwer, mit der frischen Diagnose umzugehen. Such dir Hilfe und verzweifle nicht. Auch mit MS kann man gut leben.

Alles Liebe
Kati

Hallo…

Puh - Danke für eure ehrlichen und doch aufmunternden Worten. Mir geht das alles ein bischen schnell, ich lese von Leuten die ewig auf ihre - gesicherte - Diagnose warten mussten und bei mir soll das alles in zwei Wochen geklärt sein? Okay - der Spiessrutenlauf von Neurologen zum Klinikum hat gerade erst begonnen und die meißten Symptome und Befunde die ich habe treffen auf MS zu. Aber vor allem hab ich Angst, eine nie gekannte Angst. Ich vergass in meinem ersten Posting mein Alter zu nennen -> ich bin 37. Es laufen tausend Fragen auf, für welche es keine oder nur wage Antworten gibt. Im Moment sehe ich meine Psyche als meinen grössten Feind an, wenn es mir schlechter geht werden die Hände feucht, das Kribbeln nimmt zu -> Panik steigt hoch. Aber das Gefühlsrad dreht sich schon nicht mehr ganz so schnell. Ich bin mittlerweile auch wieder in der Lage die vergangenen Tage oder Wochen Revue passieren zu lassen, bis vor kurzem waren diese noch gänzlich aus meinem Bewusstsein vebannt aber was ich auch sehe, es endet alles in einer Katastrophe.

Wie lange sollte ich mir Zeit lassen zur Normalität zurückzukehren? Eine Woche, einen Monat, ein Jahr? Welche Normaltät wird mich und mein Umfeld erwarten? Ich habe morgen einen Termin bei einem Neurologen der zugleich auch Psychater (oder Psychologe) ist und hoffe dort die ersten Antworten zu bekommen…

Thomas

Hallo Thomas,
gerade in den ersten Wochen, Monaten ist es sehr schwer mit der Diagnose umzugehen.
Welche Untersuchungen wurden bei Dir durchgeführt ? Bei MS ist es so, eine 100% Diagnose kann erst nach dem Tod getroffen werden. Je nachdem welche Symptome auftreten und was bei den Untersuchungen, z.B. MRT und LPT (zu deutsch Kernspin und Gehirnwasser-Untersuchung) herauskommt, kann eine ungefähre Diagnose früher oder später gestellt werden.
Das mit der Angst verstehe ich, aber, was auch Kati Dir sagen wollte, mit MS wird man, auch langfristig NICHT unbedingt zum Pflegefall, bzw. auch größere Behinderungen bilden sich u.U. zurück. Ich bin 42 und war ungefähr in Deinem Alter, als ich die Diagnose bekam.
Wie ist Dein Umfeld ? Dein Freundeskreis, kann Dir da jmd. Halt geben ? Und Deine 1000 Fragen, stell sie doch einfach hier ! Es gibt vielleicht viele Fragen, die hier auch nicht schlüssig oder garnicht beantwortet werden können, aber sicher immer jmd., der Verständnis hat oder schon die gleichen Fragen hatte. Ich hatte/habe diese Angst auch immer mal wieder, aber nicht so tiefgreifend und nur relativ kurz, vorallem weil ich mich mit der meiner Krankheit arrangiert habe und sie nicht bekämpfe/ablehne. Ich habe sicherlich den Vorteil, dass ich keine schwerwiegenden Beeinträchtigungen habe und ein gutes verständnisvolles Umfeld habe. Für mich ist das Leben lebenswerter, weil vieles dem ich früher gleichgültig gegenüberstand, aus Faulheit, Übersättigung… für mich wieder wichtig und schön ist. (Klappt nicht immer !).

>>Wie lange sollte ich mir Zeit lassen zur Normalität zurückzukehren?
Versuch in Dich hineinzuhören, wieviel Zeit Du brauchst oder geh den umgekehrten Weg so hab ichs gemacht) ich bin sofort zur Normalität zurückgekehrt und habe mich dann der MS häppchenweise genähert, immer nur soviel wie ich seelisch vertragen konnte. Ich werde erst jetzt im November (4,5 Jahre nach der Diagnose) zu einem Fach-Vortrag gehen.
Ich drück Dir für morgen die Daumen, dass der Terrmin etwas Licht ins Dunkel für Dich bringt. Würde mich freuen, wenn Du berichtest.
Alles Gute und liebe Grüsse
Andrea

Hallo…

>Welche Untersuchungen wurden bei Dir >durchgeführt?

