Allgemein - Biene: Guten Abend alle!
Frieda: Ich spritze jetzt seit Januar 2006 täglich Copaxone was mit der Zeit ziemlich lästig wird gibt es Alternativen die eine gute Wirkung und Verträglichkeit haben und nicht so aufwändig sind wie Copaxone würde mich über ein paar andere Medikamentvorschläge freuen. Mit freundlichem Gruß
Dr. Martin Rösener: Bis auf eine Ausnahme sind alle zugelassenen Behandlungen aufwendig und müssen gespritzt werden. Die Ausnahme ist Azathioprin, welches unter dem Handelsnamen Imurek zur Behandlung der Multiplen Sklerose zugelassen ist. Imurek wird als Tablette eingenommen. Es gilt als Mittel der zweiten Wahl und wird nur bei den Patienten eingesetzt, die sicher nicht mehr spritzen wollen. Ab 2009 wird es mehr Medikamente geben, die als Tabletten eingenommen werden können.
Dieter: welche Erkenntnisse gibt es über psychische Veränderungen im Spätstadium von MS bei unregelmäßigen Schüben ? Pat. ist 46 J. alt. Es ist klar, daß schwere Erkrankungen mit geringer oder keiner Besserungsaussicht besondere psychische Folgen nach sich ziehen. Gibt es spezielle Folgen die für MS typisch sind ? Kann man sagen, wie es behauptet wird, daß eine besondere "Sexualisierung" mit diesen Phasen einhergeht oder ist das eher als "Mythos" anzusehen, verständlich, wenn sich Menschen Vitalität i.W. als sexuelle Aktivität definieren
Dr. Martin Rösener: Bei langem Krankheitsverlauf kann es zu Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit kommen. Eine MS typische Veränderung gibt es dabei nicht, die Störungen sind von Patient zu Patient sehr verschieden. Selten kann es zu einer vorübergehenden Sexualisierung kommen. Wenn gewünscht, kann das vom Neurologen entsprechend behandelt werden.
Allgemein - Gina: Guten Abend an alle!
Diddi: ich habe seit dem 48 Jahr MS seit Anfang Chronisch progedienten Verlauf.Bin jetzt 60,im Rollstuhl,nehme Lioresal,ca.60 Einh.pro Tag.Azathioprin 75 E.Axura 40 Tr.Hilft fast nicht.Was gibt es noch?Vielen Dank!
Dr. Martin Rösener: Bei einem sehr langen Verlauf der Multiplen Sklerose und dem fehlen von Krankheitsaktivität im Sinne von Schüben tritt die immunmodulatorische Behandlung in den Hintergrund. Der Schwerpunkt der Behandlung liegt dann bei der symptomatischen Linderung der bereits bestehenden Symptome. Die Möglichkeiten sind da vielfältig und sollten immer krankengymnastische Übungsbehandlung auf neurophysiologischer Grundlage enthalten.
Christine: Guten tag, meine vorab Frage zum Chat: Welchen Einfluss hat die Pille auf die MS und welchen Zusammenhang könnte es zwischen Hormonproblemen (z.B. PCO) und MS geben? Also ist es ratsam die Pille zu nehmen oder muss man sie eher als Chemiekeule betrachten, die ja nicht wirklich dazu beiträgt, den Körper zum normalen und natürlichen Verlauf zu "zwingen". Und desweiteren: "Vertragen" sich Tysabri und die Pille? Danke
Dr. Martin Rösener: Einen wesentlichen Einfluß der Pille auf die Multiple Sklerose gibt es nicht. Auch andere Hormonprobleme beeinflußen die Erkrankung nicht. Nur während der Schwangerschaft ist die Anzahl der Schübe geringer. Natürlich sollte man die Pille nur nehmen, wenn man sie zur Empfängisverhütung oder zur Behandlung eines unregelmäßigen Zyklus braucht. Auch Tysabri kann man mit der Pille kombinieren, unter einer Behandlung mit Tysabri sollte man keinesfalls schwanger werden.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe AMSEL-Chatter, lieber Herr Dr. Rösener, willkommen zu unserem heutigen virtuellen Treffen! Die Chattore sind geöffnet!
Rol: Hallo Dr. Rösener. Ich habe eine Frage zur Ergänzung der Therapiemöglichkeiten. Ist eine Ayurvedakur als ein Mittel zur ganzkörperlich Erholung wie auch Krankengymnastik, Yoga etc. gut ? Vom finanziellen mal abgesehen. Man kann so eine Kur auch in Deutschland machen und müßte nicht erst nach Indien oder Sri Lank reisen. Danke für ihre Antwort
Dr. Martin Rösener: Hallo und guten Abend auch von mir hier. Heute ist das Thema sehr breit gefaßt, deshalb freue ich mich auf eine lebhafte Diskussion. Zur Frage: Eine ursächliche Behandlung der Multiplen Sklerose ist durch eine Ayurvedakur nicht möglich. Ganz abgesehen davon, daß eine solche Kur jedem Menschen gut tun kann, können bestimmte Symptome der Multiplen Sklerose z.B. Spastik oder innere Anspannung dadurch sehr gut gelindert werden. Wenn Sie die Möglichkeit haben, gehen Sie hin.
Harald: Guten Abend Herr Dr. Rösener, Bei meiner Tochter wurde Ende 2005 MS diagnostiziert und seit April 2006 wird sie mit REBIF behandelt. Vor Kurzem las ich von ATERIA CEREBRI MEDIA und CINNAMOMUM HOMACCORD, diese Medikamente sollen die Blut-Hirn-Schranke abdichten. Dazu meine Frage: was ist von diesen Mitteln zu halten? Im Hinblick auf MS und mit dem Gebrauch von REBIF. Ebenso habe ich erfahren, dass CERVIKEHL uns USNEABASAN (Mittel von dem isländischen Moos und der Bartflechte) ein Verbesserung des Krankheitsbildes der MS bringen sollen. Was ist davon zu halten? Was ist von einer ergänzenden Ayurveda-Therapie zu halten.Für Ihre Antwort bedanke ich mich und wünsche eine gute Zeit.
