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Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem

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Hendrik330

22.01.2019, 19:49

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Cap,

evtl. kannst Du auch erst einmal einen Hämatologen aufsuchen und die folgenden und auch andere Erkrankungen ausschließen lassen.

https://www.immundefekt.com/...-subklassen-mangel/

Viele Grüße
Hendrik
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Hendrik330

22.01.2019, 16:00

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Cap,

meine Mutter hat seit vielen Jahren kaum noch Bandscheiben. Altersbedingte Beschwerden ... und Schmerzmittel. Vor einigen Monaten hatte sie dann als gelernte MTA ihr Blut auf eigene Kosten untersuchen lassen. Im Ergebnis hatte man dann Borrelien als Ursache festgestellt. Eine für Borreliose typische Hautrötung war ihr nicht bekannt.
Als ihr HA die Ergebnisse gesehen hat, ist ihm ganz schön das Gesicht eingeschlafen.

Cap, MS mag zwar das Hauptproblem zu sein. Dennoch kannst Du evtl. zur Sicherheit schon mal Borreliose, Toxoplasmose und andere nicht so seltene Viren/Bakterien ausschließen lassen.

Viele Grüße,
Hendrik
Antworten

Idefix

22.01.2019, 15:53

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Probieren im Notfall über den HÄ. Einer meiner früheren Neuros wollte mich nicht in die TCM-Kötzting überweisen. Dann hat mich meine HÄ geschickt...
Wenn ich wohin will, hält mich keiner auf.

Deine Diagnosen sind hoch komplex und greifen in Einwanderung dann denkt der Doc er habe den vollen Durchblick hat er all diese Erkrankungen studiert und den vollen Durchblick???
Fumarsäure wurde zuerst bei Schuppenflechte angewendet... Warum nicht glei Tec???

Eine Freundin bekommt Canabis gegen Schmerzen....

Ich bin weder Ärztin noch Spezialistin. Ich will mich da nicht einmischen aber oft macht man die Erfahrung, daß jmd der einen unbelastet sieht neue Ideen hat. Trete einfach direkt mit denen unKontakt und schildere Deine Probleme.
Nicht einschüchtern lassen....

Idefix
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Cap

22.01.2019, 13:27

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Lieben Dank für den Tip, habe gesehen das man meist eine Überweisung vom Arzt benötigt, kann mir nicht vorstellen das mein Arzt da mitgehen wird. Für ihn ist ja rein diagnostisch alles klar.
Antworten

tournesol

22.01.2019, 10:47

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
In Hannover gibt es an der MHH auch ein Zentrum für seltene Erkrankungen

www.mh-hannover.de/zse.html
Antworten

Cap

22.01.2019, 08:40

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Idefix,

vielen Dank für den Link. Leider ist die BCSE nur noch für Kinder- und Jugendliche möglich, zumindest an der Charite Berlin.

Ich kenne sonst nur Marburg, aber hier ist die Chance ebenfalls sehr gering genommen zu werden.
Antworten

Cap

22.01.2019, 08:37

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Guten Morgen Hendrik,

danke für den Link. Werde direkt mal schauen und auch bei der Charite nachfragen. Denke schon, dass auch andere Autoimmunerkrankungen bei mir vorliegen können. Damals noch vor der MS Diagnose, war ich bei einem Rheumatologen, er vermutete eine Psoriasis Arthritis. Definitiv festgestellt wurde: Reizdarm, Neurodermitis und Psoriasis, chronische Gastritis, Histaminunverträglichökeit, Lactoseunverträglichkeit, anfangs Verdacht damals Fibromyalgie, HWS und BWS Syndrom, Polyneuroparthie. Naja, dann wurde die MS diagnostiziert und alles darunter gepackt
Antworten

Idefix

22.01.2019, 07:10

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
https://bcse.charite.de/
Antworten

Hendrik330

22.01.2019, 06:50

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Cap,

- Hast Du schon einmal versucht bei einer zentralen Terminvergabestelle anzurufen? Vielleicht können sie Dir wenigstens einen Rat geben.
https://www.verbraucherzentrale.de/...warten-12494

- Ich selbst bin im MS-Zentrum in Dresden in Behandlung. So ein Zentrum hat manchmal mehr Möglichkeiten als ein Neurologe.

