… klar, Markus, das bleibt auf jeden Fall so, warum auch nicht? Woher bist du eigentlich?
Viele Grüße
Tina
Hallo und guten Morgen,
Ich binn aus besigheim,das ist in der Nähe von ludwigsburg ( ca.25km vor Stuttgart).
Wo bist Du eigentlich her?
Ich wünshe euch allen einen schönen Tag.
PS: ab MOREGN IST IN Düsseldorf Reha Messe bis Samstag für alle die daran interesse haben.
Gruß Markus
Guten Morgen zusammen!
Sorry, kam gestern nicht zum Schreiben. Hab’ aber an euch gedacht. Habt ihr das gemerkt? 
Also beim MRT kam nix raus … keine Entzündungen, wobei der MRT-Arzt meinte, daß in der unteren Wirbelsäule solche Entzündungen bei MS sowieso eher sehr selten auftauchen. Bandscheibenvorfälle oder -wölbungen sind auch nicht zu erkennen, so daß meine Neurologin sich auch keinen Reim darauf machen konnte, woher die Taubheitsgefühle kommen. Ich habe mir überlegt, ob es vielleicht daher kommt, daß ich mich im Urlaub mal bei einer Wanderung übernommen habe. Die war hammer-anstrengend, und ein paar Tage später hat das ja wieder angefangen mit den Taubheitsgefühlen. Allerdings habe ich sie immer noch. Meine Neurologin meinte aber selber, daß man nicht “auf Spatzen schiessen” sollte, also kein Cortison angesagt ist. Natürlich kann sie mich nicht zu Cortison zwingen. Aber ich denke immer, so eine Ärztin hat ja mehr Ahnung, als ich. Und wenn es tatsächlich hilft, dann ist das vielleicht doch manchmal das beste. Ich laß mich dann auch vielleicht schnell überreden; schonmal weil ich ja nicht will, daß sich mein Zustand verschlechtert. Wir sind jetzt so verblieben, daß ich mich in 2-3 Wochen wieder bei ihr melde, falls die Taubheitsgefühle dann noch immer da sind (was ich irgendwie befürchte). Kann denn sowas noch von den “alten” Entzündungen her kommen? Aber die lagen recht hoch, und würden dann wohl eher wieder Sensibilitätsstörungen in den Armen auslösen (denke ich).
Mit meinem Freund - er heißt Jens - weiß ich auch nicht, wo mein Problem liegt. Ich kann auch mit ihm über meine Krankheit und was mich dazu beschäftigt reden. Er hat sich anfangs auch darüber informiert, und mich beraten, was er machen würde. Er hat auch einen Kollegen, der auch MS hat, und er hat mir schon angeboten, ihn vielleicht mal einzuladen. Ich weiß auch nicht so recht, was ich eigentlich von ihm erwarte. Vielleicht liegt es daran, daß das Thema bei uns ja noch relativ “frisch” ist, und ich selber noch nicht so recht weiß, wie ich damit umgehen muß, und daher von ihm irgendwas erwarte (wovon ich eigentlich gar nicht genau weiß, was). Nur als Beispiel: mir würde es schon reichen, wenn er sich wenigstens mal die Heftchen von der Amsel durchlesen würde, wenn sie kommen. Aber beim näheren Drübernachdenken will er das vielleicht (noch) nicht, weil er das Thema noch wegschiebt. Kann ja sein, und wäre ihm vielleicht noch nicht mal zu verübeln, oder? Naja, ansonsten kann ich mich nicht über ihn beklagen. Er ist wirklich ein Schatz (und hält mich auch für solchen - zumindest gibt er mir das Gefühl g).
Ja, nochmal zum Thema Prophylaxe. Das einzige, was mich noch daran hindert, damit anzufangen, ist die Familienplanung. Momentan halte ich es aber eher für einen schlechten Zeitpunkt, damit anzufangen (wirtschaftliche Lage - meine eigene Arbeitslosigkeit und die Unsicherheit, wie es bei Jens weitergeht). So eine Prophylaxe zu beginnen, und ein halbes Jahr später wieder abzusetzen ist ja auch blöd. Deswegen ist noch ein bißchen Denkarbeit notwendig. Für sinnvoll halte ich sowas aber allemal.
