Therapien bei MS

Entzündungen können auch in der schublosen Zeit weitergehen - nachzulesen im Expertenchat vom 21.06.05 mit Prof. Dr. Thomas Henze.

Moderator Kerstin Gehrig: Liebe Chatter, ich heiße Sie herzlich zu unserem heutigen ExpertenChat mit Prof. Dr. Thomas Henze zum Thema "Therapien bei MS" willkommen. Ich hoffe, dass uns trotz des heißen Sommerwetters viele interessante Fragen erwarten. Viel Spaß beim Chatten!!

steffi: ich nehme seit 2000 azathioprin 50mg (3tabl.).da mein mann und ich jetzt einen kinderwunsch haben, habe ich mit einverständnis meines neurologen vor 4-6 monaten die dosis auf 1 tabl. heruntergesetzt.wie lange dauert es, bis der wirkstoff vom körper soweit abgebaut ist, sodass bei einem kind keine schäden entstehen - oder kann man dies auch durch eine untersuchung feststellen lassen, inwiefern dieses medikament noch vorhanden ist?

Prof. Dr. Thomas Henze: Zunächst allen Chattern auch von mir einen schönen Guten Abend. Hallo Steffi, das Azathioprin ist ein Wirkstoff, der auf sich schnell teilende Körperzellen wirkt, also vor allem auf weiße Blutkörperchen (was bei der MS ja das Ziel ist), aber auch auf viele andere. Man sagt generell, dass eine Empfängnis (oder Zeugung) dann stattfinden kann, wenn das Medikament 3-6 Monate abgesetzt ist. Dies wäre also die einzuhaltende Frist und meines Erachtens sollten Sie auch die letzte Tablette vorsichtshalber noch absetzen. Besprechen Sie das am besten nochmal mit Ihrem Neurologen. Es gibt zwar eine sehr aufwändige Möglichkeit, Azathioprin im Blut nachzuweisen. Dies ist aber ohnehin nur wenige Tage, evt. auch wenige Wochen möglich, weil der Wirkstoff selbst dann aus dem Blut verschwunden ist; der Test spielt in diesem Fall aber überhaupt keine Rolle.

Tatjana: Würde eine PDA (Kaiserschnitt) zusätzliche Schübe, bzw. eine Verschlechterung des Krankheitsverlaufs auslösen können?

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Tatjana, bisherige Erfahrungen sprechen dagegen, dass eine PDA, also eine "Rückenmarknarkose", gehäuft Schübe auslösen kann. Das gilt übrigens auch für andere Narkoseverfahren, also z.B. die sog. Intubationsnarkose. Es ist aber bekannt, dass bei der schubförmigen MS die Möglichkeit steigt, dass nach der Entbindung ein Schub auftritt. Dies hat dann aber nichts mit der Narkose zu tun.

Dodo: Ich habe primär proged. MS und bekomme zur Zeit Mitoxantron. Gibt es hierzu eine Alternative, bzw. was kommt nach Mitox, wenn die Lebensdosis erreicht ist ?

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Dodo, es gibt bei der primär chronischen MS ja leider keine Therapie, deren Wirksamkeit sicher nachgewiesen wäre. Andererseits wird bei dieser MS-Verlaufsform immer wieder Mitoxantron versucht, weil es bei einzelnen Betroffenen die Krankheit vielleicht doch aufhalten kann. Eine klare Alternative hierzu gibt es derzeit nicht, zumindest keine, deren Wert zweifelsfrei belegt ist. Sollte nach Erreichen der Lebensdosis die Erkrankung weiter fortschreiten, käme ggf. noch ein anderes Zytostatikum (Cyclophosphamid; Eigenname Endoxan), oder vielleicht auch eine regelmäßige Cortison-Stoßtherapie in Betracht (1000 mg intravenös 1x jeden Monat). Das sind aber sehr individuelle Entscheidungen und - wie gesagt - nicht durch wissenschaftliche Ergebnisse gedeckt.