- Spontan fällt mir nur die Berliner Charité ein … aber ich habe wirklich keine Ahnung, ob die auch seltenen Erkrankungen auf den Grund gehen.

Lebst Du nur mit einer Autoimmunerkrankung? Oder könnten andere Deiner Beschwerden weitere Autoimmunerkrankungen sein?

Liebe Grüße
Hendrik
Antworten

Renate S.

21.01.2019, 22:43

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Naja, ich würde gerade dann erst recht zweifeln, denn bekanntlich sagt man: Leute, fresst Scheiße, Millionen Fliegen können nicht irren. Und "alternativ aufgestellt" ist für mich ein Grund, zu misstrauen, denn ich hatte in meiner Verwandtschaft zu viele Opfer von Alternativmethoden.

Im übrigen bin ich der Meinung, dass Heilpraktikerei verboten und strafbar werden muss, wie es in Österreich gleich nach der Befreiung 1945 geschah. Wer es ernst meint mit dem Heilen, der soll Medizin studieren oder Pfleger/-in werden.

LG Renate
Antworten

Idefix

21.01.2019, 20:47

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Cap,

das ist das Problem bei MS ist sich immer wieder neu zu motivieren, neu anzugreifen.
Da ich unter extrem stärker Fatigue leide hab ich meine Durchhänger... schon während der Schulzeit war ich starke wetterfühlig... ergo war die letzte Zeit nicht meine.
Aber genug gejammert.

Ich hatte Diagnosen MS und Brustkrebs innerhalb von 3 Monaten. Es folgte eine ätzende Zeit mit Chemo, 2 Nervenzusammenbrüche. Unter Avonex und Antihormonen reduziert. Ich war bei 300m.
Mit meinem Opa vom Stock bin ich beinahe jeden Tag gelaufen. Das heißt am einen Tag ging es am nächsten Tag nicht so.

Ich weiß was ich laufen konnte aber das ging so nicht mehr. Ich habe mich langsam gesteigert.
Das Problem ist man muß seine Maßstäbe verändern, was früher ging ging nicht mehr.
Ich habe meinen Blickwinkel verändert. Ich bin heute zufriedener wenn ich etwas geschafft habe.

Früher habe ich vollkommen selbstverständlich funktioniert.
Bei meinem Psychater bin ich mal angekommen und meinte, meine MS macht mich immer unfähiger. Er grinste mich an und fragte, na was haben sie den heute gemacht???
Ich meinte, das und jenes, bin hier hin geflitzt etc. Seine Antwort: und wann fangen Sie an zu arbeiten???

Etwas was ich immer wieder mache ist ein Tip von ihm. Ich setze mich abends hin und schreibe auf, was ich so gemacht habe...
Wir sind schwer krank. Manches dauert einfach etwas länger...

Beim gehen bin ich von 300m auf 10 km gekommen allerdings über Jahre. Ich freue mich wenn ich was schaffe freue ich mich, wenn es nicht so klappt, Haken dahinter, morgen wieder...

Ich bin keine Läuferin, aber ich klebe dann meinem Mann an den Hacken... ich habe von ihm gelernt, auch mal zuzugeben, heute nicht. Aber auch erst als er mich fast nach Hause tragen mußte.

Im Fitnessstudio kann ich nach 10 min vom Laufband gehen, wenn die anderen sich die Lunge aus dem Hals schnaufen... ich bin ich und habe einen anderen Körper als Die.

In unserem neuen Fitnessstudio hab ich einen Trainer, der ein Programm für mich aufgestellt hat, das auf meine Bedürfnisse abgestimmt ist.

Ich war immer eine Vertreterin des großen Hüof und mußte lernen, daß man auch mit kleinen Schritten zum Ziel kommt.

Ich hab zu Beginn PPMS gegoogelt und eine nüchterne Beschreibung gefunden, die mich echt geschockt hat. Och nö, das ist meine MS. Also kämpfen.