Dr. Martin Rösener: Nur mit den immunmodulatorischen Therapien kann Schubrate und Progression der Multiplen Sklerose beeinflußt werden. Die komplementärmedizinischen Angebote, wie auch die von Ihnen erwähnten Medikamente können im Einzelfall bestimmte Symptome lindern, der Krankheitverlauf kann dadurch aber nicht beeinflußt werden.
Mascha: Guten Abend!Ich habe seit 6 Jahren MS, inzw.sekundär-progrediente Form, und habe 11x je 10mg Mitoxantron sowie regelm. Cortison-Infusionen bekommen. Habe alles gut vertragen und die Gehbehinderung wird nur sehr langsam stärker. Was würden Sie weiterhin als Therapie empfehlen, da ich mit Mitoxantron ziemlich am Ende bin. Vielen Dank für die Antwort.
Dr. Martin Rösener: Wenn keine Schübe mehr auftreten tritt die immunmodulatorische Behandlung in den Hintergrund und es sollte nach Erreichen der Lebenszeitdosis von Mitoxantron vor allem symptomatisch behandelt werden.
Anke: Sehr geehrter Herr Rösener, seit ca. 4,5 Jahren ist bei mir MS diagnostioziert. Problem ist, ein Auge hat durch die damlige Sehnerventzündung nur noch ca. 5% Sehfähigkeit und auf beiden Augen hat sich eine chronische Uveitis eingenistet. Seit dieser Zeit suche ich nach Spezialisten, die sich auf diesen Themenkreis spezialisiert habe. Bisher war alles erfolglos. Die Neurologen kümmern sich nicht um die Sehnerventzündung, Ausnahme der akute Schub. Die Augenärzte kümmern sich auch nicht um die Sehnerventzündung und nur bedingt um die Uveitis. Kennen Sie irgendwelche Ärzte und Medikamente oder Operationstechniken sowie Forschungseinrichtungen.. Von Interferon halte ich nichts, da nur einen Wirkungsgrad ca. 30-40%, Copaxone spritze ich nicht und Immunsuppressiva darf ich nicht, da ich bereits Krebs hatte. Über eine piositive Nachricht wäre ich Ihnen sehr dankbar.
Dr. Martin Rösener: Ihr Vertrauen in die Ärzteschaft hat ja schon ziemlich gelitten. Bei Erkrankung am Auge (Uveitis) und am Gehirn (Multiple Sklerose) ist die enge Zusammenarbeit von Augenarzt und Neurologen gefordert. Dies sollten Sie sowohl mit Ihrem Neurologen als auch mit Ihrem Augenarzt besprechen und so dafür sorgen, daß sich die Ärzte über Ihren Fall austauschen. Daß die Interferone die Multiple Sklerose nicht heilen oder zu 100 % beeinflußen bedeutet nicht, daß es schlechte Substanzen sind. 30 % Schubreduktion ist mehr als nichts und damit sind die Interferone das Beste, was es im Moment für die Multiple Sklerose gibt.
Gina: Herr DR. Rösener, ich bekomme seit April 05 Mitoxantron. Seit Januar 05 hatte ich keine Schübe mehr. Nach der 5. Mitoxgabe hatte ich mit Absprache meines Arztes eine Pause von 7 Monaten gemacht. Es ging mir auch in dieser Zeit nicht schlechter. Nun bekam ich die 6. Mitoxgabe im Januar 07 5mg pro Körperoberfläche. Es gibt Ärzte die diese Pause sinnvoll finden, einige auch nicht. Ich sitze zwischen zwei Stühlen.
Dr. Martin Rösener: Ob man Mitoxantron bis zur Lebenszeitdosis durchgibt oder die Intervalle während der Behandlung streckt hängt ganz von dem individuellen Verlauf am. Wenn nach Beginn der Mitoxantrontherapie keine Schübe oder Verschlechterung mehr auftreten, ist es durchaus möglich nach der 4. oder 5. Gabe zu pausieren. Die Dosis wurde bei Ihnen ja auch schon reduziert, dadurch kann man Mitoxantron insgesamt über einen längeren Zeitraum geben.
Natascha: Guten Abend Hr. Dr. Rösener, ich spritze seit über 1 Jahr Copaxone und hatte während dieser Zeit auch keine Schübe. Erstmals aufgetreten und diagnostiziert wurde bei mir eine chronisch-entzündliche Erkrankung des ZNV im Frühjahr 2004. Seitdem hatte ich bis zum Therapiebeginn mit Copaxone im Oktober 2005 insgesamt nur 3 Schübe, die mit Cortison behandelt wurden. Im MRT konnten zwei kleine Herde im Rückenmark festgestellt werden. Aber ich habe keinerlei körperliche Einschränkungen oder gar Behinderungen. Da das tägliche Spritzen mit Copaxone bei mir Entzündungsreaktionen hervorruft, mir die tägliche Selbstinjektion oftmals zuwider ist und ich schon Vielversprechendes über das neue Medikament Tysabri gehört habe, würde mich interessieren, ob es auch für mich in Frage kommen könnte? Denn da bei mir - meiner Meinung nach - weder eine hohe Krankheitsaktivität noch ein schubförmig remittierender Verlauf zu verzeichnen ist, habe ich Zweifel, ob eine Therapie mit Tysabri in meinen Fall in Frage kommt. Ich bin gespannt auf Ihre Antwort und danke ganz herzlich!
Dr. Martin Rösener: Sie haben recht, Tysabri kommt nur bei häufigen Schüben oder einer Behinderungsprogression unter Basistherapie in Frage. Weil die Erkrankung auch wenn man nichts merkt unter Umständen aktiv ist, empfehle ich auch Ihnen die Therapie mit Copaxone als Dauertherapie fortzuführen.
Allgemein - Stargate: Guten Abend miteinander
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, während Dr. Rösener mit Antworten beschäftigt ist, könen Sie sich gerne untereinander austauschen. Einfach das Feld "allgemeiner Beitrag" ausfüllen und abschicken. Momentan sind 11 Chatter online...