Markus, viel Glück am Freitag bei deiner Prüfung. Ich mache gerade den Motorradführerschein, und mir graut schon vor der Prüfung. Ich denke, daß wir uns vielleicht vorher noch lesen (obwohl ich ab morgen ziemlich viel zu tun habe, denn am freitag kriegen wir noch Besuch übers Wochenende). Falls nicht, drücke ich dir die Daumen!
So, genug getextet! Vielleicht melde ich mich heute nachmittag nochmal. Jetzt wünsche ich euch jedenfalls noch einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Petra
Einen schönen Tag,
>>Cony, zu Deinem Kinderwunsch, am wichtigsten ist, wie Ralf (oder doch doch mit ph?) mit allem, AUCH MIT DEINER KRANKHEIT umgeht.>>
RALF ist richtig geschrieben. Ich bin mir selber unschlüssig, ob ich ein Kind möchte. Ich habe den Eindruck, dass es auch durch die Hormone gesteuert wird. Die Ausschüttung ändert sich im Laufe des Lebens. Ich bin schon einige male in meinem Leben von emotionalen Schwankungen überrascht worden. Wenn die Hormone „überschwappen“ habe ich den Wunsch nach einem Kind. Dann wird der Verstand „übertrumpft“, der sonst meine Entscheidungen regiert.
>>… eine andere Versuchreihe würde mich mehr interessieren, aber da liegen alle Kliniken weit weg.>>>
Was für ein Test? Neues Medikament?
>>Cony, was macht Dein Heilpraktiker ?Wie geht’s da weiter ?>>
Den Folgetermin habe ich abgesagt. Ich habe ein Medikament mit Goldanteilen ohne vorherige Anamnese verschrieben bekommen. Ich zweifle an der Echtheit seines Titels „Homöopath“. Das war der erste Versuch. Aus dem Internet habe ich noch einige andere Homöopathen mit Kassenzulassung in meiner Nähe gefunden.
Die Experten aus Würzburg raten ebenfalls zu einer Prophylaxe mit Interferon. Mein Neurologe meinte, ich solle es mit meinem Bauch entscheiden (wegen dem offenen Kinderwunsch). Außerdem sagte er, dass nur Avonex bei einer so frühen Therapie (Befundstand) zugelassen ist. Wer weiß etwas anderes?
Ach im Video wird die i. m. Injektion als scherzfreier als die s. k. Injektion gepriesen.
Für die Einstellung auf das Medikament muss ich doch nicht ins KH oder??? (Angst im Gesicht). Mein Neurologe würde mich an eine MS-Ambulanz nach Diedenbronn überweisen. Dort ist auch das KH.
Petra, Gute Besserung! @@@ (Rosen ohne Stiel)
Markus, dir drücke ich die Daumen zur Prüfung.
Liebe Grüße vom Bodensee
Eure Cony
Hallo Ihr Lieben,
nur kurz, will gleich ins Kino.
Markus, ich drück Dir ebenfalls die Daumen für Deine Prüfung.
(Bitte, bitte hackt nicht immer auf den 6 Monaten rum (Phrophylaxe) - ist mir ja furchtbar peinlich).
Petra, sind Deine Taubheitsgefühle permanent gleichbleibend ? Ich hab seit 8 Monaten auch immer wieder was, aber bei mir wechselt die Intension und auch die Symptome. Meine Neuro meint, erst wenn ich mehrere Tage permanent was habe ists ein Schub. Ich wünsch Dir Gute Besserung. Test war das falsche Wort - ich meinte Studie. Es geht um ein Präparat in Tablettenform, dass die Immunreaktion schwächt. Da es mir nicht wirklich schlecht geht, denke ich kann ich mir das zumuten. Vielleicht hilfts ja bei der Forschung weiter. Axel liest die AMSEL-Hefte auch nicht, aber er hat den Ratgeber gelesen. Er weiss, wenns wichtig/interessant ist les ichs ihm vor. Vielleicht ist es ja nur eine allgemeine Unzufriedenheit mit ihm oder nur so. Sowas gibts.