Sorry Handball lenkt ab

Kopf hoch
Idefix
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Cap

21.01.2019, 18:56

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Naja, ich kannte ihn bereits vor meiner Erkrankung. Er ist im Umkreis als auch überregional gelobt bis in den Himmel, gründlich, glaubwürdig, alternativ aufgestellt etc. was soll ich da noch zweifeln.
Antworten

Cap

21.01.2019, 18:54

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hi Lucy,

ich habe eine multimodale Reha gemacht und hier war einer der Bausteine Ernährungsschule, es war eine Fachklinik in Soltau. Da ich aufgrund meiner vielen Unverträglichkeiten ja eh Probleme habe, kann ich nur bedingt der Ernährungsweise folgen.
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Cap

21.01.2019, 18:51

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Hendrik,

danke für deine Antwort. Ja da sagst du etwas sehr Wahres. Autophagie kenne ich zur Genüge. Eine Aufnahme in einer Klinik für seltene Erkrankungen habe ich auch bereits favorisiert, allerdings finde ich nirgendwo einen Platz ohne minimale Wartezeit von 2 Jahren.

Hast du da Empfehlungen? Was meinst du damit, dass mein Immunsystem mehrere Körperstrukturen attackiert? Ich bin wirklich besorgt, die Diagnose wurde damals schnell benannt und ich habe das Gefühl, es könnte eine Komorbidität geben oder vllt. doch fehlerhaft diagnostiziert worden sein.

Liebe Grüße
Cap
Antworten

DaumenHoch

21.01.2019, 18:48

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Niemals einem Arzt ohne Selbstregerge (wenn natürlich möglich) trauen!
Never ever. Mit dem haste schon verloren, siehst es an dir jetzt eh selbst :-(

Sry 4 ya
Antworten

Hendrik330

21.01.2019, 16:39

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Cap,

OK, dann wirst Du vermutlich während Deines Trainings schon öfters in der Phase der Autophagie gewesen sein.

Wer sagt Dir, dass Fett etwas schlechtes ist, wenn das Gehirn doch überwiegend aus Fett besteht und Ketone aus Öl und Fett entstehen?
Ich selbst esse schon Öl (ausgenommen Sonnenblumenöl) und Irische Butter.

Was eigenartig ist, dass Dein Immunsystem mehrere Körperstrukturen attackiert. Ich kenne das nur so ähnlich von Lupus.
Hast Du schon einmal darüber nachgedacht eine Klinik für seltene Erkrankungen um Rat zu fragen?
Andere Ideen habe ich leider auch nicht.

Liebe Grüße
Hendrik
Antworten

LucyS

21.01.2019, 16:32

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hi Cap,

bei was für einer Ernährungsschule warst du denn???

Bei MS wird bis heute eine Abwechslungsreiche Ernährung empfohlen, auch mit Fetten!

Je nach dem, welcher MS Ernährungsphilosophie du dann weiter folgst, gibt es das ganze auch als Rohkostvegan oder mit extraviel tierischen Fetten und lowcap.

Wobei sich eine Erhärung auch negativ auf die MS auswirken kann.

Meine MS ist bei einer Veganen Ernährung explodiert und hat Jahre gebraucht, auch mit sehr starken Medikamenten bis die wieder ruhiger wurde.

Grüße
Lucy
Antworten

Cap

21.01.2019, 12:01

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Idefix,

eine Verhaltenstherapie habe ich bereits über 1 1/2 Jahre gemacht, hier ging es rein um die Annahme und Bewältigung, sie hat auch echt etwas bewirkt. Durch die Zunahme der Beschwerden und die weiteren Einschränkungen ist es aber so schwer dies jedesmal aufs Neue mit sich auszumachen, dies zu erkennen,. Wie habt ihr dies geschafft?
Antworten

Idefix

21.01.2019, 11:45

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Mir ging es so ähnlich wie Amy.
An Deiner Stelle würde ich eine Verhaltenstherapie machen. Dich mit Deinen Ängsten auseinandersetzen...

Zum Thema Sport später. Meine Haushaltshilfe kommt und meine Gehfähigkeit ist gerade ätzend. Das wird aber wieder. Man sollte nach dem Aufstehennicht direkt los sprinten....

