6. Thread für Andrea, Cony, Peter, Petra & Tina (wie immer Alphabetisch) und alle anderen

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Hallo Cony, hallo Petra,

Ja tut mir leid, hab´ mich lange nicht gemeldet. Aber seit ich wieder arbeiten gehe, klappt es mit der Kommunikation nicht mehr so regelmäßig.

Ich habe gerade gehört, dass heute um 19:00 Uhr im ARTE in der Sendung Archimedes ein Beitrag über MS gebracht wird. Hoffentlich erreicht euch meine Nachricht noch rechtzeitig. Ich wahrscheinlich werde die Sendung nicht sehen können. Vielleicht könnt ihr dann ggf. berichten.

Mensch, liebe Cony, Kopf hoch – 30 ist wirklich nicht schlimm!!! Mit dieser Zahl habe ich ehrlich gesagt auch noch nie Probleme gehabt. Aber mit der 4 davor, da graut es mir bzw. graute es umso mehr. Ich habe mir in den letzten Jahren um alles Mögliche einen Kopf gemacht, es ist teilweise richtig ausgeartet. Da war zum einen das Alter – also wenn die „4“ davorsteht, dann natürlich auch in diesem Zusammenhang meine Kinderlosigkeit und vor allen Dingen Angst vor Krankheiten, nicht nur unbedingt meine eigenen, aber auch die meiner Eltern. Und dann immer wieder diese Frage: Hab´ ich in meinem Leben alles richtig gemacht? Was wäre wenn? Furchtbar - dieses ständige Grübeln scheint mir ja dann auch irgendwie nicht bekommen zu sein. Irgendwann hatte zumindest ich dann meine Krankheit!!! Und jetzt – jetzt grübele ich nicht mehr soviel über Unnützes, was ich sowieso nicht ändern kann. Ich möchte in erster Linie, dass meine Eltern und mein Freund gesund bleiben und ich von der MS nie wieder etwas höre – und ihr natürlich auch nicht!!!

Mit den Kindern, Cony, das muss gut überlegt sein. Für mich ist das nun kein Thema mehr und ich muss dir ehrlicherweise sagen, ich bin froh darüber. Wenn ich mir vorstelle, jetzt für ein kleines oder sogar pubertierendes Kind verantwortlich zu sein, der Gedanke behagt mir nicht so sehr. In erster Linie natürlich wegen der Krankheit, aber auch sonst. Was gibt es denn für Perspektiven heutzutage? Mir wird schon schlecht, nur wenn ich den Fernseher anschalte und die neuesten Nachrichten höre. Aber das mit dem Kinderwunsch muss natürlich jeder für sich entscheiden, wenn dein Wunsch so sehr ausgeprägt ist, dann würde ich dir auch eher zuraten. Vom Alter her ist das doch keine Frage! Wie steht denn dein Freund dazu? Und davon, dass deine Freundschaften schon Kinder haben, davon würde ich mich nicht unter Druck setzen lassen. Vielleicht kannst du ja mal ab und zu Babysitting machen, dann kannst du ja mal reinschnuppern.

Petra, und wie geht es dir denn? Ist es wirklich ein Schub? Ich habe ein gutes Buch, was ich euch unbedingt empfehlen kann und zwar von Herrn Dr. Weihe. Es heißt „Multiple Sklerose – Eine Einführung“ und kostet ca. 15,00 €. Ich weiß nicht, ob ihr Herrn Dr. Weihe kennt? Aber ich denke, es wäre gerade für euch interessant, da Herr Dr. Weihe aus einer homöopatischen Familie kommt und - obwohl er Schulmediziner ist - gerne auf dieser Basis arbeitet. In Sachen Cortison schreibt er z.B., dass Cortison zwar den Schub verkürzt, aber keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf hat. Möglicherweise soll jedoch die raschere Rückbildung der Symptome zu einer minderwertigeren Narbenbildung führen. Des weiteren schreibt er: „Eine Cortisontherapie sollte nur dann erwogen werden, wenn es sich
a) um einen frischen Schub handelt, der b) mit einer stärkeren Beeinträchtigung einhergeht“.
Das Wichtigste ist wohl in deinem Fall, liebe Petra, dass du dir jetzt absolute Ruhe gönnst.

Obwohl ich eigentlich, wie ihr wisst, nicht so ein extremer Fan von Homöopathie bin, in Sachen Cortison wäre ich - glaube ich zumindest - wenn ich einen Schub hätte, vorsichtig und würde mich nach dem o.g. richten.

Ganz viele liebe Grüße
eure Tina

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Hallo alle miteinander,
Ich möchte mich euch gerne Anschliesen,ich ahtte bis jetzt nur beruflichmit MS zu Tun,doch jetzt binn Ich auch dabei.
Mein name ist Markus,binn Papa von drei kindern und mit dem was Du Cony gesagt hast ist genau meine meinung,lass Dich nicht unter druck setzen,nimm Dir Zeit und überlege es Dir gut.
Denn ich fühle mich heute zimlich alt ,meine kleinste wurde heute Sieben.
Wegen der sache mit dem Cortison,bei mir hatt es nur 2 Wochen geholfen,Ich werde es nicht mehr zulassen(Wahnvorstellungen in der nacht,Angstzustände und Depresionen)
ganz zu scheigen von den anderen nebenwirkungen.

