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Uhthoff - was kann man dagegen tun ?

Kalt duschen und danach nicht abtrocknen - einer von vielen Tipps von Prof. Christian Dettmers im AMSEL-Expertenchat.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, zwar kühlt es sich hier um Stuttgart gerade etwas ab, doch "heiße Pfingsten" sind uns laut Wetterprognose sicher. Was tun gegen große Empfindlichkeit bei Hitze und Multipler Sklerose ? Darauf antwortet Prof. Christian Dettmers ab 19 Uhr - Sie dürfen gern jetzt schon posten !

elly: Guten Abend Prof. Dettmers, schädigt das Uhthoff-Phänomen die Nerven, oder ist das nur ein vorübergehender Zustand ohne Folgen?

Prof. Christian Dettmers: Liebe Chatter, liebe Frau Fleischmann, Uhthoff bedeutet das vorübergehende Nachlassen der Leitfähigkeit der Nerven durch Wärme. Es ist ein gute Frage und wichtig zu realisieren, dass es immer ein vorübergehendes Phänomen ist und die Verschlechterung sich bei Abkühlung wieder zurückbildet.

Prof. Christian Dettmers

Ärztlicher Leiter Neurologie, Kliniken Schmieder Konstanz

  • Qualifikationen: Facharzt für Neurologie, Nervenheilkunde, Rehabilitationswesen, Sozialmedizin
  • Tätigkeitsschwerpunkte: Rehabilitation von Patienten mit und nach Hirninfarkten, Multiple Sklerose, Schädelhirntrauma, Hirnentzündungen und Hirntumoren; Förderung ganzheitlicher Aspekte in der Rehabilitation, Entwicklung motorischer Rehabilitation entsprechend evidenzbasierter Kriterien
  • Forschungsbereiche (unter anderen): funktionell bildgebende Untersuchungen in der Rehabilitation, diese anzuwenden und nutzbar zu machen; Studien zu hirnorganischem Korrelat für Fatigue bei Multipler Sklerose
  • Verbandstätigkeit: Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Neurologische Rehabilitation (DGNR), Leiter der Kommission zur Entwicklung von Leitlinien für die DGNR, Schriftleiter der Fachzeitschrift "Neurologie und Rehabilitation", seit April 2014 im Ärztlichen Beirat der AMSEL

Heiko: Was kann ich an MS Einfluss "erwarten", wenn ich dieses Jahr Juli/August 2 Monate meine Mutter in Australien besuchen werde?!?

Prof. Christian Dettmers: Das hängt davon ab, ob sie wärmeempfindlich sind. Das können Sie testen, wenn sie sich in eine heisse badewanne legen und schauen, wie gut sie sich anschliessened bewegen können. Wenn Sie nach der heissen Wanne deutlich schlechter gehen können, ist dies ein zeichen für die Wärmeempfindlichkeit (Uhthoff). Eventuell haben Sie Glück und Ihnen macht die trockene Hitze weniger aus als die feuchte. Eventuell Unterkünfte mit Kühl- Klimaanlagen bevorzugen.

Heiko: In wie weit ist das "abtäuben" der Arme & Beine zu verhindern bzw. rückgängig zu machen?!?

Prof. Christian Dettmers: Nach einem Schub? oder bei Wärme? oder Anstrengung (Fatigue)?

Heiko: Wie ist der Einfluss von Flug & Zeitumstellung - abgesehen vom anpassen der täglichen Einnahme von Fampyra - zu betrachten?!?

Prof. Christian Dettmers: Zeitumstellung kann einem die nächsten Tage etwas schwer machen und müde machen. Vielleich nicht gleich zu viel vornehmen. Hat aber eigentlich nichts mit der MS zu tun. Mir ist der Hinweis in der Packungsbeilgae vom Fampyra überigens nicht so ganz nachvollziehbar, dass man exakt auf 12 Stunden Zeitabstand achten soll. Es gibt einige Patienten, die Schlafstörunegn vom Fampyra haben (es soll ja anregend - nervenstimulierend wirken) und es nur morgens einnehmen. Insofern braucht man die 12-Stunden -Regel nicht so ernst nehmen. Vielleicht hat die Firma nur sicherstellen wollen, dass man es sich nicht in hoher Dosis verabreicht und hohe kurz anhaltende Blutspiegel erreicht wie bei der alten Vorgängersubstanz 3,4-Aminopyridin.

