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Unklarer Verlauf - welche MS-Therapie nützt mir ?

Chronisch progredient heißt schlechter werden und Zunahme der Herde im Nervensystem - so bringt Prof. Erich Mauch den schleichenden MS-Verlauf im AMSEL-Expertenchat auf den Punkt.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, heute haben wir im AMSEL-Multiple-Sklerose-Chat wieder ein spannendes Thema: Welche Therapie nützt mir bei unklarem Verlauf. Gern dürfen Sie schon jetzt Ihre Fragen posten. Prof. Mauch antwortet ab 19 Uhr. - Los geht's...

Val: Guten Abend, Herr Prof. Dr. Erich Mauch, hier ein paar Punkte zu meiner Person: - Diagnose 05/2010 bei SNE (damals 24 J., etwa 15 Herde) - seit Sommer 2013 Rebif 22, davor Rebif 44 - Kontroll-MRT 06/2013 ohne Veränderung gegenüber 2010 - wenige Leukozyten (2,9 in 03/14) Ich habe Schmerzen in den Gliedern und auch die Blutwerte beunruhigen mich. Demnächst habe ich ein Kontroll-MRT und bin zuversichtlich, dass es auch dort keine neuen Herde geben wird. Gerne würde ich die BT nun beenden oder zumindest unterbrechen und mich davon erholen. Allerdings habe ich auch Angst, dass sich dann die Leukos normalisieren und weitere Herde entstehen. Auch möchte ich in Bezug auf Familienplanung und Wohneigentum schauen was ich meinem Körper ohne Hilfe eines Medikaments zutrauen kann. Mit dem Neuro wurde ein Termin vereinbart, jedoch wird dieser mir vermutlich auch weiterhin eine BT verschreiben wollen. Wozu würden sie mir raten? Sollte ich mutig sein und es ohne BT versuchen? Vielen herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit

Prof. Erich Mauch: Hallo Val, ich entnehme der Frage, dass die Behandlung mit Rebif nicht besonders gut vertragen wird (Gliederschmerzen), wobei mich die niedrigen Leukozytenzahlen ebenfalls eher beunruhigen, die kein Kriterium für die Wirksamkeit der Behandlung sind. So würde ich an Ihrer Stelle in nächster Zeit eine MR-Kontrolle durchführen lassen und bei dann stabilem Befund mit Rebif pausieren. Sollten Sie in absehbarer Zeit schwanger werden wollen, wäre dies aus medizinischer Sicht ideal - falls der Zeitraum aber doch länger sein sollte, wäre tatsächlich wieder eine Basisbehandlung sinnvoll. Jetzt gibt es ja die Alternativen Aubagion und Tecfidera, wobei bei baldigem Kinderwunsch Tecfidera vorzuziehen wäre.

Prof. Dr. med. Erich Mauch

Ärztlicher Direktor der Fachklinik für Neurologie Dietenbronn in Schwendi

  • Prof. Dr. Erich Mauch1972 - 1979 Studium der Medizin an den Universitäten Ulm und Düsseldorf
  • 1979 - 1985 Assistenzarzt-Tätigkeit
  • 1985 Leitender Oberarzt in der Fachklinik für Neurologie in Dietenbronn (Neurologische Universitätsklinik)
  • 1985 Arzt für Neurologie und Psychiatrie
  • 1996 Ärztlicher Direktor der Fachklinik für Neurologie Dietenbronn, inzwischen Akademisches Krankenhaus der Universität Ulm
  • 1996 Ernennung zum Honorarprofessor der Universität Ulm

Bibi: Hallo, Prof. Mauch, Schubförmige MS seit 19 Jahren (damals 14 Jahre) Schubfrequenz jährlich 1-2 Schübe Umstellung auf Fumarsäure -fast 2Jahre Schubfrei ( vor zwei Wochen Harninkontinenz) Jetzt denkt mein Arzt daran eine andere Therapie zubeginnen,-Igolimod Letzte MR (10/2013) keine neuen Herde im Gehirn & Rückenmark Was halten Se davon? Bin mit der Fumarsäure eigentlich zufrieden und habe schon alles durch was es Medikamenten gibt (Copaxone, Betainterferon,, Avonex, Intraglobin, Endoxan, Fumarsäure derzeit)

Prof. Erich Mauch: Hallo Bibi, mein Eindruck ist, dass Ihre MS aktuell stabil ist und dass sich somit die Fumarsäure bewährt hat. Eine Umstellung käme daher für mich nicht in Frage, zumal ich keine wesentlichen Vorteile bei Fingolimod erkennen kann - allenfalls statistisch evtl. bessere Wirksamkeit bei allerdings auch deutlich höherem Risikopotential.