Marion: Hallo Herr Prof. Henze, ich habe seit drei Jahren MS und wurde bis vor über einem Jahr mit Betaferon behandelt. Dieses mussten wir dann aufgrund starker Depressionen absetzen. Daraufhin wurde mir Copaxone empfohlen. Allerdings verunsichert mich der Beipackzettel dieses Medikaments, denn auch hier stehen Depressionen bei häufigen Nebenwirkungen. Gibt es irgend einen Grund, den die Ärzte veranlasst, zu glauben, dass ich mit Copaxone nicht wieder stark depressiv werde? Was ist denn diesbezüglich der Unterschied zwischen den beiden Medikamenten?

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Marion, es ist durchaus sehr umstritten, ob Interferone wie das Betaferon tatsächlich häufig zu Depressionen führen. Meiner Erfahrung nach ist das nicht richtig. Ich kenne bislang auch keine(n) Betroffene(n), der durch Copaxone depressiv geworden ist. Generell ist es meines Erachtens eine eher seltene Nebenwirkung dieser beiden Medikamente, die man natürlich auch behandeln kann. Da der Wert von Interferonen und Copaxone ja zweifelsfrei belegt ist, ist es besser, auftretende Nebenwirkungen zu behandeln als auf die positive Langzeitwirkung von Interferonen und Copaxone zu verzichten. Im übrigen treten Depressionen bei MS-Betroffenen recht häufig auf, ganz unabhängig von irgendeinem Medikament. Vielleicht ist das ja auch bei Ihnen der Fall.

manuel: Sehr geehrter Herr Professor Henze, was können Sie über die Wahrscheinlichkeit der (Wieder-)Zulassung von Tysabri sagen? Bei meiner jährlichen Kontrolluntersuchung neulich wurde mir vom behandelnden Arzt mitgeteilt, dass er eine Zulassung zumindest in Europa nach den vorliegenden Fällen von PML für sehr unwahrscheinlich, ja gar unmöglich hält. Kann man so eine Aussage jetzt überhaupt schon treffen? Grüße, Manuel

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Manuel, nein, eine Aussage hierzu ist derzeit unmöglich. Derzeit laufen ja zahlreiche Untersuchungen in Labors, um zu klären, wie die Nebenwirkungen, die zur Rücknahme von Tysabri geführt haben, auftreten konnten. Im Interesse der Sicherheit aller Patienten ist es auf jeden Fall auch erforderlich, sehr genau zu untersuchen. Und das wird sicher noch länger dauern.

Birgit: Ich bin 52 Jahre alt und bei mir wurde im April diesen Jahres ppMS diagnostiziert. Neurologische Ausfälle habe ich nicht. Meine Beschwerden äußern sich wie folgt: Schwindel, Kopfschmerzen, Ameisen laufen an rechten, wie auch an linken Armen und Beinen, schnelle Ermüdbarkeit, Erschöpfung, zeitweise unsichere und schwere Beine. Zur Zeit nehme ich noch keine Medikamente. Meine Ernährung habe ich schon umgestellt. (Keine tierischen Fette und viel Fisch und ansonsten viel Obst und Gemüse). Ende August habe ich einen Termin in der MS Sprechstunde und es soll über eine medikamentöse Behandlung gesprochen werden. Innerlich verweigere ich schon jetzt das Medikament, zu welchem mir auch immer geraten wird. Kann ich den Verlauf der MS auch nur mit konsequenter Ernährung stoppen?

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Birgit, bei der primär chronisch progredienten MS gibt es ja leider keine medikamentöse Therapie, deren Wert zweifelsfrei belegt wäre. Wenn die Erkrankung rasch fortschreitet, würde ich sicher einen Versuch mit Mitoxantron empfehlen (um die immunologische Ursache zu bekämpfen). In Ihrem Fall ist vielleicht nur eine Behandlung der beschriebenen Symptome beabsichtigt. Hierzu gibt es ja klare Empfehlungen der DMSG. Eine Behandlung der einzelnen Symptome sollte immer dann begonnen werden, wenn sie die Lebensqualität, das Familienleben oder die Berufsausübung stören, oder wenn sie zu weiteren Komplikationen führen können. Leider gibt es keinen Beweis dafür, dass die MS durch eine konsequente Ernährung gestoppt werden kann. Dazu zählen auch die vielfältigen Diäten, die immer wieder mit großem Aufwand als heilsam propagiert werden, die dann aber oft auch finanziell aufwändig sind. Eine Ernährung, wie Sie sie durchführen, ist allerdings sicher richtig und zu empfehlen.

