Uhthoff und andere MS-Symptome

Moderator Patricia Fleischmann: Werte AMSEL-Chatter, willkommen hier im Expertenchat! Ab 19 Uhr antwortet Prof. Christian Dettmers auf Ihre Fragen rund um die Symptome der Multiplen Sklerose. Gern dürfen Sie Ihre Fragen jetzt schon stellen...

Amy: Guten Abend, Prof. Dettmers! Bei mehr als 25°C habe ich deutlich mehr und heftige Fatique und häufig auch verstärkt Teillähmungen in den Beinen, laut meiner Neurologin ganz klar Uhthoff. Vor der MS (seit 4 Jahren) war Hitze überhaupt kein Problem! Von Außenstehenden wird dies jedoch häufig als reine "Wetterfühligkeit" abgetan, wie lässt sich dies besser argumentieren/erläutern?

Prof. Christian Dettmers: Ja, das klingt wirklich wie Uhthoff. Der ultimative Test: in die heisse Badewanne legen und 20 Minuten warten. Wenn Sie dann sich hinterher schlechter bewegen können/schwächer sind, ist das Uhthoff! Also bei Wärme: ab und zu in den kalten Bodensee springen oder ähnliches, kalt duschen, nicht abtrocknen, nasses Handtuch um Nacken etc.

Allgemein - Amy: Und natürlich Guten Abend an Frau Fleischmann und alle in der Runde!

Moderator Patricia Fleischmann: Auch an Sie, Amy: guten Abend!

Allgemein - Ren: Guten Abend wünscht Reni

Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend, Reni!

Silvia: Bei Hitze ab ca. 25 Grad verschlechtern sich die Symptome. Diese Jahr ist zusätzlich der Kopf betroffen. Dieser fühlt sich eingeengt und matschig an. Konzentration extrem schwierig. Was empfehlen sie zur Linderung.

Prof. Christian Dettmers: Versuchen, eine etwas kühlere Umgebung zu bevorzugen: Ventilator aufstellen? Klimaanlage günstigstenfalls; Füsse in die Schüssel mit kaltem Wasser, nasses kaltes Handtuch auf die Oberschenkel etc. Ev. mal eine Kühlweste ausprobieren. Da machen Patienten unterschiedliche Erfahrungen.

Amy: Ja, das Heißbaden hatte ich schon probiert, danach ging es mir ziemlich schlecht. Seitdem nur noch max. lauwarm duschen, die Beine kalt zum Abschluss. Ansonsten nutze ich eine Kühlweste und Manschetten, das funktioniert recht gut. Das sorgt dann aber häufig für Ungläubigkeit, wie leider immer wieder bei den üblichen MS Symptomen...

Ren: Nach Duschen, heißem Haarewaschen nimmt meine Fatigue deutlich zu. Ebenso durch eventuelle "Restfeuchtigkeit", (hohe Luftfeuchtikeit fraglich ?) also scheue ich feuchtes Handtuch. Gibt's noch andere Ideen außer kaltem Wasser? Reni

Prof. Christian Dettmers: Bei schwülem Wetter ist der Übergang von Wärme aus der Luft auf den Körper intensiver. Das macht den wärme-empfindlichen mehr zu schaffen als trockene Hitze. Manche vertragen sogar die Wüste, weil es eben trockene Hitze ist. Kaltes nasses Handtuch bewirkt sicherlich mehr Kühlung als über die dann feuchter werdende Luft...

Conny 2009: Guten Abend, Porf. Dettmers, kann es sein, dass ich nicht immer bei Wärme unter Uhthoff leide? An manchen Tagen habe ich das Gefühl, dass mir die Wärme nix, oder nur wenig ausmacht und an anderen Tagen, da schlägt die Fatigue voll zu. Oder ist das einfach Zufall? Wobei ich seit 3 Wochen krankgeschrieben bin wegen der Fatigue und das war die letzten zwei Sommer auch? Zufall?