Marry: Guten Abend Prof. Mauch, ich habe nach meiner Diagnose 2011 für eineinhalb Jahre Copaxone gespritzt. Darunter hatte ich vier Schübe. Dann wurde ich auf Tysabri eingestellt. Nun bin ich seit gut einem Jahr schubfrei. Nun meine Frage: Sollte ich irgendwann deeskalieren, könnte ich dann evtl. wieder auf Copaxone eingestellt werden? (weil wenig Nebenwirkung) Oder würden Sie mir zur Sicherheit ein anderes Medikament empfehlen? Vielen Dank!

Prof. Erich Mauch: Hallo Marry, in unserer Klinik empfehlen wir den Patienten, Tysabri mindestens 2 Jahre lang anzuwenden und dann muss nochmals eine Nutzen-Risiko-Bewertung erfolgen. Bei dem hoch-wirksamen Tysabri ist allerdings eine Deeskalation etwas problematisch, da nach Absetzen häufig wieder verstärkte Krankheitsaktivität auftritt. Man muss also den Deeskalationsprozess gut überwachen und begleiten. Theoretisch ist aber eine Rückkehr zu Copaxone möglich und ich kenne Patienten, die dies auch erfolgreich gemacht haben. Bislang gibt es m. E. noch nicht das beste Medikament für diese Deeskalation von Tysabri.

Katharina: Hallo Herr Dr. Mauch, ich bin diagnostiziert seit Dezember 2013, da ich eine Fußheberschwäche hatte. Ich bekam sofort Cortison und jetzt habe ich weitere Symptome, wie Augenflimmern, Schwindel, Gehschwäche und öfters auftretende Inkontinenz. Da die Fußheberschwäche weg ist, sagt mein Neuro, dass die neuen Symptome von anderen Organen kommen könnten wie Herz, Kreislauf, Reizblase. Ich denke und spüre , dass dies nicht der Fall ist. Bin sehr verunsichert! Was soll ich tun? Danke im Voraus für ihre Antwort!

Prof. Erich Mauch: Hallo Katharina, wenn diese Symptome kurz nach der Behandlung mit Kortison aufgetreten sind, wären es "typische" Nachwirkungen der Hoch-Dosis-Behandlung. Man müsste nur länger abwarten (mindestens 6 Wochen) und dann müssen die Kortison-Nebenwirkungen verschwunden sein. Ein häufiger Fehler ist aus meiner Erfahrung, in solchen Situationen zu schnell nochmals einen Kortison-Stoss zu verabreichen.

Celly: Sehr geehrter Herr Dr. Mauch, muss jeder schubförmige Verlauf zwangsläufig in eine Progredienz übergehen, oder kann eine gutartige Verlaufsform (weiblich, Nichtraucherin, Erstmanifestation vor ca. über 20 Jahren, nun 43 Jahre alt) auch gutartig bleiben?

Prof. Erich Mauch: Hallo Celly, ich kenne inzwischen viele Patienten im Alter von über 50 Jahren, die einen lebenslangen gutartigen schubförmigen Krankheitsverlauf haben. Diese Patienten, die auch keine schubprophylaktische Behandlung mehr erhalten, sehe ich nur noch einmal pro Jahr zur Verlaufskontrolle.

Katharina: Katharina Guten Abend, Herr Prof. Dr. Mauch, ich habe die Diagnose MS seit 4 Monaten. Als erstes habe ich Kortison bekommen. Ich habe mich danach wie von einem LKW überrollt gefühlt, möchte das eigentlich auch nicht mehr erleben! EIne Therapie wurde noch nicht begonnen. Jetzt mehren sich aber die Zeichen eines neuen Schubs und es steht die Kortisontherapie wieder . Gibt es denn nichts anderes?

Prof. Erich Mauch: Hallo Katharina, leider ist hoch-dosiertes Kortison Mittel der ersten Wahl bei MS-Schüben. Als Alternative bei schwerwiegenden Gründen (z.B. absolute Unverträglichkeit, Schwangerschaft, u.a.) setzen wir Immunglobuline i.v. ein, die wesentlich besser vertragen werden. Sind allerdings schwerwiegende Gründe nicht vorhanden, so kann es Probleme bei der Kostenerstattung von den Krankenkassen geben, die wegen der Kosten Immunglobuline leider nicht lieben. Eine weitere Alternative der Schubbehandlung stellt die Immunadsorption dar, die aber noch teurer ist und daher noch mehr Widerstände seitens der Kostenträger hervorruft.

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Gern dürfen Sie in der Plauderecke auch Erfahrungen untereinander austauschen.

Melanie: Hallo Herr Mauch, ich habe vor drei Jahren einen Eierstocktumor entfernt bekommen und die Uni will mich ständig auf Mitox umstellen. Ich habe aber Bedenken wegen dem Tumor.