Biene: Guten Abend Herr Dr. Rösener. Ich werde seit 2003 mit Copaxone behandelt. Ich war drei Jahre ohne Schübe. Doch im Jahre 2006 hatte ich drei Schübe die mit Cortison behandelt wurden. Verschiedene Ärzte in der Uniklinik Tübingen empfehlen nun mir auf Tysabri umzusteigen. Ich habe aber bedenken bezüglich der vorgekommenen Todesfälle. Deshalb meine Frage an Sie,welche Meinung haben Sie von Tysabri und für wie wirksam Sie Tysabri halten.
Dr. Martin Rösener: Einzelfälle ohne genaue Kenntnis des Verlaufes und der Befund zu beurteilen ist natürlich schwierig. In Ihrer Situation gibt es, wenn man von einem Therapieversagen unter Copaxone ausgeht 3 Möglichkeiten. Man könnte auf ein hochdosiertes, hochfrequentes Betainterferon umstellen, Mitoxantron oder Tysabri geben. Tysabri ist sicher sehr wirksam, hat aber das Problem, daß unter Umständen tödliche Infektionen des Gehirns auftreten können. Die Firma geht derzeit von einem Risiko von 1 Patienten auf 1000 behandelte Patienten aus. Ob Sie bereit sind für die gute Wirkung des Medikamentes dieses Risiko auf sich zu nehmen, ist eine sehr individuelle Entscheidung, die Sie unter Abwägung der anderen Möglichkeiten mit Ihrem Neurologen besprechen sollten.
Allgemein - Gina: Dann können wir ja vielleicht auf 2009 hoffen.
Stargate: Herr Dr. Rösener, werden den diese Tabletten, die ab 2009 auf den Markt kommen sollen auch für den sek.-chron. Verlauf sein?
Dr. Martin Rösener: Soweit bis jetzt bekannt, werden sie zunächst nur für den schubförmigen Verlauf geprüft und zugelassen. Die Prüfung der Wirksamkeit bei der sekundär-progredienten Verlaufsform wird erst deutlich später erfolgen.
Allgemein - Stargate: Man soll die Hoffnung bekanntlich ja nie aufgeben :-)
Ben: Hallo Herr Dr. Rösener. Immerwieder liest und hört man, dass einige eine Basistherapie ablehnen. Ich bin mit meiner Basistherapie (Copaxone) soweit zufrieden, frage mich allerdings auch gelegentlich, ob es auch ohne BT genauso wäre, da ich die Nebenwirkungen, die auftreten können im Auge habe. Und hier weiß man ja nie, wann diese kommen. Wie denken Sie darüber ?
Dr. Martin Rösener: Wenn die Multiple Sklerose in einem aktiven Stadium ist, sollte man die Basistherapie als Dauerbehandlung durchführen. Langfristige Nebenwirkungen sind bei den Betainterferonen und bei Copaxone bislang nicht bekannt, diesbezüglich sind Ängste unbegründet.
Allgemein - Michaela: Hat jemand Erfahrung mit Statinen(eigentlich geg.zuviel Cholesterin)?
Gina: Herr Dr. Rösener, ich habe vor 15 Jahren für ein halbes Jahr MTX wegen Psoriasis erhalten und 05 mit Mitoxantron begonnen. Kann es da noch irgendwelche Wechselwirkungen geben? Vielen Dank.
Dr. Martin Rösener: Nach so langer Zeit brauchen Sie sich sicher keine Sorgen mehr zu machen, da wird es jetzt keine Wechselwirkungen mehr geben.
Luis: Sollte es einmal eine funktionierende Stammzellentherapie geben, wie funktioniert dies? Bilden sich neue Nervenzellen neben den eigendlichen oder werden die eigendlichen erneuert?
Dr. Martin Rösener: Es gibt verschieden Ansätze in der Stammzelltherapie. Bisher wird versucht, durch die Stammzellbehandlung, das Immunsystem so zu beeinflußen, daß keine weiteren Schäden am Nervensystem mehr auftreten. Die Reparatur bereits eingetretener Schäden am Nervensystem durch Stammzellen ist erst in sehr ferner Zukunft zu erwarten. Bisher gibt es dafür noch keine guten Daten.
Allgemein - Stargate: na prima, dann gibt es ja für den sek.-chron. Verlauf auf längere Sicht gesehen nix :-(
Allgemein - Gina: An Christine---bekommst Du die Pille auf Rezept?
Stargate: ...ich habe ja bis jetzt meine 3. Mitox hinter mich gebracht; in den nächsten Monaten steht dann die 4. an. Wie wird es geprüft, ob man eine Pause einlegen kann? Oder muss man Mitox bis zum Ende der Lebensdosis nehmen?
Dr. Martin Rösener: Die Dosierung und die Intervalle in denen man Mitoxantron gibt kann bei längerer Behandlung vom Verlauf der Erkrankung abhängig gemacht werden. Man muß nicht zwangsläufig bis zur Lebenszeitdosis behandeln, man kann auch bereits vorher wieder auf eine Basistherapie umstellen. So hat man später bei einer Verschlechterung nochmal die Möglichkeit mit Mitoxantron zu behandeln.
Luis: Ich komme aus der Nähe von Stuttgart, und mein Neurlogoge meinte er fängt erst an Tysabri zu verschreiben, wenn das Bürgerhospital es auch verschreibt. Verschreibt das Bürgerhospital Tyabri? Was sind die Ängste meines Neurologen, weil er erst aufs Bürgerhospital warten will?
Dr. Martin Rösener: Es wird empfohlen Tysabri bei einem schubförmigen Verlauf der Erkrankung dann einzusetzen, wenn die Basistherapie versagt. Das Problem an Tysabri sind die bereits mit einer Häufigkeit von 1 : 1000 aufgetretenen unter Umständen tödlichen Virusinfektionen des Gehirns. Die Unterscheidung dieser Infektionen von einem Schub der Erkrankung ist schwierig, deshalb wird bisher der Einsatz von Tysabri nur durch in der MS Therapie besonders erfahrenen Neurologen empfohlen.