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Happy birthday to you, happy birthday to you …, liebe Cony, happy birthday to you. Kann leider via Internet für dich nicht singen (vielleicht aber auch besser so), aber auf jeden Fall, liebe, liebe Cony, wünsche ich dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute. Ich hoffe, dass du heute einen wunderschönen Tag (ohne Depressionen!!!) verleben wirst. Ich wünsche dir, dass all´ deine Wünsche in Erfüllung gehen und du dich trotz der “3” nicht unterkriegen lässt.

Das ist ja schön zu hören, Markus, dass wir noch männliche Verstärkung hinzubekommen haben. Also herzlich willkommen. Du schreibst, dass du bisher nur beruflich mit MS zu tun hattest - das macht mich (bestimmt auch die anderen) ziemlich neugierig. Klär uns doch mal auf.

Von Peter haben wir auch ewig nichts mehr gehört. Ich hoffe, es ist dort alles in Ordnung. Ist bestimmt der berufliche Stress. Hey Peter, lass doch mal wieder von dir hören.

Das wars erstmal von mir - bis später eure Tina

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nun ich binn oder war Reha Fachberater in einem Sanitätshaus,zu meinem Hauptaufgabegebiet zählte die Versorgung von MSPatienten in einem Amsel Haus.Binn jetzt schon seit knapp 8 wochen nur Daheim,heute haben wir einen Parkausweis auf der Gemeinde geholt um den eigenen Zwispalt ob mann auf nem Rolli Parklatz Parken darf oder net auszuschalten,eigentlich quatsch wenn ja doch auf nen Rolli Angewiesen ist.
Einen schönen Tag noch Grußa Markus

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Hallo Cony, Tina, Markus …!

Cony, auch von mir erstmal herzliche Glückwünsche, und alles Liebe und Gute für die Zukunft. Daß du noch viele glückliche und unbeschwerte Jahre vor dir hast, und sich dein Kinderwunsch noch zur rechten Zeit erfüllen mag :wink:

Markus, schön einen Neuen unter uns zu haben. Das Cortison ist mir letztes Mal auch nicht so gut bekommen. Es war das erste mal, daß ich so eine Therapie gemacht habe, und man hat mir nur erzählt, daß Cortison aufputscht und aufdreht. Von “Aufwühlen” und Depressionen war nie die Rede. Jedenfalls war ich auch leicht depressiv in dieser Woche der Behandlung (was vielleicht auch am Krankenhaus lag). Zusätzlich hat es dann noch zu einer Mittelohrentzündung gereicht, weil man wohl recht infektionsanfällig ist. Deswegen bin ich auch nicht so scharf auf eine neue Cortison-Therapie.

Tina, danke für den Tipp für das Dr. Weihe-Buch. Ich werde mal danach schauen. Am kommenden Montag habe ich ein MRT-Termin. Dann werden wir sehen, ob es wirklich ein neuer Schub ist, oder vielleicht nur Auswirkungen von evtl. “Urlaubsstreß”. Zweiteres hoffe ich, denn wie gesagt, auf Cortison bin ich nicht scharf. Von den von mir angesprochenen Enzymbehandlungen hält meine Neurologin nicht viel. Das war übrigens wohl auch ein “Dr.Weihe-Tipp”.

Schade, daß ich die Sendung gestern in ARTE verpaßt habe. Für solche tipps bin ich immer dankbar. Werde meinerseits auch mal die Augen offenhalten, falls ich mal über sowas stolpere.

Also, einen schönen Abend wünsche ich euch noch!

Viele Grüße
Petra

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Also ich merke gerade ich muss mit meiner Rechtschreibung aufpassen.(Grrrr.)
Nun ich für mich alleine Denke jeder muss für sich selbst Entscheiden welche Therapien für ihn gut sind,selbst das Cortison wirkt recht unterschiedlich.
Was ist eine Enzymbehandlung???
Kennt jemand die behandlung mit Dorabinol?
Wurde mir von einem Bekannten zur Schmerzlinderung empfohlen,kenn ich aber gar nett.
So ich wünsche euch einen schönen Abend und einen Tollen Start für Morgen Gruß Markus

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Hallo ihr Lieben,

Petra, brauchst nicht traurig zu sein, dass du die Sendung verpasst hast. Habe den nachfolgend reinkopierten Bericht über die Sendung “aufgerissen”. Kann man also in Ruhe nachlesen:

In Westeuropa wird einer von Tausend Einwohnern von der multiplen Sklerose heimgesucht, einer Krankheit, an der weltweit zwei Millionen Menschen leiden. Nach Autounfällen ist MS die zweithäufigste Ursache für eine Behinderung bei jungen Erwachsenen. Die Krankheit tritt vor allem bei 20 bis 40-jährigen Frauen auf und nimmt einen unvorhersehbaren Verlauf. Abhängig vom Krankheitsherd können Sehfähigkeit, Gleichgewichtssinn, Fortbewegung oder Tastsinn beeinträchtigt sein. Bei MS handelt es sich um eine Autoimmunkrankheit: Das konnte inzwischen klar nachgewiesen werden. Die Verabreichung bestimmter Immunsuppressiva führt zuweilen zu einer wissenschaftlich nur schwer erklärbaren Verbesserung des Krankheitsbildes.
Patientin
“Ich fand meine Nase und meinen Mund nicht mehr. Das war komisch, denn ich schob die Spaghetti einfach daneben. Weniger komisch war es, als ich dann erfuhr, woran das lag. Damals war ich 24. Vor vier Jahren konnte ich nicht mehr gehen. Man behandelte mich mit Immunsuppressiva, und heute funktionieren meine Beine wieder. Darüber bin ich überglücklich.”
Die Schwächung des Immunsystems stellt zwar eine Behandlungsmethode gegen MS dar, dabei steigt jedoch das Risiko, sich eine so genannte opportunistische Krankheit zuzuziehen. Umfangreiche Grundlagenforschungen sind also noch zu leisten. Diese Forschungsarbeit findet hauptsächlich in Dänemark statt, wo ein Team aus Biologen und Medizinern versucht zu klären, wie und warum das Immunsystem bei MS-Kranken aus den Fugen gerät.
Lars Fugger, Immunologe, Universität Aarhus:
“Das Immunsystem ist mit einer Armee vergleichbar, die feindliche Eindringlinge wie beispielsweise Viren bekämpft. Unter normalen Umständen ist diese Armee in der Lage, zwischen Einheimischen und fremden Eindringlingen zu unterscheiden. Bei MS jedoch entsteht eine Art Bürgerkrieg, das Immunsystem macht keinen Unterschied mehr zwischen Freund und Feind. Es trägt seinen Kampf im Gehirn aus, so als ginge es um die Vernichtung eines feindlichen Virus.”
Die Folgen dieses Bürgerkriegs im Organismus sind mit Hilfe eines Scanners leicht sichtbar zu machen. Die befallenen Regionen erscheinen als Löcher, die die Zerstörung des Gewebes belegen. Diese Gehirnbereiche werden völlig unbrauchbar, und so entstehen die Nervensymptome, die mit der Krankheit einhergehen.
Lars Fugger, Immunologe, Universität Aarhus:
“Die Krankheitssymptome tauchen auf, wenn das Gehirn mit dem restlichen Organismus nicht mehr kommunizieren kann. Normalerweise sendet das Gehirn Impulse über die Nerven aus. Die Nerven sind von einer Fetthülle geschützt, dem so genannten Myelin. Bei MS wird diese Isolierung vom Immunsystem angegriffen und vernichtet.
Diese Zerstörung des Myelins führt dazu, dass das Gehirn mit dem restlichen Organismus nicht mehr in Kontakt treten kann. Wir wissen, dass Erbfaktoren für MS verantwortlich sein können. Aber die Krankheit wird nicht nur vererbt, auch Umweltfaktoren, wie beispielsweise eine simple Virusinfektion kann eine multiple Sklerose auslösen. Wir wissen, dass der Epstein-Barr-Virus, der zu den Herpesviren zählt, auch mit MS in Verbindung gebracht werden kann.”
Der Epstein-Barr-Virus ist der Erreger der infektiösen Mononukleose , einer Krankheit, die durch bloßen Kontakt übertragen wird. Um einen Zusammenhang zwischen diesem Virus und MS nachzuweisen, hat Lars Fugger ein experimentelles Tiermodell entwickelt.
Lars Fugger, Immunologe, Universität Aarhus:
“Uns steht jetzt eine ganz neue Möglichkeit zur Untersuchung der multiplen Sklerose zur Verfügung, denn wir können die Gene von MS-Kranken auf Mäuse übertragen. Wir haben solche Krankheitsgene in das genetische Erbe dieser Maus transferiert.
Eine Maus, die einen Abschnitt des Immunsystems eines MS-Kranken besitzt, entwickelt die gleichen Symptome und erfährt die gleichen Veränderungen ihres zentralen Nervensystems wie der Mensch.”
Die Forscher haben in die Gehirne verstorbener Patienten Antikörpern injiziert, die von Mäusen gebildet wurden. Hier erkennt man, wie diese Antikörper ganz bestimmte Gehirnbereiche einfärben. Mit Hilfe dieses Experiments lassen sich die im Verlaufe der Krankheit beschädigten Zellen erkennen. Diese Zellen wurden fälschlicherweise von weißen Blutkörperchen angegriffen, den T-Lymphozyten. Diese Moleküle bilden die Infanterie des Immunsystems. Die Frage lautet also: Wie kommt es, dass der Mensch weiße Blutkörperchen besitzt, die für seinen Organismus derart gefährlich werden können?
Lars Fugger, Immunologe, Universität Aarhus:
“Es ist vorstellbar, dass eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus ein T-Lymphozyt aktiviert, das daraufhin das zentrale Nervensystem attackiert, weil es das Virus nicht von diesem System unterscheiden kann. Daher stellt sich die Frage: Warum gelingt den T-Lymphozyten diese Unterscheidung nicht?”
Indem er die Struktur des Myelin-Proteins links mit der des Epstein-Barr-Virus rechts vergleicht, kann Lars Fugger nachweisen, dass beide Moleküle praktisch deckungsgleich sind. Jetzt wird besser verständlich, warum sich die T-Lymphozyten in ihrem Ziel derart irren können.
Lars Fugger, Immunologe, Universität Aarhus:
“Mit unserer Forschungsarbeit konnten wir also zeigen, wie es möglich ist, dass das Nervengewebe von MS-Patienten fälschlicherweise vom eigenen Immunsystem angegriffen wird. Aber ich möchte unterstreichen, dass wir nur ein kleines Teilchen in ein großes Puzzle haben einfügen können.”
Trotzdem erhielten die Forscher dafür den Prix Descartes 2002, der jedes Jahr von der Europäischen Union für eine herausragende wissenschaftliche Arbeit vergeben wird.