Prof. Erich Mauch: Hallo Melanie, Ihre Bedenken sind m. E. unberechtigt - die immunsuppressive Substanz Mitox ist aus meiner Erfahrung ein immer noch sehr gutes MS-Medikament und wird sich eher positiv auch auf Ihren Tumor auswirken. Vor dem Einsatz bei MS war Mitox ein wichtiges Medikament bei Brustkrebs und auch bei anderen Tumoren im Bereich der Gynäkologie.

biene65: Hallo, Prof. Mauch, die MS-Diagnose besteht seit 11/2012. Ich habe ein dreiviertel Jahr lang Rebiff gespritzt, darunter ging es mir sehr schlecht. Darum wurde umgestellt auf Copaxone. Aber auch damit habe ich sehr oft Schmerzen (z,Zt eine Trigeminus-Neuralgie), RLS, ... sowie einen neuen, kleineren Herd in der BWS (MRT vor 4 Wochen). Die Neurologin empfielt eine Umstellung auf ein anderes Medikament .... können Sie eines empfehlen?

Prof. Erich Mauch: Hallo biene65, nachdem Sie die Interferone und Copaxone aufgrund der Nebenwirkungen nicht vertragen - bei akzeptabler Wirksamkeit aus meiner Sicht - empfehle ich Ihnen eine Umstellung auf eines der neuen oralen MS-Medikamente. Aubagio und Tecfidera dürften in etwa gleich wirksam sein, wobei Aubagio bei baldigem Kinderwunsch ungünstiger ist (es muss dann medikamentös ausgewaschen werden). Tecfidera hat dagegen mehr gastrointestinale Nebenwirkungen (Magen-Darm-Probleme), was sich bei empfindlichen Personen in dieser Hinsicht problematisch gestalten kann.


Allgemein - anni: Hallo an alle, ich frage mich, was beim heutigen Thema der "unklare Verlauf" meint; ist dieser bei unserer Krankheit nicht leider immer unklar?


Moderator Patricia Fleischmann: @ anni: Eigentlich meinten wir damit, den Übergang von schubförmigem zu schleichendem Verlauf. Man kann sehr wohl auch innerhalb eines schubförmigen Verlaufes unklar sein, wie es weitergeht, welche Therapie die beste ist. Je nach Lebenssituation, Kinderwunsch etc., oder auch Nebenwirkungen herrscht vielleicht ebenso Unklarheit. Prof. Mauch geht gern auf alle Fragen ein.

uthoff: Guten Tag Herr Professor, seit meiner MS-Diagnose im Jahr 2008 spritze ich Copaxone. Seit meiner Diagnosestellung keine wahrnehmbaren Schuebe gehabt (davor eigentlich auch nicht), eine neue Laesion im MRT innerhalb von 6 Jahren. Dennoch immer staerkere Verschlechterung des Gehvermoegens und der Energie/Belastbarkeit trotz regelmaessiger KG. Laut letzter Aussage meines Neuros koennte meine MS nun in den chronischen Verlauf uebergehen. Mein Neuro will jetzt eine Kombination von gabapentin (gegen Schmerzen in den Beinen) und Fampyra ( fuer verbessertes Gehen) versuchen, wobei wir mit Gabapentin beginnen (Anfangsdosis 200mg tgl.) Ist das so unproblematisch? Was kann man sonst noch gegen eine solche sich immer mehr abzeichnende chronische MS tun? MfG

Prof. Erich Mauch: Hallo uthoff, wichtig wäre in Ihrem Fall auch jeweils die Kontrolle des Rückenmarks im Kernspin, da Gehstörungen fast ausschließlich durch Herde im Rückenmark hervorgerufen werden. Falls auch dort keine Zunahme der Läsionen festzustellen ist, so halte ich ebenfalls Fampyra für eine gute Substanz, welche die Nervenleitung in geschädigten (demyelinisierten) Nervenbahnen verbessert. Die Wirkung ist bereits nach wenigen Tagen festzustellen. Gegen Schmerzen in den Beinen bei MS ist auch Gabapentin ein sehr gutes Medikament, das sich aber negativ auf die Nervenleitung auswirkt. Im Bezug auf die Gehstörungen geben Sie somit mit Fampyra Gas und bremsen gleichzeitig wieder mit Gabapentin. Mit dieser Problematik muss man daher mit viel Fingerspitzengefühl umgehen, wozu ein erfahrener Neurologe jedoch in der Lage ist.