Heiko: Herr Prof Dettmers, ich habe Heute täglich ein Neues Abbild von mir vor mir. Beim Besuch bei meiner Ärztin Heute Nachmittag meinte Sie direkt "Sie laufen viel besser". Mein letzter Schub ist schon ein paar Jahre her...

Karen: Hallo Prof. Dettmers! Haben sich Kühlwesten, die ja sehr teuer sind, bewährt, und welche Art würden Sie da empfehlen?

Prof. Christian Dettmers: Hallo Karen, sorry für di e späte Antwort. Wahrscheinlich gut beraten lassen und ausprobieren oder ausleihen. Über die Westen von arctic heat hören wir häufig positive Rückmeldungen. Unico, swiss made, ist ein anderes System. www.e-cooline.de ist auch möglich.

isa: ich fange extrem an zu taumeln wenn ich zuviel Wärme bekomme. Nach draußen gehe ich nur mit Hut. Ich kann ja schlecht den ganzen Tag unter der Dusche stehen. In der Wohnung mit Klimaanlage ist alles Okay. Kühlweste hilft mir leider nicht, was kann ich denn noch tun?

Prof. Christian Dettmers: Naja, es klingt so, als ob die Ataxie unter Wärme zunehmen würde. Wärme meiden oder doch irgendwie versuchen, den Körper zu kühlen. Wenn Ihnen die Klimaanlage hilft, spricht dies ja auch sehr für Uhthoff.

Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend, Cinda, guten Abend alle andern hier im Chat.- Nutzen Sie eigentlich schon Kühlwesten ? Oder was tun Sie gegen Uhthoff ? Vielleicht können wir damit eine kleine Diskussion in der Plauderecke (das untere Schreibfeld) starten und Sie können Erfahrungen und Tipps austauschen.

Karen: Wie kann ich denn unterscheiden, ob ich einen Schub habe oder ob das Uthoff-Phänomen zuschlägt?

Prof. Christian Dettmers: Abwarten und Tee bzw. etwas kaltes trinken. Uhthoff sollte sich beim Abkühlen immer zurückbilden. Einer unserer MS Patientinnin war unser Schwwimmbad zu warm (31°). Dann war sie hinterher total geschafft und ist beim nächsten mal nicht mehr reingegangen. Dann erhielt sie den Tipp, vorher und nachher kalt zu duschen. Da war sie hochbeglückt und konnte wieder in ihr geliebtes Wasser. Also wirklich austesten, ob es die Wärme ist, die das Problem macht: kalt duschen und nicht abtrocknen - das entzieht dem Körper Verdunstungswärme und kühlt ihn. Oder grössflächig nasses Handtuch auf die Oberschenkel legen und sich etwas runterkühlen. 2 bis 5 Minuten in Eiswasser tauchen (hat vermutlich nicht jeder zuhause).Es gibt Einzelberichte, dass jemand schleppend schlurfend in eine Kühlkammer geht und nach 5 Minuten auf einem Bein hüpfend herauskommt. Auch der kühlende Effekt hält natürlich nicht lange an.


Allgemein - Cinda: Mich würde es auch sehr interessieren...letzten sommer mich ganz schön gequält...bin mir nicht sicher ob die ausgabe für eine kühlweste sich lohnt...



Allgemein - Karen: Hallo zusammen, das interessiert mich auch..


isa: Ich habe eine Kühlweste von meinen Sanitätshaus ausgeliehen bekommen, da konnte ich schnell feststellen das es nicht das Richtige für mich ist.

Prof. Christian Dettmers: Hallo alle, ja, am besten ausprobieren. Es sind eigentlich zwei Fragen, die zu klären sind: 1. Bin ich wäremempfindlich? z.B. in der Badewanne testen. 2. Hilft mir ein bestimmtes Modell einer Kühlweste? Vielleicht ruhig mal verschiedene Modelle ausprobieren. Die Erfahrungen sind recht unterschieldich.


Allgemein - Heiko: Ich dusche nur & halte mich mit großen Aktivitäten momentan zurück. Kühlweste nutze ich bisher nicht. Wird Juli/August sicher anders sein...



Allgemein - Karen: Ich erledige alles früh morgens und sonst halte ich mich im kühlgehaltenen Haus auf! Eine Kühlweste hab ich noch nicht probiert!