Prof. Christian Dettmers: Wei gesagt: ich empfehle den hochwissenschaftlichen Badewannentest. Der lügt nur selten. Vermutlich ist es kein Zufall, dass Sie im Sommer mehr Fatigue haben. Natürlich spielen auch andere Faktoren in die Fatigue rein wie Erfolgserlebnisse oder umgekehrt Frustration ...

Pauli: Guten Abend Prof.Dettmers, kann man Uthoff definitiv diagnostizieren oder ist man da immer in einer Grauzone unterwegs? Mir geht es ähnlich wie Amy!?

Prof. Christian Dettmers: Wahrscheinlich müssen wir mal bei einem AMSEL Treffen den ultimativen Badewannen-Test für alle machen und mittels Fragebogen zur Fatigue dann überprüfen, ob es jemanden gibt, der wärmempfindlich zu sein glaubt, dem es aber nach 15 Minuten heisser Badewanne besser geht als vorher! Grauzone: ja vielleicht gibt es so einen Mittelbereich, wo man mal so und mal so reagiert. Aber bei den meisten fällt der Badewanne-Test eindeutig aus. Bei dieser Wetterlage läßt sich auch der umgekehrte Test machen: kaltes Wasser in die Badewanne lassen und dann 15 Minuten Schafe zählen! Führt bei einigen zu einer deutlichen Bewegungsverbesserung. Oder beim Fleischer um die Ecke mal seine Kühlkammer benutzen für 15 Minuten

heike: Ich habe einen rechtsgelagerten Bandscheibenvorfall und eine Läsion im Rückenmark ganz in der Nähe. Seit kurzem habe ich vor allem beim Gehen am rechten Schienbein unten manchmal das Gefühl, als klebe da ein feuchtes Tuch oder ein Blatt. Wie kann ich herausfinden, ob die alte Läsion die Ursache ist oder ob es am Vorfall liegt? Es ist nicht schmerzhaft, irritiert nur. Könnte das auch ein kleiner Schub sein?

Prof. Christian Dettmers: Die Beschreibung der Missempfindung spricht für MS bedingtes Symptom. Für den Bandscheibenvorfall wäre der vom Rücken ausstrahlende Schmerz typisch. Häufig nehmen die Missempfindungen auch bei Anstrengung zu - vergleichbar dem Phänomen der Fatigue. Aus meiner Sicht aber eher nicht mit Kortison behandlungsbedürftig, wenn es sich nur um eine relativ kleine Stelle und nur um eine sensible Störung handelt.

Ren: Danke! (Genauso empfinde ich das - jetzt verstehe ich das besser.) Ren

Prof. Christian Dettmers: Gern geschehen!

Moderator Patricia Fleischmann: @Amy: Die "soziale Komponente" der MS, das ewige Erklären - wäre vielleicht was für die Plauderecke, um sich mit den andern auszutauschen, wie sie reagieren auf teilweises Unverständnis seitens Gesunder bei den unsichtbaren Symptomen?

Allgemein - Amy: Hat jemand noch einen Tipp, wie man Uhthoff gegenüber Chef, Kollegen etc. besser erklären kann? Ich weiß ja, dass es bei MS immer schwierig ist, die weitgehend unsichtbaren Symptome glaubhaft zu machen...

Ren: Gibt es denn hier (Plauderecke) Erfahrungen mit Kühlwesten? Wie funktionieren Kühlwesten? Sind diese vorab kühl zu lagern?

Prof. Christian Dettmers: Es gibt recht unterschiedlich Kühlkonzepte. Manche muss man vorher in den Kühlschrank oder das Kühlfach legen, manche unter kaltes Wasser halten. Sie entziehen dem Körper Verdunstungskälte, wenn die Feuchtigkeit verdampft bzw. trocknet. Es gibt auch Kühlwesten, die mit Ventilatoren in den Taschen arbeiten.

Moderator Patricia Fleischmann: @alle: Sie dürfen auch gern Fragen zu allen Symptomen, ihrer Diagnose und Behandlung stellen - es geht heute nicht nur um Uhthoff.