Allgemein - Sascha: @katharina: bedenke aber auch: dein Gehirn/Unterbewusstsein oder wie immer du es nennen willst kann gaaaaanz viele Symptome - UND DAS GANZ OHNE TATSÄCHLICHEN SCHUB ... ich bin der Meinung das viele damit zu kämpfen haben ... mann(frau) reagiert sehr empfindlich auf alles im körper nach so einer Erfahrung


Josefa: Sehr geehrter Herr Dr. Mauch, bei meiner Mutter wurde mit 60 Jahren Ms diagnostiziert! Sie sagt, sie hätte das schon mindestens 15 Jahre. Jetzt kann sie noch 20 - 50m ohne Hilfsmittel laufen. Die Ärzte wollen eine Plasmaparese ! durchführen. Was ist das und wird sie wieder laufen können? Vielen herzlichen Dank schon mal für Ihre Antwort!

Prof. Erich Mauch: Hallo Josefa, die Diagnose einer MS erst mit 60 ist sehr außergewöhnlich, kommt aber immer wieder einmal vor. Nach meiner Erfahrung handelt es sich dabei meist um gutartige Verläufe, die zu keinen gravierenden Verschlechterungen mehr führen. Warum Ihre Mutter eine Plasmapherese erhalten soll, ist für mich schwer nachzuvollziehen. Dabei handelt es sich um eine typische Schubbehandlung, wobei die Immunglobuline der Patienten (= Entzündungseiweisse) aus dem Körper der MS-Patienten entfernt werden. Das dabei entfernte Plasma muss nach in einer Art "Blutspende" wieder zugeführt werden. Eine bessere Methode mit weniger Nebenwirkungen ist nach meiner Erfahrung die Immunadsorption (hier werden die Immunglobuline der Patienten an bestimmte Substanzen gebunden), die aber ebenfalls eine reine Schubbehandlung ist. Fazit: die Plasmapherese wäre nur sinnvoll, wenn die Verschlechterung des Gehens von einem Schub herrührt und Kortison aus schwerwiegenden Gründen nicht eingesetzt werden kann.

Melanie: Hallo Herr Mauch, wenn Mitox in der Gynäkologie verwendet wurde, warum heute nicht mehr? Ist die Anwendung bei MS eine Resteverwertung? Mich überzeugt Mitox nicht. Wobei mein Verlauf völlig unklar ist. Habe Schübe, aber nur eine sehr langsame Remission und manches bleibt.

Prof. Erich Mauch: Hallo Melanie, bei gynäkologischen und anderen Tumoren werden laufend neue Medikamente entwickelt und eingesetzt und andere (obgleich bewährte) Substanzen treten in den Hintergrund. Dies ist eine ganz natürliche Entwicklung. Mitox ist deshalb bei MS keinesfalls eine Resteverwertung, da beispielsweise bei der primär und sekundär progredient verlaufenden MS bisher schlicht keine anderen und besseren Medikamente zur Verfügung stehen. Ich halte das Medikament nach wie vor für ein wichtiges Instrument bei der MS-Behandlung auf das ich nicht verzichten möchte. Da ich Ihren ganz speziellen Fall nicht kenne, ist für mich ein besserer Ratschlag schwierig - evtl. kommen Sie einfach einmal nach Dietenbronn.

pia: Hallo Herr Dr. Mauch ist es möglich und medizinisch vertretbar, anstatt einer BT eine Dauercortistoßtherapie alle 3 Monate mit 3000mg Cortison zu machen. ? Oder wirkt auf Dauer gesehen das Cortison dann nicht mehr? Ich bin nun bei meiner 7 Stoßth. alle 3 Monate. Oder ist es doch fragwürdig? Ich vertrag die CT mit den üblichen NW.Danke schonmal im Vorraus

Prof. Erich Mauch: Hallo Pia, ich selbst halte von vierteljährlichen Kortison-Stössen gar nichts, ich denke, dass sie eher gefährlich sind. So steigt das Osteoporose-Risiko ganz erheblich, zumal dies bei Frauen und bei Personen, die sich wenig bewegen können, ohnehin stark erhöht ist. So erlebe ich immer wieder bei stark behinderten MS-Patienten, dass sie bei kleinsten Traumen Knochenbrüche erleiden. Außerdem behindert nach meiner Einschätzung Kortison auch die körpereigene Regeneration und führt zu erhöhter Thromboseneigung. Somit beschränken wir den Einsatz von Kortison-Stössen ganz auf die Schubbehandlung.


