Hallo,
Mir wird eine Mitoxantron Therapie vorgeschlagen der im voraus eine hochdosierte Cortisonbehandlung vorausgeht . Vielleicht hat jemand hierüber berreits Erfahrung oder Informationen dazu. Über eine Antwort würde ich mich sehr feuen.

Hallo!

Ich bekomme die 5-te Mitox Infusion. Mir wollte man vorerst auch hochdosiert Cordi verabreichen, aber mein Neuro hat es mir nicht gegeben, da ich Cordi sehr sehr schlecht vertrage. Kenne viele die kein Cordi mit Mito bekommen, mir hilft es trotzdem spitze. Ich hab irgendwo im Netz mal gelesen, das Cordi gerne deswegen gegeben wird, das man damit nicht soviele NW hat, aber ob das stimmt bezweifle ich ehrlichgesagt, weil Cordi ist ja auch niht so toll, hat man ja auc hnicht wenig NW. Ich möchte es nicht nehmen. Bin seit 10 Monaten nun schubfrei, vorher alle 1-2 Monate ein heftiger Schub. Vertragen tu ich es recht gut, übel ist mir ca. 3-4 Tage, u. 1 Woche totale Abgeschlagenheit, dann geht es aufwärts, vorallem wenn die Leukos wieder im Normbereich sind, hab ich wieder volles Power. Man bekommt vor Mito, eine Infusion mit Zofran gg. die Übelkeit, u. Zuhause nehme ich Zofran 8mg in Tabletten zu mir, damit ist es ganz gut wegzustecken die Übelkeit. Achja etwas vermehrt Haarausfall bemerke ich aber sonst keine NW bei mir. Aber vorher Cordi hochdosiert kann ich dir leider keine Informationen geben.
Alles Gute für die Infusion wünscht
Tanja

Hallo!

Letzte Woche habe ich zum ersten mal die Mitoxantroninfusion bekommen und als einzige Nebenwirkung habe ich nur ein flaues Gefühl im Bauch bekommen was recht schnell ohne andere Medikamente wieder aufgehört hat. Vor der Infusion habe ich fünf Tage 1000mg Cortison bekommen und dies auch gut vertragen. Auf dieser Cortison-Welle ging es mir so gut wie seit zwei Jahren nicht, aber das ist leider schon wieder vorbei, war aber echt ein gutes Gefühl… :o) Bei mir hat also alles gut geklappt. Alles Gute! Georg

Hallo Tanja,
Danke für Deine Info über Mitoxantron,Was ich gerne wissen wollte ist auch unter anderem ob sich durch die THerapie Verbesserungen oder anders gefragt keine Verschlechterungen eingestellt haben
Und was medikamentierst Du heute.

Gruss Susanne.

Hallo Susanne!

Gern geschehen. Ich bin noch nicht fertig mit Mitoxantron, im Juni erhalte ich die 6-te u. angeblich lt. meiner Neurologin die letzte Infusion, da ich 120mg erreicht habe, u. mehr gibt Sie nicht. Ja, ich habe ab der 4-ten Infusion merkliche Verbesserungen verspürt, das Gangbild wurde viel besser, eben ausdauernder, viel sicherer u. nicht mehr so wacklig, Beine u. Hände nicht mehr so schwer, auch vom Gleichgewicht her merke ich erhebliche Verbesserungen, dies wahr mein Hauptproblem. Spreche auf Mitox anscheinend vorzüglich an. Das kribbeln ist nicht verschwunden, merk ich nach wie vor mal mehr mal weniger, aber dies ist das wenigere Übel mit dem kann man irgendwie leben, Verschlechterungen , hatte Anfangs auch Angst da ich bei der Infusion immer 4 Tage ungefair merkte das es mir viel schlechter ging, konnt relativ schwer laufen, u. wahr total kaputt, keine Kraft usw…dies verschwindet aber wieder u. danach stellen sich die Verbesserungen ein. Wie gesagt bei jedem anders, ich merkte extreme Verbesserung nach der 4-ten, u. seither 10 Monate schubfrei, manche merkens früher manche später sogar oft erst nach der 6-ten, heißts Geduld aufbringen, u. auch dran glauben. Was ich danach nehme weiß ich noch nicht, 1 Jahr soviel ich weiß hat man Bedenkzeit man muß nicht gleich wieder spritzen. Wenn dann mache ich entweder mit IVIG weiter, oder mit Avonex, subcutan vertrag ich leider nicht wg. Hautnekrosen. Möchte es bis zum Antegren dann eben noch anfangs mit Spritzen weiter führen, u. dann eben Antegren, was nach meiner Meinung wohl zurzeit nach Mitox das beste Mittel wird. Also ich von meiner Seite aus kann das Mitoxantron solange man noch wenig behindert ist, nur empfehlen, u. nicht zu spät zu machen, hilft es aber auch noch, kenne genügend Leute, den dann kann auch das beste Medikament nicht wirklich etwas erreichen, je mehr kaputt, desto weniger wirds wieder besser. Man hört zwar immer das sich keine Verbesserungen einstellen sollten durch Mitoxantron, bei mir wahr es aber so nicht der Fall, ich hatte erhebliche Verbesserungen, fühl mich echt körperlich supergut seither, u. habe keinen einzigen Tag bereut, nehme ich die NW mit der Übelkeit u. der Abgeschlagenheit gerne in Kauf.
Ich wünsche Dir viel Glück solltest Du Dich dafür entscheiden, das es bei Dir auch so gut anschlägt wie bei mir, toi…toi…toi…nur nicht aufgeben Kämpfen, kämpfen, kämpfen was nur in Deiner Macht steht…

Liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja ich bin 18 und muss am 1März mit dieser Teraphie anfangen und ich habe große angst meine Harre zu verlieren hast du deine alle verloren?

Hallo Tanja ich bin 18 und muss am 1März mit dieser Teraphie anfangen und ich habe große angst meine Haare zu verlieren hast du deine alle verloren?

Hallo Luana!

Oh nein mußt Du wirklich schon in diesen jungen Jahren mit Mito beginnen? Mist :frowning: aber nein Luana ich kann Dich beruhigen Du verlierst Deine Haare nicht, man merkt zwar schon das Sie etwas ausdünnen, aber dies merkst auch nur Du selbst, jemand anderen fällt dies nicht auf, keine Sorge die bleiben drauf die Haare…
Ich wünsche Dir alles echt alles erdenklich gute, das Du diese verflixte Krankheit mit Mito u. in Deinen so jungen Jahren, lange Zeit aufhalten kannst…
Alles liebe u. Gute wünscht dir
Tanja

Ich dank dir Tanja mir gehts total scheiße.Hab total angst,weil ich nicht weiß,was alles noch auf mich zukommen wird.Aber jetzt das ich weiß das meine Haare nicht abfallen werden,bin ich etwas beruhigt.

Sorry, aber ich bin da etwas unwissend:
Was bringt den das Mitrox im Gegensatz zu den andernen Sachen?
Wo sind den da die Vor und Nachteile?

Hab schon im Internet gesucht, aber ich finde da nichts!

Hallo Fips!

Gib mal in die Suchmaschine MITOXANTRON, oder NOVANTRON ein dann findest Du echt sehr vieles u. kannst in Ruhe lesen. Ich habe alle Interferone bis Immunglobuline versucht, es brachte mir nur die ersten 7 Jahre was, danach hatte ich keinerlei Wirkung mehr auf diese Medikamente, immer mehr Schübe. Mitox wenn man Glück hat, könnte man einen langen Stop in den Verlauf bekommen, u. dies finde ich schon einen großen Gewinn, den man hofft ja auch noch auf weitere Forschungen das Sie mal auch was besseres finden werden. Mitox ist ein Krebsmittel, es wird aber nicht soviel reingetan als wie für einen Krebspatienten keine Angst. Ich habe mit Mitox 10 Monate Ruhe schon, u. viele Verbesserungen bekommen, bin echt froh drüber. Man muß halt aufpassen mit der Lebensdosis man darf nicht drüber gehen, da es das Herz schädigen könnte. Aber am besten ist Du suchst in der Suchmaschine oder auf gewissen MS-Seiten da findest Du reichlich Information, währe zulange wenn ich Dir dies hier alles aufschreiben müsste.