Biene: Was mich interessieren würde ist wie lange ich das Copaxone abgesetzt haben muß um mit dem Tysabri zu beginnen und was für Voruntersuchungen werden da gemacht ? Klar MRT aber ansonsten??
Dr. Martin Rösener: Von Copaxone kann direkt auf Tysabri umgestellt werden, wenn die Indikation dazu besteht. Über eine sorgfältige klinische Untersuchung, Blutuntersuchungenund die MRT sind keine weiteren Untersuchungen erforderlich.
Allgemein - Stargate: mal ne Frage in die Runde: habt ihr bei kälterem Wetter auch Probleme mit dem Laufen?
Allgemein - Biene: Hallo Stargate also in der letzten Zeit habe ich bißchen probleme beim laufen aber sonst gehts mir bei kaltem wetter eigentlich besser.gruß Biene
Allgemein - Gina: ich habe die Probleme bei Wärme
Allgemein - Luis: ja, aber bei dem Wetter geht, aber die eiseskälte hat mir letztes Jahr schon Probleme gemacht, wobei ich gemert hab, das extremes Dehnen hilft
Allgemein - Biene: genau wie gina habe ich auch meistens bei wärme probleme
Allgemein - Ben: ja, nicht nur bei Kälte, sondern auch wenn ich lange stehen muß, wenn Beides zusammenkommt komme ich mir vor wie ein Roboter.
Allgemein - Luis: ja, bei einer Häufung von 1 : 1000 müsste es doch schon massig Todesfälle gegeben haben, oder?
Allgemein - Stargate: deswegen habe ich ein wenig Angst vor Tysabri
Allgemein - Biene: ich hab bisher nur gehört, daß das in gleichzeitiger einnahme von einem interferon passiert ist
Biene: Können Sie genau sagen wann die Todesfälle unter Tysabri aufgetreten sind? Oder ist das nicht klar?
Dr. Martin Rösener: Das ist genau klar, denn einige der Fälle wurden in Fachzeitschriften veröffentlicht. 2 Patienten, die im Rahmen der Zulassungsstudien mit Tysabri und Avonex behandelt wurden sind an einer Progressiven multifokalen Leukenzephalopathie, einer JC Virusinfektion des Gehirns, gestorben. Ein Patient der Tysabri wegen eines M. Crohn, einer Darmerkrankung, bekommen hatte, hat die Infektion schwer behindert überlebt. Weil bis dahin etwa 3000 Patienten behandelt worden waren, beträgt die Rate der Infektion 1 : 1000. Zwischenzeitlich ist noch eine tödliche Infektion mit Herpesviren unter Tysabri bekannt geworden.
Allgemein - Gina: Frau Fleischmann, ich muss sagen dass es heute ein richtig guter und kompetenter Caht ist.
Moderator Patricia Fleischmann: Hallo, Gina, das finde ich auch. Herr Dr. Rösener ist ein gern gesehener Experte hier :-))
Stargate: Herr Dr. Rösener, noch etwas wegen Mitox: Man hat zwar im Krankenhaus eine leichte Verschlechterung festgestellt, ich möchte aber dennoch nach der 4. Mitox eine Pause einlegen, natürlich nach Absprache mit Ihnen :-). Was für Auswirkungen hätte es dann, wenn ich danach keine weitere BT mache, sondern es einfach "laufen lasse"? Einfach um festzustellen, inwieweit es sich verschlechtert. Ob überhaupt. Vielleicht läuft es ja langsam.
Dr. Martin Rösener: Natürlich kann man, wenn Sie es wünschen, ein Pause machen. Das Risiko, daß dann ein Schub oder eine Verschlechterung auftritt, tragen Sie. Man kann dann allerdings rasch wieder mit dem Mitoxantron beginnen.
Moderator Patricia Fleischmann: @Biene: Habe eben mal in den Archiven von amsel.de geblättert. Ergebnis: Bekannt wurden die Fälle am 28.2.05, damals auch gleich auf amsel.de berichtet. Zwei der Betroffenen hatten Tysabri über zwei Jahre lang eingenommen. Beide allerdings in Kombination mit einem anderen Mittel.
Stargate: Danke für die Info
Dr. Martin Rösener: Bitte sehr.
Claudia1967: hallo und guten abend Bei mir wurde am 19.01.07 zu 90% MD siagnostieziert obwohl in den Befunden nur etwas steht von: könnte,passt ist z.B. MS.. Ich frage mich nartürlich jetzt(da ich viel gelesen ahbe) warum mein neurologe nichts von einer frühzeitigen BT gesagt hat und wundere mich auch ein wenig darüber. Es ist doch so, das je früher damit begonenn wird des so besser,oder?
Dr. Martin Rösener: Da haben Sie recht, man kann heute bereits nach dem ersten Schub und noch bevor die Multiple Sklerose endgültig diagnostiziert wird unter bestimmten Umständen mit einer Basistherapie z. B. mit einem Betainterferon beginnen. Am Beginn der Erkrankung kann man mit den immunmodulatorischen Medikamenten am meisten erreichen.
Moderator Patricia Fleischmann: Ups, bei mir zeigte der Chat g´rade eben seltsame Zeichen, hoffe, das beschränkte sich nur auf meinen Rechner oder Server? - Nun sind jedenfalls alle Einträge wieder da :-)
Ben: Hallo Herr Dr. Rösener. Wie erkenne ich, ob die MS bei mir in einem aktiven Stadium ist ? Ich hatte seit ca. 18 Monaten keinen Schub mehr, jedoch haben sich die "üblichen" Symthome, wie Taubheitsgefühl in den Fingern, Gangunsicherheit, Erschöpftheit zeitweise sehr stark geäußert. Wäre hier eine andere Therapie, als BT Copaxone eventuell sinnvoll ? Welche Untersuchungen würden erforderlich sein, um die Therapiemöglichkeiten abwägen zu können ? Oder fällt mein Schübformiger Verlauf in eine Dauerverschlechterung um ?