Allgemein - Filomena: Hallo zusammen, komme gerade nach Hause und will mich ein wenig schlau machen


nina: Guten Abend! diagnose seit 8/2008 wegen sensibilitätsstörung, danach ein Schub (Sehnerventzündung). Seit der Diagnose spritze ich Avonex. Nebenwirkungen mittlerweile nicht der Rede wert. Ich arbeite kontinuierlich 40 Stunden oder mehr, steh voll im Leben und habe eigentlich nichts. Mein größtes Problem, das aus der Diagnose entstanden ist, sind aufgekommene Ängste und eine Panikstörung, die mittlerweile durch Therapien wieder im Griff ist. Ich bin sehr therapietreu, habe noch nie ausgelassen oder gewechselt und "glaube" irgendwie an mein Medikament. Ein MRT zeigte, dass nicht eine neue Läsion hinzukam, es ist eine größere von der Erstdiagnose sogar kleiner geworden. Trotzdem frage ich mich manchmal, ob ich überhaupt diese Krankheit habe. Ich finde es schlimm, dass ich immer wieder in Zweifel komme, ob denn das wirklich so ist. Das lässt mich oft überlegen, ob ich aufhören soll mit der Therapie - aber trauen tue ich mich letztlich nicht. Liebe Grüße

Prof. Erich Mauch: Hallo nina, Ihrer Schilderung entnehme ich, dass Sie einen ganz hervorragenden Krankheitsverlauf haben, wie er allerdings bei vielen Patienten - glücklicherweise - zu beobachten ist. Ich würde daher die Behandlung mit Avonex unbedingt weiter fortsetzen und dies allein schon aus psychologischen Gründen. Ein leider ebenfalls häufiges Problem ist, dass Patienten häufig sehr lange brauchen, um Ihre Krankheit (und alle damit verbundenen Umstände) zu akzeptieren. Bei dieser Krankheitsverarbeitung sind Sie nach meinen Erfahrungen am besten in einer psychologischen Therapie aufgehoben, wobei zwischen Ihnen und der Therapeutin/dem Therapeuten unbedingt die Chemie stimmen muss.


Allgemein - Katharina: @sascha: Danke für deine Rückmeldung! Ich bin sehr verunsichert! Hoffe aber mit der Zeit die Abläufe der MS bei mir zu erkennen. Die Psyche spielt dabei natürlich eine große Rolle spielt.



Allgemein - Sascha: @katharina: deine Verunsicherung ist völlig logisch ... ich war das vor 4 jahren auch ... aber das "normalisiert" sich wieder ... dauert ein bisschen ... aber wird. du lernst deinen körper jetzt neu kennen ... :-)


Filomena: Hallo Prof. Mauch, habe die Diagnose seit 2009 und spritze seitdem Copaxone. Hatte bis letztes Jahr keine neuen Herde, aber dauernd mit Fatique, Blasenstörung und leichter Spastik im rechten Bein zu kämpfen. War nun vor ein paar Tagen wieder beim MRT und es wurden 3 neue kleine Läsionen festgestellt, die jedoch nicht mehr floride sind. Habe die Schübe nicht wirklich bemerkt. Kann es sein, dass es bei mir jetzt auch in eine schleichende Form übergeht? Habe schon Panik

Prof. Erich Mauch: Hallo Filomena, die von Ihnen beschriebenen Störungen sind m. E. noch kein Hinweis dafür, dass Ihre Erkrankung jetzt chronisch progredient ist. Fatigue, Blasenstörungen und Spastik sind aus meiner Sicht typische Folgen von vorbestehenden Läsionen, die bereits bei früheren Schüben aufgetreten sind. Leider muss man sich mit diesen sogen. Narbensymptomen meist lebenslang auseinandersetzen, d.h. symptomatisch behandeln. Für mich ist ein Patient nur dann wirklich chronisch progredient, wenn er sich klinisch kontinuierlich verschlechtert und wenn gleichzeit auch die Zahl der Herde im Gehrin und Rückenmark zunimmt.


Allgemein - Katharina: Hallo zusammen, ich finde, dass Herr Prof. Dr. Mauch die Fragen sehr sachlich und nachvollziehbar beantwortet. Ich seh jetzt ganz andere Zusammenhänge und fasse wieder Vertrauen in die Medizin! Danke!

Moderator Patricia Fleischmann: Danke, Katharina, das hören wir gerne :-)



Allgemein - anni: @katharina; ich bin leider bei meiner ersten Kortisonbehandlung gar nicht (gut;außer Blutzucker) aufgeklärt worden und gleich nach dem Krankenhausaufenthalt wieder arbeiten gegangen, was mir in Kopplung mit den Nebenwirkungen der Nervenwasserentnahme gar nicht gut bekommen ist.