So, das erstmal zum Nachlesen. Ich hoffe, euch geht es ansonsten gut-

Cony, wie hast du deinen Geburtstag überstanden, hast du gut gefeiert?

Eure Tina

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Hallo Alle zusammen,
danke Tina für den Tollen Bericht.
hoffe es geht euch allen gut.
Wer kann mir eventuell Hilfestellung wegen Antrag auf KFZ geben?
Gruß Markus

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Hallo die Damen, willkommen Markus,

Tina liegt mit ihrer Vermutung ganz richtig - ich komme im Moment vor lauter beruflichen Streß nicht mehr zum posten und blöderweise ist mir letzte Woche auch noch zu Hause mein DSL Modem über die Wupper gegangen.

Bin leider nicht dazu gekommen eure ganzen Einträge zu lesen und werde es auch heute nicht schaffen, da ich jetzt doch ganz gerne heimgehen würde. So wie es aussieht werde ich aber auch die nächsten Tage nicht dazu kommen und wann mein neues Modem kommt weiß ich noch nicht - wobei ich aber im Moment sogar noch am Wochenende zu Hause weiterarbeite.

Sorry also, daß ich im Moment so abwesend bin, aber ihr habt ja in Markus mittlerweile einen ganz guten Ersatz gefunden ;o)

Wie immer liebe Grüße,

Peter

PS: das spannende an meiner Firma ist (und das ist wohl auch der wahre Grund warum ich nicht wechsele), daß sich die Dinge unglaublich schnell verändern. Diesmal ausnahmsweise zum positiven - ich muß nun doch kein Personal entlassen. Toll was? Wenigstens habe ich nun diese Sorge los und kann mich mit freiem Kopf auf die vielen organisatorischen Dinge aufgrund der Reorganisation und des neu hinzugekommenen Personals konzentrieren.

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Hallo Tina,Cony und Peter,
peter Danke für die Blumen,wollte aber nimanden ersetzen.(Grins)
Seht Ihr andere wissen vor lauter arbeit nicht wohin und ich dreh bald daheim durch vor langer weile,werde heute mal das wegen dem Auto in die Wege leiten,denn das Fahren von einem Schalter geht jetzt leider gar nicht mehr,es kommt jetzt auch noch dazu das ich nun inerhalb 2 Wochen fast 10kg Abgenommen habe(von 68 auf 58).Obwohl das ich Futter wie ein blöder.Na ja aber Unkraut vergeht nicht.
Ich wünsche euch einen schönen Tag .
Grüßle Markus

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HAllo Petra, Tina, Markus und Peter,

ich habe mich über die viele Glückwünsche gefreut. :-))

ohlala ein Neuer in der Clique. Markus - Willkommen :slight_smile:

Tina - du bist ein Schatz. Ich habe ebenfalls den Beitrag verpasst.
Dr. Weihe - ist das der gleiche, der beim Expertenforum zum Thema Naturheilverfahren???

Die Feier war heiter. Ich habe mit meinen besten Freunden gefeiert.

Ooooooooooohhhhhhhhhhjjjjjjjjjeeeeeeeeeeeee
Peter, als ob du ersetztbar wärst. Du bist einmalig. :wink:
Mich freut es, daß du eine Belastung weniger hast.

Ach, wie das mit den Babys läuft, sehe ich bei meiner Freundin. Ich bin fast wöchentlich bei ihr oder betreue den “Kleinen”. Windeln wechseln kann ich auch schon.