Heiko: Meine Frage zum "abtäuben" basiert auf den Effekten, die ich im Rechten Arm bzw. linken Unterschenkel/Fuß habe. Es ist an beiden Stellen taub & ohne direkte Reaktion auf Wärme/Kälte.

Prof. Christian Dettmers: Wenn das vom letzten Schub übrig geblieben ist, ist das aus meiner Sicht schwer gezielt zu beeinflussen. Vielleicht noch mal überlegen, was das störende ist: die Taubheit, dass Sie nichts oder zu wenig spüren oder die Überempfindlichkeit, Brennen, Missempfindungen etc...Im ersteren Fall würde man wohl eher Massnahmen ausprobieren, die die Sensibilität steigern, das Nervensystem reizen oder anregen (Strom? Stangerbad?); im letzten Fall eher etwas machen, was die Nerven beruhigt. Hilft vermutlich auch nur auprobieren, was angenehm ist. Kaputtmachen kann man dabei nichts.

dagobert: Guten Abend, Ich hatte Anfang Januar eine Sehnerventzündung. Leider ist mir bis jetzt ein dunkler Sehen und eine starke Lichtempfindlichkeit geblieben. Bei Anstrengung sprich Sport oder Fieber wird alles noch dunkler. Leider habe ich das auch schon bei Stress oder sogar warmen Essen. Das macht das Sehen dann sehr schlecht. Haben Sie einen Rat? Muss ich damit rechnen damit für immer Probleme zu haben, bin erst 34.

Prof. Christian Dettmers: Hallo Dagobert, schwer zu sagen. Wenn der Schub 5 Monate her ist, muss man wohl annehmen, dass eine Schädigung zurückgeblieben ist. An dieser Stelle scheint der Sehnerv jetzt schlecht auf Wärme und Anstrengung zu reagieren bzw. schlechter zu leiten. Vielleicht wird diese Leistungsminderung bei Belastung (wohl Fatigue und Uhthoff) wieder etwas besser, wenn der Sehnerv noch etwas ausheilt. Es gibt tasächlich einige Patienten, die schon bei heissem Essen eine Leistunsgverschlechterung irgendwo im Nervensystem spüren.

juliane: zum thema kühlweste: wird diese von der kk bezahlt?

Prof. Christian Dettmers: Ich bin mir nicht ganz sicher. Ev. bei der Kasse nachfragen oder beim Neurologen. Ev. lässt es sich über einen Antrag an die Krankenkasse genehmigen. Hat jemand Erfahrung mit der Frage, ob Kühlwesten von der Kasse übernommen werden??

Heiko: Wie wird das Uthoff-Phänomen durch Fampyra & monatlicher Infusion von Corticoid beeinflusst?!? Gibt es da aus Ihrer Sicht schon besseres?!?

Prof. Christian Dettmers: Ursprünglich hieß es , dass Fampyra besonders gut bei denen wirken solle, die wärmeempfindlich seien. Aber ich weiss nicht, ob sich das so bestätigt hat. Ob man unter Fampyra weniger wärmeempfindlich ist, kann ich nicht sagen. Ist vermutlich auch wieder verschieden. Auch ist mir nicht bekannt, dass sich das Uhthoff-Phänomen unter Cortison (vorübergehend) zurückbildet oder weniger wird. Natürlich kann Cortison Symptome verbessern im Rahmen der Schubrückbildung.

Karen: Kaltes Duschen ist für mich nicht das richtige, da ich so etwas wie "elektrische Schläge" bekomme und die Beine total los zucken und ich aufpassen muss, nicht auszurutschen! Was kann das sein?

Prof. Christian Dettmers: Die Reaktion kann individuell unterschiedlich sein - wie bei Medikamenten. Es gibt leider nicht die eine Pille für alle - so auch nicht die eine physikalische Massnahme, die allen in gleicherweise hilft. Bei manchen nimmt z.B. in der Kälte die Spastik zu. Vielleicht sind die Zuckungen bei kaltem Wasser ein vergleichbares Phänomen - irgendeine Überreizung der Nerven durch das kalte Wasser. Beobachten - lernen - sich mit anderen austauschen - so wie Sie das jetzt machen.


Allgemein - dagobert: Hatte jemand schon eine Sehnerventzündung und mit Uthoff Probleme schon beim Essen? Evtl. Einen Tip? Nur Kalt essen ist auch nicht toll, essen wird dann unerkennbar


Thomas: Guten Abend Herr Prof. Dettmers. Kann es sein, dass extreme Müdigkeit am Nachmittag auftritt, wenn ich am Tag zuvor joggen war? Also eine zeitlich verzögerte Auswirkung?