Karina: Guten Abend, Professor Mauch! MS seit 1989, bis 2000 keine Schübe! Dann Betaferon, später, nach 3jähr. Pause Copaxone. Mein Neurologe geht nun davon aus, dass ich mittlerweile chron. progr. bin. Meine Laufleistung wird immer schlechter, ich habe keine Schübe mehr, Copaxone wurde daher 2009 abgesetzt (leider, denn ich habe es gut vertragen). Im MRT 6/2013 finden sich im Kopf 5 zusätzl. demyelinisierende Herdbefunde re.subkortikal in der Inselrinde, li.subependymal am Hinterhorn des li. Seitenventrikels, apikal bds. paramedian im Korpus callosum sowie subkortikal frotal li. Nach Kortisonstoßtherapien brauche ich sehr lange zur Erholung und die Symptome werden auch nicht besser! Gibt es außer Mitox. eine Möglichkeit vorzugehen. Vllt. zurück zu Copaxone? Ich mache Yoga, Ergoth. und Physioth.! Was würden Sie mir raten? So weiter machen oder ...? Danke für Ihre Meinung!

Prof. Erich Mauch: Hallo Karina, die Kombination aus klinischer Verschlechterung und Zunahme der Herde im Kernspintomogramm erfüllt für mich die Kriterien für einen tatsächlich sekundär-progredienten Krankheitsverlauf. Bei Ihnen hielte ich Mitox für das Mittel der ersten Wahl, zu dem es aktuell keine wirkliche Alternative gibt. Häufige Kortison-Stoss-Therapien machen in Ihrem Falle die Situation nur noch schlimmer.

Mike: Hallo Herr Dr. Mauch, ich kämpfe seit meiner Diagnose 2011 vor allem mit Müdigkeit - so sehr, dass ich nur noch 60% arbeiten kann, und auch das nur noch mit Mühe. Für anderes als arbeiten reicht die Energie fast nie. Gibt es ein Medikament in der Basistherapie, das auch auf Fatigue wirkt bzw. mit dem Sie die Erfahrung gemacht haben, dass es bei Fatigue tendenziell hilft? Ich habe ein CIS und spritze Copaxone (zuerst hatte ich Betaferon, welches ich sehr schlecht vertragen habe). Vielen Dank.

Prof. Erich Mauch: Hallo Mike, es gibt kein Basismedikament, das bei Fatigue hilft, im Gegenteil verschlechtern diese häufig sogar die chronische Müdigkeit (hier insbesondere die Interferone). Bei Fatigue setzen wir in erster Linie ein antriebssteigerndes Antidepressivum ein (z.B. Cipramil), als 2. Wahl Amantadin und in besonders ausgeprägten Fällen auch Modafenil. Diese Medikamente stellen rein symptomatische Behandlungsmaßnahmen dar und müsen im Einzelfall der Reihe nach ausprobiert werden (oder in Kombination).

Filomena: Vielen Dank für die mutmachende Antwort

Prof. Erich Mauch: Gern geschehen.

Kathleen: Hallo Herr Prof. Dr. Mauch, bei mir wurde vor 2 1/2 Jahren MS diagnostiziert, danach hatte ich keine Beschwerden mehr. Vor 20 Jahren als Erstsymptom eine Sehnervenentzündung. Allerdings zeigt jetzt ein neues MRT 3 neue Läsionen. Nun vermute ich, dass meine Verspannungen im Nacken/Schulter-Bereich doch eher Spastizität aufgrund meiner MS ist. Was kann ich gegen meine Verspannungen machen? Wo finde ich einen guten Physiotherapeuten? Bisher habe ich eine Basistherapie auf Grund von Nebenwirkungen und Einschränkungen im täglichen Leben und meinen geringen Symptomen abgelehnt. Ist Tecfidera möglicherweise für mich die richtige Therapie? Was kommt sonst noch in Frage? Herzlichen Dank für Ihre Antwort.

Prof. Erich Mauch: Hallo Kathleen, das Auftreten von 3 neuen Läsionen im Zeitraum von 2 1/2 Jahren würde ich immer noch als gutartigen Krankheitsverlauf bezeichnen. Eine Behandlung mit Tecfidera wäre dennoch erwägenswert, wobei man keine größeren Risiken eingehen würde. Die nächste Alternative wäre Aubagio, ebenfalls oral einzunehmen. Unter regelmäßiger Kernspin-Kontrolle (jährlich) können Sie aber auch noch weiter abwarten. Ihre Verspannung im Nacken-Schulterbereich sind sicherlich keine Spastik sondern ganz "normale" Verspannungen in unserem Arbeitsalltag. Hier ist Physiotherapie zu empfehlen, am besten mit Triggerpunktbehandlung, mit welcher wir in unserer Klinik die besten Erfahrungen machen. Einen guten Physiotherapeuten zu finden ist wirklich eine Kunst, wo am besten Informationen seitens der Hausärzte oder im Bekanntenkreis weiterhelfen - und notfalls mehrere ausprobieren.

pia: ok, verstanden. Und wenn man die Stosstherapie dann nur alle 6 Monate machen würde, wäre das ein Kompromiss? Ich habe einfach ein so großen Benefit von dem Cortision, dass ich ungern drauf verzichten würde. Bewegungseingeschränkt bin ich nicht, im Gegenteil..eine herumeilende Krankenschwester ;-)

Prof. Erich Mauch: ... leider halte ich auch davon nicht viel. Ein wirkliches Problem beim Kortison ist auch die häufig positive Wirkung auf die Psyche - man fühlt sich einfach gut, auch wenn der reale Zustand gar nicht so gut ist. Dies kann bis zu richtigen Abhängikeiten führen.

anni: Sehr gegehrter Herr Prof. Mauch, können Blasenprobleme (imperativer Harndrang) auch unregelmäßig auftreten?