Liebe Grüße
eure cony

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Hallo meine Lieben,
also ich freu mich bei euch sein zu Dürfen.(Grins)
Gottseidank sind meine aus den Windeln raus,
mein sohn wird jetz auch schon 16,oh gott binn Ich ein Alter sack geworden(Heul).
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende.Bleibt gesund und Passt auf euch auf.
Grüßle markus

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Hallo Ihr Lieben,
bin wieder da. Hab mir zwar alles durchgelesen, aber da es schon nach 24.00h ist nur eine kurze
Rückmeldung. Hallo Markus, willkommen im Klub…
Cony meinen Herzlichsten Glückwunsch und alle Gute und keine Panik, wg. der 3, die 4 ist schlimmer…
Peter für Dich freuts mich, dass der Personalabbau vom Tisch ist.
Petra, ich drück Dir die Daumen, dass der Schub nur kurz und “schmerzlos” ist. (Cortison nur wenn die Entzündngsherde aktiv sind). Schön, dass Du wieder da bist und Du einen schönen Urlaub hattest.
Tina, nimm lieber Anfangs etwas mehr Chemie, Hauptsache es geht Dir besser. Ach und lies jetzt nicht Dahlke, da er an sehr viele seelische Abrgründe anklopft gehts Dir erstmal nicht besser.
Kurz zum Thema Homöopath, ich bin absolut Skeptiker, aber ich war auch schon mal bei einem… ich war verblüfft, er hatte mir eine Zyste am Eierstock prognostiziert, nachdem ich Unterleibsmässig noch nie Probleme hatte, dachte ich - blabla - 2 Wochen später hat mein Frauenarzt das Gleiche festgestellt. Ausserdem hatte ich ein Hautproblem, nachdem mehrere Hautärzte erfolglos an mir rumgedoktort haben, wars nach seiner Therapie weg. Ich steh immer noch vor einem Rätsel.
Depressionen - hab ich auch, leider kann ich nicht weinen oder nur sehr schwer, im Urlaub hatte ich einen Abend, an dem ich vor mich hingeheult habe, tat das gut.
Cony, zu Deinem Kinderwunsch, am wichtigsten ist, wie Ralf (oder doch doch mit ph?) mit allem, AUCH MIT DEINER KRANKHEIT umgeht. Ich habe jetzt im Urlaub wieder festgestellt, auch wenn ich eigentlich keine Kinder will, so wie Axel mit mir und meiner Krankheit umgeht, könnte ich mit ihm Kinder bekommen/grossziehen.
Ich hoffe ich bin neimandem auf die Füsse getrten, hab niemanden vergessen und meine Zeichen setzung und Tippfehler/Schreibfehler hieleten sich in Grenzen. Liebe Grüsse Andrea
PS.:Mein Urlaub war super…

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Hallo alle zusammen!

Peter, schön wieder von dir zu lesen. Bist also doch nicht untergegangen in der Arbeit. Schön, daß du kein Personal abbauen mußt. Das ist doch wirklich mal was Positives!

Mir geht ein bißchen die Düse wegen Montag. Da ist doch mein MRT. Ich hoffe, daß es kein frischer Schub ist. Cortison will ich jetzt echt nicht nochmal haben. Aber wenn es sein muß …

Ich hab kürzlich mit meiner Zimmernachbarin aus dem Krankenhaus telefoniert. Sie rät mir von einer Prophylaxe ab, weil die zu viele Nebenwirkungen haben. Seitdem bin ich wieder am Zweifeln. Andererseits bin ich in meiner Freizeit ziemlich aktiv und mache viel Sport, so daß ich einfach denke, daß mir das dabei bestimmt hilft, wenn ich das so lange wie möglich weitermachen möchte.

Was mich mal interessiert: wie gehen denn eure Partner mit eurer Krankheit um? Bedauern die euch regelmäßig, tragen die euch auf Händen, oder was ist anders als vorher? Reden die von selber darüber?? Ich weiß ehrlich gesagt noch nicht so recht, wie mein Freund damit umgeht.

Andrea, schön daß du auch wieder da bist, und einen schönen Urlaub hattest. Ich wünsche dir dann gute Eingewöhnung, auch wenn das Wetter gerade wirklich grau ist.

Also, ich wünsche euch ein schönes Wochenende (bin heut nicht so gut drauf)

Viele liebe Grüße
Petra

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Einen wunderschönen Sonntag, meine Lieben,

ich hoffe es geht euch gut – die Sonne scheint und meine Stimmung hat sich auch gleich zum Postiven geändert. Ich scheine wohl doch wetterfühliger zu sein, als ich dachte.

Peter, ich freue mich auch sehr für dich, das ist eine Super-Nachricht, dass du kein Personal abbauen musst, sondern kannst ja wohl – wie du geschrieben hast – sogar neues einstellen. Ist für deine Psyche sicherlich nur von Vorteil, prima! So interessant das neue Aufgabengebiet jetzt auch ist, wie packst du es vom gesundheitlichen her, ich meine deine Fatique?