Bernd: Sehr geehrter Herr Prof. Henze, ich wollte gerne wissen, ob mein Zustand ohne Interferon o.ä. zu spritzen unbedingt schlechter werden muss. Ich habe gehört die Entzündungen gehen unbemerkt immer weiter. Hatte erst einen Schub vor 2 Jahren. Im Moment geht es mir ohne Stress und Aufregung ganz gut.

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Bernd, es ist richtig, dass die Entzündungen in Hirn oder Rückenmark auch unbemerkt, d.h. ohne neue Schübe, weiter gehen können. Insofern ist es auch wichtig, immer in neurologischer Kontrolle zu bleiben. Es gibt ja klare Vorgaben für Ihre Situation: Wenn Sie 1 Schub erlitten haben, sollte eine Interferon-Therapie dann rasch beginnen, wenn im Kernspintomogramm eine bestimmte Anzal von Herden (mehr als 6) zu sehen ist und ein für die MS typischer Liquorbefund besteht. Wenn nur wenige (weniger als 6) Herde vorhanden sind und Sie keine neuen Symptome haben, kann man sicher die Interferon-Therapie noch hinauszögern. Sie sollten sich aber eben regelmässig neurologisch untersuchen lassen und auch Kernspins anfertigen lassen.

manuel: Und noch eine Frage hätte ich: Ich habe jetzt schon desöfteren in diversen Foren gelesen, dass Rebif44 das am besten wirksame Basistherapeutikum sei. Warum wird es denn dann nicht bei allen Patienten mit RRMS von Anfang an angewendet (mal abgesehen davon, dass es am teuersten ist und dass nicht alle Patienten Interferone vertragen)?

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Manuel, die Frage, welches Interferon das beste ist, ist eben doch nicht so leicht zu beantworten. Es gibt ja eine schon lange wissenschaftliche Diskussion darüber. Ich denke, dass hier auch andere Gesichtspunkte, z.B. die Häufigkeit der erforderlichen Injektionen und das Ausmaß auftretender Nebenwirkungen eine Rolle spielen.

Sanne: Hallo Hr. Dr. Henze, ich habe seit März starke motorische Störungen in der rechten Hand und im Bein, so dass ich meine Lehrertätigkeit nicht ordentlich ausüben kann. Erst in der Uni Köln bekam ich den Befund durch eine Liquorpunktion positive oligoklonale Banden und Nachweis einer intrathekalen IgG-Synthese, so das die Befundkonstellation doch am ehesten für ein chronisch entzündliches Syndrom spricht. Man hat mir eine Hochdosis-Cortisonbehandung angeraten. Meine Frage: Ersehen Sie aus diesem Befund den zwingenden Grund für Cortison, und habe ich wirklich MS?

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Sanne, nur aus diesem Liquorbefund ist die Diagnose einer MS nicht zu stellen. Man benötigt dazu zwingend auch die Ergebnisse der neurologischen Untersuchung und der Kernspintomographie. Im übrigen entscheidet niemals der Liquorbefund darüber, ob eine Cortisonbehandlung sinnvoll ist. Für diese Entscheidung ist ausschließlich das Neuauftreten von neurologischen Symptomen von Bedeutung. Die Cortisonbehandlung sollte dann rasch erfolgen, um einen möglichst guten Erfolg zu bringen.

Indira: Sehr geehrter Herr Professor Henze, ich hatte im Dezember 2004 einen sehr starken Schub. Geh-Sprachlähmung. Ich konnte nur meine linke Hand einigermaßen bewegen. Nach abschluss meiner Behandlung und Wiederherstellung spritze ich nun Rebif 44. Was ich gut vertrage. Meine tägliche Angst ist, doch in den Rollstuhl zu kommen, oder meine Arme und Hände nicht mehr bewegen zu können. Nach mir vorliegenden Infos ist das aber wohl nicht so häufig???? Was sagen Sie dazu und wie sind Ihre Erfahrungen? Danke für die Antwort!