Dr. Martin Rösener: Nicht alle Schübe verursachen starke Beschwerden. Auch hinter einer vorrübergehenden verstärkten Erschöpfbarkeit kann ein (nicht behandlungbedürftiger) Schub stecken. Neben der neurologischen Untersuchung ist die Kernspintomographie geeignet die Krankheitsaktivität zu bestimmen. Mit allen Untersuchungen zusammen kann dann bestimmt werden, ob die bisherige Therapie ausreichend, oder eine Eskalation erforderlich ist.
Allgemein - Stargate: Kann ich das Risiko tragen???
Allgemein - Stargate: das Risiko, mit Mitox aufzuhören und gar nix mehr zu machen und zu warten?
Moderator Patricia Fleischmann: @Claudia1967: Mit dem Button "offene Fragen" können Sie diese aufrufen (und an der Menge erkennen,warum das mit der Antwort ein bisschen dauert).
Rieke: Hallo und guten Abend, das Nitox-Thema ist auch für mich interessant. ich selbst habe von 2003 bis 2006 Mitoxatron bekommen, habe seit nunmehr zwei jahren keinen Schub mehr. Zu Beginn der Therapie hatte ich zusätzlich drei bis vier Schübe jährlich.
Dr. Martin Rösener: Daran kann man sehen, daß Mitoxantron tatsächlich gut wirkt und bei einigen Patienten zu Schubfreiheit führt.
Claudia1967: Hmh..aber warum spricht mein Neurologe das denn nicht an...Er hat mir binnen 5 Min. die Diagnose an den Kopf gedonnert, ein Büchlein über MS in die Hand gedrückt und mit den Worten: Wir sehen uns in 6 Monaten zum Kontroll MRT wieder...war ich wieder entlassen. Was soll denn sowas? Wird jetzt darauf gewartet, das es mir richtig schlecht geht? Versteh ich nicht so ganz :-( Oder liegt es daran das keinerlei neurologische Ausfälle habe?
Dr. Martin Rösener: Die Menschen und auch die Neurologen sind unterschiedlich. Es tut mir leid, daß Sie in dieser für Sie so wichtigen Situation eine so schlechte Erfahrung gemacht haben. Viele Patienten holen sich zur Frage der Diagnostik und Behandlung der Multiplen Sklerose eine zweite Meinung ein. Vielleicht wäre das etwas für Sie.
bibi: ich spritze seit 2 1/2 Jahren Avonex, will aber alle anderen Symptome homöopatisch bekämpfen. Dabei treten aber z.T. starke Symptome auf (z.B. feuerstarkes Brennen über 24 h an neuen Stellen), die ich vorher nicht hatte. Ist das ein kleiner Schub?
Dr. Martin Rösener: Brennende Schmerzen können sowohl Ausdruck eines neuen Schubes, als auch Residuum eines abgelaufenen Schubes sein. Schmerzen sind bei der Multiplen Sklerose garnicht so selten. Wenn die Homöopathika nicht helfen, kommt der Einsatz eines Antiepileptikums z. B. Gabapentin als symptomatische Maßnahme in Frage.
Allgemein - sam: Hallo Claudia, das passiert - bei mir hat der Neurologe über ein Jahr lang bei 4 Schüben nie die Möglichkeit einer Basistherapie erwähnt. Vertrauen ist gut, Kontrolle über AMSEL-Infos z. B. ist besser .....
Allgemein - Biene: An Claudia 1967 mir hat der AIP in der Klinik ein Büchlein hingelegt und gesagt ich soll es lesen er kommt dann mal wieder vorbei toll oder ??
Moderator Patricia Fleischmann: @bibi: Für Sie könnte der Chat mit Norma Gäbler, einer klassischen Homöpathin (s. Chatprotokolle der AMSEL) interessant sein.
Allgemein - Gina: Claudia-ich kenne dies auch. Es fehlt einfach das Fingerspitzengefühl.
bibi: Garba hatte ich gehabt, aber die Nebenwirkungen haben mich zusehr belastet. Ich leide ohnehin sehr stark unter Ftigue, muss jeden Tag mittags 1 -2 h schlafen (nicht nur ruhen), um den Tag überstehen zu können.
Dr. Martin Rösener: Das macht es etwas schwieriger, weil alle Antiepileptika ein bischen müde machen. Es kommt dann möglicherweise ein Antidepressivum mit aktivierender und schmerzlindernder Wirkung wie z. B. Cymbalta in Frage.
Claudia1967: Ja das werde ich wohl machen müssen denn ich glaube mitlerweile, das für ihn der MS-Verdacht wohl im Raum stand als ich das Sprechzimmer betrat, weil er von meiner Neurochirugin vorab über eine Entzündung im RM informiert wurde. Auch war die ganze Diagnostik ein Hauruckverfahren. MRT ältere Vernarbungen, Liquor geringfügige O-Banden sowie im Serum, geringfügig erhöhter VZ und batsch kam die MS Diagnose. Und nun stehe ich hier und weiß gar nichts. Ist es denn sinnvoller in eine MS Ambulanz zu gehen weil dort evt mehr Ansprechpartner sind? Muss ich dort Überzeugungsarbeit leisten damit ich so früh wie möglich an eine BT komme?
Dr. Martin Rösener: Sie müssen eigentlich nirgendwo Überzeugungsarbeit leisten. Wir Neurologen sind eigentlich dafür da, daß Sie die bestmögliche Therapie bekommen. Zum Einholen einer zweiten Meinung können sie sich an eine Multiple Sklerose Schwerpunktpraxis, wie sie auf der AMSEL Seite ausgewiesen sind, oder an eine MS Ambulanz einer Klink wenden. In jedem Fall wird man ihnen dort weiterhelfen.