Andrea, schön, dass du wieder „heil gelandet“ bist. Warst du im Urlaub auch tauchen? Was habt ihr so „getrieben“? Und hast du jetzt noch ein paar Tage Urlaub zum Ausspannen oder geht es morgen schon gleich wieder los?

Petra, wie geht es dir heute, geht es wieder besser??? Hast gestern wohl ´ne ganz schöne Depri-Phase gehabt. Ich kann dich schon verstehen, dass du Angst vor Montag hast, aber dann hast du durch das MRT wenigstens Gewissheit, sieh´ es doch so. Ich bin eher der Typ, der die Wahrheit wissen will, denn gerade das Ungewisse macht mich verrückt. Was dir deine Zimmernachbarin aus dem Krankenhaus in Sachen Prophylaxe gesagt hat - sei mir nicht böse - finde ich eine absolute Frechheit. Frechheit insofern, weil sie sich als Laie herausnimmt, dir von einer Prophylaxe abzuraten. Wenn es ihre Meinung ist und es so handhabt o.k., aber sie sollte sich zurückhalten bezüglich irgendwelcher Ratschläge, denn das kann sie überhaupt nicht beurteilen. Sie kennt doch deinen MS-Verlauf nicht. So sind doch z.B. die neuen MRT-Bilder auch eine gute Diskussionsgrundlage mit deinem Neurologen bezüglich einer Therpapie. Ich persönlich kann dir auch keinen richtigen Rat geben, weil ich selber nicht weiß, was richtig ist. Manchmal bin ich mit dem Spritzen auch am (Ver)Zweifeln, aber ich mache auf jeden Fall weiter, denn ich finde MS ganz und gar nicht komisch, immerhin ist es eine chronisch fortschreitende Erkrankung, das sollte man sich schon vor Augen halten, ohne Panik zu machen. Wie schon mal gesagt, ich stehe auf dem Standpunkt nichts unversucht zu lassen - also Prophylaxe und eine gewisse Lebensumstellung bzw. gelassenere Lebenseinstellung, wenn auch manchmal leichter gesagt als getan. Wie Herr Dr. Weihe sagt: Harmonsierung zwischen Seele und Körper.

Solange du noch zu Hause bist, also noch nicht arbeitest, wäre es zumindest in dieser Hinsicht günstig, sich in aller Ruhe auf die Medikamente einzustellen. Man könnte es doch versuchen, oder? Aber wie gesagt, sprich in Ruhe mit deinem Neurologen darüber.

Das wars erstmal, hab´ heute auf Grund des guten Wetters eine Menge zu tun (Gartenarbeit).
Ich melde mich später, auch bezüglich der Frage Partnerschaft.

Eure Tina

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Hallo meine Lieben,
Tina: Ich kann mich Dir nur Anschliesen mit dem was Du sagst,es muss jeder für sich Entscheiden was für sich selbst am besten ist.
Beim einen hilft dies beim anderen das,jeder Krankheitsverlauf ist irgendwie anders.wir können hier nur unsere Erfahrungswerte austauschen mehr nicht!!!Ich werde alles versuchen die Krankheit so zu Leben wie es für mich am besten Erscheint,ich lasse nichts unversucht,ich finde es ist wichtig das mann freunde hatt und einen Partner der einen Unterstützt und zur Seite steht Egal was Passiert.Nur dann kann (meines erachtens)sehr gut mit MS umgehen.
Petra: Bei mir und meiner Frau ist es so,das Sie eigentlich nicht anders ist wie zuvor,es passiert eher das ich oft mit mir selbst unzufrieden und gereizt binn weil wieder Irgendwas nicht so funktioniert wie ich es mir Vorstelle.Das ist in Letzter zeit häufiger der fall als mir lieb ist.Weil einfach viele Dinge nicht mehr so Locker von der hand gehen.
So ich hoffe ich binn niemanden auf die Füße getreten und habe nimanden angegriffen.
viele grüße Markus

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Hallo Ihr Lieben!

Tina, danke für deinen Trost. :wink: Mir geht es heute zwar schon wieder besser, habe aber immer noch ein mulmiges Gefühl, wenn ich an morgen denke. Natürlich ist es gut, zu wissen, was Sache ist. Mir graut wohl eher vor dem Gespräch mit meiner Neurologin, die mir wohl in jedem Fall wieder Cortison verpassen will (ich habe den Eindruck, für sie ist Cortison das Allheilmittel. Sobald ich Beschwerden habe, nehmen wir den Cortisonhammer, und dann wird das schon wieder). Naja, ich versuche jetzt mal cool ranzugehen, und erstmal abzuwarten, was das MRT morgen bringt. Dann kann ich mir immer noch Gedanken machen.

Ansonsten liebe Tina, bleibe ich bei einer "Pro"phylaxe, hihi. Heißt ja schließlich Prophylaxe, und nicht Contraphylaxe. Meine Zimmernachbarin ist aber alles andere als ein Laie. Sie hat schon sehr lange MS, und kennt sich ziemlich gut aus, auch mit Prophylaxen. Zugegeben, es geht ihr in ihrem Alter nicht ganz so gut. Und wenn sie meint, sie braucht keine Prophylaxe, und wartet lieber, bis es ihr richtig schlecht geht, dann ist das ihre Sache. Ich sehe das anders.