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Indira, es ist ganz sicher ein guter Entschluß gewesen, mit einem Interferon zu beginnen. Die Gefahr, später auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein, ist dadurch deutlich geringer. Setzen Sie die Therapie daher auf jeden Fall konsequent fort und lassen Sie sich auch regelmäßig von Ihrem Neurologen klinisch und mit Kernspin untersuchen. So haben Sie die MS am besten unter Kontrolle.
Indira: Übrigens: Ich habe die schubförmig-remittierende MS.

manuel: Eine letzte Frage von mir: Ich habe seit ich Copaxone spritze (11 Monate) immer wieder Herpes-Ausbrüche in kurzen Abständen. Halten Sie es für möglich, dass es am Copaxone liegt und würden Sie es für sinnvoll halten, über einen längeren Zeitraum z.B. Aciclovir in Tablettenform einzunehmen, um diese Ausbrüche einzudämmen?

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Manuel, diese Frage ist ja ziemlich komplex und ich kann sie nur beantworten, wenn ich etwas mehr über Ihren bisherigen Krankheitsverlauf, Symptome, Kernspinbefunde und sonstige Verträglichkeit des Copaxone bei Ihnen weiss. Auf jeden Fall ist das schon eine sehr ungewöhnliche Nebenwirkung bei Copaxone-Therapie. Eine langdauernde Aciclovir-Therapie ist m.E. jedenfalls nicht sinnvoll, evtl. müßte man das Umsetzen des Copaxone auf ein Interferon überlegen, aber - wie gesagt - das ist aus der Ferne nicht endgültig zu entscheiden.

Noki: Hallo! Ich habe letztes Jahr die Diagnose MS erhalten (hatte aber schon früher wenigstens einen unbemerkten Schub). Meine Mutter hat ebenfalls MS (nicht anzumerken). Seit meinem letzten Schub habe ich Probleme längere Strecken zu gehen, bzw. allgemein Probleme mit meinen Beinen (kribbeln, leicht taub). Durch meinen Wunsch Mutter zu werden, wurde auf jegliche Therapie verzichtet. Inzwischen habe ich 2 Fehlgeburten hinter mir (offenbar nicht auf MS zu zurückzuführen). Wann und welche Therapie würden Sie empfehlen?

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Noki, wenn der letzte Schub erst sehr kurz zurückliegt, wäre ggf. die Wiederholung einer Cortison-Infusionstherapie möglich (ich vermute, dass Sie bei diesem Schub schon einmal Cortison erhalten haben). Das bessert die Symptome in zahlreichen Fällen noch einmal. Ansonsten ist regelmäßige Krankengymnastik hilfreich, ggf. auch Fahrradfahren oder andere - gut dosierte - Ausdauersportarten. Die Empfehlung für eine langfristige Immuntherapie hängt natürlich davon ab, ob Sie weiterhin den Wunsch haben, ein Kind zu bekommen. Diese Entscheidung müssen Sie wahrscheinlich zusammen mit Ihrem Frauenarzt treffen, der vielleicht den Grund für die Fehlgeburten kennt. Sollten Sie keinen neuen Kinderwunsch haben oder eine neue Schwangerschaft aus gynäkologischen Gründen nicht möglich oder sinnvoll sein, ist bei der schubförmigen MS, die bei Ihnen besteht, eine Therapie mit Interferonen oder Copaxone zu überlegen. Dies sollten Sie mit Ihrem Neurologen besprechen.

manuel: Ich habe jetzt die Diagnose seit April 2002 (Kribbeln in den Fingern schon Sept. 2001, wenige Herde im MRT). 1 Jahr später Kernspin: Keine neuen Herde, noch 1 Jahr später 2 neue Herde und daraufhin Copaxone seit Juli 2004. Mir geht es gut, bisher kein 2. Schub und auch sonst keinerlei Symptome. Habe jetzt nur ein bissel Angst, dass durch die Herpes-Ausbrüche sich daran was ändert.

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Manuel, bei diesem Verlauf würde ich Ihnen wohl die Fortführung der Copaxone-Therapie empfehlen, ebenso die Behandlung der Herpes-Ausbrüche immer für 2-3 Wochen. Sollten sich diese weiter wiederholen, ist es ratsam, Ihr Blut einmal auf immunologische Veränderungen zu untersuchen, da ich nicht glaube, dass der Herpes mit dem Copaxone etwas zu tun hat (ist mir auch aus der wissenschaftlichen Literatur nicht bekannt).