Allgemein - Gina: Ich muss mich leider verabschieden. Euch allen einen schönen Abend und danke für den tollen Chat
Angi: Guten Abend. Ich habe auch eine Frage zur Therapie: Hier in Kürze meine Daten: MS seit 13 Jahren, 8 Jahre Rebif, erst 22, dann 44, zuletzt 10 Schübe in 3 Jahren, daraufhin Tysabri. Ich habe 3 Infusionen erhalten, sehr schwere Nebenwirkungen gehabt und nun stellte man Antikörper fest. (EDSS laut Ärzte 4) Macht es nun Sinn mit Copaxone anzufangen (Vorschlag der Ärztin) Danke, Angi
Dr. Martin Rösener: Nach dem Auftreten von Antikörpern macht der weitere Einsatz von Tysabri keinen Sinn mehr. Bei so vielen Schüben und der Unverträglichkeit für Tysabri kommt m.E. zunächst Mitoxantron zur Stabilisierung der Krankheitsverlaufes in Frage. Ist die Krankheit dann stabilisiert, d.h. treten keine Schübe mehr auf kann dann immer noch mit Copaxone begonnen werden.
Allgemein - Biene: Im Dezember hatte ich einen Schub und durfte vor den Medizinstudenten erzählen welche Krankheitssympthome ich habe und sie mußten es erraten, als sie dann so weit waren habe ich dann noch gesagt sie sollen versuchen ein bißchen menschlich zu bleiben am ende des studiums mal sehen obs geholfen hat.
Allgemein - Stargate: @Claudia1967: ja das wäre sehr sinnvoll. Bei einigen Neuros frage ich mich wirklich was die wirklich studiert haben.
Allgemein - Claudia1967: Bei den Schmerzen gehen die Meinungen ja wohl auch arg auseinander. Der Neurologe meinte noch (weil ich so Gelenkschmerzen habe) MS macht keine Schmerzen, kommen Sie erst wenn Sie neurologische Ausfälle haben!! Was stimmt denn nun? Schmerzen oder keine?
Angie: Sehr geehrter Herr Dr. Roesner, Die Diagnose steht seit 9.2002. Im 1. Jahr schubfrei und kein MRT-Befund. Im 2. Jahr kein merkbarer Schub, aber im MRT zahlreiche neue Herde. Beginn der Therapie mit Copaxone. Nach einem halben Jahr Schub: SChwindel und Erbrechen. Nach einem Jahr erneutes MRT, wieder kleinere Herde. Weiter mit Copaxone. Im 4. Jahr Hörsturz, keine Herde, die daraufhin deuten, dass ein erneuter Schub vorlag, allerdings 2 kleinere neue Herde. Wieder Schwindel, nach 8 Tagen abklingend, drei Tage Kortisongabe. Mein Neuro empfahl eine Umstellung auf Rebiff. Nach 3 Spritzen hatte ich Gehprobleme, mir ging es schlecht. Nach Absetzen der Spritzen habe ich mich schnell wieder erholt. Mein Neuro möchte jetzt wieder mit Rebiff beginnen. Ich bin sehr unsicher, mir geht es ganz gut, soll ich trotzdem wieder spritzen? Bei Copaxone hatte ich außer Hautreizungen keine Nebenwirkungen.
Dr. Martin Rösener: Wenn unter Copaxone Schübe oder eine Verschlechterung im MRT aufgetreten sind, ist die Weiterbehandlung damit nicht mehr sinnvoll. Rebif hat natürlich Nebenwirkungen, die können aber durch sehr langsames Aufdosierung und ein Einnahme von Antiphlogistika vor der Injektion meist gut gelindert werden. Nach 3 Monaten vertragen die meisten Patienten das Medikament dann sehr gut.
Allgemein - Stargate: aber in deren Studium ist doch Psychologie mit dabei, aber viele haben da kein Feingefühl
Allgemein - Claudia1967: Bei den Schmerzen gehen die Meinungen ja wohl auch arg auseinander. Der Neurologe meinte noch (weil ich so Gelenkschmerzen habe) MS macht keine Schmerzen, kommen Sie erst wenn Sie neurologische Ausfälle haben!! Was stimmt denn nun? Schmerzen oder keine?
Allgemein - Angi: ich sträube mich aber total gegen mitox..... :(((( (angst)
Allgemein - sam: Hallo Claudia1967, entweder das oder es geht um das liebe Geld (Hippokrates-Eid ade). Viel Erfolg bei der Suche nach einem anderen Neuro (hatte ich zum Glück). ...)
bibi: Wenn starkes Brennen ein Schub war, ist es dann nachteilig, wenn ich kein Cortison erhalten habe? Wie oft im Jahr sollte man Maximal Cortison erhalten ? Habe Angst vor Nebenwirkungen!
Dr. Martin Rösener: Nicht jeder Schub muß mit Cortison behandelt werden. Langfristig macht es keinen Unterschied ob Schübe mit Kortison behandelt wurden oder nicht. Wenn mehr als 4 x im Jahr Kortison erforderlich wird, sollte unbedingt die immunmodulatorische Behandlung überprüft werden. Die Angst vor Nebenwirkungen würde ich Ihnen gerne nehmen. Die kurzfristige und hochdosierte Kortisoninfusionstherapie wird von fast allen Patienten gut vertragen.
Allgemein - Angi: @ claudia, ich habe auch schmerzen (in den beinen)
Allgemein - Biene: Angi wie haben sich die NW unter Tysabri geäußert??
Allgemein - Stargate: das habe ich auch gehört, dass MS keine Schmerzen macht. Na ja die MS selber vielleicht nicht, aber die Begleitsymptomatiken. Ich habe auch an manchen Tagen ziemliche Schmerzen in der LWS.
Allgemein - Angi: ich hatte ganz schlimme kopfschmerzen, echt hammerharte gelenkschmerzen, gliederschmerzen, nase zu, schwindelig, übelkeit, appetitlosigkeit und manchmal, ich weiß nicht wie ich es sagen soll, "denkstörungen" ein gefühl wie watte im kopf...