Ich hatte heute die vierte Kernspin Untersuchung (2x Gehirn = 1 Befund; 1x HWS = 2 Befunde (noch unklar); 1x BWS = noch ohne Befund, ich komme gerade erst davon); Dann Nervenwasseruntersuchung (19 Zellen/E); Nervenleitgeschwindigkeit = ohne Befund; Die Schachbrett/Augensache = ohne Befund; diverse Reflexzonen (Knie, Armbeuge, Fusssohle) = soweit ich weis auch ohne Befund und natürlich eine Blutuntersuchung (Borillien oder wie das heist und dergleichen negativ) aber irgendein Antikörper wurde gefunden, welcher weis ich nicht mehr -> dieser soll allerdings ganz deutlich auf MS hinweisen.

Fazit: Es liegen drei Unterschiedliche Befunde vor, welche alle drei für MS sprechen können, einer davon soll ganz dringen dafür sprechen.

Angeblich müssen die Kernspinbilder nun nach vorangegangenen und abgeheilten Entzündungen durchsucht werden ( es wurde beiläufig bemerkt, dass es sich bei den beiden Befunden in der HWS um solche handeln könnte). Ich persönlich kann mich an nichts signifikantes erinnern, keine Doppelbilder oder eingeschlafenen Gliedmasen, welche sich “unnatürlich” verhalten hätten. Auch unnatürliche Müdigkeit oder dergleichen hatte ich nicht bemerkt. Lediglich der Harndrang machte mir seit einem Jahr kleinere Bedenken, hatte aber keine wirklichen Probleme damit.

Der Verdacht auf eine chronische Entzündung des ZNS wurde schon sehr früh (sogar noch in der Notaufnahme) geäussert aber die Bedeutung war mir bis zum Entlassungsgespräch nicht bewusst. Keine Gehirnblutung = sehr gut; kein Tumor = sehr gut, dann kann eine Entzündung ja nur noch positiv sein, so dachte ich. Erst als das Gespenst einen Namen bekommen hatte, fiel ich aus allen Wolken.

Nochmal zum Thema Schub eine Frage. Welche Geschwindigkeit können diese Schübe haben? Kann es sein, an einem Tag mehrere Schübe zu haben? Wie bereits schon erwähnt, kann es vorkommen, dass ich eine Stunde lang gar keine Empfindungsstörung habe und dann kommt es ganz plötzlich (so wie heute im Krankenhaus) Komme ich selbst ein wenig zur Ruhe, trinke ein Glas Wein, dann verbessert sich die Lage teilweise enorm, nur um sich eine Stunde später wieder zu verschlimmern. Lässt so eine Empfindungsstörung aprupt nach (explosionsartige Genesung :wink: oder geht es von Tag zu Tag ein wenig besser, bis man dann irgendwann mal merkt, dass eigentlich schon eine zeitlang Ruhe ist? Im Moment wünsche ich mir eigentlich nur, dass der erste Schub erstmal folgenlos bleibt um ein wenig zur Ruhe zu kommen, solange ich das Kribbeln habe, werde ich ständig mit der Problematik konfrontiert -> ich weis, dass das eine der Fragen ist, welche nicht fundiert beantwortet werden können aber wie wars denn bei euch im Allgemeinen so?

Thomas…

Lieber Thomas,

ich kann Dir alles, was Du schreibst sehr, sehr gut nachfühlen. Als ich vor 1,5 Jahren meine Diagnose bekam, gings mir ganz genauso. Ich hatte schreckliche Alpträume nachts, konnte vor lauter Stress gar nicht mehr richtig denken. Ich habe damals Ruhe gefunden bei Freunden, die mich aufgefangen haben. Ich habe gelernt, daß in solchen Extremsituationen Menschen sehr wichtig sein können, zu denen man tiefes Vertrauen hat, wo man sich aufgefangen fühlt. Kennst Du solche Menschen?