Noki: Vielen Dank! Wo liegt der Unterschied zwischen Copaxone und Interferone? Mein Neurologe wollte mir ev. Avonex verschreiben. Ist die Stammzellenforschung für MS relevant? Kann sie uns möglicherweise wirklich helfen?

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Noki, sowohl Copaxone als auch Interferone führen zu bestimmten Veränderungen im Immunsystem, die das Risiko des Auftretens neuer entzündlicher Herde in Hirn oder Rückenmark (und damit neuer Schübe) verringern. Die Beta-Interferone sind Botenstoffe im Immunsystem, die jeder Mensch ohnehin hat und die er für die lebenslange Infektabwehr benötigt. Ihr Blut (und das jedes anderen Menschen) enthält also Beta-Interferone auch ohne eine entsprechende Therapie, aber natürlich weniger als bei laufender Therapie. Copaxone setzt sich aus 4 Aminosäuren zusammen, also Bausteinen von Eiweißen, die unser Körper ebenfalls enthält.

hanna: Hallo Herr Prof. Dr. Henze, wie oft sollte eine regelmäßige Untersuchung mit Kernspin stattfinden, wenn momentan keine Schübe vorliegen? Noch eine Frage zur Kernspintomographie, wann sollte eine Untersuchung des Rückenmarks erfolgen?

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Hanna, das hängt etwas von der Aktivität "Ihrer" MS ab. Meist ist die Untersuchung nur alle 1-2 Jahre erforderlich und natürlich dann, wenn doch wieder ein neuer Schub aufgetreten ist. Die Untersuchung des Rückenmarks sollte auf jeden Fall bei der Erstdiagnose einer MS erfolgen sowie beim Auftreten von Symptomen, die Ihr Neurologe auf einen Rückenmarksherd zurück führt. Hier ist wichtig, daß - bei einem neuen Schub - die Entscheidung für eine Cortison-Therapie nicht vom Kernspinbefund abhängig gemacht wird. Diese Entscheidung ist immer eine rein klinische, d.h., wenn auf Grund neuer Symptome ein neuer Schub diagnostiziert wird.

Noki: Wie oft kann man im Jahr eine Cortison-Infusionstherapie machen? Mein Arzt meinte, es pegelt sich schon wieder ein-hat eben viel mit der Psyche zu tun(hatte negative Erfahrungen, die sich sofort bemerkbar machten-Verschlechterung der Beinsituation)-ich solle nicht gleich Panik bekommen. Meinen Kinderwunsch wollte ich jetzt noch nicht aufgeben. Aber wie finde ich einen Frauenarzt, der eng mit einem Neurologen zusammen arbeitet?

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Noki, hierzu gibt es keine allgemein gültigen Empfehlungen, sicher auch keine absolute Obergrenze. bei häufigen Schüben muß natürlich immer möglichst rasch auch mit einer Interferon- oder Copaxone-Therapie, ggf. auch mit Mitoxantron begonnen werden. Bezüglich des Frauenarztes: Hierzu müßten Sie am besten Ihren behandelnden Neurologen fragen oder ein MS-Zentrum, dort sind solche Namen sicher bekannt.

Moderator Kerstin Gehrig: Prof. Dr. Henze wird jetzt noch eine letzte Frage beantworten, dann wird der Chat für heute geschlossen!

Noki: Macht es Sinn zusätzlich Omega 3 Fettsäuren zu sich zu nehmen? Vielen Dank für Ihre Auskünfte!

Prof. Dr. Thomas Henze: Hallo Noki, es spricht nichts dagegen, auch wenn ein klarer Effekt meines Wissens nicht bewiesen ist. Ganz sicher ist es keine schädliche Therapie.

Prof. Dr. Thomas Henze: Liebe Chatterinnen und Chatter, vielen Dank für die vielen interessanten Fragen. Ich hoffe, ich habe sie ausreichend beantworten können. Ihnen allen einen schönen Sommerabend.

Moderator Kerstin Gehrig: Liebe Chatter, der Chat wird nun für heute geschlossen! Vielen Dank, Herr Prof. Dr. Henze, dass Sie die vielen Fragen so ausführlich beantwortet haben! Allen einen schönen Abend, bis zum nächsten Mal!

Redaktion: AMSEL e.V., 22.06.2005