Idefix
Antworten

Cap

21.01.2019, 11:31

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Renate,

bei dem Arzt mit der Procain Infusion handelt es sich um meinen Schmerztherapeuten. Mein Kardiologe sagt, sie hat sich negativ auf mein Herz ausgewirkt und glaubt, dass die Rhythmusstörungen daher stammen. Vitamin D werde ich versuchen. Ich bin auch so geschockt von dieser Sache, gerade weil mein Schmerztherapeut mich eben gut kennt, wir kennen uns auch privat.
Antworten

Idefix

21.01.2019, 10:28

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Liebe Renate, meine Augen sindwohl noch nicht so MS geschädigt, aber der Text ist ohne Absätze der Horrortrip schlecht hin, da hatte ich gestern Abend keine Lust mehr.

Wenn ich Eure Anmerkungen so lese ist die Therapie viel hilft viel gescheitert. Es lebe quer durch den Gemüsegarten ohne wirkliche Beachtung von Neben- und Wechselwirkungen.

Vermutlich ein Verfechter der Pharmawerbung, daß alles ganz schnell wirkt und nebenwirkungsfrei ist.

Wie wir wissen ist MS nicht so.... Müßten wir alle lernen.
So meine Haushaltshilfe kommt gleich... Montag und Wohnungputzen.... Stress

Liebe Grüße
Idefix

Im Übrigen kann ich Dh nur zustimmen.
Vielleicht hat mich der Blutmond gestresst... obwohl man ihn bei uns nicht gesehen hat.
Antworten

Cap

21.01.2019, 10:13

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Amygdala,

hab vielen Dank für deinen Post und die aufbauenden Worte. Wie schwer es im Moment ist, kann ich kaum in Worte fassen. Oft sitze ich da und schaue nur aus dem Fenster. Heute bin ich wieder im Büro und mir geht es garnicht gut ich könnte nur noch weinen und nachher habe ich auch noch ein Gespräch mit meiner Chefin, die wissen möchte wie es mir geht.

Wie ich Hendrik bereits schrieb, habe ich früher Ausdauersportarten betrieben, Halbmarathon, Stimm Challenges bis zu 4km am Stück. Fahrradfahren 40-50km.Habe selbst viele Personal Trainees gegeben, dies alles geht nun nicht mehr. Selbst meine regelmäßigen Fitnessstudiobesuche musste ich einstellen von längeren Läufen mal ganz zu sprechen. Ich bin bereits nach 2km, die ich nicht mal mehr am Stück schaffe so erschöpft, dass ich mich danach zwei Stunden hinlegen muss.

Ernährung ist bereits seit ich die Diagnose habe angepasst, habe extra eine Ernährungsschule besucht. Kaum Kohlenhydrate, wenig Fett, Alkohol sowieso nicht. Leider vertrage ich auch keine Milchprodukte mehr, selbst wenn sie lactosefrei sind, Histaminunverträglichkeit habe ich auch. Da ist die Wahl mit dem Essen langsam eng. Habe dies alles nach und nach bekommen, ebenso wie Asthma und Neurodermitis.

Am schlimmsten ist für mich diese Hilflosigkeit, das Gefühl alles zu verlieren, was einem einmal so viel bedeutet hat und der Sport, die Agilität waren das was mich stets ausmachten. Anfangs dachte ich, ich komme immer wieder gut raus, aber im Moment habe ich das Gefühl, ich gebe mich eher auf, will auch nicht mehr, bin so müde vom kämpfen und durchhalten.

Liebe Grüße
Cap
Antworten

Cap

21.01.2019, 10:09

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Hendrik,

vielen Dank für deine Tipps. Ich habe früher Ausdauersportarten betrieben, Halbmarathon, Stimm Challenges bis zu 4km am Stück. Fahrradfahren 40-50km.Habe selbst viele Personal Trainees gegeben, dies alles geht nun nicht mehr. Selbst meine regelmäßigen Fitnessstudiobesuche musste ich einstellen von längeren Läufen mal ganz zu sprechen. Ich bin bereits nach 2km, die ich nicht mal mehr am Stück schaffe so erschöpft, dass ich mich danach zwei Stunden hinlegen muss.