Prof. Erich Mauch: Hallo anni, Blasenprobleme können durchaus auch unregelmäßig auftreten. Es ist gerade das Charakteristikum von MS-Läsionen, dass die entsprechenden Störungen (Motorik, Sensibilität, Schmerzen, u.a.) unregelmäßig vorkommen können - sowohl hinsichtlich Auftreten und Intensität (bedingt durch den Defekt an den Myelinscheiden, der die Nervenleitung störanfälliger macht).

Filomena: Noch eine kleine Frage, bisher hatte ich im Rückenmark keine Herde, d.h. es wurde bisher auch immer nur Kopf und HWS im MRT kontrolliert. Sollte ich auch einmal die BWS kontrollieren lassen, oder ist dies nicht erforderlich, wenn in der HWS keine Herde sind?

Prof. Erich Mauch: ... wir untersuchen grundsätzlich immer auch die BWS mit. Hier finden sich in der Regel nur wenig Herde, diese Herde können manchmal aber wesentlich sein, z.B. führen sie häufig zu isolierten Blasen- und gelegentlich auch Darmstörungen.

Katharina: Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Mauch, ist bei einer Umstellung Tecfidera ein Mittel ihrer Wahl? Ich habe in der Presse von der Preistreiberei des Mittels gelesen.Ist das ethisch vertretbar? Ist es diesen hohen Preis wert? Es war ja mal ein preiswertes Mittel bei Schuppenflechte! Mit MS-Patienten wird leider soviel Schindluder getrieben.

Prof. Erich Mauch: Hallo Katharina, ich halte Tecfidera für eine interessante Substanz (mit gutem Wirkungs-Nebenwirkungsprofil), die ich bei meinen Patienten schon öfters empfohlen und eingesetzt habe. Mit dem Preis haben Sie leider völlig recht - die Firmen verändern bekannte Substanzen etwas und haben dann wieder neuen Patentschutz und die Möglichkeit, einen zigfach höheren Preis zu verlangen. Dies ist leider der Preis unserer Marktwirtschaft und dabei steht Tecfidera nicht alleine. So wurde vor vielen Jahren aus einem Medikament für Spastik ein neues Medikament gegen Alzheimer und das neue MS-Medikament Lemtrada wurde für die Behandlung von Leukämie zurückgezogen, weil bei MS mehr Geld zu verdienen ist - nur um 2 Beispiele aufzuführen.

nina: nagut, dann mach ich doch gerne weiter! :-)

Prof. Erich Mauch: ... prima, dass mein Rat etwas genützt hat!


Allgemein - Katharina: @Anni Das war bei mir schon ähnlich. Mir wurde gesagt, dass es gar keine Alternative zum Kortison gäbe und nach der Lumbalpunktion hatte ich so starke Kopfschmerzen. Ich will dieses Zeug nie wieder nehmen! Auch habe ich nachts Angst einzuschlafen, weil ich meine nicht mehr aufzuwachen. Puh! Hatte sowas noch nie!



Allgemein - anni: @nina, ich spritze auch Avonex (seit November 2012). Was mich dabei stört,ist die Empfehlung, am Spritztag viel zu trinken. Als Wenigtrinker bin ich an diesem Tag dann ab Nachmittag ans Haus gebunden, da meine Blase sich meldet.


Karina: Ich habe gerade zu Filomena gelesen, wie Sie chron. progr. definieren. Ich hatte diese 5 neuen Herde im Gehirn, die mein Neuro nicht so beachtenswert fand, im Rückenmark keine neuen Herde. Meine Lauflstg. wird aber trotzdem immer schlechter. Wie kann ich gewiss sein, dass ich chron. progr. bin? Und als weitere Frage: Ist bei Mitox. das Nebenwirkungsrisiko (Leukämie, Herzmuskelentzündungen...) nicht zu hoch, wenn doch nur der status quo erhalten wird und keine Symptomverbesserungen eintreten? Ich bin total verunsichert?!