Blume: Guten Abend Prof. Dettmers,wenn ich es bei Hitze mit kalten, feuchten Tüchern versuche, habe ich sehr mit Spastik zu kämpfen. Haben Sie eine Idee, dem entgegenzuwirken.

Prof. Christian Dettmers: Müsst Ihr es immer so kompliziert machen?? Die Spastik wird tatsächlich bei vielen schlimmer bei Kälte. Also Bein an den Ofen und Kopf an Kühlschrank? Nein, vermutlich die Beine nicht mit Kälte erschrecken und eher den Rumpf kühlen oder den Nacken, also nasses Handtuch eine Etage nach oben verlagern. Oder doch Kühlweste für den Rumpf ausprobieren.

Moderator Patricia Fleischmann: AMSEL-Treffen mit Badewanne - die Moderatorin prustet gerade vor Lachen. Schlage ich mal vor :-)

Allgemein - Amy: Bin ja aus NRW, wird etwas schwierig für mich mit der Anreise. Aber ich glaube, dass das ein spezielles Treffen mit Badewanne werden dürfte ;-)

Allgemein - Andi: Ich habe vor kurzem eine Kühlweste gekauft und 2mal benutzt. Man muss sie in Wasser tauchen oder mit der Duschbrause wässern, dann aufhängen und etwas trocknen lassen. Danach anziehen. Wirkt gut, ist für mich noch ungewohnt und ab und zu war es mir auch zu feucht/kalt aber dann ziehe ich sie wieder aus. Zusätzlich habe ich für den Kopf ein Bandeau welches wie die Kühlweste funktioniert.
 

Uwe: Guten Abend, Herr Prof. Dettmers. Nach den Coronaimpfungen (Biontech) haben sich meine MS-Symptome z.T. temporär (immer mal wieder 1-2 Tage) massiv verschlechtert (Fußheberparese, Schwindel, Harndrang, Feinmotorik etc.), auch der andere Fuß hatte für ca. 4 Wochen eine leichte Parese. Ist dies vergleichbar mit Uhthoff und hoffentlich vorbei, wenn die Immunantwort abgeschlossen ist?

Prof. Christian Dettmers: Es sollten zügig vorbei gehen. Entweder ist doch die Körpertemperatur unmerklich gestiegen wie bei jeder Infektion oder das Immunsystem fühlt sich doch ein bischen stimuliert durch die Impfung. Die 4 Wochen sprechen etwas gegen Uhthoff und sprechen eher für leichte Entzündung (?)

Zuttel: Wenn ich länger sitze oder liege verkrampfen sich meine Beine, so daß ich eine gewisse Anlaufzeit benötige um wieder zu Laufen. Ich bin schon sportlich und mache auch Gymnastik, gibt es noch eine andere Möglichkeit die Verkrampfung zu lösen oder zu mildern ?

Prof. Christian Dettmers: Vermutlich regelmäßig über den Tag verteilt immer mal wieder Dehnübungen (oder Yoga?)

Moderator Patricia Fleischmann: @Amy: Und nicht wirklich geeignet für eine Videokonferenz... Aber Baden-Württemberg ist immer eine Reise wert :-)

Allgemein - Ren: Danke Andi

Moderator Patricia Fleischmann: @Ren: Unterhalb der Frage an den Experten ist die Plauderecke, je nach Bildschirmgröße... Sonst einfach nochmal melden; ich kann auch was für Sie einstellen.

Allgemein - Amy: Auch von mir ein Daumen hoch für Kühlweste und Manschetten, also Nässe empfand ich nicht, das bleibt alles im Inneren und man spürt nur die Verdunstungskälte. Bandana werde ich vielleicht auch noch probieren.

Allgemein - Amy: Achso, bei meiner Version reicht einmal mit kaltem Wasser komplett nassmachen, vorsichtig ausdrücken und nach ca. 5 min anziehen. Das hält dann ein paar Stunden.