Allgemein - Stargate: und zur Zeit auch Schmerzen in den Beinen
Allgemein - Claudia1967: @ Sam ja das liebe Geld...Heisst ich belaste dann die praxis finanziell zu sehr wenn er bei mir sofort mit einer BT begonnen hätte
Allgemein - Biene: @angi kam das von den antikörpern? wird das nicht immer im vorfeld vor tysabri geprüft ob du welche hast??
Allgemein - Angi: die ärztin wollte es mir zuerst nicht glauben, weil es so selten sei, aber als dann auch andere patienten mit den gleichen symptomen kamen, fing sie an, es zu glauben
Allgemein - Angi: nein biene, man bildet antikörper auf tysabri, so war das gemeint
Allgemein - bibi: An Claudia - Schmerzen habe ich auch, hatte sie auch schon ganz schlimm über Monate, v.a. Lendenwirbelbereich. War zur Kur und hatte dort Super Einzel-KG und es ist bedeutend besser geworden! Also Physio hilft auch!
Moderator Patricia Fleischmann: Hat jemand auch gute Erfahrungen mit einem sensiblen Neurologen, mit der Art der Diagnosestellung? Mich würde auch die andere Seite interessieren; und nicht zuletzt geht Dr. Martin Rösener, auch ein Neurologe, hier offen und intensiv (und in seiner Freizeit) auf die verschiedensten Probleme ein.
Allgemein - Angi: ja ich, ich habe einen supertollen neuro!!!!
Moderator Patricia Fleischmann: Danke, Angi!
Allgemein - Angi: es ist dr. Rüde in Recklinghausen, also falls jemand dort in der Nähe wohnt.....
Allgemein - Angi: was ich wirklich komisch fand, dass ich bestimmt 20 leute kennengelernt habe, die tysabri bekommen und von diesen 20 hatten nur 2 (!!) keinerlei NW. einige hatten ewige fieberschübe, eine hatte ständig darmentzündungen, wieder andere kopfschmerzen...
Allgemein - Claudia1967: Ich hab gar nix bekommen..weder Physio noch KG noch sonst irgendwas..ach doch ein nettes Büchlein *grins*
Allgemein - Stargate: also mit meinem Neuro bin ich jetzt auch sehr zufrieden :-)
Allgemein - Claudia1967: Ich wohne bei Köln... gibts da vielleicht einen den ihr empfehlen könnt?
Allgemein - Biene: also mein Neurologe ist Dr. Schmid-Noller mit seiner Kollegin Dr. Bartheln die sind in Tübingen und weltklasse
Allgemein - Stargate: ich bin bei Dr. Rösener *ggg*
Allgemein - bibi: Meine Neurologin ist fachlich auch total super und verständnisvoll, hält allerdings nicht sehr viel von meinen homöopatischen Ergänzungen.
Allgemein - Angi: Er behandelt über 250 MS Patienten. Leider hat er im Mom. arge Probleme wegen seines Budgets, ständig muss ich sich deswegen rechtfertigen...das finde ich sehr schlimm, ständig bangen wir, dass er schließen muss, weil er uns wirklich gutes tut (Medis, KG)
Allgemein - bibi: Wegen Physio musst du eben direkt Fragen - v.a. manuelle Therapie
Moderator Patricia Fleischmann: Die liebe Gesundheitsreform also.
Allgemein - Angi: ja, patricia
Biene: herr Dr. Rösener, haben Sie schon bei Ihren Patienten Tysabri eingesetzt und wie ist die Rückmeldung? Vielen Dank für Ihre Mühe bei den vielen Fragen
Dr. Martin Rösener: Ich selbst habe noch kein Tysabri eingesetzt, von meinen Patienten wollte es bislang noch niemand haben. Ich bin aber sicher, daß in den nächsten Monaten der erste Patient bei mir behandelt wird.
Allgemein - Claudia1967: @bibi Oh danke für den tip ich werde es versuchen
Allgemein - Angi: claudia, in bochum (josefshospital) ist eine sehr gute ms-ambulanz (professor gold)
Anna: Guten Abend! Seit einer Entzündung im HW-Bereich (Gangunsicherheit, Cortison,vollständige Rückbildung, im MRT heute nicht mehr sichtbar, keine o-Bande) spritze ich jetzt seit fast 5 Jahren Betaferon. Vorher im Laufe von 10 Jahren 2 vermutete Schübe (Sehnerventzündungen). Bis heute hatte ich keinen erneuten Schub mehr und zweifle stark, ob das Spritzen wirklich sinnvoll ist und ich es fortsetzen sollte. (Nebenwirkungen habe ich, abgesehen von roten Flecken an Einstichstellen keine) Wie ist Ihre Meinung zum Beenden der Therapie? Danke im voraus!
Dr. Martin Rösener: Wenn wirklich keine Krankheitsaktivität klinisch und kernspintomographisch nachweisbar ist kann ein Aussetzen der Behandlung erwogen werden. Es gibt ja günstige Verläufe der Multiplen Sklerose. Bei neuen Symptomen würde dann die Immunmodulation wieder aufgenommen.
bibi: Wann sollte ich überdenken, ob Avonex die richtige Therapie ist? Mein MRT hat sich verschlechtert, aber ansonsten habe ich mich seit der letzen Kur stabilisiert.
Dr. Martin Rösener: Nur der Verlauf bestimmt, ob eine Behandlung wirksam ist. Regelmäßige neurologische Kontrolluntersuchungen sollten festlegen, ob Sie wirklich stabilisiert sind, dann kann Avonex zunächst fortgeführt werden.
Allgemein - Stargate: können Neurologen denn auch manuelle Therapie verschreiben?
Moderator Patricia Fleischmann: Noch vier Minuten für drei offene Fragen, liebe Chatter, seien Sie nicht böse, wenn wir hier zum Schluss kommen müssen. Am Faschingsdienstag, 20.2. antwortet und kichert Susanne Klaus, Lach-Yoga-Trainerin, über Ihre Spezialität. Würde mich freuen, wenn Sien wieder dabei sind. Am 6.3. gibts dann wieder einen Chat zur Behandlung der MS. Danke für Ihre tollen Fragen und Kommentare & einen schönen Abend an alle!