Prof. Christian Dettmers: Hallo Thomas, eigentlich nicht so richtig einsichtig. Es sei denn, sie haben sich beim Joggen übernommen oder deutlich mehr gemacht als sonst, sind am nächsten Morgen noch kaputt und erschöpft, können dies vormittags noch überspielen und machen dann mittags schlapp. Klingt schon ein bischen konstruiert, aber lässt sich wohl nur herausbekommen, wenn es regelhaft so auftirtt.

Karen: Würden diese "elektrischen Schläge" wohl auch in einer Kühlkammer entstehen?

Prof. Christian Dettmers: Könnte sein, aber vielleicht durch die trockene Luft nicht so schnell. Jedenfalls wüsste man dann, dass es ein Temperatureffekt ist.

Heiko: Momentan gehe ich wöchentlich zum Terapeuthen & mache täglich Gymnastik Zuhause. Ich fühle mich danach oft "besser/sensibler/standfester". Aber auch oft instabil & wackelig...

Prof. Christian Dettmers: Auf Dauer gesehen oder langfristig ist Gymnastik und sind Übungen immer gut - zur Verbesserung von Kraft, Ausdauer und Gleichgewicht, Stimmung, Wohlbefinden, etc. Kurzfristig können sportliche Übungen zur Erschöpfung und zur Verschlechterung von Gleichgewicht führen. Aber das sollte sich schnell (innerhalb von Stunden) zurückbilden. Das sollte aber nicht dazu führen, dass eine innere Stimme sagt: "Jetzt hast Duu zuviel getan! Mach das nie wieder!" Fatigue oder Überlastung oder Erschöpfung führt zu keiner Nervenschädigung und zu keinem Schub! Langfristig zahlt sich regelmäßiges Üben immer aus!


Allgemein - Thomas: Also ich bin oft nach warmen Mahlzeiten extrem Müde und muss mich hinlegen.


Moderator Patricia Fleischmann: @ Karen: Das hört sich ja richtig gefährlich an, wie Sie auf kaltes Wasser reagieren. Vielleicht bleibt die spastische Reaktion bei lauwarmem Wasser aus, als "Kompromiss" ? Das ist jetzt allerdings nur der Rat einer Nichtmedizinerin.


Allgemein - Heiko: dagobert, versuche mal Salat, Gemüse, eher vegan orientiert. Fleisch ist meist "Gift". Außer für mich Fisch.


Karen: Früher hatte ich nur Symptomverschlechterungen zum Herbst und zum Frühjahr. Jetzt reagiere ich fast auf jeden Wetter- und Temperaturumschwung, die ja fast wöchentlich oder noch öfter stattfinden! Das ist dann wohl auch Uthoff? Oder liegt das an der fortgeschrittenen MS?

Prof. Christian Dettmers: Wir haben viele Patienten, die mit einer oder nach einer Hirnerkrankung wetterfühliger sind. Normale Schwankungen machen sich dann einfach stärker bemerkbar. Vielleicht weil das Gehirn mehr ausgleichen/kompensieren muss und sowieso schon angestrengter ist oder hochtouriger läuft. Aber streng genommen muss man das nicht zum Uhthoff rechnen, da es vermutlcih auch bei Temperatursturz oder Abkühlung auftreten kann.


Allgemein - dagobert: Heiko, ich esse viel Gemüse, Obst und auch Fisch. Fleisch eher selten. Dem Auge bekommt irgendwie einfach die Wärme vom Essen nicht seit der SNE



Allgemein - Karen: @Fr. Fleischmann: So mache ich das! Ich muss nur beim Anstellen der Dusche aufpassen, dass mich nicht der Strahl trifft! :)


denise: Hallo seitdem ich ms habe leide ich auch im Sommer immer an Sonnenenergie da ich immer Corporation bekomme ist Problem Corporation creme sinnlos was kann ich noch tun

Prof. Christian Dettmers: Da muss ich passen.


Allgemein - Heiko: mmmh, dann versuche doch mal in wie weit Salate mit irgendwie ein bisschen Fleisch/Fisch oder so hilft dagobert. Wärme ist ja kein "Muss"...