Sensibilitätsstörungen und leichte Taubheitsgefühle kenne ich auch sehr gut - ich hatte sie schon jahrelang, bevor die Diagnose kam. Bei mir ist bislang immer alles wieder restlos weggegangen - auch ohne Cortison.

Du fragst, ob man auch mehrere Schübe am Tag haben kann. Nein, die Definition von Schub (hinter dem eine akute Entzündung steht, die aber manchmal auch so winzig sein kann, daß man sie im MRT nicht sieht - entscheidend für die Art der Ausfälle ist die Stelle) ist eine länger andauernde Veränderung. Meist geht der akute Schub 10-14 Tage. Es gibt aber auch Schübe, die länger andauern. Aber selbst wenn sich Ausfälle Monate halten, sind noch vollständige Besserungen (Remissionen) möglich!

Was Du beschreibst, kenne ich aus meinem “Diagnoseschub” auch gut: Empfindungsstörungen, die mal da sind, mal nicht, mal dieses, mal jenes: Nadelstiche am Kopf, dann Nadelstiche an den Beinen, dann Sensibilitätsstörungen am Rücken usw. Über Wochen war dauernd dies oder jenes - nur kleine Sachen, aber für mich doch deprimierend: ich hatte das Gefühl, es geht nur noch bergab.

Heute denke ich, daß das alles durch den Stress der Diagnosestellung ausgelöst war - Stress hat nämlich einen Einfluss auf die MS.
Was mir damals geholfen hat, war einerseits auszuruhen, und andererseits mir bewußt zu werden, daß ich trotz allem gesund und kräftig bin. Es war Frühjahr, und in den folgenden Monaten habe ich ein paar mal in der Woche eine große Radtour gemacht. Zu spüren, daß das alles geht, die herrrliche Luft, der Sonnenschein, all das hat mich auch psychisch wieder auf die Beine gebracht.

Ich hab mir damals auch gleich eine Psychologin gesucht, die mir geholfen hat, alles zu verarbeiten. Jetzt mache ich eine Basistherapie (mit Copaxone, 1x tgl spritzen, überhaupt kein Problem) und ansonsten achte ich darauf, besser mit Stress umzugehen und mir Schönes zu gönnen.

Heute gehts mir richtig gut. Ich fühle mich “pumperlgsund”!!! Trotz der MS. Ab und zu kribbelts wo, dann schlaf ich einmal aus und alles ist wieder OK.
Was Dir oben schon jemand geschreiben hat, stimmt: AUCH MIT MS KANN MAN GUT LEBEN!

Herzliche Grüße,
Johanna

PS: Literaturempfehlung für Dich: 1. W. Weihe, Warum die MS besser ist als ihr Ruf. 1. C. Wagener-Thiele, Natürliche MS-Therapien.

Noch ein medizinisches PS:

Du schreibst, Dein linkes Bein und Dein linker Arm (sporadisch) seien von den Taubheitsgefühlen betroffen. Das spricht für einen Herd in der HWS (hast Du ja offenbar auch). Herde im Gehirn können nicht selten auch “stumm” sein, d. h. es gibt keine Klinik. In Der HWS dagegen kann schon ein winziges Herdchen an der richtigen Stelle reichen und Dich kribbelts. In der BWS gibts dann eher weniger Herde, in der LWS noch weniger.

Du mußt übrigens nicht alle Untersuchungen mit Dir machen lassen - frag doch einfach mal nach, z. B. “Könnte diese Untersuchung denn an Ihrer Diagnosestellung/Therapieempfehlung noch etwas ändern?”.
Manches kann man sich nämlich in den meisten Fällen auch sparen (z. B. Liquor).

Wichtig für Dich ist jetzt, daß Du einen guten Neurologen findest, der sich mit MS auskennt (MS -Schwerpunktpraxis am besten) und Dich im Blick auf eine Therapie beraten kann.

Hallo…

[Zitat]
Ich habe gelernt, daß in solchen Extremsituationen Menschen sehr wichtig sein können, zu denen man tiefes Vertrauen hat, wo man sich aufgefangen fühlt. Kennst Du solche Menschen?
[/Zitat]

Ja, solche Menschen kenne ich - Dem Himmel oder wem auch immer sei Dank. Ich hab sie gerade verabschiedet und im Moment geht es mir auch wirklich gut (psychisch).