Ernährung ist bereits seit ich die Diagnose habe angepasst, habe extra eine Ernährungsschule besucht. Kaum Kohlenhydrate, wenig Fett, Alkohol sowieso nicht. Leider vertrage ich auch keine Milchprodukte mehr, selbst wenn sie lactosefrei sind, Histaminunverträglichkeit habe ich auch. Da ist die Wahl mit dem Essen langsam eng. Habe dies alles nach und nach bekommen, ebenso wie Asthma und Neurodermitis.

Am schlimmsten ist für mich diese Hilflosigkeit, das Gefühl alles zu verlieren, was einem einmal so viel bedeutet hat und der Sport, die Agilität waren das was mich stets ausmachten.

Hast du einen Tipp, wie ich aus diesem Kreislauf herauskomme. Eine Therapie habe ich bereits gemacht, Hypnotherapie ebenfalls aber das hat alles nichts gebracht, nach jedem Arztgespräch welches dann wieder signalisiert, dass es nich nicht geholfen hat und eher Verschlimmerung bedeutet, falle ich in ein so tiefes Loch. Anfangs dachte ich, ich komme immer wieder gut raus, aber im Moment habe ich das Gefühl, ich gebe mich eher auf, will auch nicht mehr, bin so müde vom kämpfen.

Würde mich über deine Antwort freuen.
Cap
Antworten

Hendrik330

21.01.2019, 07:00

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Cap,

das liest sich wie ein Horrorroman ohne Absätze … heftig!
Welche Art Sport hattest Du betrieben … und wie häufig? Evtl. hattest Du hier auch Phasen der Autophagie … was sich positiv auf Entzündungen auswirken soll.
Ein Patentrezept habe ich leider auch nicht. Ich kann Dir nur raten, die folgenden Dinge auf Chance und Risiko zu prüfen.

- vielleicht kannst Du noch einmal nach seltenen Viren und Bakterien suchen lassen, welche hier zusätzlich zu MS eine Rolle spielen könnten.

-ab 2011 hatte ich immer bei beginnenden Sehnerventzündungen eine Methode aus der Sportmedizin praktiziert und konnte damit die Schübe bei mir immer verhindern. Die typischen Augenbewegungsschmerzen und das Luftflimmern im Sehzentrum verschwanden dann immer nach 2-4 Tagen.
3 Tage kohlehydratfrei ernähren und am zweiten Tag mittels Liegestütze Muskelkater erzeugen. Vielleicht kannst Du das alle 14 Tage prophylaktisch praktizieren. Die Wirkung hält ca. 1-3 Wochen an, wenn man danach den Insulinspiegel flach hält (Langzeitkohlehydrate + Ketone)
Fatique und Wärmeempfindlichkeit gingen auch sehr deutlich zurück. Heute liebe ich Wärme (bis 30°C).

Hier noch einige leckere Rezepte:
https://drive.google.com/...AXYOpeOU3h1NmlUZ0VxZEE

- Wenn alles nichts hilft dann mal über einen Immunsystemreset mittels Eigenknochenmarksspende nachdenken (Sterblichkeitsrisiko 10%)

Viele Grüße und viel Erfolg,
Hendrik
Antworten

DaumenHoch

21.01.2019, 00:05

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Dieser Antwort ist absolut nichts hinzuzufügen.
Top geschrieben Renate! :-)
Antworten

DaumenHoch

21.01.2019, 00:05

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Dieser Antwort ist absolut nichts hinzuzufügen.
Top geschrieben Renate! :-)
Antworten

Renate S.

20.01.2019, 18:45

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Cap,

leider konnte ich deinen Text nicht lesen, da du keine Absätze und Leerzeilen gemacht hast. In einem massiven Textblock finden meine MS-geschädigten Augen den Anfang der nächsten Zeile nicht mehr.

Was ist denn das für ein Scharlatanerie-Unfug mit der "Procain-Infusionstherapie"? Procain war mal ein Lokalanästhetikum in den Zahnmedizin, es ist aber längst durch Weiterentwicklungen mit weniger Nebenwirkungen (z.B. Lidocain) ersetzt worden.