Allgemein - Carmen: guten abend zusammen



Allgemein - denise: Was ist denn uhthoff



Allgemein - Heiko: denise, de.wikipedia.org/wiki/Uhthoff-Ph%C3%A4nomen



Allgemein - denise: Sorry habe es oben jetzt gelesen aber was heist den genau für schubformige ms


Karen: Ja, das stimmt, ich reagiere auch auf Kälteumschwung und besonders auf Wind!

nina: Hallöchen miteinander! wollte jetzt einfach mal allgemein fragen .. wie soll sich ein MS - Kranker mit diesem Uhtoff am besten bei warmen Wetter verhalten?

Prof. Christian Dettmers: Hallo Nina, Es gibt kein Muss und keine feste Regel. Wärme kann keinen Schaden am Nervensystem verursachen. Aber wenn das Leistunsgvermögen in der Wärme deutlich vermindert ist und das stört, würde ich die Wärme meiden oder eben mal ausprobieren, ob Kühlen etwas bringt. (Sei es Schatten, kaltes Wasser, duschen, Umschläge oder Kühlwesten...)


Allgemein - dagobert: Hallo Zusammen, Betrifft jetzt nicht Uthoff aber vielleicht ist jemand hier der mir was zur SNE sagen kann. Ist bei jemanden das dunkler Sehen erst nach Monaten weg gegangen? Wäre dankbar für Meldungen


 

Rosi: Sehr geehrter Herr Prof. Dettmers, ich nehme seit einigen Monaten Sativex. Es hilft mir,durchzuschlafen,da ich außer MS noch restless legs habe. Bewegen kann ich mich mit Sativex eher schlechter,ich werde schwindlig davon und gehe wie auf Wolken. Gegen Abend fange ich mit den Stößen an,12 an der Zahl,die Abstände sind dann sehr kurz und tun mir nicht so gut. Gibt es Erfahrungen,die besagen,wie man das Mittel am besten verwertet? Danke Rosi

Prof. Christian Dettmers: Hallo Rosi, Schlaf ist natürlich wichtig und eine Verbesserung des Schlafes ein wichtiger Punkt. Andererseits ist das Sativex ja in erster Linie gegen Spastik, ev. auch gegen Schmerz oder die Kombination. Insofern würde ich das mit Ihrem Neurologen besprechen, ob Sie damit richtig liegen oder ob er da noch etwas anderes empfehlen kann, was vielleicht direkt auf den Schlaf wirkt. Vielleicht eine Untersuchung im Schlaflabor mit der Frage, ob man die Schlafstörung besser eingrenzen und dann noch etwas gezielter behandeln kann.

 


Allgemein - Mo Hawk: Hallo dagobert, besonders Defekte im Bereich Sehnerv können wirklich sehr lange dauern. Locker über ein Jahr. Mach Dir also kein Stress!


nina: kann das uhthof S. Nystagmus verschlechtern? ich bilde mir es ein.. :/

Prof. Christian Dettmers: Vermutlich ja, muss aber nicht so sein. In die heisse badewann legen und vorher und hinterher etwas lesen und schauen, ob es schlechter wird. Vielleicht kann ein Angehöriger auch sehen, ob sich etwas an dem Nystagmus ändert bzw. ob er nach z.B. etwa 20 Minuten Hitze deutlicher zu sehen ist.


Allgemein - Carmen: eine bitte an die "profi-kranken" hier. es ist nicht jeder mit diesen fachbegriffen vertraut. wäre es möglich, die fachbegriffe kurz zu erläutern? was. z.b. ist nystagmus?


original Heiko: Guten Abend zusammen, guten Abend Herr Prof. Dettmers. Ich bekomme mittlerweile Tysabri als Eskalation. Bin erst am 25.06. wieder mit der neuen Infusion dran. Jetzt ist es so, das ich seit einigen Tagen wieder heftiger meine ganzen "alten" Symptome spüre. Ebenso ist meine Leistung wieder schlechter geworden. Befinde mich derzeit in der Wiedereingliederung mit 2 Stunden Arbeitszeit, was mich aber nun auch schon total schafft. Ich muss mich danach dann hinlegen und schlafen. Also die Fatigue ist ebenfalls schlechter geworden. Kann das ein neuer Schub sein oder könnte das ggfs sogar Uhthoff sein? Habe das so vor Tysabri gehabt, habe Angst das nun wieder der Absturz droht? :-( vielen Dank für Ihre Antwort schon mal.