Allgemein - Toni: Guten Abend und Grüße aus Fröndenberg

Allgemein - Pauli: Hallo Ren, habe mir auch letztes Jahr eine Kühlweste zugelegt. Gleiches Prinzip Andi beschrieben hat, bin sehr zufrieden. Gibt auf jeden Fall preistechnisch rießige Unterschiede. Hab meine online bei www.heatpack.de bestellt,die war vom Preis/Leistungsverhältnis o.k.

Allgemein - Ren: habt Ihr das (Weste, Bandeau, Manschetten etc.)aus dem Sanitätshaus?

Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Toni, wo bitte liegt Fröndenberg?

Allgemein - Toni: In NRW da wo kürzlich alles unter Wasser stand...

Allgemein - Andi: Meine Kühlweste ist auch von Heatpack

Zuttel: Vielen Dank.

Prof. Christian Dettmers: Gern geschehen.

Moderator Patricia Fleischmann: @Toni: Oh weh, hoffentlich nicht auch bei Ihnen? Gern dürfen Sie hier auch Ihre Fragen stellen zu MS-Symptomen...

Allgemein - Amy: Internetbestellung auf Tipp einer MS-Instagrammerin, also unbezahlte Werbung von ihr ;-), habe aber lieber ein glaubhaft erprobtes Modell genommen und nicht das billigste...

Toni: Guten Abend Herr Prof. Dettmers, nach der 1. Coronaimpfung habe ich einen heftigen Schub bekommen - keine Basistherapie - jetzt wird mir dringend empfohlen eine Therapie zu beginnen, weil evtl. nach ein Schub erwartet wird. Wie kann so etas erwartet werden?

Prof. Christian Dettmers: Das würde ich noch einmal in Ruhe mit einem Fachmann besprechen. Wie lange war das Zeitintervall zwischen Impfung und Schub? Wie sicher ist der Zusammenhang? Wann soll die nächste Impfung stattfinden? Wirkt eine Basismedikation so schnell?

Allgemein - Toni: Alles gut - lebe auf dem Berg. Liebe Grüße und machen sie weiter so.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Toni: Danke und auch liebe Grüße :-)

Allgemein - Ren: Bin nicht soz. Medien unterwegs - kaum dieser chat, aber werde mal schauen nach hilfreichen Mitmenschen. "Heatpack" ist immerhin gut zu suchen, Ren

Amy: Auch zu sonstigen Symptomen: Laut Neurographie letztes Jahr ist das rechte Bein deutlich schlechter in der Nervenleitung und hat auch generell stärkere Teillähmungen, Fußheber, etc. ABER - in letzter Zeit wandert die Lähmung gerne mal für ein paar Tage in das linke Bein, danach ist dann wieder alles beim Alten. Ein echtes MS Symptom oder auch eher Uhthoff??

Prof. Christian Dettmers: Mirakulös kann ich nicht so richtig einordnen Das linke Bein sollte sich an guten Eigenschaften ein Vorbild nehmen, und sich nicht was schlechtes abschauen am rechten Bein!

heike: Ich habe einen rechtsgelagerten Bandscheibenvorfall und eine Läsion im Rückenmark ganz in der Nähe. Seit kurzem habe ich vor allem beim Gehen am rechten Schienbein unten manchmal das Gefühl, als klebe da ein feuchtes Tuch oder ein Blatt. Wie kann ich herausfinden, ob die alte Läsion die Ursache ist oder ob es am Vorfall liegt? Es ist nicht schmerzhaft, irritiert nur. Könnte das auch ein kleiner Schub sein?

Prof. Christian Dettmers: siehe unten

Toni: Die 1. Impfung war am 29.4. und der Schub ist am 16.5. den Zusammenhang habe ich mir zusammengereimt weil ich 4 Jahre ruhe hatte. 2. Impfung habe ich auch erledigt. Bisher alles gut. Die Basistherapie wird mir trotzdem dringend empfohlen.