Markus, nimmst du denn auch eine Prophylaxe, und wenn ja was, und wie oft?

Also, ich relax jetzt noch ein bißchen. Muß morgen ja auch früh raus! Bis morgen dann, liebe Grüße an Euch!

Petra

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Hallo Ihr Lieben,
Peter für Dich freuts mich, dass der Personalabbau nicht mehr im Gespräch ist (hab ich vor meinem Urlaub grossen Blödsinn geschrieben ? War einfach euphorisch), wie siehts mit dem anderen Abteilungsleiter aus ? Ist da auch eine positive Lösung in Sicht ?

Petra ich drück Dir die Daumen für morgen ! Apropos Cortison, bei mir kam bisher noch keiner auf die Idee mich unter Kortison zu setzten, weiß allerdings nicht, obs an der Schwere der Symptomen oder an der Menge/Größe der Entzündungsherde lag.
Zum Partner, Axel trägt mich nicht auf Händen oder bedauert mich, aber er reagiert hellhöriger und akzeptiert auch wenn ich mal sage, ich will dieses oder jenes jetzt nicht machen. Er reagiert auch sehr fürsorglich, wenn ich sage mir gehts grad nicht so gut und fragt, ob er mir was Gutes tun kann. Wir gehen (auch ich) partnerschaftlicher miteinander um. Wir beide machen auch öfter Sachen, die wir früher vertagt haben, weil einer von uns keine Lust hatte.
Was ist Dir bei Deinem Partner unklar ?
Bezüglich Wetter, es entwickelt sich ja zum goldenen Oktober !! Eigentlich wollten wir heut noch aufs Volksfest, aber ich hab mir eine Erkältung aus dem Urlaub mitgebracht und hab Ohrenschmerzen.
Mit der Prophylaxe bin ich auch gerade wieder am überlegen, allerdings aus 2 Gründen, ich habs die letzten Wochen wieder gemerkt, ich hab eine ziemlich empfindliche Haut und hab so schon ein ziemliches Gechecke, wird vom Spritzen nicht besser, aber viel wichtiger ich habe in der AMSEL-Broschüre gelesen, dass sie noch MSler für eine Test-Reihe in Ulm suchen, bin am überlegen, ob ich mich da nicht melde. Wenn ich vielleicht mir nicht helfen kann, vielleicht hilfts (langfristig) anderen.
Es geht um Dämpfung des Immunsystems, eine andere Versuchreihe würde mich mehr interessieren, aber da liegen alle Kliniken weit weg.
Nochmals zur Partnerschaft, über so was kann ich mit Axel ganz sachlich reden.
Petra, ich wünsch Dir alles Gute, es geht auch wieder aufwärts, lass Dich nicht verrückt machen. (versuch ans schöne Frankreich zu denken)

Tina, ich war im Urlaub nicht “auch” tauchen, ich bin von der Taucherei so angefressen, dass jeder Urlaubsort (fast) nur noch danach ausgesucht wird, ob man da tauchen kann. Ausser Tauchen. Rumgammeln und Lesen haben wir noch 2 größere 1-stündige Spaziergänge gemacht. Wir konnten wetterbedingt (nur Windverhältnisse) vieles nicht betauchen, deshalb gehts im Mai wohl schon wieder hin. Obwohl uns eigentlich die Tropen auch wieder reizen.
Stell(t) Dir (Euch) vor, bis vor 3 Jahren hat man mich höchstens bis zu den Zehenspitzen in natürliches Gewässer gebracht und Schwimmen hasse ich (immer noch).
Tina, danke, dass Du Dr. Weyhe wieder erwähnst, muß ich mir besorgen.
Ach Petra, ich sehs vielleicht nicht ganz so hart wie Tina, mit Deiner Krankenhaus-Nachbarin, allerdings (dehalb hab ich Peter gefragt, ob man auch abbrechen kann) da Du ja wieder abbrechen kannst, versuchs mal(auch solange Du noch zuhause bist), setzt Dir ein zeitliches Limit (3 Monate/ 6 Monate) und zieh dann Bilanz und entscheide, wie Du Dich fühlst, kannst Du mit der Spritzerei/Nebenwirkungen leben. Ich versuche seit meiner Diagnose wieder regelmässig Tagebuch zu führen, um reflektieren zu können.(klappt nicht immer). Fühl Dich von mir nicht unter Druck gesetzt, nur so eine Idee zu miteinbeziehen.