Vor knapp hundert Jahren experimentierte mal ein deutscher Arzt namens Huneke mit Procain-Injektionen, die er in von ihm angenommene "Störfelder" spritzte.

"Die Störfeldtheorie ist schulmedizinisch nicht anerkannt, ein wissenschaftlicher Wirkungsnachweis fehlt. Über ernste Nebenwirkungen wie schwere allergische Reaktionen, Verletzung von inneren Organen oder Blutgefäßen und schwere Krampfanfälle wurde berichtet." Siehe https://www.netdoktor.de/medikamente/procain/

Diese "Störfelder" sind also frei erfunden. Gib dem Scharlatan einen Tritt in den Hintern und schick ihn zum Teufel! Welche Kasse bezahlt eigentlich so einen Unfug?

Neuropathische Schmerzen bei MS werden nicht mit hundert Jahre alten Scharlataneriemethoden behandelt, sondern mit ZNS-wirksamen Medikamenten. Und welche Interferone haben denn bei dir nicht angeschlagen, hast du alle probiert? Und hast du sie lang genug probiert?

Viele Neuros geben sich keine Mühe mehr mit den uralten Interferonen, sondern wollen sie möglichst schnell durch die doppelt so teuren "-mabs" ersetzen. Daher ist es ihnen nur recht, wenn sie den Interferonen "Unwirksamkeit" bescheinigen können.

Vor meiner Diagnose habe ich ohne Therapie in zwei Jahren 8 - 10 Schübe gehabt. Von EDSS 1 auf 6,5 in zwei Jahren! Bei der Diagnose war ich bereits schwerbehindert. Ich habe mir die Basistherapie ausgesucht, die mir aufgrund meiner Vorerkrankungen am geeignetsten erschien, und die spritze ich immer noch.

Ich habe außerdem intermittierendes Vorhofflimmern und nehme zur Hirninfarktprophylaxe einen nichtselektiven Betablocker (Propranolol, der hilft auch gegen den Intentionstremor - anders als Bisoprolol!). Medikamente, die bei mir nicht anschlagen, werden abgesetzt.

Copaxone gilt eigentlich als nebenwirkungsarm, aber für mich kommt es nicht in Frage, da ich Allergikerin bin. Vielleicht solltest du erst mal alle Medikamente absetzen, und den Kurpfuschern einen Tritt in den Hintern und den Laufpass geben, ehe sie deiner Leber den Garaus machen. Die scheinen mir keine Ahnung zu haben! (Procain - ich fass' es nicht!!!)

Stattdessen solltest du möglichst oft Krankengymnastik bekommen, mindestens alle zwei Tage. Vor allem Gleichgewichts- und Beintraining. Dann würde ich mal ein großes Blutbild machen lassen und schauen, was bei dir fehlt.

Wenn der Pharma-Entzug abgeschlossen ist und die Leber sich regeneriert hat, kanst du einen Neustart ohne Scharlatanerie-Mumpitz machen. Zur Schubprophylaxe erst mal Vitamin D versuchen. Du hast noch viele Möglichkeiten!

Liebe Grüße
Renate
Antworten

Eva

20.01.2019, 18:07

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Cap,

man kann sich da auch in etwas reinsteigern.

Was heißt denn schlechte Leberwerte, wie hoch waren sie?

International amüsiert man sich über uns, nur hier gilt niedriger Blutdruck als Krankheit das wird spöttisch als "German disease" bezeichnet. Es gibt genug Hausmittel um den Blutdruck auf Trab zu bringen.

Das ist keine schnelle Entwicklung, das sieht ganz anders aus. Dabei landen die Leute gleich mit dem ersten Schub im Rollstuhl und für Monate in der Rehaklinik um alltägliche Dinge mühselig wieder zu erlernen.

Meine MS hat mich nach zwei Jahren in Rente geschickt und kurz darauf kam der Rollstuhl um endlich mal wieder vor die Tür zu kommen.