Liebe Grüße Andrea
Hallo ihr Lieben,
habe heute wieder mal einen schlechten Tag, rein psychisch, hat aber keine weiteren Gründe und ist morgen bestimmt wieder besser.
Petra, schön, dass keine Entzündungsherde festgestellt wurden und du nicht mit Cortison behandelt werden musst. Also, gönne dir aber trotzdem jetzt besonders viel Ruhe. Bei mir ist es so, wenn ich mich ärgere oder aufgeregt bin, dass ich dann eine leichte Schwäche in meinem linken Bein verspüre, das verschwindet dann aber meistens relativ schnell.
Cony, die Einstellung der Medikamente findet in aller Regel nicht im Krankenhaus statt, brauchst also keine Angst zu haben. Ich weiß jetzt nicht, wie es mit dem Avonex läuft (hat übrigens die niedrigste Dosis), aber bei mir war es so (nehme ja Betaferon von der Fa. Schering), dass mir eine Trainingsschwester beim Üben behilflich war. Eigentlich ist es wohl aber genau umgekehrt, wie du schreibst, das Spritzen des Avonex - i.m. - soll schmerzhafter sein als das subkutane Spritzen.
Achso für Markus: ich komme auch dem Berliner Raum.
Viele Grüße und einen wunderschönen Abend wünscht euch eure Tina
Hallo,
jetzt wurden mehrmals die Amsel-Hefte erwähnt.
Wie bekomme ich die Hefte?
Ralf weiß immer nur soviel von der Krankheit, was ich ihm erzähle. Im KH hat er mal beim Besuch in die Bücher reingelesen und sich eines sehr gut gemerkt. Daß eine Geburt die Schubrate erhöht. Er hat mehr Angst vor einer Verschlechterung. Ich versuche, für Zwei positiv zu denken.
Guten Abend
eure cony
Hallo und gutem Abend,
vielen dank für euren vielen Glückwünsche.
habe heute nachmittag noch ganz Überraschend einen termin beim Doktor Lang in ulm Bekommen,sein kollege hatt am 21.Experten Chat hier bei uns.Muss also morgen nach Ulm fahren.
Mal sehen was dort raus kommt,also seit mir nicht böse,wen ich mich Morgen nicht melde,aber am Donnerstag bestimmt.
Viele liebe grüße an euch alle.
Ich kann mich einfach nicht von euch trennen und wollte euch noch eine gute Nacht wünschen, schlaft recht gut. Ich gehe jetzt ins Bett, habe morgen einen anstrengenden Tag - eure Tina.
Petra, welchen Film hast du gesehen? Jetzt bei diesem Wetter ist ja wieder Kinozeit. Würde mir gerne einen guten Film empfehlen lassen.
Hallo ihr alle!
Ich melde mich heute wahrscheinlich das letzte mal in dieser Woche. Dadurch dass wir am Freitag übers Wochenende Besuch bekommen, muß noch einiges vorbeireitet werden.
Andrea, meine Taubheitsgefühle sind ziemlich permanent. Manchmal verspüre ich sogar ein Schwächegefühl in dem schlimmer betroffenen Bein. Und gestern habe ich Sport gemacht, und abends bin ich noch Fahrrad gefahren, da hat es sogar etwas weh getan. Aber das kann auch daher kommen, daß es gestern abend schon etwas kühl war. Vielleicht habe ich da zu fest in die Pedale getreten, mit kalten Muskeln … Tststs
Welche Ratgeber meinst du denn? Wo gibt es den?
Cony, die Amsel-Heftchen kriegt man von der Amsel, wenn man Mitglied ist. Die kommen dann vierteljährlich.
Markus, wie war es in Ulm? Kannst du Positives berichten?
Tina, ich hoffe, es geht dir heute wieder besser, und dein Tag heute ist trotzdem schön, wenn auch anstrengend. Mit dem Film mußt du aber Andrea fragen, die wollte ins Kino. Ja, Andrea, welchen Film hast du denn gesehen? Würde mich auch interessieren …
Also, meine Lieben, dann wünsche ich euch einen schönen Tag heute. Wann immer ich Zeit habe, werde ich mal reinschauen, versprechen kann ich allerdings nix. Ich hoffe, bald wieder von euch zu lesen! Bis dahin alles Gute!