Was die Frage nach einem fachkundigen Neurologen angeht, bin ich im Moment noch etwas überfordert. Ich nehme jetzt halt erstmal den, der mir vom Hausarzt empfohlen wurde und höre mir an was der zu sagen hat. Da ich im Moment keine Alternative habe und dringend die weitere Ausschleichung des Kortiosions geklärt werden muss, bleibt mir erstmal nichts anderes übrig. Wenn jemand im Raum 80xxx - 85xxx (M - IN - R) einen kennt der sich mit sowas auskennt, ich wäre für jeden Tip dankbar (Auch per Mail, da ich mir nicht sicher bin ob ein öffentliches Forum der geeignete Platz ist, Namen zu nennen)

Geduld - eine Tugend die mir nicht in die Wiege gelegt wurde! Dachte ich bis vor kurzen noch, mir rieselt die Zeit durch die Finger, so scheint sie im Moment still zu stehen. Minuten werden zu Stunden.

Im Moment kommen mir meine Träume wieder hoch (Die Träume die ich gerne leben würde) Ich bin begeisterter Alpinist und hoffe, dass ich noch eine zeitlang die Berge und ihre Abenteuer geniessen kann. Da fällt mir eine neue Superlative ein -> der erste MS-Kranke auf dem Mt. Everest! Spass beiseite, der wäre auch ohne Einschränkung ein Stück zu hoch für mich - aber so als Ultima Ratio :wink:

Ich möchte mich bei euch bedanken für eure Unterstützung und mich euch auch mitteilen wenn auch ich ein Licht am Ende des Tunnels sehe. Sicher - erstmal nur ein vorrübergehendes Phänomen aber immerhin ein Phänomen.

Die Hoffnung stirbt zu letzt und ich auf keinen Fall heute…

Thomas

Hallo an alle die hier geschrieben haben!

es hat mich unheimlich berührt, daß es noch andere Menschen gibt die genau die gleichen Hochs und Tiefs und das Gefühlschaos nach der MS Diagnose durchmachen, ich habe meine Diagnose seit Januar und kämpfe seitdem mit “mir gehts super” und dem “tiefen schwarzen Loch”, obwohl ich keine nennenswerten Störungen habe reicht schon ein kleines Zucken im kleinen Finger und ich gerate in Panik, komme aus dem mich Beobachten gar nicht mehr raus und fühle mich hundsmiserabel… ist teilweise alles nur psychisch aber wie kommt man da dann wieder raus? Ist dann Psychotherapie die einzige Möglichkeit? Ja ich denke es dauert eine ganze Weile bis man diese Diagnose annimmt!

Hallo Judith!

Nach meiner Diagnose fuhr ich Achterbahn. Es ist völlig normal. Ich habe geheult und geschrien, fühlte mich von der Welt in Stich gelassen. Hab ständig gefragt;" Warum ich!" Aber warum nicht ich. Das Schicksal ist im Verteilen nicht fair. Man muß sein Leben annehmen und das Beste daraus machen. Wenn man das begriffen hat, dann gehts. Dann kann man wirklich leben. Man hat nur ein Leben, man soll es nicht noch schlimmer machen, als es tatsächlich ist.
Also packen wir es an, leben wir.