Dir alles Gute Luana echt, ich hoffe das Dir Mitox gut hilft, u. Du endlich mal Ruhe in Deinen Verlauf bekommst…
Wünsch Euch alles Gute
Lg Tanja

hallo tanja
vielen dank für deine tollen erfahrungen mit mitox.
hatte am freitag die vierte runde und war gestern so weit, dass ich damit aufhören wollte. habe große hoffnungen auf mito gesetzt, denn nachdem ich schon betaferon, avonex und copaxone hatte, ohne dass es mir was brachte außer einer herben depression,kam es mir gerade recht.
bin momentan läufer (sehr kurze strecken) und rollifahrerin. komme mit meinem rolli supergut klar (habe wieder angefangen zu arbeiten in meinem beruf), wäre aber natürlich überglücklich, wieder etwas stabiler zu sein.
vielen dank also für deine aufmunterung, denn ich mache weiter mit mitox!
gruß
steffi

hallo tanja
was ist IVIG?

Hallo Steffi ich heiße Luana ind fange am Montag mie der Teraphie an gehts dir eigendlich etwas besser mit der Teraphie?

Hallo Steffi!

Sorry mein Flat Monitor wahr kaputt, wahr leider jetzt nie on. Ja mir erging es in etwa gleich wie Dir. Bin auch alles durch Beta, Avonex, u. IVIG=Immunglobuline. Ja Steffi nicht aufhören, ich würd es an Deiner Stelle jedenfalls noch weiter führen mit dem Mito. Wie gesagt jeder verträgt es eben anders, viele hatten eben erst Verbesserungen nach der 6-7 Infusion, ist halt immer verschieden. Nur nicht aufgeben, den das ist der allergrößte Fehler den man überhaupt machen kann. Weil die MS soll nicht uns übernehmen, sondern wir Ihr zeigen wo es langgeht, auch wenns verdammt schwer fällt. Ich wünsche Dir ganz ganz viel Glück mit der Behandlung, u. möge es uns endlich mal ein bißchen besser gehen…
Toi toi toi…
Liebe Grüße
Tanja

Hallo
Habe meine erste Mitoxantron Therapie hinter mich gebracht. Anfangs bekam ich 800 ml Cortison 5 Tage lang da ging es mir wie Georg geschrieben hat so gut wie lange nicht mehr. Dann eine Infusion Mitoxantron die ich eigentlich auch gut vertragen habe. Leider hat die Wirkung des Cortison nachgelassen und es ist mit der motorik wieder beim alten. Das einzige positive ist das ich nicht spritzen muß was ja auch eine Erleichterung ist.

Gruß Susanne

Hallo! Meine Schwester soll in paar Wochen mit Mitoxantron-Therapie anfangen.Sie ist aber sehr unsicher,und weiss nicht ob sie das machen soll.(Sie hat angst,weil das Chemo ist)
Ich suche jemand,mit wem sie reden könnte.
Danke!

Hallo! Meine Schwester soll in paar Wochen mit Mitoxantron-Therapie anfangen.Sie ist aber sehr unsicher,und weiss nicht ob sie das machen soll.(Sie hat angst,weil das Chemo ist)
Ich suche jemand,mit wem sie reden könnte.
Danke!

hy
keine angst vor dieser behandlung
habe selbst bereits 2. hinter mir und völlig ohne NW naja bisschen übelkeit aber nur kurz
obs hilft bleibt auch bei mir abzuwarten
habe seit 13 jahren ms und alles versucht
von imorek über beta bis copax alles
meine letzte hoffnung ist mito
also sag deiner schwester den versuch ists wert!!!
gruß gabie

Mitroxantron

Entschuldigung, bin neu auf der Seite. Bei mir wurde vor 2 Jahren MS-Diagnose gestellt. Allerdings eine schleichende Form, habe auch keine Entzündungen m Gehirn, nur an der Wirbelsäule. Hat jemand damit Erfahrung? Habe im letzten Jahr alle 1/4 Jahr Cortison bekommen. Hilft zwar, aber nur kurz. Gehe 1x pro Jahr nach Würzburg in die Uniklinik. Jetzt haben sie mir eine Therapie mit Mitoxantron vorgeschlagen. Weiß allerdings nicht, ob ich’s machen soll - eben auch wegen der Nebenwirkungen. Außerdem habe ich mich wahrscheinlich innerlich noch nicht so ganz mit der Diagnose angefreundet. Die in Würzburg sagen, dass die Gehfähigkeit auf dem jetzigen Niveau wenigstens gehalten werden soll und das soll wohl mit dem Mito funktionieren. Habe im letzten Jahr nämlich die Erfahrung gemacht, dass ich schlechter laufen kann und immer unsicherer werde.
Habe tagsüber nicht die Möglichkeit, ins Internet zu gehen, nur am frühen Abend.