Ach Markus, nochmal zum Thema Partnerschaft, noch sind meine Ausfall-Erscheinungen nicht wirklich hinderlich, aber mich nervts manchmal, ich bin verunsichert, schlecht drauf, ich habe mir angewöhnt (kein weiblicher Zug!!! " Er muss doch merken, was ich fühle!!!", das berühmte Er: “Schatz, ist was ?” Sie: “Es ist Nichts”) meinen Freund über mein Gefühl vorzeitig zu informieren und wir reden auch offen drüber, ob er mich in dem Moment unterstützen kann oder ob er mich in Ruhe lassen soll…

Soviel von mir, laßt Euch nicht unterkriegen Kinders !! Das Leben ist doch irgendwie schön (und das Wetter derzeit auch)

Liebe Grüße Andrea

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Hallo meine Lieben,
Als eine Prohpylaxe ist bei mir im moment nicht wieder geplant,habe aber am Donnerstag einen termin beim Neurologen.
Andrea zum punkt Partnerschaft:

Ich versuche auch weiterhin so viel wie möglich zu machen,habe heute wieder fahrstunden in einem umgebauten Auto gemacht,so dass ich wieder selbständiger werden kann,zumindest so lange es Irgendwie noch geht,möchte auch wieder Arbeiten gehen.Damit ich nicht immer auf meine frau Angewiesen binn.Habe am freitag Prüfung beim Tüv.
Denke dass ich dann auch meiner frau nicht mehr so auf der Pelle hänge und ich mein selbswertgefühl wieder etwas hochschrauben kann.
So also alle einen schönen tag genießt die schöne Sonne.

Viele Grüße markus

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Hallo ihr Lieben,

Petra, hast du das MRT gut überstanden? Wann hast du denn einen Termin bei deiner Neurologin? Wenn du kein Cortison möchtest, man kann dich doch nicht dazu zwingen! Oder gehört deine Neurologin zu der Sorte Ärzte, die dann „eingeschnappt“ ist, wenn man mal eine andere Meinung hat?

Zum Thema Partnerschaft habe ich ja – glaube ich - schon mal etwas geschrieben. Mein Freund hat mir während der ganzen schlimmen Zeit unheimlich geholfen, mir sehr viel Kraft gegeben, das alles zu durchstehen, auch durch sein positives Denken. Er ist medizinisch sowieso sehr interessiert und hat sich alles Mögliche an Fachwissen in Sachen MS „reingezogen“, so dass er auch in dieser Beziehung immer ein guter Gesprächspartner für mich ist. Wie ihr wisst, hat er auch das Spritzen komplett für mich übernommen, was eine überaus große Hilfe für mich ist. Der Nachteil daran, ich bin jetzt total abhängig. Aber ich möchte einfach nicht selber spritzen, weil ich so auch schon genug Angst vorm Spritzen habe (und das immer noch!!!). Ansonsten – auf Händen trägt er mich nicht, aber ich glaube, er hat jetzt mehr Verständnis, wenn ich mal sage, dieses oder jenes will oder kann ich nicht. Aber: Es gibt auch eine Sache – und das nach wie vor – da gibt es immer wieder Streitigkeiten (vielleicht sehe ich es auch zu eng) und da nimmt er auch keine Rücksicht – leider!
Es ist nicht so, dass ich euch diesen Punkt nicht sagen will, aber via Internet, es würde hier wirklich den Rahmen sprengen. Letzte Woche z.B. haben wir uns (über diese Sache) heftigst gestritten und er – ich aber auch nicht – waren nicht in der Lage, uns in die Situation des jeweils anderen hineinzuversetzen. Ja, ich war wieder mal total fertig und am nächsten Tag hatte ich die Rechnung: Ich konnte nämlich nur noch Humpeln, wieder mal Probleme mit meinem linken Bein. Gott sei Dank – es war kein Schub – war nächsten Tag wieder alles total o.k. – in unserer Beziehung auch. Wie läuft´s bei dir Petra? Ich denke, in jeder Beziehung gibt es hin und wieder mal Probleme, das gehört wohl irgendwie dazu!

Das mit der Pro- und Contraphylaxe ist gut, musste mächtig schmunzeln. Petra, ich bin gespannt, wie du dich entscheiden wirst. Aber den von Andrea genannten Zeitrahmen von 3 – 6 Monaten zum Ausprobieren finde ich viel zu gering, zumal das Medikament ca. 6 Monate benötigt, um richtig zu wirken und der Körper braucht auch – das ist aber sehr unterschiedlich – so seine Zeit um sich daran zu gewöhnen. In den meisten Fällen ist es so, dass du nach drei Monaten immer noch unter Nebenwirkungen leidest, also darf man auch nicht so schnell aufgeben. Ich meine damit, einfach so locker mit der Einstellung ranzugehen, ich versuche es mal für drei bis sechs Monate und wenn´s nicht so läuft, dann setz´ ich es halt wieder ab, das geht aller Wahrscheinlichkeit nach schief, da kann man sich das gleich sparen.

Ich hatte mir über ein Zeitlimit (bin ja leider auch ab und an mal am Zweifeln) auch schon mal Gedanken gemacht, aber bei mir wären das dann so ein oder zwei Jahre.

Hallo Cony, wie geht es dir denn so? Melde dich doch mal wieder!!!

Viele Grüße
Eure Tina