Alles Liebe
Kati

Hallo,
heut nur ganz kurz.
Von Schüben redet man nur, wenn “frische” Entzündungsherde vorliegen, je nach Lage, merkt man was davon oder auch nicht (wenn nicht, redet man von “stumm”).
Meine Neuro hat gemeint, wenn ein Symptom 2 Tage anhält, soll ich vorbeikommen, dann könnte es ein Schub sein. Bei meinem letzten Schub hat das Kribbeln/Taubheitsgefühl mit ganz wenigen Unterbrechungen (nur stundenweise) fast 4 Monate, allerdings in unterschiedlicher Intensität angehalten. Ca. 2 Monate bevor es dann ganz weg war, waren die Entzündungsherde inaktiv. Seit ca. 8 Monaten habe ich fast jeden Tag etwas anderes, Kribbeln in den Beinen, in der Hand, mal Blasenprobleme (nicht schlimm), Koordinationsstörungen im rechten Bein, Kopfschmerzen (hatte ich nie, nicht mal nach einer durchzechten Nacht). Laienhaft halte ich es für Fehlschaltungen im Gehirn, aber um keinen Schub. Es gibt auch einen Fachausdruck dafür, müsste ich nachschauen.
Kortison gibt man nur, um die Entzündungen zu begrenzen, hat keinen Einfluss auf die Symptome.
Leider muß ich mich, vermutlich bis morgen verabschieden.
Liebe Grüße und Kopf hoch

Andrea

Hallo…

Ich lese die Frage “Warum ich?” immer wieder. Mir stellt sich diese Frage nicht. Ich könnte im Gegenzug durchaus fragen warum ich noch lebe und der kleine Junge vom Nachbarort einen Autounfall nicht überlebt hat (nur als Beispiel)…

Ich war heute bei meinem ersten Neurologenbesuch (Praxis) und kann auch positive Eindrücke mit nach Hause nehmen. So ist er z.B. schon der dritte der unabhängig voneinander erwähnt hat, dass sich im Moment im Bereich der Forschung sehr viel und rasch entwickeln könnte. Es ist durchaus vorstellbar, dass in fünf Jahren Behandlungsmethoden existieren, die wesentliche Besserung bringen können. Ich kann das durchaus nachvollziehen, ich bin in der Computerbranche tätig und dort war bzw. ist es auch so. Seht ihr das genauso, habt ihr da schon Erfahrungen gesammelt?

Und noch ein Wort zur Diagnose. So wie es scheint, kann das dauern bis die Diagnose jemand “unterschreibt”. MS soll angeblich sehr schwer zu diagnostizieren sein. Aber allzu viele Hoffnung soll ich mir nicht machen, es wurden im KH bereits alle Untersuchungen abgeschlossen und wie bereits schon mal erwähnt spricht vor allen Dingen irgend so eine Bande (der Fachausdruck will mir jetzt nicht in den Sinn), welche wohl positiv (?) getestet wurde ganz deutlich dafür. Ausserdem ist es noch nicht abgeklärt, ob es sich bei den beiden Befunden in der HWS um Entzündungsherde handelt oder ob Überlagerungen (Messfehler) vorliegen, was bei der HWS nicht ungewöhnlich ist -> Ausführlicher Befund folgt, war die lapidare Antwort aber offensichtlich hat es niemand mehr (ausser mir) eilig.

Und die schwierige Diagnose, stellt mich natürlich vor eine neue Frage. Wie reagieren die Kassen auf chronische Erkrankungen, welche nicht oder noch nicht eindeutig diagnostiziert sind? Was bleiben da jetzt an Kosten an mir hängen und wo kann ich mich informieren auf was ich alles Anspruch habe/hätte?

Thomas…

Lieber Thomas,

Menschen reagieren sehr unterschiedlich auf eine solche Diagnose. Die einen empfinden große Wut und zeigen sie auch, die anderen werden eher still. Auch mir hat sich die Frage “Warum ich?” niemals gestellt. Irgendwas kann einen halt im Leben mal erwischen…

Gut, daß Dir Dein Neurologe Mut machen konnte. Das hört sich schon mal gut an und spricht für ihn! Meiner sagt mir auch jedesmal Dinge wie folgendes: “Sie haben einen sehr guten Verlauf. Hören Sie auf, sich Sorgen um ihre MS zu machen. Wenn sie einmal alt sind, stellen sie sonst womöglich fest, daß Sie auch einfach nur die ganz normalen altersbedingten Einschränkungen haben - aber sie haben sich ihr ganzes Leben lang umsonst Sorgen gemacht.” Außerdem sagt er - wie Deiner - immer wieder, daß die MS-Forschung ja gerade so große Fortschritte macht und daß er bis in wenigen Jahren mit einem Medikament rechnet, daß zu einem vollständigen Stop führen kann (Nota bene: den kanns auch jetzt schon geben, wenn man Glück hat - nicht jede MS schreitet unweigerlich fort!). Im Moment sind Dutzende von Wirkstoffen im Test (z. B. Antegren [Natalizumab], auf das viele große Hoffnungen setzen). Wir haben also gute Chancen!!