Such dir einen Psychologen und lass dir bei der Krankheitsverarbeitung helfen.
Antworten

Amygdala

20.01.2019, 15:12

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
*editiere* von Hand : "haben können"
Antworten

Amygdala

20.01.2019, 15:09

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo Cap,

kann dich sehr gut verstehen, war vor inzwischen 18 Jahren in ähnlicher Situation.
Ich wählte Avonex als BT und mir ging es unter diesem Mittel schlechter als jemals zuvor in meinem Leben...

Bis vor kurzem dachte ich das Copaxone zu den eher "harmlosen" BTs zählen und die wenigsten Nebenwirkungen haben, je mehr ich von Betroffenen lese, welche zusätzlichen Probleme sie durch Cop haben kann, desto sicherer bin ich mir in meiner Entscheidung auf jegliche BT verzichtet zu haben.

Leider musste ich meinen Job in Führungsposition aufgeben. Meine MS beruhigte sich, hatte 8 Jahre keinen Schub mehr. Inzwischen bin ich sekundär progredient.

Es hat lange gedauert , bis ich mich damit arrangiert habe nicht mehr so zu können , wie ich will und selbst heute nach 24 Jahren MS habe ich immer mal wieder dunkle Tage...

Die hellen überwiegen zum Glück.



Drei Wünsche

Drei Wünsche:

Die Gelassenheit,
alles das hinzunehmen, was nicht zu ändern ist.

Die Kraft
zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist.

Die Weisheit,
das eine vom anderen zu unterscheiden.
Antworten

LucyS

20.01.2019, 12:05

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hi Cap,

dein Text ist leider kaum zu lesen, weil keine Absätze enthalten sind.

Nur mal so viel.

Copaxone braucht so 6-9 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Die Interferone Beta auch so 6 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Was die anderen Probleme angehen, können die von Copaxone oder anderen Medikamenten kommen.

Und was die Schübe der MS angehen, wenn du mal 6 Schübe in 9 Monaten mit einer schlechten Rückbildung hattest, dann solltest du dir wirkliche Sorgen machen.