Liebe Grüße
Petra
P.S: Andrea, konntest du mal in deiner Firma fragen, ob Personal eingestellt wird?
Hallo Ihr Lieben,
Tina, sind Deine Depri-Phasen in letzter Zeit schlimmer als früher ?
Ich glaub Du hast mich mit Petra verwechselt, ich war im Kino, der Film heißt “Swimmingpool”, ein französischer Film, leicht schräg. Ich mag solche Filme. (Die nächsten 2, die ich mir vorgemerkt habe sind “Das Wunder von Bern” und “7 Brüder”.
Cony, die Hefte bekommt man automatisch, wenn man Mitglied ist. Die Amsel-Hefte sind einfach die Mitglieder-Zeitschrift.
Vieles steht aber auch auf der AMSEL-Homepage.
Ralfs/Eurem Umgang mit Deiner MS oder auch so innerhalb Eurer Beziehung, zumindest wenn ich Deine Andeutungen richtig verstanden habe, sollte Ihr die irgendwie nochmal überdenken. (reines Bauchgefühl von mir).
Markus und wie war Dein Besuch ? Was kam raus ?
Petra, wie gehts Dir denn heute nach Deinen sportlichen Aktivitäten ? Ich hab vorallem deshalb gefragt, bei mir tritt immer mal wieder was auf, aber nur stundenweise - und meine Neurologin meinte, ich müßte mir keine größeren Gedanken deshalb machen.
Der Ratgeber: Multiple Sklerose: Antworten auf die häufigsten Fragen. Hilfreiche Erstinformationen für Betroffene und Interessierte.
von Günter Krämer, Roland Besser
Kannst Du überall im Buchhandel bestellen,komisch bei Amazon wird er nur noch gebraucht angeboten ?!
Haben wir ganz am Anfang gelesen, jetzt lesen ihn gerade meine Eltern !!!???
Ist aber wohl wirklich was für Frischlinge, da sind wir vielleicht über das Stadium schon hinaus, auch durch den Thread hier.
Oooh Petra, danke wg. der Nachfrage, aber ich konnte Urlaubsbedingt sowwieso nichts machen (schnief, habs aber vergessen).
Ich schau aber sofort: Ich habe eine, die derzeit intern ausgeschrieben ist, gefunden.Ich denke es geht in Deine Richtung. Referentin als Schnittstelle zwischen Headquarter und Auslandsgesellschaften. Wenn Du mir Deine E-Mail-Adresse angibst, kann ich sie Dir zusenden. Meine lautet andrearappold@web.de. Ausser einer Stelle als Lagerarbeiter sind alle anderen Stellen unter unserer Homepage
http://www.festo.com/INetDomino/coorp_sites/
en/index_hq.htm
auf “german” gehen und dann auf “Das Unternehmen”, derkomplette link würde hier den Rahmen sprengen.
Und lass Dich durch die hohen Anforderungen nicht abschrecken ! Die übertreiben gern.
Hoffentlich meldet sich Peter bald wieder, ich vermisse Ihn sehr.
Bis in Kürze liebe Grüße
Andrea
Guten Abend,
demnach seid Ihr Mitglied bei der AMSEL.
Andrea, wie meinst du das?
>>>Ralfs/Eurem Umgang mit Deiner MS oder auch so innerhalb Eurer Beziehung, zumindest wenn ich Deine Andeutungen richtig verstanden habe, sollte Ihr die irgendwie nochmal überdenken. (reines Bauchgefühl von mir).>>>
Das Buch von Krämer habe ich im KH geliehen bekommen.
Liebe Grüße
cony
Hallo alle zusammen,also in ulm wurden wieder nur neuro unteruschungen gemacht,Blutabgenommen soll in 4 Wochen wieder hinnDr.lang macht mir aber einen sehr Kompetenten Eindruck,auch die kollegen,das personal ist sehr nett und Höflich obwohl jede menge los war.Er hatt mir auch noch was gegen meine Mieße Stimmung gegeben,denn ich kann die Prüfung am freitag nicht machen,mir fehlt noch ein gutachten vom Orthopäden(hab die kohle nicht um es zu holen).also muss es warten biss ich geld von der Krankenkasse bekomme.Binn jetzt zimlich depremiert,aber na ja so ist der lauf des lebens,glaube manchmal ich darf mich auf nichts Wirklich freuen.