Und: Du bist auch so der MS nicht hilflos ausgeliefert, sondern kannst etwas tun: auf gesunde Lebensweise achten, gut mit Stress umgehen, ausreichend schlafen. Aus der Psychoneuroimmunologie weiß man, daß es sehr viele Faktoren gibt, die eine Krankheit positiv beeinflussen können - die können wir uns nutzbar machen!

Was die Diagnosestellung angeht: die Ärzte sind oft sehr vorsichtig und schreiben noch lange “Verdacht auf MS” in ihre Unterlagen, wenn für sie die Diagnose schon feststeht. Das hat verschiedene Gründe. Einer davon könnte sein, daß man mittels MRT die MS jetzt schon sehr früh feststellen kann, aber zugleich auch weiß, daß die MS bei vielen so gut verläuft, daß der Pat. kaum eingeschränkt ist: solchen Patienten möchten manche Ärzte nicht eine Diagnose aufbürden, von der sie wissen, daß sie eien schwere psychische Last ist (und sich als solche vielleicht auch auf die MS auswirken kann).

Für die Prognose schauen viele MS-Spezialisten mittlerweile weniger auf die ologoklonalen Banden als auf die Entwicklung des MRTs. Was Herde in der HWS angeht, sind sie nicht selten schwer auszumachen. Ich hab ein paar stumme Mini-Herde im Gehirn, meine Beschwerden aber müssen durch HWS-Herde bedingt sein - nur sieht man die nicht.

Was die Kassen angeht: die machen m. W. mittlerweile keine Probleme mehr. Es gibt eine ärztliche Konsensusgruppe, die Therapieempfehlungen erarbeitet hat (findest Du auf der DMSG-HP), so daß z. B. die empfohlenen Basistherapien (Interferone/Copaxone) übernommen werden (be mir stand auch noch “Verdacht auf E. D.” , als ich meine erste Copaxone-Verordnung bekam).

Informieren kannst Du Dich direkt bei der DMSG, bei den Landesverbänden (also in Ba-Wü bei der AMSEL) und bei lokalen Selbsthilfegruppen. Bei der AMSEL informiert über soziale Fragen sehr kompetent und freundlich Herr Heller.

Aber halt: Du mußt jetzt nicht alles auf einmal klären!!! Plan lieber eine schöne Bergtour mit Freunden oder zumindest einen kleinen Oktoberspaziergang (wenn Du nach dem Kortison wieder auf dem Damm bist) und schau Dir die schönen Herbstblätter an - damit tust Du für Dich und Deine MS jetzt das allerbeste.

Herzliche Grüße,
Johanna

PS: Den Mount Everest würd ich noch nicht abschreiben - ich bin neulich auf die HP einer schwerer betroffenen Frau gestossen, die sich von Hochhäusern abseilt, Tandemsprünge mit dem Fallschirm macht u.ä. Da schaffen wir auch noch den Mount Everest!

hallo…

@Andrea:
[Zitat]
Bei meinem letzten Schub hat das Kribbeln/Taubheitsgefühl mit ganz wenigen Unterbrechungen (nur stundenweise) fast 4 Monate, allerdings in unterschiedlicher Intensität angehalten. Ca. 2 Monate bevor es dann ganz weg war, waren die Entzündungsherde inaktiv…
[/Zitat]

Aha - das könnte meine morgentliche Besserung und die sporadische Verschlechterungen der Symptome im Tagesverlauf erklären (Erklären ist vielleicht falsch ausgedrückt) aber eines versteh ich jetzt überhaupt nicht -> Du schreibst “Ca. 2 Monate bevor es dann ganz weg war, waren die Entzündungsherde INAKTIV”. Das heisst, die Besserung trat ein NACHDEM die Herde AKTIV wurden? Ein Lapsus oder hab ich dich falsch verstanden?