Claudia1967: Herr Dr. Rösner welches Mittel käme denn für mich in Frage? Es gibt ja scheinbar Einige die eingesetzt werden. Woran wird das fest gemacht, wer welches Mittel bekommt?
Dr. Martin Rösener: Die hochdosierten, hochfrequenten Betainterferone (Betaferon, Rebif) sind für den frühen Verlauf der Erkrankung zugelassen und am besten wirksam. Wenn eine Behandlung begonnen werden soll, sollten Sie sich zwischen diesen beiden Präparaten entscheiden.
Angi: Herr Dr. Rösener, ich habe im Moment wirklich das Gefühl, ich sei ein "Alien", weil ich niemanden finde, er ähnlich schlechte Erfahrungen (auch Antikörper) gegen das Tysabri gebildet hat. Ist es wirklich so selten? Und sind diese 2 Jahre Tysabri-Studien-Erfahrung wirklich ausreichend? Kann es nicht sogar sein, dass durch die enge Indikation nun der "Negativ-Pool" an Patienten viel größer wird (Therapieversager beim Cop, Rebif) und man in Zukunft öfter von solchen Probs wie bei mir hören wird? Danke, Angi
Dr. Martin Rösener: Tysabri ist ein wirksames Medikament und hat wie alle wirksamen Medikamente viele Nebenwirkungen. Tysabri ist ein neues Medikament und deshalb werden wir alle auch in Zukunft noch neue Nebenwirkungen kennenlernen. Die Beschränkung des Einsatzes von Tysabri ist sinnvoll, weil die Basistherapeutika weniger gefährliche Nebenwirkungen haben.
Allgemein - sam: Liebe Frau Fleischmann, also das sollte sicher kein Rundumschlag sein, sondern meine erste Erfahrung sehe ich als als - aber schon hammermäßigen ;-) Ausreißer, seither habe ich nur fachlich kompetente und nette Ärzte speziell über die AMSEL kennen gelernt!
Moderator Patricia Fleischmann: @ sam: Das wollte ich hören;-)
Allgemein - bibi: na klar - MT hilft wirklich Schmerzpunkte zu behandeln, Verspannungen aufgrund Fehlbelastungen (Schlufgang) zu lindern usw.
Allgemein - Stargate: danke bibi
Allgemein - Angi: Cranio Sakrale Therapie hilft auch bei Schmerzen..
Allgemein - Stargate: verschreiben das auch die Neuros?
Allgemein - Angi: mir jedenfalls.....
Allgemein - Claudia1967: @bibi..hmh..ich habe das aber alles (noch) nicht ausser gelenkschmerzen und rückenschmerzen. Aber die Rückenschmerzen hab ich schon ewig und kommen eher nicht von der MS
Allgemein - Angi: nein, ich bekomme immer ein Rezept für Vojta, und meine Therapeutin macht dann Cranio ;-))
Moderator Patricia Fleischmann: Bitte keine neuen Fragen mehr, liebe Chatter. Auch ein Neurologe braucht mal Schlaf. Der Chat muss nur solange offen bleiben, wie Dr. Rösener antwortet.
Allgemein - Angi: @anke, ich war unter rebif auch schon 3 jahre schubfrei.....
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, Fragen, die jetzt noch eingestellt werden, könne leider nicht mehr beantwortet werden. Alternativ eine E-Mail an expertenrat@amsel.de schicken - gute Nacht!
Moderator Patricia Fleischmann: Soll keiner sagen können, er habe das übersehen - kommentieren dürfen Sie freilich noch, heute bis 8.50 Uhr: Liebe Chatter, Fragen, die jetzt noch eingestellt werden, können leider nicht mehr beantwortet werden. Alternativ eine E-Mail an expertenrat@amsel.de schicken - gute Nacht!
Allgemein - Angi: @all: ich verabschiede mich, gute n8 und vielen dank an dr. rösener!
Allgemein - Claudia1967: gute nacht
Allgemein - Stargate: auch ich werde mich verabschieden und wünsche allen eine gute Nacht und vielen Dank an Dr. Rösener für den sehr informativen Chat
Claudia1967: Vielen dank für Ihre Informationen. Ich werde mich dann mal schlau machen wo ich einen guten neurologen finde
Dr. Martin Rösener: Sehr guter Plan, viel Erfolg.
Allgemein - bibi: Danke an Dr. Rösener und allen alles Gute!
Moderator Patricia Fleischmann: Danke, Herr Dr. Rösener & eine gute Nacht!
lessi: Hallo Hr. Dr. Rösener, habe seit Juni 06 diagnostizierte MS, seit August 06 Avonex, ürsprünglich begann es mit Oberschenkelschmerzen seit März 2006, diese sind nach wie vor vorhanden, mal stärker mal schwächer, welches Medikament würden Sie einsetzen? Nehme z.Z. 1200 mg Gabapentin und 12 mg Sirdalud (da auch leichte Spastik vorhanden) täglich, was würden Sie empfehelen, Vielen Dank für Ihre Antwort!
Dr. Martin Rösener: Zunächst empfehle ich die Dosierung von Gabapentin zu erhöhen. Gabapentin kann gut bis zu 3600 mg/Tag gegeben werden, wenn es vertragen wird. Die Dosis kann also so lange langsam erhöht werden, bis entweder die Schmerzen erträglich oder die Nebenwirkungen unerträglich sind. In letztem Fall könnte dann eine schmerzmodulierendes Antidepressivum z. B. Duloxetin zusätzlich eingesetzt werden. Auch Sirdalud hat eine schmerzlindernde Wirkung und kann, wenn es vertragen wird, bis mindestens 24 mg/Tag erhöht werden. Zusammenfassend kommt es darauf an, zunächst die vorhandenen Medikamente schrittweise auszudosieren und dann ggf. neue Medikamente zusätzlich zu geben.
Redaktion: AMSEL e.V., 12.02.2007