Grüße
Lucy
Antworten

Cap

20.01.2019, 10:12

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo,

ich bin neu hier und wollte mich gerne mit euch austauschen. Ich habe seit 2 1/2 Jahren die Diagnose MS und hatte in dieser Zeit bereits 4 Schübe. Interferone sind nicht angeschlagen, im letzten Oktober-Dezember habe ich unterstützend und aufgrund der dauernden Schmerzmedikation durch Tramadol und den Kortisonstoßtherapien eine Procain Basen Infusion erhalten, auf die ich ziemlich heftig reagierte, so dass diese nach 7 Infusionen im Dezember abgebrochen werden musste, Herzrhythmusstörungen, Übelkeit mit Erbrechen, seitdem chronische Gastritis. Mein Schmerztherapeut ist auch Internist und übernimmt in Absprache mit meiner Neurologin die Therapie seit einiger Zeit, so auch die Infusionstherapie, die er für sinnvoll
hielt. Ich mache mir große Sorgen bin in den letzten drei Monaten immer wieder krank und auch längere Zeit 2-3 Wochen krankgeschrieben. Im Dezember nach Abbruch der Procain Infusionstherapie Therapie starteten wir dann mit Copaxone, erst 4x die Woche aufbauend dann auf alle Tage, weil ich mich langsamer dran gewöhnen sollt. Bereits im Dezember hatte ich plötzlich Tachykardien einen Ruhepuls von 126 der sich nach einer halben Stunde bis Stunde legte. Immer wieder Rhythmusstörungen. Seit Anfang Januar kam dann Schwindel hinzu, Schweißausbrüche und stärker Blutdruckabfall, so dass ich fast umgekippt bin. Vor zwei Wochen war ich dann beim Kardiologen, der ziemlich viele Erfahrungswerte im Rahmen der MS hat und sich immer aktuellen Forschungsergebnissen widmen. Er hat mich direkt krankgeschrieben und
zahlreiche Untersuchungen gemacht. Meine Blutwerte sind sehr bescheiden, die Leberwerte viel
zu hoch, die roten Blutkörperchen viel zu niedrig, Cholesterin zu hoch, obwohl ich sowieso kaum etwas esse und wenn nur gesunde Ernährung bevorzuge, war früher Sportlerin als ich es noch konnte. Nun bin ich seit Ende des letzten Jahres immer schwächer werdend, der Kreislauf kippt andauernd so dass an viel Belastung nicht zu denken ist, geschweige denn an Sport. Das Belastungs EKG brach mein Kardiologe ab, dies wiederholen wir diese Woche. Das erste Langzeit EKG ergab einige auffällige Extrasystolen, Herzultraschall war in Ordnung, Leberultraschall auch, er macht sich aber Sorgen wegen der Leber und denkt es kommt durch die Medikamente. Er schickte mich sofort, noch am selben Tag, zum Gastroenterologen, bis dahin wusste ich nicht mal, dass dieser auch für die Leber zuständig ist. Die Gastroenterologin nahm es sehr ernst setzte nochmals einen Ultraschalltermin für diese Woche an und stimmte sich mit meinem Kardiologen ab, dass sofortig die gesamte Medikation eingestellt werden müsse, mindestens für ein halbes Jahr, damit sich die Leber erholen kann. Bzgl. meiner Herzrhythmusstörungen so führt er dies auf die Procain Infusion zurück, da ich die Symptome zunehmen seit dem habe. Ich bekomme nun Bisoprolol und Herz Kreislauf Tropen da mein Blutdruck ständig bei 90/60 rum dümpelt. Mehr soll ich an Medikamenten nicht nehmen. Morgen gehe ich nun wieder arbeiten, das vorläufige OK des Kardiologen habe ich, ich soll diese und kommende Woche nochmals eine Langzeit EKG und Blutdurck, sowie Belastungs EKG bekommen, des Weiteren Vorstellung bei der Neurologin Ende der übernächsten Woche. Die Verschlechterungen, die in der Gesamtzeit der MS zu beobachten ist, ist zunehmend. Die Neurologin vermutete, dass ich die ersten MS Symptome bereits vor 7 Jahren gehabt haben muss. Seit dem immer stetig mehr und mehr Symptome und ein herumdoktern, eigentlich damals vermehrt wegen Schmerzen in der BWS, Kribbeln und Taubheitsgefühlen, vorher bereits Blasenprobleme, hinzu kamen über die Jahre Sehstörungen, Gleichgewichtsprobleme, Koordinationsstörungen, zuletzt Konzentrationsprobleme, Zittern der rechten Hand, Reizdarm, Gastritis und Neurodermitis. Mein Arbeitgeber ist toll, meine Chefs sehr verständnisvoll, ich bin als Abteilungsleitung angestellt und gehe recht offen mit meiner Erkrankung gegenüber meiner Chefs um, da es ein sehr familiäres Unternehmen ist. Dennoch schwingen nun starke Ängste mit muss seit Freitag, wo mein Kardiologe mir sagte, dass wir alles absetzen müssen um Herz- und Leber wieder zu regenerieren, immer wieder am Weinen, habe Angst meinen Job nicht mehr zu schaffen, obwohl ich erst vor kurzem Arbeitszeit als auch Pensum in Absprache mit meinen Chefs reduziert habe. Ich weiß, dass Sie sehr hinter mir stehen, aber ich habe Sorge, dass ich dem Anspruch der Abteilungsleitung nicht mehr genügen kann und andererseits beobachte ich, dass es mir immer s hechtet geht körperlich. Ich werde immer Schwächer, die Fatigue nimmt immer mehr zu, manchmal schaffe ich es nur vom Bett zum Sofa, mache dann so oft ich kann Home Office, was meine Chefs mir extra eingerichtet haben. Ich brauche dringend euren Rat, kennt ihr eine so schnelle Entwicklung der MS? Und das die Medis nicht anschlagen? Bzw. aufgrund der Nebenwirkungen, die das Copaxone bei mir auch machte, nicht weitergeführt werden können. Was mache ich nun ohne Medikamente, bereits mit Medis ging es mir immer schlechter, habe das Gefühl, mein Körper lässt mich im Stich. Würde mich sehr über eure Antworten und Mutmacher freuen. Liebe Grüße Cap
Antworten

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