Prof. Christian Dettmers: Hallo Heiko, für mich klingt es nicht wie ein Schub. Eher wie angestrengt sein durch die beginnende Wiedereingliederung, vielleicht auch ein bischen Wärme. Eventuell mit dem Arzt besprechen, der die Wiedereingliederung begleitet (Hausarzt, Neurologe oder Betriebsarzt; am besten mit dem Neurologen, da der Betriebsarzt nicht detailiert MS oder Fatigue kennen wird). Letztendlich muss man früher oder später seine Grenzen akzeptieren.

Heiko: Frage Prof. Dettmers: was ist Nystagmus?!?

Prof. Christian Dettmers: Augenwackeln. Kann passieren, wenn ein entzündlicher Herd im Hirnstamm sitzt, wo die Augenmuskeln gelenkt werden.

Rosemarie: Guten Abend Herr Prf Dettmer. Ich bin an sich sehr hitzeempfindlich. Deshalb war ich auch nie sauniren gegangen ,wurde aber von anderen Patienten angesprochen ,dass manche hitzemefpindlich sind und trotzdem Fango und Sauna gut abkönnen. Irgendwann habe ich es versucht und vertrage Sauna tatsächlich. Dabei habe ich in der Sonne,Nähe von Heizungen,an warmen TAgeb usw immer starke Probleme. ZWeite Frage..hat Fampira gegenüber 3,4 Amidin Vorteile? ICH nehme letzteres seit Jahren,

Prof. Christian Dettmers: Hallo Rosemarie, dass Sie die Sauna unerwartet gut vertragen, kann ich nicht erklären, freut mich aber! Die Natur scheint nicht immer logisch zu sein. Oder wie sagt man so schön: passt schon! Fampyra sollte gegenüber 3,4-Aminopyridin gleichmässigere Wirkspiegel und vor allem nicht so hohe machen. Wenn sie aber mit der Substanz 3,4-Aminopyridin zurecht kommen und es Ihnen gegen die Fatigue hilft, werden Sie wohl weiter nehmen können. Natürlich ist es viel preisgünstiger.


Allgemein - Mo Hawk: Nina im Schatten bleiben! :D war die Antwort meines Neuros.. haha sehr hilfreich ;)



Allgemein - Heiko: Carmen, hier Info zu Nystagmus: http://de.wikipedia.org/wiki/Nystagmus



Allgemein - Rosemarie: guten Abend. Ich kam erst später dazu ,falls die Frage schon im Raum steht ,Entschuldigung. Hat jemand von euch Erfahrung mit Kühlswesten? In Hitzeperioden dneke ich immer darüber nach , kühle mich bihser immer durch kaltes Duschen und KLeidung dann auf den nassen Körper tragen.



Allgemein - Carmen: hat jemand eine solche kühlweste? wo liegen die preislich?


original Heiko: Ich befinde mich derzeit schon in der 2. Woche der Wiedereingliederung und es wurde immer schlechter irgendwie.. Es ist auch am Kribbeln in den Beinen und Armen. Wodurch ich schon an Schub gedacht habe, oder an Fatigue? Das die vielleicht damit zusammenhängt? Vielen Dank für Ihre Antwort.

Prof. Christian Dettmers: Hallo Heiko, wenn das Kribbeln konstant da bleibt und auch nachts und am Wochenende nicht weggeht, ist es verdächtig für eine Schub. WEnn es nur während der Arbeit oder Anstrengung auftritt, spricht es für Fatigue. Wahrscheinlich lohnt es sich, mit dem Neurologen zu besprechen, auch damit Sie eher Klarheit haben und etwas ruhiger damit umgehen können.


Allgemein - Carmen: Hat jemand erfahrungen mit gilenya?



Allgemein - gabi: Hallo Carmen,ich habe seit 3 Jahren eine Kühlweste und sie tut mir gute Dienste. Sie hat 120 Euro gekostet.



Allgemein - Carmen: danke @ gabi. wo bekommt man so etwas??