Prof. Christian Dettmers: da kann ich jetzt nicht viel zu sagen. Hängt ja auch ein bischen vom MRT ab. Wenn sich dort auch Krankheitszeichen zeigen (neue Herde, KM aufnehmende Herde) spricht das für den Beginn einer Immunmodulation.

Allgemein - Amy: Caro hat auch einen Blog unter frauenpowertrotzms.de

Renate: Guten Abend, hinsichtlich Kühlweste o.ä. hätte ich gerne eine Empfehlung, welcher Hersteller empfohlen wird. Vielen Dank.

Prof. Christian Dettmers: im Chat finden sich gute Empfehlungen

Toni: Da ist jetzt die Frage, welches Medikament - ausser Copaxone (hatte ich schlimme Nebenwirkungen.) wird im Moment am besten vertragen?

Prof. Christian Dettmers: Viele Patienten nehmen Medikamente, die sie ohne Nebenwirkungen gut vertragen. Vielleicht bei den Mitpatienten nachfragen. U.U. müssen sie noch einmal einen Versuch starten und schauen, wie gut sie es vertragen. Die Wahl hängt natürlich auch von der Krankheitsaktivität ab. Da muss Ihr Neurologe etwas zu sagen.

heike: Danke für Ihre Einschätzung. Die Orthopädin sagte, dass überbewegliche Wirbel auch diese gelegentlichen Sensibilitätsstörungen auslösen könnten. Wenn nichts zu tun ist, komme ich aber damit zurecht. Die ausstrahlenden Schmerzen habe ich zusätzlich und wohl von der Bandscheibe, aber zum Glück nur ab und an.

Prof. Christian Dettmers: Orthopäde, oh je... (nicht ernst gemeint)

Amy: Danke, Herr Prof. Dettmers, da musste ich laut lachen! Ja, die MS ist leider immer eine richtige Wundertüte und man sucht Erkärungen, die es wahrscheinlich nicht gibt.

Prof. Christian Dettmers: Gern geschehen.

Allgemein - Toni: mal eine kleine Frage an sie Frau Fleischmann: wieso der Name: Amsel?

Moderator Patricia Fleischmann: @ Toni: Ganz "einfach" Aktion Multiple Sklerose Erkrankter Landesverband Baden-Württemberg. Das musste man abkürzen :-) Und das taten die 28 MS-Kranken und ihre Angehörigen, alles Gründungsmitglieder der AMSEL um Guido Hans, in Kirchberg/Jagst 1974, als sie sich noch in einem Wohnzimmer trafen. --- https://www.amsel.de/amsel-ev/geschichte-der-amsel/

Allgemein - Toni: Danke für diese Antwort. Treffen sich 2...und es wird ein Erfolg:o))) In NRW sind wir noch nicht soweit mit Chat ;) GRATULATION!

Moderator Patricia Fleischmann: @ Toni: Das ist doch DIE Gelegenheit, hier mal Werbung zu machen für den AMSEL-Dienstag. Jeden 3. Dienstag im Monat ist Expertenchat und an jedem anderen gibt es Couchgespräche auf Insta, MS-Schwester im Gespräch, Telefonhotlines, Webseminare als Livestream etc. --- https://www.amsel.de/beratung/amsel-dienstag/  --- Aber um Ihre Landsleute in Schutz zu nehmen: Der Expertenchat ist eigentlich schon wieder ein bisschen "Old School". Wir machen trotzdem weiter damit, denn er läuft und läuft und läuft :-)

Uwe: Eine Frage in eine andere Richtung: Wie können dem Versorgungsamt bzgl. GdB/Merkzeichen die Phänomene Uhthoff und Fatique vermittelt werden? Die Gutachter scheinen diese nicht auf dem Schirm zu haben.