Thomas…

hallo…

@Johanna
[Zitat]
PS: Den Mount Everest würd ich noch nicht abschreiben - ich bin neulich auf die HP einer schwerer betroffenen Frau gestossen, die sich von Hochhäusern abseilt, Tandemsprünge mit dem Fallschirm macht u.ä. Da schaffen wir auch noch den Mount Everest!
[/ZItat]

Jetzt erst recht g - Aber so als kleine Auswirkung der Krankheit kann ich mir schon vorstellen, dass ich den Risikofaktor um ein paar Punkte erhöhen könnte oder anders ausgedrückt “angstfrei” in Touren einsteige, welche ich mir vorher nicht zugetraut habe. ABER das bedingt gründliches Training, sonst muss ich allein losmarschieren weil mich keiner mehr mitnimmt (Kette rauchen und nichts tun, bringt mich bestimmt schon auf dem Weg zum Einstieg ins Straucheln). Also sollte die Zeit sinnvoll genutzt werden → Klettertraining in der Halle (weils Winter wird) und Radfahren um die Kondition halbwegs oben zu halten. Eigentlich war das vorher auch nicht anders, nur kommt nun noch ein Attribut dazu, welches wichtig ist → HOFFNUNG…

Den einzigen Geadnken, den ich bislang daran verschwendet hab, ist die Hoffnung heil wieder runter zu kommen. Jetzt hoffe ich (welch schönes Wortspiel), dass sie mein ganzes Leben ausfüllt…

Thomas…

Hallo…

Es wird Dunkel und die Angst kriecht wieder in mir hoch, langsam bekommt alles eine gewisse Regelmässigkeit. Es war ein schöner Tag heute, der schönste seit den letzten zwei Wochen -> Eine kleine Insel.

Ich bin heute zum ersten mal alleine zu Hause, ich hatte ständig Leute um mich rum, was gut war, sehr gut sogar aber um schnellstmöglich zur Normalität zurückzukehren muss ich auch durch solche Nächte kommen.

Ich gehe morgen wieder zur Arbeit, da ist Gott sei Dank alles geregelt. Mein Chef weis Bescheid und da ich mit ihm und seiner Familie befreundet bin, geben sie mir sehr viel Zuversicht und auch ihren grenzenlosen Optimismus bekomme ich immer wieder zu spüren.

Beim Googlen fand ich heute eine Meldung [1] über ein im Februar dieses Jahres herausgekommenes Medikament → Mitoxantron…

Wisst ihr was darüber oder habt Erfahrungen damit? Wie kommt man eigentlich an moderne, sich noch in der Forschung befindliche Behandlungsmethoden heran? Ob das mein Neurologe für mich entscheidet? Ich denke eher nicht und werd mich selbst darum kümmern müssen. Wie seht ihr das?

[1]
http://www.heute.t-online.de/ZDFheute/
artikel/11/0,1367,MAG-0-2033067,00.html

Thomas…

Lieber Thomas,

ich habe mich sehr gefreut, Deine Mail vom frühen Abend zu lesen. Dein Plänemachen hat mich richtig angesteckt! Früher wollte ich immer freiklettern lernen - darauf hab ich nach Deinen Zeilen wieder Lust bekommen!
Manchmal kann man aus der MS auch eine geradezu euphorische Power ziehen: ich war im Sommer in England im Urlaub und habe dort mit einer Freundin eine sehr lange Wanderung gemacht. Gegen Schluß merkte ich, daß sie total groggy wurde und ihr die Reserven ausgingen - ich dagegen hatte das Gefühl, daß mit jedem Schritt meine inneren Akkus aufgeladen werden und ich mehr Power kriege. Ich mit meiner MS war am Ende viel fitter als sie - und das hat mir dann, wie Du Dir vielleicht vorstellen kannst, ein richtiges Siegergefühl gegeben!

Jetzt aber zu Deiner letzten Mail. Ja, an dieses “Inselgefühl” kann ich mich auch noch gut erinnern! Das wichtige ist, daß die Inseln mit der Zeit immer größer werden, daß sich Dein Körper und Deine Psyche daran erinnern, wie es sich auf der schönen Insel anfühlt, so dass dieses Gefühl auch wieder abrufbarer wird. Im selben Masse tritt dann die Angst in den Hintergrund.
Bin ich überhaupt verständlich??? Ich kann mich noch so gut an die Gefühle erinnern, aber ich kann sie schlecht ausdrücken.