Prof. Erich Mauch: Hallo Karina, wie gesagt: chronisch progredient heisst schlechter werden und Zunahme der Herde im Nervensystem. Ich finde es aber schon wesentlich, ob die Krankheit zum Stillstand kommt oder sich weiter verschlechtert. Eine Verbesserung der bestehenden Symptome kann durch Physiotherapie erreicht werden oder durch Medikamente wie Fampyra - aber auch dies nur, wenn der chronische Verlust von Nervensubstanz nicht stetig fortschreitet. Das Risiko von Herzmuskelschäden durch Mitox ist durch entsprechende Kontrollen vermeidbar und Leukämien als NW sind extrem selten und m. E. ist immer noch nicht bewiesen, dass diese Folge der Therapie sind, da Mitox früher als Therapeutikum bei Leukämien eingesetzt wurde.


Allgemein - nina: @anni: hi! ich hab das noch nie gehört, dass ich an dem tag besonders viel trinken soll. Ich habe allerdings selbst das bedürfnis, an diesem abend (ich spritze so um 20 uhr) einen ordentlichen Pott Tee zu trinken, weil ja auch Kopfweh eine Nebenwirkung sein könnte. Dazu nehme ich eine halbe Ibuprofen. Bin nie kränker als andere, und das obwohl ich in der Hölle der Keime arbeite, im Kindergarten. :-)


Katharina: Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Mauch, welche Ernährungsempfehlungen geben Sie bei MS , egal welcher Verlauf? Ich lese oft von entzündungshemmender Ernährung? Haben Sie da schon Erfahrung in Ihrer Klinik? Danke im Voraus für Ihre Antwort!

Prof. Erich Mauch: Hallo Katharina, nach wirklich langjähriger Erfahrung bin ich mir immer noch nicht sicher, ob es die optimale Ernährung bei MS gibt. Insgesamt sehr empfehlenswert ist, was unter "Mittelmeekost" propagiert wird und hierzu gibt es auch viele Bücher. Interessant ist weiterhin, dass in Ostasien (China, Korea, Japan) MS sehr selten ist, was ebenfalls mit der Ernährung zusammenhängen könnte. Ich habe allerdings Zweifel, ob das Essen in unseren China-Restaurants wirklich so gut ist (Problematik mit Glutamat!!).

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, noch 5 Minuten - letzte Fragerunde...


Allgemein - Sascha: @Nina&anni: das mit dem trinken wird auch für Betaferon empfohlen ... bei mir hats auch was gebracht (habs mit und ohne viel Trinken probiert) ... Kopfschmerzen etc. waren deutlich weniger mit trinken ... die dauergrippe hats allerdings nicht beseitigt ... drum hab ich auch umgestellt auf tecfidera



Allgemein - anni: @nina, wird vom Hersteller empfohlen; vielleicht sollte ich mal meine normalen, leider geringen, Trinkgewohnheiten testen und gucken, was passiert.



Allgemein - anni: @sascha, welche Erfahrungen hast du mi Tecfidera? Da ich mit Menschen arbeite und dementsprechend kaum die Chance habe eventuell notwendige Pausen einzulegen, habe ich Sorge wegen störender Nebenwirkungen.



Allgemein - nina: ist hier eigentlich auch jemand aus Österreich? Das wär ja schööön


Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, herzlichen Dank für Ihre Teilnahme heute und Ihre breit gefächerten sehr interessanten Fragen. Ein besonders großes DANKE geht natürlich an Prof. Dr.med. Erich Mauch für sein erneutes Engagement im AMSEL-Chat. Er ist dabei, die übrigen Fragen zu beantworten. Weiter geht's ausnahmsweise in 3 Wochen am 1.Dienstag im Mai, 6.5., gleiche Stelle, gleiche Welle. Dann mit PD Dr. med. Oliver Neuhaus zu den "Neuen MS-Therapien". Einen wunderbaren restlichen Dienstagabend an alle !


Allgemein - Sascha: @anni: also ich kann nur sagen dass die NW's bei Tec gegenüber Betaferon kein vergleich sind ... in der ersten tagen etwas hitzegefühl und 1x für 15 Minuten hab ich ausgesehen wie eine Tomate ... dann vorbei ... wichtig ist zu Tec zu essen ... dann gibt's nix mit magen darm ... ansonsten PERFEKT (für mich)



Allgemein - Sascha: yep ... hier aus OÖ ;-)



Allgemein - nina: ohhhh ich auch!!! huhhuuu



Allgemein - Filomena: Hallo Frau Fleischmann, hallo Herr Prof. Mauch, dieser Chat war sehr informativ, vor allem durch Herrn Prof. Mauchs sehr fundiertes Wissen. Auch die Fragen waren diesesmal sehr interessant.


Moderator Patricia Fleischmann: @ Filomena: Ich stimme Ihnen zu.


Redaktion: AMSEL e.V., 16.04.2014