Rosemarie: danke. Ja ich komme gut klar damit .muss nur aufpassen ,einen genügend gefüllten MAgen zu haben ,sonst gibt es vorübergehend Reizungen. Da ich in letzter Zeit schlechtere Leberwerte habe , habe ich einen Blick darauf, ob ich evtl in Zukunft einen Teil der Medikamente umstellen muss.NOch ist es aber in duldbarem Bereich -laut Arzt

original Heiko: Danke Herr Professor. Ja, das Kribbeln ist jetzt seit ca. 1 Woche konstant da. Habe extra über das längere Wochenende gewartet und gedacht das es mit der Arbeit zusammen passt. Aber scheinbar nicht. Das sehen auf dem rechten Auge ist leider auch schlechter geworden, im MRT was am Mittwoch gelaufen ist, wurde allerdings kein neuer Herd gesichtet. Alles beim alten, lt. Dem Radiologen. Ebenfalls kein Anzeichen für beginnende PML.


Allgemein - gabi: Carmen,ich habe sie im Sanitätshaus gekauft.



Allgemein - Rosemarie: @Carmen Kühlwesten sind recht teuer. Apotheken können die Angebote ausdrucken.Manche wirken sehr steif und auffällig ,manche wie natürliche Kleidungsstücke. Mein Stand ist aber wieder ca 3 JAhre alt



Allgemein - Carmen: dann werde ich mich da wohl auch mal hinbegeben müssen ... in anbetracht der temperaturen, die da jetzt auf uns zukommen *seufz* bist du auch immer so furchtbar müde, sobald es wärmer wird?

Allgemein - Rosemarie: GAbi...wie lange muss ma die Weste kühlen?Und wie lange hält die Kühle?



Allgemein - dagobert: Danke mo hawk


Moderator Patricia Fleischmann: Dr. Martin Rösener schrieb 2013 in Together: "Kühlkleidung ist bislang kein zugelassenes Hilfsmittel, so dass die Kosten nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden."


Allgemein - Karen: Hätte mich auch gewundert!!! Ist ja immer ein Kampf mit den KK!



Allgemein - gabi: Rosemarie,ich halte die Weste kurz unter die Dusche ,das hält ein Tag.Du kannst sie aber auch länger ins Wasser legen,dann wird sie schwerer,hält aber einige Tage. PS.die Kasse übernimmt die Kosten nicht.



Allgemein - Carmen: nochmal die frage: hat jemand erfahrung mit gilenya?



Allgemein - Rosemarie: wouw Gabi...ich dachte immer die Weste muß einige Std ins Tiefkühlfach, das hört sich nach einfacher HAndhabung an,


Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, ich läute mal die letzte Fragerunde ein...

Rosemarie: Danke Prf Dettmers für die Antwort Heisses Essen. Habe auch Probleme diesbezüglich... wurde aber oft ausgelacht ,wenn ich das ansprach. Oder es hiess hat nichts mit MS zu tun.bei Geflügel und eihaltigen Speisen stärker ausgeprägt.

Prof. Christian Dettmers: Hallo liebe Chatter, ich hoffe, ein heisser Tipp führt nicht auch noch zur Verschlechterung. Bis zum nächsten mal!!

original Heiko: Merkt man denn bei Uhthoff sofort eine Besserung wenn es kühler ist? Also bei Kühlweste, würde man da sofort was merken? Vielen Dank für Ihre Mühe und hilfreichen Antworten.

Prof. Christian Dettmers: Ja, den positiven Effekt des Kühlens müsste man merken, sobald sie Körpertemteparur etwas bzw. minimal abgesunken ist.

dagobert: Danke. Haben Sie Erfahrungen bzgl. der Sehnerventzündung? Einige sind der Meinung eine Sehnerventzündung kann sich bis zu einem Jahr erholen? Oder ist das nach fünf Monaten schon unwahrscheinlich? Das war mein erster Schub mit Diagnosestellung. Keine Herde im Kopf, 2 in HWS.

Prof. Christian Dettmers: So eine ganz feste Grenze und Regel wird es nicht geben. Vom Grundsatz wird die Wahrscheinlichkeit einer Funktionsverbesserung mit zunehmendem Abstand zum Schub z.B. nach sechs Monaten kleiner. Bis zum Beweis des Gegenteils bleibt die Hoffnung.

Karen: Danke!

Prof. Christian Dettmers: Gern geschehen.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, die anderthalb Stunden vergingen ja sehr flugs. Für heute schließen sich die Chattore - offene Fragen beantwortet Prof. Dettmers noch. Ich wünsche allen einen schönen restlichen Abend und dass Sie immer ein kühles Plätzchen finden, vor allem in den nächsten sehr warmen Tagen. Ganz herzlichen Dank an Sie und natürlich an Prof. Dettmers !

Redaktion: AMSEL e.V., 03.06.2014