Mir hat ganz am Anfang auch ein Medikament geholfen, wenn’s ganz schlimm wurde: in den ersten 2, 3 Wochen habe ich vor dem Schlafengehen gelegentlich ein Valiumderivat eingenommen (allerdings in fast schon homöopathisch niedriger Dosierung, das reichte bei mir schon - Vorsicht Suchtpotential!). Das nimmt die Angst, man träumt nicht mehr so schlecht, und über die Entspannung der Psyche kann, denke ich, auch der Körper besser heilen.

Gut, daß Dein Chef Bescheid weiß! So kannst Du auch von dieser Stelle die jetzt so wichtige Unterstützung bekommen und mußt nicht Deine Sorgen verstecken - das macht schon so vieles einfacher!

Mitoxantron ist kein neues Medikament, sondern wird schon lange für die Behandlung der MS eingesetzt. Allerdings ist es erst jetzt auch offiziell dafür zugelassen worden - und die Medien haben fälschlich den Eindruck erweckt, es handle sich um etwas neues.
Mitoxantron wird bei eingesetzt, wenn man den Eindruck hat, dass andere Methoden nicht anschlagen. Es wird m. W. im Krankenhaus intravenös verabreicht, wobei es eine Lebenshöchstdosis gibt. Das Medikament kann, soweit ich weiß, Schäden am Herzen verursachen, weshalb die Therapie genau überwacht werden muß. Bei manchen Menschen, die schon lange krank sind und deren Verlauf eher ungünstig war, kann Mito. einen zumindest zeitweise einen Stopp bewirken.

Soviel nur zu Deiner Info - ich denke nicht, daß Du in absehbarer Zeit Mito. brauchen wirst.

Eventuell wirst Du aber mit einer Basistherapie beginnen wollen - vielleicht hat man Dich schon im KKH darüber beraten. In Frage kommen Interferone (Rebif, Avonex und Betaferon) und Copaxone (Glatirameracetat). Sie werden allesamt gespritzt - das kann man problemlos selbst. Sie reduzieren im Schnitt die Schubhäufigkeit um 30% - wenn Du Glück hast, auch um viel mehr!

Aber vorerst mußt Du nichts überstürzen. Bei der Entscheidung für oder gegen eine Basistherapie und der Auswahl eines Medikaments kann Dich ein Neurologe beraten. Wichtig ist m. E., daß er Erfahrung mit den Medikamenten hat. Die erste Neurologin, an die ich vor 1,5 Jahren geriet, hat z. B. kategorisch ausgeschlossen, mich mit Copaxone zu behandeln, da sie noch keine Erfahrung damit hatte. Die richtige Auswahl des Neurologen spielt also eine große Rolle.
Nur wenige niedergelassene Neurologen stehen der Forschung so nahe, daß sie Dich auf neue Studien, die noch Teilnehmer suchen, aufmerksam machen können. Auf der HP der DMSG wird aber immer wieder über neue Studien berichtet und auch mitgeteilt, wofür noch TN gesucht werden.

Einen etwas anderen und, wie ich finde, sehr wohltuenden Blick auf die MS bietet Wolfgang Weihe. Er ist Neurologe mit langer MS-Erfahrung und arbeitet an der auf MS spezialisierten Evers-Klinik (ich glaube, auf sein Büchlein habe ich Dich schon hingewiesen). Kennst Du sein Forum schon? Dort kann man ihm auch direkt Fragen stellen: http://www.klinik-dr-evers.de/
Und wenn Du sonst nochmal was über MS lesen willst, was Dich nicht runterzieht, empfehle ich Dir die HP von Ivonne Radtke: http://www.ivonne-radtke.de/

Jetzt wünsche ich Dir erst mal, daß Du gut durch diese Nacht kommst, und daß Dir morgen Dein Chef und Deine Kollegen einen schönen Empfang bereiten, so daß Dir nach und nach die so ersehnte Rückkehr in die Normalität gelingt.

Herzliche Grüße,
Johanna