So,binn zimlicham Arsch heute,Genehmige mir noch ein Weizen und gehen dann am besten mit den Hühnern Schlafen,oder so.
Haltet alle die Ohren Steif biss morgen,hoffentlich mit besserer Stimmung.GRRRRRRRRR
Hallo Ihr Lieben,
Cony, das einfachste als erstes, ja ich bin Mitglied.
zum etwas schwierigeren: Ich hoffe, Du bist mir nicht böse, ich hab da ziemlich spontan reagiert.
**Andrea, wie meinst du das?
>>>Ralfs/Eurem Umgang mit Deiner MS oder auch so innerhalb Eurer Beziehung, zumindest wenn ich Deine Andeutungen richtig verstanden habe, sollte Ihr die irgendwie nochmal überdenken. (reines Bauchgefühl von mir).>>>
Du hattest in einem der Postings mal erwähnt, dass es mit Ralf etwas schwierig ist(vorsichtig ausgedrückt), über Deine Krankheit zu sprechen. (Ich habe leider das passende Posting auf die Schnelle nicht gefunden.) Du wolltest (damals) darauf auch nicht weiter eingehen. Als Du jetzt aber geschrieben hast, dass sich Ralf genau gemerkt hat, dass nach einer Schwangeschaft vermehrt Schübe auftreten, habe ich mich animiert gefühlt (ich hoffe das war nicht falsch) anzudeuten, was ich denke. Ich habe das Gefühl, dass Ihr vielleicht nicht intensiv genug miteinander kommuniziert und Ralf etwas versucht negativem von vornherein aus dem Weg zu gehen ?! Von meiner Beziehung ausgehend, wir haben gemeinsam geklärt, wie wichtig ist uns ein gemeinsames Kind, können wir beide mit einer Verschlechterung meiner MS Leben, gibts Lösungen, Kompromisse, (Ergbnis wir sind ein starkes Team und können uns gegenseitig auffangen). Was bei mir durch Dein Schreiben ankam, Ralf hat sich gegen Schwangerschaft entschieden, da er Angst vor Deiner MS hat. Ich glaube in solchen Situation hilft intensives reden, je mehr gegenseitiges Verständnis, desto weniger Angst, desto mehr Geborgenheit. Oder sehe ich das völlig falsch ? Cony, sag mir wenn ich Dir zu nahe trete oder mich zu sehr in Dein Leben einmische - ich meine es wirklich nicht böse.
Wie fandest Du das Buch von Krämer ?
Markus, schön, dass Dein Termin beim Neuro doch recht positiv war. Wirkt das Mittel gegen die miese Stimmung schon ?
Gehts Dir wieder besser ? Darf ich Dich trotzdem zu Deinem “leidigen” Thema was fragen ? Wieso weißt Du erst jetzt, dass Du so ein Gutachten brauchst und wozu ist das gut ? Brauchst Du nur vom Orthopäden ein Gutachten oder noch mehr ? Wie schnell kannst Du einen neuen Termin für eine Prüfung ausmachen ? Wird da von der Krankenkasse was übernommen ?
Ich wünsch Dir, dass es schnellstmöglich klappt ! Und es ganz schnell aufwärts geht.
Noch eine Neuigkeit, habe heut mit der Uniklinik Ulm Kontakt aufgenommen, die Studie, für die ich mich melden wollte ist zu, aber es gibt noch 2 andere, hab mit einer Dame gesprochen, die war sehr nett, sie schickt mir Info-Material zu und ich melde mich dann schnellstmöglich. Bin gespannt.
Ich hoffe unseren anderen Mitstreitern geht es auch gut und sie melden sich bald wieder.
Liebe Grüße Andrea
Hallo Alle zusammen,
also das mit dem Gutachten habe ich wohl etwas falsch verstanden,habe mich nun bei einem orthoäden angemeldet hoffe ich kann dort nächste Woche hinn,die Krankenkasse bezahlt da Gar nix,ich kann es ja dann dem Arbeitsamt einreichen,aber muss es erst selbst bezahlen.Danke merci Fertig.Weiß gar nett wie .Aber Irgendwie wrd des scho gehen.Mit den tabetten weis ich nch nett so recht,denke muss ich erst a paar tage nehmen,mal sehen.Binn halt wie immer sher Ungeduldig.