Prof. Christian Dettmers: Das ist ein echtes Problem: Für die GdB wird Fatigue und Uhthoff nicht wirklich berücksichtigt. Vielleicht kann der Neurologe noch einmal 5 Sätze schreiben, wie sich bei Ihnen Fatigue oder Uhthoff auswirken. Vielleicht können Sie es vorformulieren und klare Beschreibungen der Schwierigkeiten liefern, wie, wann und wo sich Fatigue bemerkbar macht und zu welchen Resultaten es dann führt!

heike: Etwas andres: Ich hatte einen entzündeten Sehnerv, nach Corti alles wieder weg. Diesen Sommer bin ich plötzlich sehr lichtempfindlich. Die Augen brennen und jucken vor allem abends. Kann das mit der Entzündung vor 4 Jahren zusammenhängen, also mit der MS?

Prof. Christian Dettmers: Die Folgen einer Sehnerventzündung sollten nur einseitig sein. Jucken und Brennen gehört nicht zu den Symptomen einer Sehnervenentzündung. Klingt eher nach Allergie/Heuschnupfen. Vielleicht den Hausarzt oder einen Augenarzt fragen (falls Sie dieses Jahr noch einen Termin bekommen)

Allgemein - Pauli: @Toni, ich bin seit 28 Jahren auf Rebif 44. Ob es das Beste ist weiß ich nicht, gibt ja mittlerweile doch sehr viel.Rebif hat jedenfalls nur geringe bis gar keine Nebenwirkungen.

Toni: Vielen Dank Prof. Dettmers. Einen angenehmen Abend noch.

Prof. Christian Dettmers: Auch Ihnen einen schönen Abend!

Allgemein - Toni: Pauli - Danke für deinen Tipp und alles Gute.

Allgemein - Toni: Übrigens - Spastik bekommt man ganz gut mit einen Virbrationsbord beruhigt.

Allgemein - Amy: Oh ja, allein schon Fatique und GdB... Das Versorgungsamt beauftragt eher keinen Facharzt, somit abgelehnt, Einspruch , Klage und dann endlich ein richtiger Gutachter und in Summe GbB 80 und Merkzeichen G. Man braucht einen langen Atem, zumindest an meinem Wohnort.

Allgemein - Amy: Und ich hatte ausführliche Arztgutachten vorgelegt, das wird dann gern mal ignoriert und gedrängt, den Einspruch zurückzuziehen... Aber mit MS gibt man nicht auf, oder!

Allgemein - Toni: Ich würde mir mal das Chat-Thema wünschen: MS und Verwaltung zB- GdB, Reiseversicherung, Rente, Frörderung Umbau, sinnvolle Hilfsmittel etc.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Toni: Ist vorgemerkt, danke für den Vorschlag!

Pauli: Ebenfalls vielen Dank! Euch allen noch eine schönen Abend! :-)

Prof. Christian Dettmers: Auch an Sie!

Allgemein - Toni: Schönen Abend und ich mache weiter Werbung.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Toni: Vielen Dank :-)

Allgemein - Ren: Fürs Wunschkonzert im Expertenchat: zum Thema Pflege Pfllege Leistungen :-;

Moderator Patricia Fleischmann: @ Ren: Merke ich auch vor. Übrigens gibt es dazu einen aktuellen Livestream-Mitschnitt: https://www.amsel.de/video/mechthild-zeh-beantwortet-fragen-zum-thema-unterstuetzung-und-pflege-im-ms-alltag/

Amy: Vielen Dank und schönen Abend!!

Prof. Christian Dettmers: Auch für Sie, Amy!

Ren: Auch von hier vielen Dank und allen noch eine schönen Abend!

Prof. Christian Dettmers: Auch für Sie einen schönen Abend!!

Moderator Patricia Fleischmann: Werte AMSEL-Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre Fragen hier und heute! Ein riesiges DANKE geht an Prof. Dettmers für sein abermaliges Engagement im Multiple Sklerose Chat der AMSEL ! Ihnen allen eine gute Zeit mit möglichst wenig Uhthoff und vielleicht auf ein Wieder-Chatten am 21. September.