Hallo Ihr Lieben,
ich bin verunsichert und würde Euch gerne mal um Eure Meinung fragen. Ich bin gerade aus der KLinik entlassen worden, mit der Diagnose Klinisch isoliertes Syndrom, MS lässt sich derzeit (noch?)nicht eindeutig diagsnotiieren. Ich hatte eine Läsion im Myelon Höhe BWK 9 (Entzündung im Spinalkanal) die mit 500 x 5 Urbason therapiert wurde. Im Liqur fanden sich eine leicht erhöhte Zellteilungsrate aber keine oligoklonalen Banden, keine Hinweise auf IgG ung IgM Prodution, Erregerserologie auch negativ.
Vorgeschichte: 4 Monate zuvor, Taubheit im Gesicht (Trigenimusnerv) über 5 Wochen lang
2 Jahre zuvor: Sehnerventzündung, sichtbar im MRT, Liqorwerte unauffällig,wurde auch mit Urbason therapiert, 2 Jahre davor: Nystagmus,Augenzittern über 5 Wochen lang.
Nun steht die Diagnose MS im Raum - hängt so über mir und ich bin unsicher: Soll ich einfach versuchen normal weiter zu leben und hoffen, dass es in den nächsten Jahren nicht zu schlimmeren weiteren Schüben kommt? Oder meint Ihr, ich solle eine Basistherapie vielleicht mit Copaxone oder Interferon beginnen, um ein sich ausbilden der Krankheit zu verhindern, das Immunsystem zu dämpfen?

Ich würde mich freuen, einfach mal Eure Meinung zu hören. Ich habe DIenstag einen Termin beim Neurologen und bin schon mal gespannt, was der mir sagen wird.

Viele Grüße und Euch einen schönen SOnntag,
Hanini

Hallo Hanini,

sicher ist das Damoklesschwert MS ein Hammer,aber zurück zu Deiner Frage.
Ich würde so früh wie möglich mit einer Therapie beginnen,denn die Chancen,
das die evtl. Krankheit dann nicht so schlimm ausufert sind groß.
Versuch es mit Rebif 22, bei 3x Spritzen / Woche geht das noch. Sollten
sich die Weißkittel irren und es ist “nur” eine Boreliose (wäre ja möglich)
kannst Du immer noch abbrechen.
Ich wünsch Dir alles Gute Klaus65

Hallo Klaus,
vielen Dank für Deine Antwort. Meine Neurologin meinte auch, dass sie mir zu der Therapie rät. Habe jetzt einen Starter Pack von Rebif bekommen und werde mich da mal einlesen.
Borreliose lässt sich ausschliessen, sowohl Serum als auch Liqor.
Ich denke auch, solange es noch im ANfangsstadium ist, besser früh dagegen steuern, als einfach nur abzuwarten.

Lieben Dank für die ANtwort und Dir auch alles Gute,
Hanini

Also das muß wohl jeder für sich entscheiden. Mir haben die Ärzte bei meinem ersten Schub gar nichts von dem MS Verdacht gesagt und somit habe ich 4 Jahre lang in “Unwissenheit” meiner Erkrankung super ganz normal weitergelebt. Als die Diagnose dann da war hatte ich die MS schon über 4 Jahre und konnte da sich die ganzen Jahre nicht viel verschlechtert hat auf einen gutartigen Verlauf hoffen. Ich habe mich bis heute gegen eine Spitzentherapie entschieden obwohl ich immer mal wieder kurz davor bin und es geht mir immer noch gut. Es sind jetzt über 10 Jahre…

Hallo,ohne Therapie 10 Jahre ,das ist super. Hast du auch neue Herde bekommen? Hast du mehrere Schube gehabt? Mein Sohn ist 13 und diese Diagnose. Ich weist nicht weiter!
Grüß Tina

klar habe ich Schübe gehabt und habe diese immer noch. Auch neue Herde sind in diesen 10 Jahren etliche dazu gekommen. Allerdings waren meine Schübe immer “nur” Empfindungsstörungen oder das sogenannte lhermitte zeichen. Der Neurologe meinte vor 6 Jahren als die Diagnose fest stand ich müsste sofort mit einer Beta Interferon therapie anfangen sonst könnte ich in 2 Jahren nicht mehr laufen, ich laufe heute noch ganz normal!!
Da jeder Verlauf anders ist kann man dies aber nie voraussagen. Denke ich würde sofort eine Therapie anfangen wenn ich merken würde daß ich Probleme mit dem Laufen hätte.
Dein Sohn ist allerdings noch so jung!! Denke da will man ja nichts verpassen bzw ist es schwer da zu sagen man wartet erstmal ab. Aber ich denke da solltest du Dich doch auf die Ärzte verlassen und vertrauen was sie einem empfehlen. vielleicht auch noch mal in so eine MS klinik gehen und mehrere Meinungen einholen.

Hallo Julia,
wir sind bereit in eine MS Klinik in Göttingen. Er hat neue Herde bekommen das wegen soll er mit Therapie anfangen.Ich mache mir trotz dem Gedanken ob er die Therapie vetregt. Ich habe Angst. Ich hoffe diese Therapie hilft ihm auch!

Das ist sicherlich sehr schwer, aber versuchen muß er es. Vielleicht verträgt er es ja super und
hat daruch die nächsten Jahre Ruhe von der MS. Und da dein Sohn ja noch sehr jung ist hat er ja die Chance auf vielleicht irgendwann mal neue wirksamere Medikamente.
Viel Glück!

Vielen Dank Julia ,hast du mir Mut gemacht.Danke