Aber es freut mich Andrea dass Du in Ulm einen Kleinen Lichtblick bekommen hast.ich Drück Dir die Daumen und die zehen gleich mit.Auch ich hoffe es geht euch allen Gut und nen schönen Abend noch.
Grüßle markus
Hallo Markus und Ihr anderen,
das mit Ulm ist für mich kein Lichtblick in dem Sinne, ich seh es für mich so, solange ich noch psychisch und physisch gut bei einander bin, denke ich es nutzt allen MSlern, wenn solche Studien durchgeführt werden. Toi, toi, toi, dass Du einen Weg mit dem Gutachten findest. Da drück ich Dir alle Daumen und auch, dass Du aus Deiner Depri-Phase wieder rauskommst.
Liebe Grüße Andrea
Hallo Andrea,
sicherlich sind wir noch Neulinge im Umgang mit der Krankheit. Ich fühle mich besser, seit dem ich weiß, dass er sich Gedanken macht. Ich habe auch geschrieben, dass er meist nur soviel weiß, was ich ihm erzähle. Er überlässt mir die Entscheidung, wie ich mich behandeln lasse. Der Kinderwunsch ist von beiden Seiten offen. Die Entscheidung hängt von vielen Faktoren ab (Betreuung, Finanzen, Platz, um nur einige zu nennen). Mit dem Posting habe ich auch die Frage von damals beantwortet. Ich denke, dass wir gerade mit der Herausforderung unsere Beziehung weiterentwickeln.
Ich habe das Gefühl, dass ihr schon ein ganzes Stück weiter seid. Das freut mich.
Liebe Grüße
Cony
Ich grüße auch Petra, Tina, Peter und Markus. :-)))
Hallo alle zusammen,
ich wolte euch allen ein schönes Wochenende wünschen,genießt diese schönen herbst tage.Denn der kalte Winter Steht bevor.
Bleibt Munter und Gesund.
Viele liebe grüße markus
…Nachtrag
>>Wie fandest Du das Buch von Krämer ?>>
Ich hatte noch ein zweites Buch mit Ringordnereinband. “Multiple Sklerose” von Judith Haas.
Die Schrift war größer und die Zusammenhänge waren mit bunte Bilder dargestellt.(auch Mikroskopansichten). Dadurch ließ es sich leichter lesen.
Bei dem von Krämer ist mehr im Detail erklärt worden. Ich habe es aus den o.g. Gründen kaum gelesen.
Hallo Cony, hallo Ihr Lieben,
schön, dass Ihr Euch an der Herausforderung weiterentwickelt, ich wünsche Euch den richtigen Weg zu finden. (Die Frage ist beantwortet). Wie lang seid Ihr schon zusammen/verheiratet ? Wir sind jetzt 10 Jahre zusammen und sind vorallem aufgrund unseres Lebensstils und unserer vergangenen Beziehungen sehr reif und abgeklärt, d.h. wir hatten auch schon eine sehr gute Basis. Axel überlässt mir die Entscheidungen was den Umgang mit meiner Krankheit betrifft. Aber ich kann mit ihm drüber reden, was meine Bedenken gegenüber Prophylaxe betrifft oder meine Überlegung an einer Studie teilzunehmen. Manchmal habe ich mir Gedanken drüber gemacht, da ich in meinem Umfeld sehr offensiv mit meiner MS umgehe, ob er es für blöd hält, wenn ich immer mal wieder jmd. das Gespräch reindrücke, dass ich MS habe (ich halte mich da selber immer mal wieder für einen Jammerlappen). Aber er signalisiert mir immer wieder, dass er es ok findet und meine Beweggründe versteht.
Apropos Buch, ich habe bisher nur Krämer gelesen, war damals sehr im Stress und wollte was möglichst kurzes und doch ausführliches. Habe mir jetzt noch einen dicken Wälzer über MS bestellt, bin mal gespannt.
Ein guats nächtle und alles liebe Andrea